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Le 27 sept. 2013

La sclérose en plaques, par Radia.

« Étant dans le milieu médical,
je sais que c’est très grave. »

« Bonjour
,

Je suis nouvelle sur ce site, j’ai 31 ans et une sclérose en plaques depuis 2007. Travaillant dans le milieu médical mon suivi a été un désastre avec beaucoup de poussées et de traitements… puis j’ai accouché d’une superbe petite fille qui a bientôt 5 mois.

Là, chute impressionnante ! Poussées sur poussées et la neuro qui me suivait qui était une de me collègue m’a dit que j’avais besoin d’un psy. J’ai donc décidé de me faire suivre dans un hôpital où je ne travaille pas et où personne ne me connaît.

Verdict, tout a été refait : lésions au cerveau et à la moelle active syndromes de l’Hermite avec des vertiges horribles…  et le cocotier c’est que j’étais en poussée depuis 4 mois et l'autre neurologue n'as rien fait, résultat, hospitalisée 10 jours pour 7 grammes corticoïdes et changement de traitement par Tysabri® ou Gylenia®. 
Rendez-vous avec le neurologue hier. Verdict : JC virus positif et début de Tysabri® car au holter je fais des bradycardies et que Gylenia®, à la première prise du comprimé, le risque de bradycardie est très élevé ! Avec un JC virus positif n'est ce pas risqué pour la LEMP et quels sont les effets secondaires ? Et combien de temps durent-
ils après la perfusion ?

J’ai peur de ce traitement et de la LEMP. Étant dans le milieu médical, je sais que c’est très grave. Y a-t-il quelqu’un qui à un JC positif et qui a commencé le Tysabri® ?

Merci pour vos réponses.

Cordialement. »

Par Radia.

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10 commentaires
13/11/2018 à 15:14 par Samia
Bonjour, voilà j’ai mon père qui est atteint de sep depuis plusieurs année maintenant il y a 4 ans il a étais mis sous tysabri et il n’a pas fait de pousser depuis 4ans donc super un peu contraignant de devoir se rendre à l’hôpital tout les mois mais tant que cela fonctionne c’etais parfait mais voila il a fait une poussée la semaine dernière il a donc fait ses bolus mais la neuro la rappeler pour lui dire de venir faire des examens en urgence le verdict viens de tomber il a le virus JC dans le sang mais pas au niveau du cerveau donc il arrête immédiatement le tysabri mais elle me dit qu’il y a un risque pendant 3 mois de developer une infection cérébrale est ce que quelqu’un est dans le même cas où a vecu la même choses? Elle me dit également que les mois qui suivent l’arrêt du traitement vont être très compliqué à gérer... et elle veut le mettre sous Rituxab est ce que quelqu’un déjà eu ce traitement et quel sont ses effets? Merci au personne qui prendront le temps de m’en lire et de me répondre

15/12/2013 à 13:55 par CAWEIN
Me demande pourquoi le neuro ne m'a pas parlé de la trysabri en 2007, d'ailleurs je n'ai pas reçu de traitement
actuellement je suis allée vers un neuro en Allemagne qui m'a donné du SATIVEX autorisé chez nous mais pas encore commercialisé avant 2015. Après un bilan du Centre de rééducation fonctionnel j'apprends que mon neuro est parti aux U.S.A. sans remplaçant depuis mon dernier r-vous est du mois de mars, je ne connais non plus le résultat de l'analyse de sang concernant une éventuelle maladie orpheline. Le manque de sérieux à l'osto de Strasbourg me tente d'aviser l'ordre des médecins. Avez vous une proposition? également un avis sur le fambyri qui semblerai favoriser la marche et qui demande une surveillance rapprochée. Merci d'avance.

05/10/2013 à 08:53 par magali
coucou cela fait 3ans que ma sep a ete diagnostiqué et 3 ans de traitement avonex et pour te dire je suis plutot en forme !!!
premiere poussé : nevrite optique ensuite j ai du faire deux petite poussée sensitive brulure sur la jambe droite et fourmillements quand je marchais et des que je m arrétais sensation de fourmis et de temps en temps des picotements comme si une aiguille me piquait mais ma neuro ne sait jamais me dire si c est une "poussée" j ai fait deux irm de controle crane et medullaire il y a deux ans et moins de lesions mais la j ai rdv avec ma neuro lundi donc je vais lui demandé de refaire des irm voir ou en n ai ma maladie !!! et parlé d une eventuelle grossesse faut savoir que je suis deja maman d une petite fille de 5 ans

05/10/2013 à 02:16 par Radia
Bonjour
Merci pour ton commentaire g vue que tu as arrêter tysabri pour gylenia moi j avait le choix mais à cause de bradycardie sa été contre indiqué pour l infos c est immunosupreseur comme tysabri sauf qu' il est moins efficace et que tu doit le prendre tt les jours en comprimé tu ne doit pas avoir de problème cardiaque et la première prise se fait à l hôpital sous surveillance cardiaque car souvent tu fais de la bradycardie et après tu le prends chez toi ce traitement est encore sous étude et on n as pas encore bcp de recule sur les effets secondaires si tu as un doute parle en a ton neurologue c est mieux

05/10/2013 à 00:27 par Radia
Bonjour
Concernant ta questions sur la grossesse je n ai aucune poussées et même j était super bien à par un accouchement qui à été déclencher et à duré 72h chaque femme est différente et il y a un risque de faire des poussées mais c est rare c est le bébé et les hormones qui te protège et fait régresser la SEP durant 9 mois et si tu veut un enfant je te conseil d allaiter le risque de poussées violente et de risque d aggravation de la pathologie sont diminuées sans indiscrétion ou en est tu dans tout SEP?

02/10/2013 à 21:57 par paulette
bonjour, je suis ss tysabri depuis 2007 et ce traitement me va très bien! Je ne fais plus de poussées depuis que je l'ai! (j'en ai fait 2 apres mes 2 accouchements car j'avais arrété le traitement pdt la grossesse) je suis négative au virus JC ms mon neuro m'a dit que meme si j'étais positive il me conseillerait de continuer le tysabri car il est très efficace sur moi (Avt tysabri, j'étais sous avonex et faisais jusqu'à 4 poussées par an). Il faut ds ce cas une grande surveillance.
Bon courage et profite bien de ta puce

30/09/2013 à 23:14 par Dominique
Bonjour,

Je suis sous Tysabri depuis février 2008, cela fait donc presque 6 ans que j'ai ce traitement...
Je dois dire qu'en ce qui me concerne, c'est un peu le traitement "miracle"...lorsque je l'ai commencé,je pouvais marcher à peine 100m, avec des béquilles, je titubais d'un mur à l'autre, bref...je me voyais aller tout droit vers le fauteuil roulant...là, plus de béquilles, un périmètre de marche limité à 1km, 1,5 km maximum (mais quels progrès!), toujours des pertes d'équilibre, mais bien moindres, pour moi que du bénéf' !!
Pour moi, le Tysabri n'est pas le traitement de la sep, mais un des meilleurs sur le marché actuellement.

Il reste que je commence à me poser des questions, puisque les médecins n'ont pas bcp de données sur le traitement au-delà de 2ans...et je suis positive au virus JVC...
Je fais des irm de contrôle tous les 4 mois, apparemment il faut 6 mois pour qu'une lemp se déclenche...

J'avais toute confiance en mon neurologue, mais celui-ci est parti travailler à l'étranger l'an dernier, j'ai donc dû trouver un autre médecin, mais je n'ai pas confiance du tout...elle veut arrêter le Tysabri pour me mettre sous Gylenia, en me soutenant que Gylenia est bcp moins dangereux...mais j'ai lu des articles qui mettaient qd même en garde par rapport à ce nouveau traitement...
Si quelqu'un a des infos, ça m'intéresse :-)

28/09/2013 à 12:20 par Mel
Coucou :)
je suis positive au virus JC mais j'ai stoppé le Tysabri car trop de risque de développer la LEMP (1 pour 100)
J'ai eu le Tysabri pendant 2 ans.
La neuro a stoppé en "urgence" ce traitement.

Chaque personne est différente.
Pendant les 2premières années tu ne risques rien. C'est au delà de 2 ans que "la donne" change...

la neuro m'a proposé de continuer, mais c'est "à ma propre initiative".. j'ai compris que s'il m'arrivait quoi que ce soit, l'hosto se décharge de tout problème.

Alors j'ai stoppé, ne pouvant envisager seule de stresser tous les 6 mois :)

...
Sois libre de ta décision et si tu ressens qu'il faire le Tysabri, fais-le.

Courage et Combat.

Le Tysabri fait bcp de bien c'est clair! =)

bises de Mel

ps : j'ai un blog.. si tu veux me suivre, tu es la bienvenue

tu tapes sur GOOGLE : SANTE ESPERANCE PECHE !!

27/09/2013 à 19:09 par magali
bonjour et beaucoup de courage a toi !!! felicitation a toi pour ta puce !!! je trouve injuste que tu ne puisse profité a 200% de ton bebe !!! mais j' en suis que l avenir sera meilleur pour toi grace a ton nouveau traitement (je pourrai te renseigné sur ce traitement car moi sous avonex) je peux te posé une question sur ta grossesse : as tu eu des poussée pendant ta grossesse? et pour toi pense tu que la grossesse accentue les poussée et sont elles plus severes !!! tu n'es pas obligé de repondre je comprendrais bisou a toi et a ta puce qui est une vrai force et qui est le plus beau des cadeaux !!! a bientot

27/09/2013 à 09:15 par Eric
Bonjour,
Merci et bienvenue au club. Je suis positif au JC et fait des perfs mensuelles de Tysabri depuis 2 ans. Je sais surtout que la neuro qui me suit me surveille comme du lait sur le feu, avec une IRM tous les 3 mois, bref je suis bien pris en mains par l'équipe du professeur Pelletier à l’hôpital de la Timone à Marseille. A la moindre chose qui changerait il y a possibilité d’arrêter le Tysabri.
Si tu as d'autres questions, tu peux me contacter sur ma boite mail: ecoutou@gmail.com
A bientot.

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