« Bonjour
,
Je suis nouvelle sur ce site, j’ai 31 ans et une sclérose en plaques depuis 2007. Travaillant dans le milieu médical mon suivi a été un désastre avec beaucoup de poussées et de traitements… puis j’ai accouché d’une superbe petite fille qui a bientôt 5 mois.
Là, chute impressionnante ! Poussées sur poussées et la neuro qui me suivait qui était une de me collègue m’a dit que j’avais besoin d’un psy. J’ai donc décidé de me faire suivre dans un hôpital où je ne travaille pas et où personne ne me connaît.
Verdict, tout a été refait : lésions au cerveau et à la moelle active syndromes de l’Hermite avec des vertiges horribles… et le cocotier c’est que j’étais en poussée depuis 4 mois et l'autre neurologue n'as rien fait, résultat, hospitalisée 10 jours pour 7 grammes corticoïdes et changement de traitement par Tysabri® ou Gylenia®.
Rendez-vous avec le neurologue hier. Verdict : JC virus positif et début de Tysabri® car au holter je fais des bradycardies et que Gylenia®, à la première prise du comprimé, le risque de bradycardie est très élevé ! Avec un JC virus positif n'est ce pas risqué pour la LEMP et quels sont les effets secondaires ? Et combien de temps durent-
ils après la perfusion ?
J’ai peur de ce traitement et de la LEMP. Étant dans le milieu médical, je sais que c’est très grave. Y a-t-il quelqu’un qui à un JC positif et qui a commencé le Tysabri® ?
Merci pour vos réponses.
Cordialement. »
Par Radia.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
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Je suis nouvelle sur ce site, j’ai 31 ans et une sclérose en plaques depuis 2007. Travaillant dans le milieu médical mon suivi a été un désastre avec beaucoup de poussées et de traitements… puis j’ai accouché d’une superbe petite fille qui a bientôt 5 mois.
Là, chute impressionnante ! Poussées sur poussées et la neuro qui me suivait qui était une de me collègue m’a dit que j’avais besoin d’un psy. J’ai donc décidé de me faire suivre dans un hôpital où je ne travaille pas et où personne ne me connaît.
Verdict, tout a été refait : lésions au cerveau et à la moelle active syndromes de l’Hermite avec des vertiges horribles… et le cocotier c’est que j’étais en poussée depuis 4 mois et l'autre neurologue n'as rien fait, résultat, hospitalisée 10 jours pour 7 grammes corticoïdes et changement de traitement par Tysabri® ou Gylenia®.
Rendez-vous avec le neurologue hier. Verdict : JC virus positif et début de Tysabri® car au holter je fais des bradycardies et que Gylenia®, à la première prise du comprimé, le risque de bradycardie est très élevé ! Avec un JC virus positif n'est ce pas risqué pour la LEMP et quels sont les effets secondaires ? Et combien de temps durent-
ils après la perfusion ?
J’ai peur de ce traitement et de la LEMP. Étant dans le milieu médical, je sais que c’est très grave. Y a-t-il quelqu’un qui à un JC positif et qui a commencé le Tysabri® ?
Merci pour vos réponses.
Cordialement. »
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