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Le 28 oct. 2019
La sclérose en plaques, par Raphaël.
« Il faut se battre
tous les jours ! »

« Bonjour mes amis de la sclérose en plaques,

Mes premières poussées se sont activées lors d’un entraînement d’athlétisme (j’avais un niveau champion de France).
J’effectuais des séries de 300 mètres avec mes amis du club et j’ai senti un problème au niveau du releveur du pied gauche (une paralysie). C’est resté ainsi durant un mois puis j’ai recouru normalement sans problème à ce pied ! J’ai eu peur de cet incident.
J’en n’ai pas parlé à ma famille, j’ai conservé cela rien que pour moi.

Un jour, ce problème de pied est revenu et n’est jamais parti donc ma carrière sportive a été gravement atteinte 😡. Je ne pouvais plus courir. Quel drame ! J’étais bon en athlétisme au 110 mètres haies, à la perche et au relais 4x100. J’ai changé de sport, histoire de voir si la natation pouvait résoudre ce problème de pied. Je suis resté 3 ans sans en parler à un médecin. Même ma famille pensait que c’était un problème au talon d’Achille. Donc mon médecin m’examine et m’envoie chez un ostéopathe qui me dirige directement vers un neurologue. Je passe une IRM (à l’époque, 2 heures dans le tunnel… whaouuuu c’était long !). Conclusion de la chef du service IRM : « Monsieur, c’est une sclérose en plaques ».

Alors je me suis renseigné sur internet et là, c’était le drame au niveau psychologique. J’ai lu plein de choses dont le possible lien avec le vaccin de l’hépatite B… 

J’en ai parlé à mon neurologue mais le dialogue est impossible…
En fait, depuis mes 17 ans, la maladie me paralyse de plus en plus. J’en ai maintenant 38 et je vous avoue que c’est « hard » de vivre 24h/24 avec cette maladie de clown. Actuellement, mes jambes et mon bassin bras droit sont paralysés. Je me bats énormément. Je fais de la kinésithérapie, balnéothérapie, cryothérapie et natation dans un centre de rééducation (à Berck, centre Jacques Calvé). Ils sont au top pour la sclérose en plaques !

Bon courage à tous ! Il faut se battre tous les jours 💪 » 

Par Raphaël.


6 commentaires
28/10/2019 à 09:50 par Courtoux Georges
Bon courage Raphaël je faisait de la course à pied su semi marathon et marathon cela à été très dur à accepter de ne plus pouvoir en faire

28/10/2019 à 10:54 par delf
CC Raphael, comme je te comprends c 'est vrai c est un combat de tous les jours, courage, ps je ne savais pas qu il font cela à berck je suis native de Berck :)

28/10/2019 à 11:22 par Véronique
Bonjour Rapha¨el,
Merci à vous d'avoir publier votre témoignage.
Tout comme vous je me bats contre ce moi invisible et pourtant présent dans chacun des actes de ma vie.
Tout comme vous j'ai passé par le stade de la colère, de la frustration, l'incompréhension, l'entourage qui ne sait comment réagir, les amis qui sont aux abonnés absents et un mari qui … a fini par me tourner le dos .après 35 ans de vie commune.

Depuis le tout début de la maladie, j'ai décidé de me battre, oh cela n'a pas été facile tous les jours pourtant quand le moral, le mental et la joie de vivre sont vos meilleures armes le combat peut se dérouler à armes égales.

En janvier 2010 j'ai pu bénéficier du traitement Tysabri sans jamais avoir connu d'effets secondaires et sans aucune poussée mais je suis positive au virus de la LEMP. Je suis fière de ce parcours pourtant si chaotique pendant les premières années, fière d'être restée positive, battante et féminine.

Je vous envoie plein d'ondes positives pour embellir votre quotidien.

Amicalement
Véronique

28/10/2019 à 12:48 par Aurelia
Bonjour gardé votre sourire sep depuis 2009 et courage!!! On peut vivre avec mais en se battant comme vous le faite

28/10/2019 à 14:53 par Michel
Bonjour Raphaël
Comme toi j’a Toujours fait du sport je peux encore en faire mais avec beaucoup de difficultés ( peu d’endurance et récupération longue)
Je me bat pour continuer à en faire en milieu ordinaire.
Courage à toi
tu n’est Pas seul

30/10/2019 à 16:30 par Laurent
Bonjour Rapharel,
Merci pour ton partage de vie, et la belle combativité que tu mets à affronter la Sournoise Et Perfide...
Je me retrouve beaucoup dans ton vécu face à la maladie. A une époque je faisais pas mal de sport.
Et malheureusement (et heureusement) cette compagne un peu "collante" m'a permis de découvrir le handisport (musculation et natation), que j'essaie de faire 2 fois / semaine.
Merci beaucoup pour ton témoignage qui donne de la force.
Tu n'es vraiment pas seul.

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