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Le 8 juil. 2011

La sclérose en plaques, par Régina.

« Je vois juste mon autonomie
rétrécir comme une peau de chagrin. »

« Bonjour,

Après 26 ans de sclérose en plaques, j’allais intégrer une protocole de phase 3 (Avonex®/Daclizumab) car après une forme rémittente me voici en forme peut-être progressive. L’IRM ne permet pas de diagnostic clair, je vois juste mon autonomie rétrécir comme une peau de chagrin (je suis fière de ma formule). Bon revenons à nos moutons : pour un critère d’exclusion je suis classée phase 6,5 alors que le maximum acceptable est de 6 pour le protocole (il faut marcher sans s’arrêter plus de 2OO mètres avec aide).
Me voila rejetée dans la case Avonex® ou Tysabri® avec une nette préférence de ma neuro pour le Tysabri® qui me flanque une peur bleue (effets secondaires) !!! Quelle déception pour un petit critère !!! Bon, ce n’est pas tout, on va continuer à se battre : COURAGE À TOUS !!! »

Par Régina.

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