Témoignage : La sclérose en plaques, par Régis.

« Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Régis, j'ai 27 ans, depuis août… et je suis atteint de la sclérose en plaques (SEP) depuis déjà 23 ans.
Mes premières plaques datent d'environ 1992, je devais avoir entre 3 et 4 ans selon les neuroradiologues qui ont su dater mes premières plaques. Je suis ce que mes médecins appellent un "Enfant de la SEP".

J'ai grandi avec cette "sœur jumelle" qui a su me manger le cerveau et la moelle par petits bouts indolores au fil des années, des épreuves de ma vie. J'avais des soucis de mémoire et de compréhension. Parfois je tombais sans raison ou certains jours je voyais en nuances de gris… Et oui, Fifty Shades of Grey, je connaissais déjà, bien avant le livre ! ;-)
J'ai grandi avec une sclérose infantile, puis bénigne avant de devenir récurrente rémittente. Mon cerveau arrivait toujours à faire des "shunts" (ponts) pour pallier mes poussées sans réellement les guérir car ma famille me voyait plus comme un jeune fainéant ou un enfant à problèmes mentaux et scolaires que comme un vrai malade.
Les médecins de famille et les "spécialistes" ne comprenant pas ce que j'avais, personne ne voulait creuser plus loin que sa propre spécialité…

Malgré tout ça, j'ai fait mes études ! Et mon corps physique a tenu ! J’avais une bonne vue et j'ai su m'adapter pour faire l'équilibre malgré ma sœur dévorante, avide de me voir au sol !
J'ai même pu avoir deux princesses dans ma vie et je me suis même marié. :)

Après quelques années d’études supérieures, j'ai été recruté par l'armée de l'air pour être mécano sur hélicoptères et turbomachines, mon rêve ! Voler, et réparer/améliorer ! Puis vint le moment de continuer ma formation en terrain conflictuel : la Guyane amazonienne… L'un des plus moments les plus forts et intenses de ma vie !
Six mois dans une jungle, les maladies, la violence, tout ça… ça a boosté de plus belle ma SEP qui s'en est prise radicalement à moi en devenant "à évolution rapide".

Après les 6 mois de guerre, lors d'un mois de repos post-mission, les nerfs ont lâché et elle est apparue, aussi limpide et violente qu'un tsunami, m'arrachant le bras droit et l’œil droit avec une NORB (Névrite Optique Rétro Bulbaire).

J'ai été envoyé dans l’hôpital de Toulouse pour mon œil, puis en neurologie le jour suivant pour une IRM et une ponction lombaire.
En deux jours, le diagnostic tombait : sclérose en plaques récurrente rémittente à évolution rapide.

La neurologue reprocha à ma famille de n'avoir rien fait pour accélérer le jour du diagnostic… Vingt années qu'elle me dévorait, 56 plaques comptées, atrophie de 30% du lobe frontal, ce qui pousse certains à se demander si elle n'avait pas commencé avant les plaques...
On m'a mis directement sous Tysabri^® depuis décembre 2012.

Pour en revenir au présent, la quasi-totalité de mes amis ont "disparu" à l'annonce de ma maladie car j'habitais loin et je ne pouvais plus sortir comme avant…
Ma famille militaire fait ce qu'elle peut pour moi mais la plupart sont en mission un peu partout sur le globe alors je me contente de visioconférences avec eux pour savoir qu'ils vont bien.

Depuis l'accélération de ma "sœur" en septembre 2012, les handicaps n'ont cessé de s'accumuler. Cela m'a coûté mon travail, je suis en maladie longue durée depuis juillet 2013 et officiellement inapte à mon poste depuis le 06 janvier 2014.

Avec ma compagne, nous vivons au jour le jour, grâce à ma paie au gré des visites médicales, des prises de médicaments, des chimios et des séances de psychanalyse et kinésithérapie.

Côté administratif, mes médecins et la sécurité sociale ont été très compréhensifs et me laissent avoir une paie maximale jusqu'au bout de la maladie, avant de me mettre en invalidité catégorie 2 pour juillet 2016, date à laquelle on devra me remercier. On s'occupe actuellement de me préparer pour avoir l'AAH, la prévoyance de ma mutuelle ainsi que l'invalidité.

Avec ma compagne, nous avons pour projet de fonder un foyer, avoir de 1 à 3 enfants, pourquoi pas. Elle s'inquiète beaucoup de ma santé qui ne cesse d'aller vers le bas mais j'essaie de tenir bon !
Elle aimerait autant que je ne travaille plus, au pire, faire un peu de bénévolat si cela peut m'occuper l'esprit, mais rien de fatigant, de peur de voir ma longue liste de handicaps s’agrandir encore.

J'écris ce message à tous les malades de la sclérose en plaques et tout le reste de l'humanité.
Nous sommes peut être malades, invalides, handicapés ou ce que vous voulez ! Nous sommes des êtres humains ! Nous ne voulons pas de votre pitié, ni de votre regard semi accusateur quand nous avons du mal à marcher droit car ce que nous vivons, ça peut vous tomber sur le coin du nez n'importe quand !
Nous aussi, nous voulons être heureux, avoir une maison, une vie décente, un travail ! Ne nous voyez pas comme des faux malades pompant votre argent car nous aussi, nous cotisons pour NOS SOINS !
Et cette compagne de vie, qui nous suivra jusqu'à la fin… Nous ne l'avons pas choisie ! Ce n'est pas une erreur de parcours comme d'autres, il ne suffit pas d'une petite cure de désintox et hop !
Amis sepiens, relevez la tête car nous méritons autant le respect que ces gens qui ont la vie plus simple que nous !
Et pour les autres : respectez nous, au lieu de nous juger et nous mettre dans des cases !

Un dernier mot, à mes frères et sœurs qui l'ont eu si jeunes : dites-vous que si elle est auprès de nous depuis le début ou tôt, c'est pour éprouver notre envie de vivre ! Et si vous êtes déprimés, ce qui est normal par moment…
Regardez autour de vous et derrière vous… Regardez la longue route semée d'embûches que vous avez traversée… C'est votre force de vivre et votre envie d'avenir qui vous ont amené à votre point actuel, soyez fiers de vous !
Quel que soit l'âge auquel elle vous a attrapé, qu'importe ce qui vous attend, votre force intérieure est ce qui vous a permis de gravir cette montagne et elle vous donnera la capacité de continuer, encore et encore !
Nos médicaments sont peut-être des aides pour les symptômes ou permettent de ralentir votre SEP mais ceux qui vivront toute leur vie avec les nerfs dévorés, c'est vous. Alors ne baissez pas les bras, sans aller jusqu'à croire à un remède, profitez de chaque instant de votre vie, c'est le plus important ! :-) »

Par Régis.

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Rediffusion du 13/11/2015.

« Bonjour à toutes et à tous, Je m'appelle Régis, j'ai 27 ans, depuis août… et je suis atteint de la sclérose en plaques (SEP) depuis déjà 23 ans. Mes premières plaques datent d'environ 1992, je devais avoir entre 3 et 4 ans selon les neuroradiologues qui ont su dater mes premières plaques. Je suis ce que mes médecins appellent un "Enfant de la SEP". J'ai grandi avec cette "sœur jumelle" qui a su me manger le cerveau et la moelle par petits bouts indolores au fil des années, des épreuves de ma vie. J'avais des soucis de mémoire et de compréhension. Parfois je tombais sans raison ou certains jours je voyais en nuances de gris… Et oui, Fifty Shades of Grey, je connaissais déjà, bien avant le livre ! ;-) J'ai grandi avec une sclérose infantile, puis bénigne avant de devenir récurrente rémittente. Mon cerveau arrivait toujours à faire des "shunts" (ponts) pour pallier mes poussées sans réellement les guérir car ma famille me voyait plus comme un jeune fainéant ou un enfant à problèmes mentaux et scolaires que comme un vrai malade. Les médecins de famille et les "spécialistes" ne comprenant pas ce que j'avais, personne ne voulait creuser plus loin que sa propre spécialité… Malgré tout ça, j'ai fait mes études ! Et mon corps physique a tenu ! J’avais une bonne vue et j'ai su m'adapter pour faire l'équilibre malgré ma sœur dévorante, avide de me voir au sol ! J'ai même pu avoir deux princesses dans ma vie et je me suis même marié. :) Après quelques années d’études supérieures, j'ai été recruté par l'armée de l'air pour être mécano sur hélicoptères et turbomachines, mon rêve ! Voler, et réparer/améliorer ! Puis vint le moment de continuer ma formation en terrain conflictuel : la Guyane amazonienne… L'un des plus moments les plus forts et intenses de ma vie ! Six mois dans une jungle, les maladies, la violence, tout ça… ça a boosté de plus belle ma SEP qui s'en est prise radicalement à moi en devenant "à évolution rapide". Après les 6 mois de guerre, lors d'un mois de repos post-mission, les nerfs ont lâché et elle est apparue, aussi limpide et violente qu'un tsunami, m'arrachant le bras droit et l’œil droit avec une NORB (Névrite Optique Rétro Bulbaire). J'ai été envoyé dans l’hôpital de Toulouse pour mon œil, puis en neurologie le jour suivant pour une IRM et une ponction lombaire. En deux jours, le diagnostic tombait : sclérose en plaques récurrente rémittente à évolution rapide. La neurologue reprocha à ma famille de n'avoir rien fait pour accélérer le jour du diagnostic… Vingt années qu'elle me dévorait, 56 plaques comptées, atrophie de 30% du lobe frontal, ce qui pousse certains à se demander si elle n'avait pas commencé avant les plaques... On m'a mis directement sous Tysabri® depuis décembre 2012. Pour en revenir au présent, la quasi-totalité de mes amis ont "disparu" à l'annonce de ma maladie car j'habitais loin et je ne pouvais plus sortir comme avant… Ma famille militaire fait ce qu'elle peut pour moi mais la plupart sont en mission un peu partout sur le globe alors je me contente de visioconférences avec eux pour savoir qu'ils vont bien. Depuis l'accélération de ma "sœur" en septembre 2012, les handicaps n'ont cessé de s'accumuler. Cela m'a coûté mon travail, je suis en maladie longue durée depuis juillet 2013 et officiellement inapte à mon poste depuis le 06 janvier 2014. Avec ma compagne, nous vivons au jour le jour, grâce à ma paie au gré des visites médicales, des prises de médicaments, des chimios et des séances de psychanalyse et kinésithérapie. Côté administratif, mes médecins et la sécurité sociale ont été très compréhensifs et me laissent avoir une paie maximale jusqu'au bout de la maladie, avant de me mettre en invalidité catégorie 2 pour juillet 2016, date à laquelle on devra me remercier. On s'occupe actuellement de me préparer pour avoir l'AAH, la prévoyance de ma mutuelle ainsi que l'invalidité. Avec ma compagne, nous avons pour projet de fonder un foyer, avoir de 1 à 3 enfants, pourquoi pas. Elle s'inquiète beaucoup de ma santé qui ne cesse d'aller vers le bas mais j'essaie de tenir bon ! Elle aimerait autant que je ne travaille plus, au pire, faire un peu de bénévolat si cela peut m'occuper l'esprit, mais rien de fatigant, de peur de voir ma longue liste de handicaps s’agrandir encore. J'écris ce message à tous les malades de la sclérose en plaques et tout le reste de l'humanité. Nous sommes peut être malades, invalides, handicapés ou ce que vous voulez ! Nous sommes des êtres humains ! Nous ne voulons pas de votre pitié, ni de votre regard semi accusateur quand nous avons du mal à marcher droit car ce que nous vivons, ça peut vous tomber sur le coin du nez n'importe quand ! Nous aussi, nous voulons être heureux, avoir une maison, une vie décente, un travail ! Ne nous voyez pas comme des faux malades pompant votre argent car nous aussi, nous cotisons pour NOS SOINS ! Et cette compagne de vie, qui nous suivra jusqu'à la fin… Nous ne l'avons pas choisie ! Ce n'est pas une erreur de parcours comme d'autres, il ne suffit pas d'une petite cure de désintox et hop ! Amis sepiens, relevez la tête car nous méritons autant le respect que ces gens qui ont la vie plus simple que nous ! Et pour les autres : respectez nous, au lieu de nous juger et nous mettre dans des cases ! Un dernier mot, à mes frères et sœurs qui l'ont eu si jeunes : dites-vous que si elle est auprès de nous depuis le début ou tôt, c'est pour éprouver notre envie de vivre ! Et si vous êtes déprimés, ce qui est normal par moment… Regardez autour de vous et derrière vous… Regardez la longue route semée d'embûches que vous avez traversée… C'est votre force de vivre et votre envie d'avenir qui vous ont amené à votre point actuel, soyez fiers de vous ! Quel que soit l'âge auquel elle vous a attrapé, qu'importe ce qui vous attend, votre force intérieure est ce qui vous a permis de gravir cette montagne et elle vous donnera la capacité de continuer, encore et encore ! Nos médicaments sont peut-être des aides pour les symptômes ou permettent de ralentir votre SEP mais ceux qui vivront toute leur vie avec les nerfs dévorés, c'est vous. Alors ne baissez pas les bras, sans aller jusqu'à croire à un remède, profitez de chaque instant de votre vie, c'est le plus important ! :-) » Par Régis. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.