Témoignage : La sclérose en plaques, par Rubyna.

« Bonjour,

Je m’appelle Rubyna, j’ai 25 ans, je suis une étudiante en Master 2 relations internationales. Je suis d’origine indienne, j’ai vécu une vie assez colorée entre mes multiples cultures, mais cela m’a fait remarquer que j’ai de la chance d’être en Europe en tant que femme libre. J’ai la chance d’étudier, de travailler, de sortir, mais surtout de me battre pour les droits des femmes. Mon passé fait d’abandons, de violences, de souffrance m’a donné la force de lutter.

En octobre 2020, ma vie a complètement basculé. J’étais étudiante en Master relations internationales à Nice, fière de moi, avec cette chance de pouvoir avoir une éducation : je respirais la liberté et d’un coup, j’ai perdu la sensibilité de mes jambes, je ne comprenais rien, tout était irréel. Mes camarades m’ont accompagnée chez le médecin et ce dernier, après des tests « touche-pique », m’a rapidement envoyée aux urgences. Là, j’avais compris que c’était grave, mais ma seule préoccupation était de passer un examen universitaire prévu pour le lendemain. Finalement, ils m’ont gardée une semaine à l’hôpital, en me donnant une forte dose de cortisone qui m’a rapidement rendu ma sensibilité. Après deux mois, ils m’ont rappelée pour m’annoncer la nouvelle : « Mademoiselle, vous avez une sclérose en plaques ». Ma réaction a été classique car je ne savais pas en français ce que cela voulait dire, mais en rentrant à la maison j’ai traduit le terme et en italien j’ai vite compris. Là, j’ai eu peur… Pourtant je marchais et je me sentais normale.

Mais, pour moi, la vie restait magnifique : j’ai passé les examens universitaires, j’ai validé l’année de Master avec une bonne note, en recevant également l’excellence académique.
Tout semblait tranquille, mais un an après le diagnostic et après le traitement ocrelizumab (Ocrevus^®), j’ai eu une nouvelle poussée. Celle que j’appelle « La poussée » et à cause de laquelle je me suis retrouvée en fauteuil roulant pendant 4 mois, à la suite de paresthésies agressives.

Les spécialistes m’avaient fait comprendre qu’il me faudrait un an, même plus, avant de retrouver toute la sensibilité et surtout la marche. Je ne pouvais pas permettre à la maladie de m’envahir et de me détruire. J’étais plus forte que ça. J’ai lutté contre moi-même et, après 3 mois, j’ai déjà recommencé à marcher, d’abord avec des béquilles : je tombais souvent, mais j’ai réussi et aujourd’hui je marche. Le côté droit de mon corps sera toujours plus faible par rapport au côté gauche. La poussée a eu des conséquences sur mon corps, mais je me dis ce n’est pas grave. Tant que je peux vivre, porter la parole, voyager, sourire, tout va bien ! D’où je tiens cette force ?

J'avais dix ans quand mon père m’a abandonnée. Pourquoi ? Parce qu’on était trois filles et il voulait un garçon. Un homme pakistanais en Italie, qui avait tout, un travail, le respect des gens, une femme magnifique et ses filles qui remerciaient chaque jour d’avoir une famille si belle. Dès qu’il a reçu la citoyenneté italienne, il a fait venir ses frères du Pakistan qui n’acceptaient pas notre mode de vie. Nous, en tant que filles, on ne devait pas aller à l’école, ma mère ne devait pas conduire la voiture et travailler.
Puis commencent les violences : ils nous frappent et nous insultent pendant des années ! J’avais une enfance magnifique qui a fini par devenir un cauchemar. Ma mère se battait contre ces gens pour protéger ses filles, mais le jour où ils sont partis pour le Pakistan et qu’ensuite ils sont revenus pour nous marier avec des cousins, ma mère a été menacée, même si la police et les tribunaux connaissaient la vérité. Mon père était accompagné d’une nouvelle femme. Moi j’avais un lien magnifique avec lui avant l’abandon, mais son comportement a fait basculer ma vie. Le premier homme qui a détruit mon cœur, c’est mon père. Ma mère ne nous a jamais abandonnées, elle était là pour nous, elle a lutté pour nous offrir la liberté, chose qui n’est pas évidente et on la remercie chaque jour. Notre maman c’est notre liberté.
Les assistantes sociales et la police nous ont protégées et aujourd’hui ma mère est divorcée, elle est indépendante. Ma grande sœur est mariée et est devenue maman d’un merveilleux garçon. Ma petite sœur est libre et elle a une vie normale. Quant à moi, je porte la fierté de la famille. J’ai décidé d’étudier les relations internationales pour prendre la parole, pour pouvoir voyager et connaître le monde. Je parle 7 langues, il n’y a plus rien qui m’arrête !
Comment ça ? Car ma magnifique maman ayant sacrifié sa vie pour me donner la liberté, j'ai décidé de transformer cette liberté en opportunité pour pouvoir la remercier.

Malgré la sclérose en plaques, je suis heureuse, je souris à la vie et la vie m’aime aussi. Je suis très positive et j’ai retrouvé une grande force, que je ne veux pas garder pour moi, mais que j’ai envie de partager pour faire sourire le monde !

Voilà ça c’est Rubyna !

Merci de me donner cette opportunité de partager mon histoire ! ».

Par Rubyna.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, Je m’appelle Rubyna, j’ai 25 ans, je suis une étudiante en Master 2 relations internationales. Je suis d’origine indienne, j’ai vécu une vie assez colorée entre mes multiples cultures, mais cela m’a fait remarquer que j’ai de la chance d’être en Europe en tant que femme libre. J’ai la chance d’étudier, de travailler, de sortir, mais surtout de me battre pour les droits des femmes. Mon passé fait d’abandons, de violences, de souffrance m’a donné la force de lutter. En octobre 2020, ma vie a complètement basculé. J’étais étudiante en Master relations internationales à Nice, fière de moi, avec cette chance de pouvoir avoir une éducation : je respirais la liberté et d’un coup, j’ai perdu la sensibilité de mes jambes, je ne comprenais rien, tout était irréel. Mes camarades m’ont accompagnée chez le médecin et ce dernier, après des tests « touche-pique », m’a rapidement envoyée aux urgences. Là, j’avais compris que c’était grave, mais ma seule préoccupation était de passer un examen universitaire prévu pour le lendemain. Finalement, ils m’ont gardée une semaine à l’hôpital, en me donnant une forte dose de cortisone qui m’a rapidement rendu ma sensibilité. Après deux mois, ils m’ont rappelée pour m’annoncer la nouvelle : « Mademoiselle, vous avez une sclérose en plaques ». Ma réaction a été classique car je ne savais pas en français ce que cela voulait dire, mais en rentrant à la maison j’ai traduit le terme et en italien j’ai vite compris. Là, j’ai eu peur… Pourtant je marchais et je me sentais normale. Mais, pour moi, la vie restait magnifique : j’ai passé les examens universitaires, j’ai validé l’année de Master avec une bonne note, en recevant également l’excellence académique. Tout semblait tranquille, mais un an après le diagnostic et après le traitement ocrelizumab (Ocrevus®), j’ai eu une nouvelle poussée. Celle que j’appelle « La poussée » et à cause de laquelle je me suis retrouvée en fauteuil roulant pendant 4 mois, à la suite de paresthésies agressives. Les spécialistes m’avaient fait comprendre qu’il me faudrait un an, même plus, avant de retrouver toute la sensibilité et surtout la marche. Je ne pouvais pas permettre à la maladie de m’envahir et de me détruire. J’étais plus forte que ça. J’ai lutté contre moi-même et, après 3 mois, j’ai déjà recommencé à marcher, d’abord avec des béquilles : je tombais souvent, mais j’ai réussi et aujourd’hui je marche. Le côté droit de mon corps sera toujours plus faible par rapport au côté gauche. La poussée a eu des conséquences sur mon corps, mais je me dis ce n’est pas grave. Tant que je peux vivre, porter la parole, voyager, sourire, tout va bien ! D’où je tiens cette force ? J'avais dix ans quand mon père m’a abandonnée. Pourquoi ? Parce qu’on était trois filles et il voulait un garçon. Un homme pakistanais en Italie, qui avait tout, un travail, le respect des gens, une femme magnifique et ses filles qui remerciaient chaque jour d’avoir une famille si belle. Dès qu’il a reçu la citoyenneté italienne, il a fait venir ses frères du Pakistan qui n’acceptaient pas notre mode de vie. Nous, en tant que filles, on ne devait pas aller à l’école, ma mère ne devait pas conduire la voiture et travailler. Puis commencent les violences : ils nous frappent et nous insultent pendant des années ! J’avais une enfance magnifique qui a fini par devenir un cauchemar. Ma mère se battait contre ces gens pour protéger ses filles, mais le jour où ils sont partis pour le Pakistan et qu’ensuite ils sont revenus pour nous marier avec des cousins, ma mère a été menacée, même si la police et les tribunaux connaissaient la vérité. Mon père était accompagné d’une nouvelle femme. Moi j’avais un lien magnifique avec lui avant l’abandon, mais son comportement a fait basculer ma vie. Le premier homme qui a détruit mon cœur, c’est mon père. Ma mère ne nous a jamais abandonnées, elle était là pour nous, elle a lutté pour nous offrir la liberté, chose qui n’est pas évidente et on la remercie chaque jour. Notre maman c’est notre liberté. Les assistantes sociales et la police nous ont protégées et aujourd’hui ma mère est divorcée, elle est indépendante. Ma grande sœur est mariée et est devenue maman d’un merveilleux garçon. Ma petite sœur est libre et elle a une vie normale. Quant à moi, je porte la fierté de la famille. J’ai décidé d’étudier les relations internationales pour prendre la parole, pour pouvoir voyager et connaître le monde. Je parle 7 langues, il n’y a plus rien qui m’arrête ! Comment ça ? Car ma magnifique maman ayant sacrifié sa vie pour me donner la liberté, j'ai décidé de transformer cette liberté en opportunité pour pouvoir la remercier. Malgré la sclérose en plaques, je suis heureuse, je souris à la vie et la vie m’aime aussi. Je suis très positive et j’ai retrouvé une grande force, que je ne veux pas garder pour moi, mais que j’ai envie de partager pour faire sourire le monde ! Voilà ça c’est Rubyna ! Merci de me donner cette opportunité de partager mon histoire ! ». Par Rubyna. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.