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Le 4 mars 2019
La sclérose en plaques, par Sabine.
« Je reconstruis mon avenir. »

« Bonjour,

En un instant, j'ai accepté que ma vie allait changer. 
Un jour d'été, j'accroche mon linge comme une acrobate sur le fil qui cherche l'équilibre. Il fait chaud, mes étaux aux chevilles me brûlent, je m'allonge pour reposer ce corps qui me semble ne pas m'appartenir.
Un orage soudain, de grosses gouttes se mettent à tomber. Mon cerveau me dit de courir ramasser le linge mais mon corps ne le suit pas. J'ai compris à cet instant que si je voulais continuer à avoir une vie sympa, il allait falloir accepter et s'adapter.

Après 4 années de déni, des collègues bienveillants qui m'ont dit « stop », un arrêt maladie, un rendez-vous chez le neurologue, une IRM, une ponction lombaire, des bolus de corticoïdes, le diagnostic tombe : une sclérose en plaques. Il n’aura suffi que de 3 mois pour avoir ce verdict.
Ma vie est devenue un tourbillon, je ne maîtrise plus rien, la quasi-totalité de mes projets s'écroule comme un château de cartes. Je ne vois plus d'issue.

J'ai de la chance. J'ai fait connaissance avec « princesse » (c'est le nom que je donne à ma sclérose en plaques) à l'âge de 47 ans. J'ai un fils de 13 ans. J’ai pu le porter sur mes épaules, courir, faire du vélo, visiter des zoos, des sites culturels, sportifs… 
J'ai pu le vivre et j'en suis reconnaissante à « princesse » de m'avoir permis de vivre ces moments avant elle. Aujourd'hui, 6 mois ont passé, je suis sortie de cette chrysalide, ce tourbillon.  Je vis différemment. J’évite les activités qui demandent la station debout et la marche. J'ai toujours été contemplatrice : maintenant, je le suis un peu plus.

Pour le moment, « princesse » n'a pas touché à ce qui compte le plus pour moi. J'ai pu reprendre le travail à mi-temps, être autonome au quotidien, me déplacer sur une petite zone géographique en voiture. Je développe d’autres capacités : la pâtisserie et fait mon pain (trop bon), je me suis remise à lire, je fais ma marmotte l'après-midi et je contemple la vie. Je ne recherche que la sérénité et à faire écran à toutes les ondes négatives.
Le jour où j'ai annoncé à mon fils la sclérose en plaques, il m'a dit : « De toute façon, maman, t'es une battante, je t'ai toujours vu te battre pour tout, ce n’est pas une maladie qui va t'arrêter ! ». J'entends parfois ses paroles, comme un murmure sorti d'un tiroir plein d'espoir, de mon esprit pour me donner du courage et tenter d'oublier ma colocataire et avancer, adapter mes projets, les voir différemment. Je reconstruis mon avenir.

 Je vous souhaite à toutes et tous de continuer de construire le chemin de votre vie
Une pensée pleine de courage pour vous, malades atteints de la sclérose en plaques et à vos proches. »

Par Sabine.


7 commentaires
04/03/2019 à 08:49 par Sara
Merci Sabine pour ce témoignage si inspirant. Comme toi je me réinvente. La sep est apparue dans ma vie en 2004 mais elle m.a laissée partager des beaux moments avec mes fils qui ont aujourd’hui 16 et 22 ans. Elle m.a contrainte depuis 3 ans à abandonner mon travail. Mais j’ai moi aussi renoué avec ma nature contemplative. Ma vie est aujourd’hui centrée sur le moment présent bercée par la musique, la lecture et les activités manuelles. Il y a bien sûr des moments difficiles mais il me suffit de penser au chemin parcouru et de regarder mes fils et mon mari, de rire , de contempler un coucher de soleil, de voir la nature se réveiller en ce primptemp précoce pour trouver toujours une raison d.y croire. Belle journée à tous.

04/03/2019 à 09:48 par Asmae
Merci beaucoup sabine

04/03/2019 à 09:58 par Brigitte marseille
Merci pour Vos témoignages remplis d espoir et de courage . Je suis plus âgée que Vous sans évolution importante actuellement mais mon quotidien n est néanmoins pas toujours facile il faut se battre sans cesse et conserver le moral en appréciant les jolies choses qui nous entourent 1 sourire de mes petites filles .,1 beau coucher de soleil partagé avec Mon Mari , de bons instants avec ma meilleure amie , la musique sans oublier ma Petite Kinésithérapeute que j adore et qui m aide depuis des années et m encourage . Nous Sommes Fortes !!! Courage et Merci Brigitte

04/03/2019 à 11:07 par Michel
Quand on tombe malade dans la force de l’âge c’ Un malheur pour les projets que l’on a pour soi et ses proches.
C’est aussi une merveilleuse occasion de cesser d’a Peur pour tout et rien parce que nous savons que nous sommes dans la résilience

04/03/2019 à 11:15 par Isaba
Merci Sabine pour ce témoignage positif et joliment écrit. Je m'y retrouve sur certains points. Bonne continuation et courage à tous, on peut vivre AVEC la maladie et non CONTRE. Isabelle

05/03/2019 à 17:46 par Nadine Modica
Bonjour
Comme vous, après le déni qui m'a valu une double fracture du col du fémur, puis une allergie aux Bétaférons qui m'a conduite vers un petit coma ainsi que 45 jours d'hospitalisation.. Aujourd'hui je suis vivante, je profite de chaque jour de ma vie en me disant que j'ai de la chance en rapport avec ceux qui se déplacent en fauteuil. Moi je fais la fière avec mon petit déambulateur, même si je ne me promène pratiquement plus, car les jambes ne tiennent pas longtemps. Mais nous sommes là, alors profitons de ceux que nous aimons . J'ai trouvé une passion qui me fait du bien : La peinture ! Super et quel défi ! Courage à toutes et à tous

06/03/2019 à 11:19 par Ben Oa
Merci pour ton témoignage Sabine, nous avons en effet des ressemblances dans notre approche, je te souhaite une belle journée,

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