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Le 5 avr. 2019
La sclérose en plaques, par Saïda.
« J’étais tout le temps fatiguée
avec des douleurs anormales. »

« Bonjour,

Ça y est, c'est à mon tour, ça fait bizarre de parler de ma sclérose en plaques sans aucune retenue. Car oui, aujourd'hui, j'ai envie de tout dire sur cette maladie qui m'angoisse et me ronge !

Quand on garde tout pour soi c'est encore plus dur. Il est vrai que je n'en parle pas autour de moi car notre maladie est tellement complexe que j'aurais du mal à l'expliquer.

Tout à commencé pour moi en 2009, lors de mes 17 ans, j'ai eu une névrite optique. J'ai été hospitalisée pendant quelques jours sans vraiment comprendre ce qu'il m'arrivait : perfusion, ponction lombaire… Je me souviens juste d'un médecin qui m'avait dit : "Si cela recommence il faudra que tu reviennes". J’étais tout le temps fatiguée avec des douleurs anormales. Quelque chose n'allait pas mais à chaque fois que j'allais chez le médecin, il m'envoyait balader. Août 2016 : névrite optique. Je vais aux urgences et là je passe d'un interne à un autre, on me fait plein de tests de la vision. Et au final rien… On me dit qu'il n'y a rien de très grave mais que je vais être contactée par un médecin d'ici 48 heures. Ok cool mais pourquoi ils ne peuvent pas me dire ce que j’ai ? Bref, je rentre chez moi…

Le lendemain on m'appelle pour que je prenne, en urgence, un rendez-vous chez un neurologue. Pourquoi un neurologue ? Qu'est ce qu’il m'arrive ? Je regarde sur Internet ce que ça peut être et je découvre une maladie : "La sclérose en plaques". Plein de questions dans ma tête défilent, puis je relativise et me dis que ce n'est pas ça. Mais quand le neurologue me l'a annoncé, j'ai tout de suite réalisé !

Ma pire expérience a été lors de ma deuxième IRM où le médecin m'a carrément dit que je devais aller d'urgence voir mon neurologue pour un flash de corticoïdes car mes résultats n'étaient pas bons. Au final, je n’avais rien, juste une petite évolution… Il m'a mis mal pour rien, je suis sortie en pleurant, complètement en panique alors que je n'avais rien… Méfiez-vous car certains médecins ne connaissent la sclérose en plaques dans les détails. Aujourd'hui je suis sous Copaxone® après avoir testé l'Aubagio® que je n'ai pas du tout supporté… Pas beaucoup de poussées, heureusement pour moi. Je vis avec, en même temps on n’a pas trop le choix… Je sais très bien qu'il y a pire que moi et je soutiens et j'admire toutes ces personnes.

Bon courage à tous. »

Par Saïda.

Rediffusion du 04/12/2017.

2 commentaires
05/04/2019 à 16:12 par Céline
Bonjour Saïda,
J'ai connu exactement le même parcours que vous: 1ère névrite optique à 17 ans. Mais à l'époque aucun médecin n'a évoqué le terme "sclérose en plaques", si bien que la poussée est passée toute seule, sans la moindre inquiétude. Pourtant, je savais bien que quelque chose n'allait pas. Mais comme d'habitude, le sempiternel argument "tu t'écoutes trop".
J'ai témoigné récemment sur le site et je déclarais, très fière, que je me faisais une injection d'Avonex par semaine. Une dernière poussée a conduit ma neurologue à changer mon traitement et à le remplacer par Gilenya. Je dois dire qu'une petite gélule comparée à une injection, ça banaliserait "presque" la maladie!!!
Dans tous les cas, je vous souhaite du courage, et vous semblez en avoir déjà beaucoup.
Amicalement,
Céline

08/04/2019 à 18:16 par Mehdi
Bonjour Saïda ,
J'ai eu la même expérience de la découverte de cette coloc qui s'appelle SEP , nous n'allons pas nous laisser faire gentillement face a cette intruse !
Bisous courage et a bientôt de te relire .
Mehdi

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