La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 30 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Sandra.
« J’avais de plus en plus de mal
à monter les escaliers du lycée. »

« Bonjour, 

Je m'appelle Sandra, j'ai 20 ans.
Ça fait 3 ans que je sais que j'ai la sclérose en plaques. À plusieurs reprises je suis venue sur ce site pour lire pleins d'articles… mais n’osais pas témoigner et aujourd'hui je me suis dit : « Et pourquoi pas moi ? ». 

Apres tout, c'est avec toutes nos expériences que l'on peut s'entraider, rassurer les nouvelles personnes qui viennent d'apprendre qu'ils ont la sclérose en plaques…

J'ai découvert cette maladie en perdant ma sensibilité dans mon bain. Je vous jure que ça fait un drôle d'effet quand on prend un bain et qu'on ne sent pas l'eau chaude ni froide sur ses jambes. Le pire, c'est que ce soir là, j'ai même crié sur ma mère en lui disant : « Maman tu n'as pas payé l'eau chaude ? Je ne sens rien ! »
En même temps j’avais de plus en plus de mal à monter les escaliers du lycée, il m'arrivait même de tomber parfois… Du coup, comme pour tous, je suis allée à l’hôpital. Eh hop, après une ponction lombaire, le neurologue m'a annoncé ça. Je me souviendrai toute ma vie aussi de ce jour (c’était le 6 Avril 2009) car quand le neurologue m'a dit : « Bon bah Sandra c'est confirmé tu as une sclérose en plaques. » J'ai explosé de rire ! C’était nerveux. Je ne le croyais pas sur le moment, c'est après, en sortant de l'hôpital, que je suis redescendu sur terre. 

Au niveau de mes poussées, j'en fais en moyenne une par an. Ma dernière était en septembre pour la rentrée des classes. Etant en première année de BTS en assurance, les profs nous ont mis la pression dès la première semaine et j'ai paniqué.

Là je commence depuis le 20 mars le nouveau traitement (Gilenya®), je vais d'ailleurs vous expliquez un peu ce que je ressens depuis ce jour-là. 
Ça se passe super bien. J'ai quelques effets secondaires sans grandes importances (migraines, effets de nausées).
Pour la première prise du traitement, on est obligé de rester 24 heures sous surveillance à l'hôpital. Dans ces 24 heures, on doit être 6 heures coucher.
Dès que l'on arrive ils nous font un examen pour surveiller le cœur (mais impossible de me rappeler du nom !) c'est là où ils voient si on a des problèmes cardiaques, comment bat notre cœur, ce n'est pas un électrocardiogramme c'est autre chose. Bref, ensuite ils nous branchent un électrocardiogramme avec un appareil qui va nous prendre la tension toutes les heures. 
Enfin, ils nous donnent le comprimé. Et voilà c'est parti pour 6 heures, allongée.

Hormis tout ça, j'ai une passion c'est le ski ! J'adore skier ! Pour moi, c’est un sport magnifique où je me détends à chaque fois ! Certes en rentrant je suis hyper fatiguée mais j'aime tellement ça que le lendemain je suis en forme pour skier une autre journée entière ! »

Par Sandra.

Rediffusion du 28/08/2013.

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