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Le 4 mai 2019
La sclérose en plaques, par Sarah, de Suisse.
« Une infirmière habituée
à cette maladie
est à ma disposition. »

« Bonjour à tous et à toutes,

Le 15 juin, après dix ans à me faire traîner de neurologues en neurologues, me faire « indirectement » traitée de droguée par des médecins peu scrupuleux (de par mon look gothique), de folle qui ferait mieux de voir un psy (par ces mêmes médecins), d'hypocondriaque, et j'en passe, le diagnostic est tombé ce matin : je fais parti d'un clan, comme tout un chacun tente de le faire tout au long de sa vie, mais pas forcément du plus réjouissant : celui des malades de la sclérose en plaques.

Lorsque j'ai fait ma dernière névrite optique, en février de cette année, je suis allée à l'hôpital ophtalmique où une « charmante » doctoresse m'a tapée sur l'épaule en me disant « ah ! Sale maladie, ça, la sclérose en plaques ». Je l'ai regardée comme une extraterrestre avant de comprendre que les médecins de l'hôpital m'avaient sans doute caché quelque chose de grave. Il y a cinq ans, lors de ma première névrite, il y a eu de fortes suspicions que je sois atteinte de la sclérose mais il semblerait qu'il soit plus facile de dire « vous n'avez rien » que d'avouer à un patient qu'il est atteint d'une maladie incurable. Du haut de mes 25 ans, j'ai pris ces mots tels qu'ils étaient. « Je n'ai rien ? alors il est exclus que j'ai un suivi neurologique », et devinez ? Personnes ne m'a retenu. Voilà que 5 ans et mi plus tard, je perds l'autre œil. Et là, j'apprends que je n'avais sans doute pas « rien ». Comble de tout, je me fais gronder tel un enfant par la neurologue qui me dit « nous vous avions dit de faire un suivi ! ».

J'ai apprit l'art zen contre toute attente.

Cette fois, l'IRM ne laisse aucun doute. J'ai eu bien plus d'une poussée ces derniers temps mais principalement sur des régions « mortes » (je ne sais plus le terme utilisé) du cerveau. Je n'ai donc pas eu de poussées comme attendues, bien que j'aie perdu l'équilibre et titubé telle une femme en état d'ébriété et autres petites choses. J'ai, en plus des symptômes communs, des hallucinations visuelles très réalistes (d'où le fait que je me fasse traitée de folle et de droguée par le milieu médical). Au final, la neurologue en chef m'a dit que cela pouvait être dû à de rares crises épileptiques, dues justement à la sclérose en plaques.

Enfin bref.

Normalement, je dois encore passer deux examens afin de définir le traitement qui me sera administré.

Un point m'a par contre fait du bien : une infirmière habituée à cette maladie est à ma disposition et une brochure très détaillée et sans jargon médical m'a été donnée. Peut-être que nos dons sont réellement usés à bon escient, même en Suisse.

Merci à votre association. »

Par Sarah.

Rediffusion du 23/06/2010.

14 commentaires
23/06/2010 à 10:48 par Sep à moi
Ton témoignage montre bien le fossé qui nous sépare des neuros ; ils sont dans une autre dimension et manque souvent de tact.

Courage à toi !

23/06/2010 à 12:09 par Adrienne/Handiady
D'accord avec Sep a moi! Ben bienvenue dans la clan, Sarah! Tu trouveras ici infos, conseils et amitié! Bon courage pour la suite! BIZ.

23/06/2010 à 13:03 par Nathalie Gerber
Courage et bienvenue dans ce clan... Je suis de Suisse si tu as besoin de parler n'hésite pas. Biz

23/06/2010 à 14:28 par Annabelle
bonjour Sarah,
c'est fou ça (bien que malheureusement ça ne m'étonne pas de la part des neurologues), être jugé sur un physique avant d'être prise au sérieux !
Une névrite déjà, il y avait de quoi les interpeller ... et mauvaise foi jusqu'au bout, à la seconde névrite, la neuro te culpabilise !
ce n'est pas seulement un manque de tact, c'est surtout un manque de compétence. De toute façon, ce n'est pas qu'une question de look.
Pour de nombreux sclérosés en plaques, il a fallu attendre des années avant d'être pris au sérieux, disons que cette histoire de physique est une excuse (bidon, j'en conviens) pour ne pas faire de suivi.
bon courage Sarah, et bienvenue (si je puis dire).

Ici, nous sommes soudés !
bidoud
Nabelle

23/06/2010 à 15:23 par Kléolia
TOUS pour 1
1 pour TOUS
et SURTOUT

TOUS contre ELLE !!!!!

24/06/2010 à 08:23 par Clalis
Bonjour Sarah,

Qu'une seule chose à dire : La connerie humaine, c'est facile de juger !!! sans savoir. Courage à toi.
Bisous.

24/06/2010 à 19:50 par ozdemir
salut,
j'etais dans la meme cas que toi il y a une année, à l'hopital donc quand j'etais hospitalisée ils m'ont traitée comme une grande deprimée et problème de soucis à la maison que je n'avais pas bon bref, ils m'ont donnée pleins d'antidepresseurs mais j'etais paralysée complète du côté droite donc ils savaient pas pqr j'avais ca et à la fin les neuros ont decidé faire uun irm meme lors d'irm ils m'ont dit qu'il y aura rien car toutes mes soucis viennent de ma depression, et quand ils ont recu le rapport d'irm et j'avais pleins des taches cerebrales et meme à ce moment la ils ont hesité de me dire ca et heuresement j'ai trouvé un bon neurologue privée à Genève, il m'a commencé toute suite le traitement tysabri et c'est mon 8 ème perf pour le moment donc voilà quoi ma vie, j'ai 2 enfants bas age et j'ai un travail qui essaie de me debrasser car comme j'y vais à l'ai ils veulent plus de moi, bon si vous voulez m'ecrire c'est bienvenu car je me sens toute seule avec cette putain de la maladie..

24/06/2010 à 21:47 par Adrienne/Handiady
Viens sur facebook, Ozdemir, on est plein de SEPiens, tu ne seras plus seule! Tu me trouveras sous Adrienne Rieckert! Bisous!

26/06/2010 à 07:20 par michèle
Hello,
Je viens aussi de suisse. Ton parcours ne m'étonne pas, j'ai vécu presque la même chose. Traitée de dépressive, de menteuse, de fabulatrice....des années à visiter les médecins divers malgré une IRM positive en 2007, on m'a distribé des médicaments à outrance (opiacés, morphiniques etc)il y a fallut une poussée au niveau des yeux (Diplopie) pour être prise en charge par un ophtalmo qui a fait faire les examens.Cela m'a quand même coûté mon mariage, mon mari ne comprenait pas pourquoi j'étais toujours malade.
Encore maintenant, j'ai l'impression de devoir me justifier lorsque je ressens des choses bizarre, comme les problèmes cognitifs qui ne sont pas reconnu par mon neurologue, il me dit que c'est un manque de concentration...ça me fait bien rire! Bisous

sur FB: Michèle Gsteiger Boillat

28/06/2010 à 14:25 par bourély
Une ptite vidéo qui devrait sans doute vous rappeler de vieux souvenirs :)
http://fr.eyeka.com/video/view/818665-SEPas-Knock

28/06/2010 à 14:35 par bourély
le handicap invisible ou le malade qui n'est pas écouté par les médecins font partie de mes thèmes favoris ... si ça sent le vécu, ce n'est pas pour rien :(
la version courte du docteur knock
http://fr.eyeka.com/video/view/820178-SEPas-Knock
la version familiale ... une mère qui ne réalise pas que son fils a la sep
http://fr.eyeka.com/video/view/826335-SEPas-Harold-et-Maude-1-min-

chacun tente de trouver comment communiquer pour exprimer sa souffrance, moi j'ai tenté de le faire au moyen de vidéos et de l'humour
Pas tjrs facile croyez moi !!!
Les apparences sont si souvent trompeuses ...
ça m'agace quand mon ancien psy me disait en fin de séance : vous avez l'air de bien marcher en ce moment ... :((((
qu'il me suive jusqu'en bas des escaliers et on en reparle !

11/01/2011 à 13:22 par thiébaud pierre
bonjour, je viens de lire votre témoignage et je peux vous assurer qu'il existe un espoir si la maladie est traitée rapidement ceci afin d'éviter que cela devienne pire. vous pouvez me contacter sur mon mail.

salutations

27/10/2012 à 09:39 par espoir
je suis un etudient en mastère,je suis en train de faire une petite recherche sur la maladie SEP, lorsque j'ai lu votre histoire, croyez moi j'ai pleuré parceque c'est dommage et assez grave si on perd quelque chose en relation avec notre vie, vision,marche et on devient handicappé,personne ne peut l'imaginer, je vous encourage à lutter contr cette maladie et il ne fait pas perdre l'espoir, de ma coté je vous promis que je vais consacrer ma vie à touver une solution définitive contre cette maladie

20/08/2014 à 18:11 par studer.erdmann
Bonjour.
Pour faire bref .Etant kinesitherapeute et a la recherche du peu de famille qui me reste .
je pense et suis pratiquement certain que vous etes la fille A.Rieckert qui etait le frere de ma grand mere Jeanne Rieckert et de sa soeur Emma ainsi que d'un autre frere Alexandre
Je suis donc le petit fils de Jeanne et le fils de Renee Studer nee Erdmann
J'aimerais si cela est le cas entrer en contact oubien avoir les coordonnees d'Adrienne .Merci beaucoup

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