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Le 18 août 2018

La sclérose en plaques, par Sarra.

« Tous ensemble, nous la combattrons
cette camarade très envahissante. »

« Bonjour amies et amis,

Tout a commencé un matin, un dimanche, j'avais 19 ans. J'ai ressentis des fourmillements sur les jambes… mon frère m'a amené aux urgences.
Arrivée aux urgences, je suis tombée sur une infirmière qui me demandait de décrire mes symptômes, ensuite elle est partie et revenue et me repose la question : "Bizarre, j'ai jamais vu de personne avec des symptômes pareils ?!"
Bref, le médecin m’examine, me fait faire prendre des positions : lever les bras en l'air, toucher le bout de son nez… et ensuite il m'annonce que j'ai le Syndrome de Guillain Barré, et tout simplement il continue en me disant que mon corps allait se paralyser tout doucement ! SUPER EXPLICATION…
Il décide de me transférer au service de neurologie. Là, la doctoresse m'a examinée et me dit que l'urgentiste s'est avancé sur le diagnostic et qu'il fallait attendre de faire d'autres examens… Donc, prises de sang, IRM… Puis le diagnostic tombe : sclérose en plaques ! Je suis mise sous Betaferon® mais je ne supporte pas les injections sous cutanées donc je passe sous Avonex®.
Ma famille n'a plus le moral et ils ne veulent pas entendre qu'un jour je serais handicapée.

Bref, aujourd'hui je vis avec elle, j'ai 27 ans… j'ai fini mes études, je travaille dans le domaine de la recherche médicale et je suis toujours célibataire :-(((

J'ai fais une poussée il y a quelques mois, ma main droite s'est mise à gonfler et des fourmillements… impossible de l'utiliser ; rendez-vous aux urgences, bolus de corticoïdes, et tout redevient comme avant au bout de 2 mois.
Ensuite, je refais une IRM, la mauvaise nouvelle est que j'ai beaucoup plus de lésions donc changement de traitement pour du Gilenya®.
J'attends mon prochain rendez-vous avec le neurologue pour pouvoir prendre le premier comprimé avec une surveillance de 6 heures. Mes collègues apprennent l'existence d'une maladie chronique mais je ne préfère pas en parler.

J'ai peur de ne plus pouvoir travailler, de ne jamais trouver l'âme sœur et de finir seule. Donc j'attends avec l'espoir qu'un jour un laboratoire mette sur le marché un nouveau traitement prometteur !
Tous ensemble, nous la combattrons cette camarade très envahissante. 

Bisous à tous, courage. »

Par Sarra.

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Rediffusion du 07/03/2014.

10 commentaires
10/03/2015 à 14:36 par Vincent
Bonjour, j'ai également une sep évolutive, depuis l'âge de 16 ans. Aujourd'hui j'en ai 36, et j'ai connu les mêmes difficultés pour le travail… Et même pour trouver l'âme soeur. J'espère toujours avoir un nouveau traitement qui change notre vie et enfin trouvée l'âme soeur... Ou dans l'autre sens.
Mais il faut garder espoir.

07/03/2015 à 12:19 par fontanet
bonjours moi aussi j'ai la sep évolutive depuis 5 ans je travaille plus depuis 7 mois on me fais des séances de chimio endoxan une fois par mois je repart le 19 mars a purpan haute garonne

07/03/2015 à 12:19 par fontanet
bonjours moi aussi j'ai la sep évolutive depuis 5 ans je travaille plus depuis 7 mois on me fais des séances de chimio endoxan une fois par mois je repart le 19 mars a purpan haute garonne

06/03/2015 à 15:37 par Cédric
Bonjour Sarra,
C'est la première fois que je lis ton témoignage et c'est très poignant! J'espère pour toi que tu vas mieux d'un point de vue médical mais également que ton coeur soit pris par quelqu'un de bien!
Si besoin de parler je suis certain que beaucoup de personnes, dont moi, seront à ton écoute.
Bon courage à tous.

06/03/2015 à 08:20 par Sabrina
Bonjour Sarra,
Il y a un an j'avais mis un commentaire suite à ton message et aujourd'hui j'ai envie de laisser un message d'espoir même si j'espère que depuis tu as trouvé l'âme soeur.
Oui il est possible de trouver l'amour malgré la maladie, après beaucoup d'attente, j'ai enfin réussi à rencontrer, il y a 9 mois, quelqu'un qui m'accepte avec mes hauts et mes bas, qui me soutient, qui me dit qu'on va à mon rythme et qu'on affrontera ensemble les difficultés.
Heureusement que finalement la vie offre parfois de jolies surprises ! Il faut y croire.
Bon courage à tous

08/03/2014 à 14:28 par Sabrina
Bonjour Sarra,
Je comprends ce que tu dis et les craintes que tu peux avoir, notamment de ne jamais arriver à rencontrer quelqu'un qui t'accepte avec la maladie. Je suis comme toi. Mais comme disent souvent mes amies, les rencontres sont compliquées pour tout le monde au jour d'aujourd'hui. Gardons espoir !

08/03/2014 à 14:28 par Sabrina
Bonjour Sarra,
Je comprends ce que tu dis et les craintes que tu peux avoir, notamment de ne jamais arriver à rencontrer quelqu'un qui t'accepte avec la maladie. Je suis comme toi. Mais comme disent souvent mes amies, les rencontres sont compliquées pour tout le monde au jour d'aujourd'hui. Gardons espoir !

07/03/2014 à 21:58 par Sonrel francoise
Gardons courage par rapport à cette maladie insidieuse
Des hauts des bas mais il faut toujours remonter
Courage

07/03/2014 à 10:32 par sandrine
Si d autres sepiennes sont interessees par la correspondance postale.
n hesiter pas.
bises a tous.
et surtout bon courage.

07/03/2014 à 10:31 par sandrine
Coucou sarra.
J ai lu ton temoingnage tres touchant et j espere que tu vas vraiment trouve le bon traitement ainsi que l homme de ta vie . Tu sais ce n est pas facile de toujours positiver mais si tu veux qu on en discute plus et se soutenir mutuellement. Je te laisse mon mail sandrinekormann@sfr.fr
Je suis une passionnee de la correspondance postale. Je fais encore travailler la poste lol. Alors si ca te dit. C est par ce domaine que j arrive a evaporer cette fichue maladie.
bon courage et bises.

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