« Bonjour amies et amis,
Tout a commencé un matin, un dimanche, j'avais 19 ans. J'ai ressentis des fourmillements sur les jambes… mon frère m'a amené aux urgences.
Arrivée aux urgences, je suis tombée sur une infirmière qui me demandait de décrire mes symptômes, ensuite elle est partie et revenue et me repose la question : "Bizarre, j'ai jamais vu de personne avec des symptômes pareils ?!"
Bref, le médecin m’examine, me fait faire prendre des positions : lever les bras en l'air, toucher le bout de son nez… et ensuite il m'annonce que j'ai le Syndrome de Guillain Barré, et tout simplement il continue en me disant que mon corps allait se paralyser tout doucement ! SUPER EXPLICATION…
Il décide de me transférer au service de neurologie. Là, la doctoresse m'a examinée et me dit que l'urgentiste s'est avancé sur le diagnostic et qu'il fallait attendre de faire d'autres examens… Donc, prises de sang, IRM… Puis le diagnostic tombe : sclérose en plaques ! Je suis mise sous Betaferon® mais je ne supporte pas les injections sous cutanées donc je passe sous Avonex®.
Ma famille n'a plus le moral et ils ne veulent pas entendre qu'un jour je serais handicapée.
Bref, aujourd'hui je vis avec elle, j'ai 27 ans… j'ai fini mes études, je travaille dans le domaine de la recherche médicale et je suis toujours célibataire :-(((
J'ai fais une poussée il y a quelques mois, ma main droite s'est mise à gonfler et des fourmillements… impossible de l'utiliser ; rendez-vous aux urgences, bolus de corticoïdes, et tout redevient comme avant au bout de 2 mois.
Ensuite, je refais une IRM, la mauvaise nouvelle est que j'ai beaucoup plus de lésions donc changement de traitement pour du Gilenya®.
J'attends mon prochain rendez-vous avec le neurologue pour pouvoir prendre le premier comprimé avec une surveillance de 6 heures. Mes collègues apprennent l'existence d'une maladie chronique mais je ne préfère pas en parler.
J'ai peur de ne plus pouvoir travailler, de ne jamais trouver l'âme sœur et de finir seule. Donc j'attends avec l'espoir qu'un jour un laboratoire mette sur le marché un nouveau traitement prometteur !
Tous ensemble, nous la combattrons cette camarade très envahissante.
Bisous à tous, courage. »
Par Sarra.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 07/03/2014. « Bonjour amies et amis,
Tout a commencé un matin, un dimanche, j'avais 19 ans. J'ai ressentis des fourmillements sur les jambes… mon frère m'a amené aux urgences.
Arrivée aux urgences, je suis tombée sur une infirmière qui me demandait de décrire mes symptômes, ensuite elle est partie et revenue et me repose la question : "Bizarre, j'ai jamais vu de personne avec des symptômes pareils ?!"
Bref, le médecin m’examine, me fait faire prendre des positions : lever les bras en l'air, toucher le bout de son nez… et ensuite il m'annonce que j'ai le Syndrome de Guillain Barré, et tout simplement il continue en me disant que mon corps allait se paralyser tout doucement ! SUPER EXPLICATION…
Il décide de me transférer au service de neurologie. Là, la doctoresse m'a examinée et me dit que l'urgentiste s'est avancé sur le diagnostic et qu'il fallait attendre de faire d'autres examens… Donc, prises de sang, IRM… Puis le diagnostic tombe : sclérose en plaques ! Je suis mise sous Betaferon® mais je ne supporte pas les injections sous cutanées donc je passe sous Avonex®.
Ma famille n'a plus le moral et ils ne veulent pas entendre qu'un jour je serais handicapée.
Bref, aujourd'hui je vis avec elle, j'ai 27 ans… j'ai fini mes études, je travaille dans le domaine de la recherche médicale et je suis toujours célibataire :-(((
J'ai fais une poussée il y a quelques mois, ma main droite s'est mise à gonfler et des fourmillements… impossible de l'utiliser ; rendez-vous aux urgences, bolus de corticoïdes, et tout redevient comme avant au bout de 2 mois.
Ensuite, je refais une IRM, la mauvaise nouvelle est que j'ai beaucoup plus de lésions donc changement de traitement pour du Gilenya®.
J'attends mon prochain rendez-vous avec le neurologue pour pouvoir prendre le premier comprimé avec une surveillance de 6 heures. Mes collègues apprennent l'existence d'une maladie chronique mais je ne préfère pas en parler.
J'ai peur de ne plus pouvoir travailler, de ne jamais trouver l'âme sœur et de finir seule. Donc j'attends avec l'espoir qu'un jour un laboratoire mette sur le marché un nouveau traitement prometteur !
Tous ensemble, nous la combattrons cette camarade très envahissante.
Bisous à tous, courage. »
Par Sarra.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Mais il faut garder espoir.