La sclérose en plaques, par Sébastien.

Bjr,
Je suis atteint d'une maladie chronique héréditaire, le drepanocytose, seul possibilité de guérison c'est le don de moëlle de mes frères ou soeurs ayant le même groupe sanguin que moi.
Ils devaient l'essayer pour la SEP ou le Bêta Thalassemie.

Bonjour,

En lisant tous ces messages, je suis sure d'une chose : on est quand même des gens vachement bien nous les (tristement) sclérosés !
Il n'y a rien de plus évident, et pourtant parfois si dur à trouver, que le soutien moral !

A 25 ans, j'ai une forme rémittente depuis 4 ans, donc officiellement moins à plaindre que toi Sébastien mais voilà, si j'interviens aujourd'hui c'est parce que je ne vois pas non plus de raison d'accepter la maladie : c'est pour la vie, rempli de bas et de quelques hauts (heureusement), on est EN SURSIE TOUT LE TEMPS ! C'est un épuisement moral infernal (qui n'arrange rien à la réalité physique).

On est souvent seul, même sur le plan médical.... c'est très curieux pour une maladie qui touche des millions de personnes.

Alors voilà, même si moi-même je n'ai pas encore trouvé mon "confort", les réponses à mes questions et regagné la confiance en moi, je veux te dire ne pas oublier tes rêves et tes ambitions, c'est une chose qui n'appartient qu'à nous ! Et si c'est dur à concrétiser, pour des raisons x ou y, le monde d'aujourd'hui peut nous offrir des possibilités assez grandes.

J'espère que nous y arriverons ! Les 3 nouvelles molécules qui viennent de sortir feront peut-être la différence.

Je t'envoie du courage et te souhaite le meilleur.

Lalou.

Quelques années sont passées depuis mon témoignage. Aujourd'hui l'endoxan, c'est fini après plus de 2 ans, sur la fin, ça ne marchait plus vraiment. J'ai essayé les bolus de solumédrol (5 sur 5 jours), pas terrible. Actuellement Fampyra qui m'apporte un mieux discret, surtout pour la fatigue et en septembre, je serais prof au CNED.
Ceux qui veulent échanger, vous avez en plus de ce site mon adresse mail.

Bonjour Sébastien,
C'est curieux comme on se ressemble : je porte le même prénom que toi, je suis malade, comme toi, j'en ai marre, comme toi, je me soigne, comme toi, j'ai été prof, comme toi, etc., et la vie continue, avec son goût un peu écœurant, même très dégueulasse pour nous tous, les infirmes…
Malheureusement, je n'ai pas de conseil à te donner.
Comme toi, je cherche de l'aide.
Les médic, l'hôpital, les infirmières et les neurologues, c'est pas suffisant, on s'en lasse. Même si ça nous donne un peu de force pour en remettre une louche, on s'en lasse. Il y a aussi le forum, c'est pas mal ; c'est d'ailleurs l'occasion de le remercier : t'es beau gentil forum, je t'aime, tu sais ? On voit de tout chez toi : les mieux-portants et les mal-foutus, les sereins et les furieux. Un mot d'ordre quand même : du courage, encore du courage, on va le trouver le Graal, ce saint élixir qui nous redonnera une vie simple, un élixir que beaucoup cherchent ou attendent avec une détermination ahurissante.
Alors, il n'y a plus qu'un seul message : serrons-nous les coudes et parlons.
J'ai fait l'ermite pendant 15 ans, c'est trop, beaucoup trop.
En venant ici, je viens pour y entendre une parole douce.
J'en ai besoin, peut-être toi aussi.
Au plaisir de vous lire encore.
Chaleureusement,
S

comme je te comprends, j ai moi meme une sep qui à été déclarée à 28 ans aujourdhui j'en n ai 35 :) recemment j ai commencer un nouveau travail assistante administrative je dois remplir des chèques et envoyer du courrier ms grosse déception je me rends compte que j ai beaucoup de mal pour écrire je suis perdue je ne sais pas quoi faire je n avais pas travailléé depuis 6 ans car au finai mis 2 ans à m en remettre et là maintenant que j ai retrouvé un emploi à mi-temps je m apercoit que j écris très mal alors qu avant la maladie j avais une belle écriture cela me rend triste et perdue , seb je te souhaite beaucoup de courage et ne baisse pas les bras :)))

courage seb
jai une sep aussi ça fait déjà six ans.
Deux traitements échoués,maintenaient dans deux mois je vais commencer tysabrit.
A bientot

coucou Sébastien,

T'en a marre, tu le dis... c'est TRES bien! C'est vrai quoi qqf on a le droit d'être en colère, de pester, de baisser les bras!
Je ne vais pas te dire que ça va aller car je n'en ai rien... mais déjà en parler ça fait du bien. Reviens nous voir tu veux?
Je te souhaite bon courage.

je t'embrasse

Isa

Salut, Séb JE VIENT de lire ton commentaire a cette heure tardive de la nuit qui beaucoup touché , moi j'ai été sous rebif, copaxon et avonex et maintenain sa fait 33 mois que suis sous tysabri et que je ne voi pas de changement au contraire j'ai eu pas mal de poussée mon neuro ne veut pas me l'arrèté et de toute facon pour le moment il rien dotre a me proposé alors je continue mème si sa me fatigue ,et si les effets secondaires me font du mal.

Bonjour Sébastien,

J'ai eu Endoxan pendant 14 mois, ça a bien stabilisé ma sep !
Courage et n'hésites pas à m'écrire perso sur le mail de l'asso.

Arnaud Gautelier.

Bonjour, heureux de relire vos témoignages chaleureux. Lundi je me fais hospitaliser à Rothschild pour surement mise en place d'endoxan... à voir.

Les mots ne changeront rien mais je te dis quand même "courage".
J'ai la SEP depuis 1983 et j'ai eu, semble-t-il, d'emblée la forme progressive. Je connais (bien) des moments de découragement (ce sont toujours les proches qui "bénéficient" des pleurs éventuels) et puis, je "rebondis" puisqu'il le faut (et que "je le vaux bien :-)). Résultat : je suis professeur depuis 22 ans (dans l'équivalent du lycée en France) et depuis 9 ans, "motorisée". Ma chaise m'accompagne (ma compagne) partout sauf, pour le moment, à la maison ou je me tiens à tout pour me déplacer...
Tout ça pour dire qu'il faut s'accrocher même si, à certains moments, on hurle à l'injustice.

Pour Claire et d'autres concernant l'arrêt du tysabri :
Mes leucocytes avaient atteints 16 400 (normal entre 4 000 et 10 000)
Formule sanguine :
- lymphocytes 6 560 (normal entre 1 500 et 4 000)
- monocytes 1 476 (normal : 200 à 1 000)
- poly eosinophiles 4 264 (normal : 40 à 500)
Voilà
Séb

Bonjour Sébastien,

J'ai un peu l'impression de me retrouver dans ce que tu racontes. Sépienne diagnostiquée depuis 2005 (première poussée de névrite optique à 16 ans), traitée par copaxone pendant 18 mois puis par Tysabri, j'ai aujourd'hui 23 ans et ne vois pas vraiment d'amélioration. Heureusement, je suis très bien entourée, je n'abandonne aucun de mes projets, l'adaptation est le maître-mot de ma vie. Malgré Tysabri, aucun mieux ni aucun pire n'a été noté, autant de "pseudo-poussées" (3-4 par an, SEP active) jusqu'à cet été où j'ai fait une paraparésie des deux membres inférieurs, étant donné que la récupération n'est pas totale du côté gauche, l'équipe neurologique qui me suit se laisse encore 3 mois avant de parler définitivement de SEP secondairement progressive.

Par les aménagements opérés, les folles idées de chacun qui s'avèrent parfois les plus adaptées, grâce à mon entourage, à mes amis, à mes profs, aux professionnels qui me suivent, la vie est plus facile à accepter malgré mon incapacité à marcher (béquille ou fauteuil roulant), à écrire (ordinateur), à conduire (chauffeurs particuliers)...Il m'arrive tout de même assez souvent d'avoir du mal à vivre avec mais...c'est la vie. Et puis, je crois qu'au fond de chacun de nous, il y a une envie de continuer malgré tout, de vivre, de profiter de ce qu'on a, de ce pour quoi on se bat, de jouir de ce qui est à notre portée, d'avoir même envie d'aller plus loin et quand on y arrive, la vie pétille en nous !

Je sais combien ces passages à vide sont difficiles, on se demande combien de temps cela va durer, comment cela va se terminer, ce qu'on pourra faire ou ne plus faire, quel rêve faut-il encore abandonner, pour quoi et pour qui lutter au final...Le seul conseil que je peux te donner est de te faire entourer, te créer ton réseau d'amoureux, de famille, d'amis, de confidents, d'aides, de rêveurs, de pragmatiques, d'imaginateurs, de débrouillards, de festifs, de calmes...et ne refuse aucun projet, adapte-les, en prenant le temps et en se mettant à plusieurs, rien n'est totalement impossible. Ce sont d'abord par des petites choses qu'on reprend goût à la vie, où plutôt qu'on outrepasse toutes les difficultés qu'elle contient, abandonne-toi aux autres, laisses-les t'emporter par eux, vas à un concert, vas à la piscine malgré tout, prépares-toi un périple...Il y a tellement possibilité de trouver dans et avec les autres un petit quelque chose qui fait qu'on continue à vivre malgré tout cela et puis tout cela paie, même si ce n'est pas tous les jours roses, il ne faut pas avoir peur de saisir les moments où c'est rose et même de les provoquer. Ce n'est pas garantie à tous les coups mais lorsque cela fonctionne, la SEP n'est plus là.

Je voudrais aussi te poser une question quant à ton arrêt de Tysabri, j'ai aussi mes lymphocytes et leucocytes qui commencent à exploser les scores du normal. Pourrais-tu me donner plus de renseignements en détail (numération des leucocytes et des lymphocytes, etc.) sur ce qui s'est passé pour toi ?

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos commentaires, ça me fait chaud au coeur. Vous avez toutes et tous raison, il faut se battre !!!!
1000 merci.
Séb.

et des BONNES °)

Courage Sébastien, la vie est pleine d'obstacles mais elle est aussi pleine de surprises...

Bien à toi,
Arnaud.

Sébastien,

Profite de la vie ! Il y a des Sepiens qui vivent depuis 10 ans, 30 ans avec la maladie et d'autres qui s'en vont vite, trop vite.
Il ne faut pas penser à ça car est-ce qu'on pense en prenant notre voiture que c'est le dernier jour de notre vie ou que dans 5 c'est fini, NON ! Donc tu n'as pas le droit de t'avouer vaincu, la vie est belle, elle est difficile par moment mais tu es un mec extra qui a de la Gniaaaaccckkk !
J'ai decouvert que la vie n'est pas toujours sympa voir une sacré garce mais que notre passage sur terre doit être le meilleur possible en qualité...Alors CARPE DIEM et vit ta vie Sébastien : Crie, Rie, Pleure, Joue, Baise, Bouffe la part tous les bouts !

Nathalie (sepienne et fille de sepien)

bonjour
je ne suis pas dans ton cas mais surtout ne baisse pas les bras et soit accompagné des bonnes personnes
moi je suis sous avonex depuis 6 mois et combien de fois j'ai faillit arrêter mais je continue
bisous
et bas-toi
nadine

Courage Sébastien,
C'est dur, très dur, mais courage. Il y a des moments où l'on a l'impression d'être au fond d'un trou et que l'on arrivera jamais à en sortir. Et puis un autre jour, on se rend compte que l'on a réussi à en sortir. Le plus difficile quand ça ne va pas, c'est d'arriver à prendre du recul pour voir les choses autrement.
Courage, on est tous tout seul avec notre corps malade, mais heureusement il y a des gens, des amis, de la famille, des sites internet comme celui ci où l'on peut partager nos découragements, mais aussi notre espoir.

Bonsoir Sébastien,

Je viens de lire ton témoignage. Tu dis que tu en as RAS LE BOL, c'est humain, moi aussi par moment j'en ai marre. Vient sur ce blog dés que tu peux, c'est une thérapie et il y a des personnes géniales, avec qui ont peu se livrer. Alors courage à toi, gardons le moral, la recherche avance.
Bisous

Bonjour Sébastien,
ton témoignage est très émouvant. Je comprends le fait que tu baisses les bras mais en même temps j'ai envie de te dire que non, ne les baisse pas! bats toi autant que tu le peux. cette saleté de maladie tente de te voler ta vingtaine, certes c'est dur.
ma SEP a commencé quelques semaines avant mes 30 ans (anniversaire que je comptais faire inoubliable mais pas dans ce sens là...).
j'ai toujours un air de déconne et d'humour, mais honnêtement parfois, j'ai le même sentiment que toi. RAS LE BOL!
fais ton maximum pour profiter de la vie, et je sais qu'on ne peut pas en profiter comme "avant".
J'ai dû arrêter mes deux sports préférés l'équitation et le vélo.
Mon activité favorite c'était les balades...
Bref, j'ai une devise "la vie c'est comme un immense terrain vague plein de choses toutes pourrites, mais si tu cherches bien, tu y trouveras une jolie petite pâquerette".
bisous de soutien
Nab

Bonjour Sébastien,
Ton témoignage m'a touchée, la rage au coeur contre la SEP alterne toujours avec des moments de sérénité. Cette maladie nous oblige à prendre un recul sur la vie que certains découvrent très tardivement, voire jamais...Elle nous vole hélas aussi une partie de jeunesse et d'insouciance.
Je te souhaite du courage, il en faut au quotidien pour trouver de nouveaux centres d'intérets, cultive les amitiés et reviens ici souvent pour partager déprimes ou joies.
Pas de pitié, pas de compassion affectée, juste de l'empathie d'une sépienne qui oscille entre le rose et le noir.
Amicalement
Florence

franchement, je partage ton avis et comme toi, très souvent, j'en veux à ... à la sclérose en plaques. Cette maladie qui me vole ma vie. Ce qui peut te rassurer , c'est queje te comprends, vu wue je vis aussi la même chose. Ma vie est devenu un combat quotidien, et je dois me résigner au jour d'aujourd'hui à beaucoup de choses sinon, c'est la porte ouverte aux frustrations. Alors tanpis, je relativise et puis on fait avec ... Désolée, je voudrais avoir un discours positive, mais vivant la même chose (aggravation de mon état), j'ai plus de colère en moi à communiquer pour continuer à te battre. Voilà, des encouragements certes, il en faut et une note de compassion. La sclérose, je la vois perso, comme une épreuve très dur d'autant plus qu'elle nous prive de notre jeunesse. Il y a tellement de choses à vivre quand on est jeune, ou devrais-je dire, tellement de choses à vivre encore.
Tiens le coup moralement et surtout ne la laisse pas te battre (je m'adresse au sportif que tu es)

Boubou

Courage Sébastien, ce n'est pas toujours évident pour les malades, la famille, les amis, les collègues, mais gardons l'espoir dans de meilleurs traitements.

Fred

Sébastien je te lis et ma colère en est à nouveau exacerbée !
J'ai failli perdre mon fils unique dans un terrible accident (lui piéton contre un bus) mais il est là ! A quel prix mais BIEN LA !!!
J'ai la chance de vivre pas trop mal par rapport à la SEP qui en a résulté et je m'insurge contre l'Injustice de la Vie quand je lis des témoignages comme le tien où d'emblée la maladie attaque de plein fouet sans laisser à qui que ce soit, parfois, de "s'habituer" doucement à cette idée qu'on n'est plus ce que l'on était !!!!
Oui j'ai la haine de toutes ces horreurs autour de nous et je suis bénévole pour la NAFSEP enfin désormais AFSEP !
Aider les autres m'aide aussi à parcourir ma route alors bon courage à toi et n'hésite pas à te faire aider ! Tu as déjà bien commencé en espérant que nos réponses te boostent un temps soit peu !
Amicalement tiens bon ! Tous unis c'est plus doux et on l'aura ! Faut y croire !

Merci pour ton témoignage, Sébastien, j'ai été prof pendant près de 20 ans dont Presque 8 en fauteuil roulant à cause de la SEP. Je suis en invalidité après un CLM depuis fin 2006. Tiens le coup, c'est une adaptation au jour le jour, on compose avec! J'ai une SEP évolutive secondaire aussi, mais je faisais aussi des poussées (rare, on est deux dans mon groupe SEP à l'APF): entre 1 et 6 poussées par an en période de harcèlement moral du proviseur (j'ai 3 amies SEP profs, toutes sont harcelées par principal ou proviseur, et l'educ Nat se tait, étouffe!). Notre métier n'étant pas de tout repos en plus!
La dernière poussée a laissé des séquelles importantes et j'ai dî m'arrêter. Je n'ai jamais eu de traitement, que des bolus de cortisone.

Je me doute que tu en as marre! Je ne peux que t'encourager à continuer à vivre, fonder une famille, rencontrer tes amis, t'en faire d'autres, voire t'investir bénévolement pour des assoces SEP ou autres, c'est très gratifiant!
Ne plus pouvoir écrire est horrible, j'ai une écriture au stylo qui craint alors que j'avais une écriture au tableau magnifique! Mais bon: on ruse avec l'odinateur! ;)
Je te souhaite une bonne continuation si possible sans poussée et avec un meilleur moral! Ici, on se soutient! Bisous!

il y a de quoi en avoir marre si souvent !!! c'est sur on a beau se dire pas baisser les bras ne pas se laisser couler !!!!! mais bon au quotidien ca use !!! une chose est sure c'est que les choses bougent au niveau des traitements et ca ca nous donne une obligation de nous battre pour rester debout en attendant LE TRAITEMENT !
Une jeune sépienne de 33 ans fille d'une maman sépienne de 50 ans !

surtout ne baisse pas les bras !!!!! tu vas avoir des moments de découragements et c'est normal mais tu dois te battre et ne pas laisser cette maladie t'envahir.
je suis une mère de sépiens et je sais que pour vous tous ce n'est pas tous les jours ni facile ni amusant mais dis-toi bien que tu peux discuter sur ce site, tu as des gens formidables qui s'en ocuupent.Courage