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Le 30 juil. 2010

La sclérose en plaques, par Sens.

« J'avais derrière moi tout un groupe
de personne qui me soutenait
et qu'est-ce que ça m'a aidé ! »

« Bonjour,

Septembre 2004. Je décide de prendre ma santé en main, marre de ces quelques petits soucis du quotidien, surtout marre d'un en particulier qui m' "empêche" de vivre normalement, comme "tout le monde" et qui m'empêche de réaliser certains rêves. Je commence par changer de médecin traitant. 2/3 essais de traitement sans succès. Décision d'aller voir un spécialiste. Je passe différents examens, essaie différents traitements. Certains examens révèlent des anomalies mais aucun traitement efficace.

Février 2006, au cours d'une brève discussion téléphonique avec le spécialiste, celui-ci finit par me dire qu'il serait bon que je consulte un(e) neurologue. De mon côté, c'est le blanc absolu, bouche-bée, impossible de répondre quoi que ce soit. Le spécialiste tente de me rassurer en me disant : "Vous savez, neurologie ne veut pas dire que vous êtes fou". La conversation prend fin et c'est loin de me rassurer... Mon problème serait neurologique ? Ça veut dire quoi ? Que j'ai quoi ?

Je vois mon médecin très rapidement. Il me donne le nom d'une neurologue. Je prends rendez-vous. 3 mois d'attente... 3 mois d'attente, le temps de se poser d'innombrables questions... 3 mois sans savoir ce que "cache" le mot neurologie... Non, je ne pourrais pas attendre autant de temps...

Quelques recherches internet plus tard, j'arrive sur un forum "neurologique". Je n'en attendais pas grand chose, juste en savoir un peu plus sur la neurologie, pouvoir mieux appréhender mon premier rendez-vous, me sentir un peu rassuré face à cette "discipline" médicale.

J'ai l'écrit facile, j'y explique donc mes peurs et mes craintes. J'étais le gars qui débarque entre principalement des personnes atteintes de la sclérose en plaques, des Parkinsoniens et des sans-diagnostiqués. J'avais l'air d'un "con" avec mes simples problèmes urologiques.

J'ai été accueilli merveilleusement et très chaleureusement. J'ai pu être rassuré face à ce mot "neurologie" qui me faisait tant peur. J'ai "affronté" mes rendez-vous et mes examens avec moins de peur. J'avais derrière moi tout un groupe de personne qui me soutenait et qu'est-ce que ça m'a aidé !!!

Les examens passaient mais sans qu'on puisse détecter quelque chose. Dernier examen passé, la ponction lombaire... Cette soirée-là, passée à la clinique, j'espérais à la fois deux choses. La première, qu'on détecte quelque chose dans mon LCR. Ça voudrait dire pour moi que je pourrais être soigné et débarrassé de ce souci gênant. Je pourrais enfin savoir contre quoi me "battre". La deuxième, qu'on ne détecte rien. Si on ne détectait rien, ça voudrait que j'étais quelque part en "bonne santé" et que je pourrais donc faire des choses pour aider des personnes (je sais, c'est complètement bête, l'un n'empêchant pas l'autre). Je repensais à toutes ces personnes du forum qui étaient derrière moi à ce moment-là. La PL n'a rien donné...

Quoique tous mes examens neurologiques n'avaient rien donné, je ne me suis pas senti mis à l'écart par les personnes du forum et j'avais, pour ma part, envie de rester avec eux. C'est fou le dynamisme, le peps, la bonne humeur que peuvent avoir ces personnes. Ils étaient en quelque sorte pour moi, mon rayon de soleil :-)

J'ai pu participer à un week-end où j'ai rencontré quelques-uns d'entre eux. Je m'y suis retrouvé un peu maladroit. Pas habitué avec des personnes en chaise roulante ou ayant certaines difficultés pour marcher. Je ne savais pas comment "m'y prendre" avec eux. J'ai passé un week-end fabuleux avec eux.

J'ai voulu les remercier de toute cette aide apportée, de tout ce qu'ils m'apportaient, que l'année suivante (suite aussi à un chiche), j'ai eu la chance de pouvoir co-organiser un week-end pour eux.

Malgré tout, j'aimerais pouvoir m'investir davantage, faire encore plus de choses pour qu'on parle de la sclérose en plaques, pour que les gens se rendent compte que ce n'est pas parce qu'on est "différent", qu'on est parfois en chaise, qu'on est différent des autres, qu'on est moins bien pour autant.

Je suis allé voir dans une association pour la sclérose mais je ne m'y suis pas du tout senti "bien". Cela ne bougeait pas du tout assez pour moi.

Même si parfois je me sens tellement "loin" d'eux, tellement encore gauche, sans les mots pour pouvoir les aider, j'aimerais tant faire quelque chose encore, encore et encore pour eux. Cette co-organisation du week-end était un peu tout pour moi, une joie immense de les (re)rencontrer, un moyen de me sentir "utile", une bouffée de confiance en moi. J'aimerais tant faire quelque chose pour les remercier de tout ce qu'ils sont.

Si vous avez des idées pour moi... L'envie de recommencer ce genre d'organisation, l'envie également de mélanger rando et information sclérose en plaques,... »

Par Sens.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 10/11/2008.

3 commentaires
10/11/2008 à 21:38 par Aurélie
hello,

Je te remercie de ton témoignage... ;)

Des personnes comme toi peuvent nous apporter beaucoup... Je suis des personnes présentes à ce Week end..... :) tu nous a super bien accueillis !!!!

Bisous

10/11/2008 à 21:17 par Sens
Bonsoir Handidy,

Merci pour ton commentaire, ça me fait chaud au coeur.

Je trouve que je n'ai pas encore fait beaucoup, seulement 2/3 petites choses.

Faire un don, oui, c'est bien mais j'aimerais pouvoir "donner de ma personne", donner du temps. Je suis de Belgique et j'ai été voir à l'association de la sclérose en plaque. J'avoue ne pas avoir accroché.

J'aimerais pouvoir faire de la marche, passer de village en village, proposer des affiches, sensibiliser les gens et pourquoi pas, être accompagné sur une partie du trajet par des personnes SEP pouvant encore marcher un peu.

Faire tout un périple comme ça pour sensibiliser les gens et récolter des fonds pour aider la recherche.

Bises

Sens

10/11/2008 à 11:42 par Handiady
WOAW! MERCI MERCI MERCI! Un ami des SEPiens!!! On a besoin de gens comme toi! Merci pour ce témoignage qui m'a arraché des larmes d'émotion!

Tu as déjà tant fait... Passé l'appréhension, passé un weekend avec des malades...

Ici, tu as trouvé l'assoce à soutenir, c'est une première chose (don si tu peux/veux, coller des affiches, distribuer des cartres info... ) Tu peux rendre visite aux malades quand ils sont en poussée et ont le moral à bas et besoin d'aide... Tu peux devenir délégué NEFSEP ou ARSEP, t'investir comme bénévole dans une APF qui a un groupe SEP etc...
Donner à la recherche...
Proposer un coup de main dans la vie quotidienne des malades (selon ton temps et ta disponibilité). Mais vois un psy, l'écoute est un art à double tranchant, il faut être dispo et blindé à la fois... Je sais de quoi je parle, j'ai été écoutante et accueil dans mon groupe APF-SEP.
Bref, si tu veux aider, tu as l'embarras du choix! MERCI encore, ça fait chaud au coeur! BIZ SEPiennes!

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