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Le 20 févr. 2017

La sclérose en plaques, par Serge.

« Ma sclérose en plaques
ne m'empêchera pas de vivre
malgré la fatigue, il faut se bouger ! »

« Bonjour,

24… 24 mois que je sais maintenant que j'avais une "maitresse" amoureuse de moi, sans le savoir depuis 20 ans.

En décembre 2010 je me trouve avec une sensation bizarre au bout du pouce gauche qui s'étend petit à petit à l'index, pour me prendre la paume de la main et bientôt le bras.
En me rasant le matin, j’ai une drôle de sensation sous le menton "pas comme l'autre côté" et bientôt c'est le casque autour de l'oreille gauche.
Mon toubib m'envoie passer un scanner sur lequel on retrouve une fissure durale sans en être sûr. Puis c'est la visite auprès d'un neurochirurgien qui exclu ce diagnostic et me confie à ses collègues neurologues.
C’est l'hospitalisation et on parle alors de sclérose en plaques . Diagnostic posé suite à des prises de sang, une PL et examens ophtalmologiques. 1er flash de corticoïdes a l'hôpital qui me soulage.

Un an après, 2ème crise sur le même trajet et re-corticoïdes à la maison cette fois.
Maintenant, j'en suis au 7ème mois de Copaxone® et je croise les doigts... depuis décembre 2010 je n’ai pas arrêté mon activité. J'ai de la chance car ma sclérose en plaques n'est pas invalidante pour l'instant et j'espère que ça va durer.
Je ressens quand même une grande fatigue par moment, j'ai moins d'élan qu'avant et je garde des paresthésies dans le pouce et l'index.

J'ai 51 ans ; apparemment en faisant des rapprochements maintenant j'ai eu des signes à bas bruits il y a à peu près 20 ans (baisse de la vue, fourmillements aux petits doigts, modification du caractère…).
Coup du sort, je suis infirmier libéral diplômé depuis 28 ans et je vous laisse deviner quel était le sujet de ma pratique pour passer mon diplôme… pose de perf' de corticoïdes chez une patiente souffrant de paresthésies dans les petits doigts et a qui on venait d'annoncer une sclérose en plaques .
Je me décide à témoigner ce soir alors que j'hésite depuis longtemps à le faire car ma sclérose en plaques ne présente pas un gros tableau je n'ai pas de troubles moteurs, pas d'incontinence… mais cet après-midi, j'ai fait une prise de sang urgente à une patiente sclérose en plaques avec troubles de la marche, incontinence et sa sclérose en plaques a commencé comme la mienne… mais il est vrai plus jeune.
Petit besoin de parler aussi, moi qui essaie de réconforter les autres toute la journée. Comme toute maladie au long cours l'entourage n'est pas tout le temps réceptif (je suis marié et j’ai 3 enfants).

Mais ma sclérose en plaques ne m'empêchera pas de vivre malgré la fatigue, il faut se bouger ! »

Par Serge.

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Rediffusion du 02/04/2013.

7 commentaires
09/06/2021 à 00:58 par Linet
Bonsoirs, je m'appelle Christelle j'ai 23. J'ai exactement les même symptômes depuis plus de 1 mois sauf que pour moi c'est dans le pouce et l'index droite par moment ça va jusqu'à l'avant dernier doigts. Une drôle de sensation c'est vraiment Gênant et très endicapen pour moi et mon travaille je n'arrive plus à utiliser les bombes de peinture je suis animatrice. Je me sens souvent fatigué même parfois des sautes d'humeur au début je pensais que je ne dormais pas assez mes avec les drôles de sensation dans les doigts mon fait douter. Dois je consulter ? Est ce grave ? Cela peut il s agravais ? Merci pour votre témoignage

26/04/2013 à 20:45 par louloute
Bonjour Serge
Je ne lis jamais de forum sur la sep, je ne fais aucune recherche sur internet .... et puis paf je tombe par hasard sur ton témoignage.
J'ai un peu le même parcours que toi, je suis kiné de formation.
Je suis "détectée" depuis 2005 MAIS en regardant en arrière je sais qu'elle fait partie de moi depuis 30 ans (j'ai 53 ans)
J'ai une imagerie RMN comme une coccinelle et pourtant .... je vis normalement, je travaille, j'ai des activités, je suis mamie et je garde mon petit cœur 1 jour semaine. Bref je suis "normale" peu de gens savent que j'ai une sep.
Je suis sous copaxone depuis le début. Le jour où le neurologue m'a expliqué je l'ai précédé dans son annonce. Je savais ... et cela depuis le début.
C'est certain que les premiers mois ont été difficile voir cauchemardesque. (J'ai des fourmillement dans les jambes, des sensations chaud-froid erronées ,des acouphènes, de la fatigue... bref rien de bien anormal) après le traitement cortisone habituel cela a été très très difficile
Puis j'ai repris du poil de bête j'ai décidé de vivre normalement et "d'oublier" . Ce n'est pas facile tous les jours bien sûr .
Mais il faut positiver, se sortir mentalement de la maladie, trouver un hobby qqch qu'on aime pour aider à passer au dessus de tout cela
Il faut vivre avant de penser à mourir .... Il faut vivre sans penser à ce que demain peut nous réserver. Il faut vivre aujourd'hui, sans penser à autre chose, tirer le maximum de positif d'aujourd'hui. Car c'est la seule chose qui compte " aujourd"hui"
Je te souhaite bcp de choses positives, pens à toi, repose toi fais ce que tu aimes et vis !
Courage cela s'apprend, il faut du temps mais on y arrive

02/04/2013 à 17:50 par Eve
Coucou Serge,
J'ai 57 ans, sepienne reconnue depuis 1993 mais moi aussi avec un peu de réflexion cela avait commencé en 1982 à la naissance de mon fils. Chaque poussée différente : trouble de la sensibilité (chaud au lieu de froid, picotement et gêne suivant les tissus en contact avec la peau, crissement genre papier alu lors du brossage des cheveux, sensation de bouton d'acnée,....), jambe paralysée, l'autre hyper tonique,nausée (oreille interne), trouble de la vue, fourmillement et insensibilité main droite, arc électrique,paralysie de la moitié du visage, trouble auditif. Je ne garde quasiment pas de séquelle à chaque fois mais j'ai tout le reste perte équilibre, fatigue importante, manque d'entrain, incontinence, perte de mémoire. Mais tout ça n'est pas bien grave lorsqu'on lit les différents témoignages de ce site. Alors courage tout n'est pas foutu, chaque sep est différente. A bientôt.

02/04/2013 à 17:05 par sophie
Bonjour Serge! Tu as très bien fait d'ouvrir les vannes....je te souhaite pleins de belles choses et n'hésite pas à reprendre le clavier en cas de petit coup de mou, tu n'es pas seul!!!!!!!!!!!!!!!!
sophie

02/04/2013 à 14:00 par Audrey
Bonjour Serge,
Partager son vécu est toujours intéressant pour les autres.
Si tu veux discuter, je veux bien aussi. Ma sep s'est déclarée à 19 ans, en 2009 et elle n'est pas invalidante jusqu'ici, pourvu que ça dure!
Bon courage et peut etre à bientôt!

02/04/2013 à 13:50 par Martine
bonjour Serge,
moi, j'ai une SEP depuis mes 43 ans, j'en ai 64...quand ça commence tard, on peut espérer que ça n'évoluera pas trop vite, la mienne avait commencé par une diplopie et longtemps, je n'ai eu que des poussées sensitives. J'ai maintenant des troubles urinaires et moteurs dans la jambe droite, ce qui fait que je marche maintenant avec des béquilles. Ce fût dur à accepter aussi pour moi car j'étais avant, marathonienne et on a un sentiment d'injustice quand on a toujours fait attention d'avoir une vie saine ! J'attends maintenant qu'elle se stabilise mais ce n'est pas le cas pour l'instant.
Je te souhaite vivement d'avoir peu d'évolution et, pourquoi pas, pas du tout... ça arrive ! Gardes toujours la volonté de te battre contre cette saloperie, c'est important de garder le moral même si ce n'est pas évident tout le temps !
Bon courage et essaies de ne pas trop y penser !
Bises
Martine

02/04/2013 à 11:17 par aubry
bonjour serge!!! moi c marie j'ai aussi une sep je les c depuis janvier 2012 pour l'instant je le vie bien!!!si tu veux discuter pas de probleme!!!!!

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