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Le 31 mai 2019
La sclérose en plaques, par Sofita.
« Je ne me considère pas du tout
comme une personne malade. »

« Bonjour,

J'ai une sclérose en plaques récurrente rémittente, diagnostiquée en octobre 2015 (perte de sensibilité du coté gauche entier de mon corps, à part les jambes (mâchoire coincée, oreille bouchée, céphalée, maux de ventre...). J’ai eu le droit à 3 jours de bolus de corticoïdes début novembre, début décembre et début janvier.

J'ai tout récupéré et j'ai commencé le Plegridy® en mars 2015 (une piqûre tous les 15 jours). Je n’ai pas eu beaucoup d'effets secondaires pendant 10 mois. Mais j’ai eu plusieurs poussées et, à chaque fois, des nouvelles lésions. Mais ce qui était très gênant, c'étaient les énormes coups de barre. J’étais vraiment très fatiguée et j’ai eu des palpitations pendant plus d'un an. Avec la chaleur, j’avais des céphalées (comme des vaguelettes au niveau de mon front, dans le cerveau), des picotements (jambe gauche et mains), des décharges électriques au niveau des doigts, des démangeaisons constantes au niveau des jambes et de l’anus. Et surtout, après la douche, j’avais l'oreille bouchée et les bras en compote. J’ai donc été obligée de refaire des perfusions de cortisone.
On m'a aussi mise sous Laroxyl® et Seroplex®.
J'ai fait une gastrite à cause des corticoïdes, donc je n'avais plus "intérêt" à faire des poussées pour en éviter d’autres.

Janvier 2017 : nouvelles lésions actives. On me change de traitement pour me passer sous Tecfidera®. Je dois faire des prises de sang tous les mois. J’arrête le Laroxyl® et le Seroplex® car j’avais trop d’effets secondaires au début : gros flush, constipation, fatigue, diarrhée. Puis, en avril 2017, d'autres effets secondaires surgissent : perte de poids et grosse fatigue.

L'été se fait déjà ressentir au niveau de mon corps car, pendant une semaine, j’ai eu des bouffées de chaleur en continu. Est-ce dû au traitement ??!!!

Courage à tous, on va y arriver, chacun à son rythme. Le seul conseil que je peux vous donner est de ne pas rester chez vous à ne rien faire ! Le fait de ne plus bouger son corps joue sur les palpitations du cœur. Le moindre petit effort peut complètement vous essouffler.
J'ai aussi remarqué un lien avec la nourriture, mais je n'ai pas encore décelé quoi éviter !

À ce jour, je suis "fanée" de ces bouffées de chaleur. Je suis fatiguée, j’ai des pertes d'appétit. J’ai également des trous de mémoire, je ne trouve pas mes mots.
Je remercie mes proches, ma famille et les médecins.
J’ai repris le travail ce mois-ci et ce n’est pas facile… mais je me force car c'est mieux que de rester chez soi à déprimer pendant une année. J'ai mis plus d'un an à pouvoir parler de mon expérience ! Mais, au final et malgré tout, je ne me considère pas du tout comme une personne malade. »

Par Sofita.

Rediffusion du 03/07/2017.

2 commentaires
02/06/2019 à 22:34 par Emerence
J ai été sous tecfidera.... j avais également bouffer de chaleur je devenais rouge je brulais de l intérieur.... j ai + souffert du traitement que de la maladie en elle mm quand j étais sous tecfidera...

03/06/2019 à 12:21 par Isaba
Sofita,
Quelques lignes pour témoigner de mon traitement sous Tecfidéra. Moi aussi, grosses bouffées de chaleur, mes proches m'appelaient "la flamme" comme le super héros ! Perte d'appétit et donc de poids. Maux d’estomac.
L'info vaut ce qu'elle vaut car chacun est différent !
Depuis j'ai changé 2 fois de traitement car poussée sous Tecfidéra. Je prends à présent Aubagio , depuis 3 ans.
Ne pas se considérer comme une personne malade est une excellente chose du moment que l'on respecte son corps et sa fatigue. Aller de l'avant et bouger. Mon kiné m'a conseillé de marcher un peu même lorsque je suis fatiguée. Ne serait-ce que 10mn, (de toute façon je ne peux guère plus).
Bonne continuation à vous avec toute ma sympathie.

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