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Le 23 mars 2018

La sclérose en plaques, par Sonia.

« Je lui ai forcé la main, et là,
il m'a annoncé que c'était sans doute
la sclérose en plaques. »

 « Bonjour,

On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions…

En rentrant chez mes parents en Bretagne, je suis allée voir mon médecin traitant, qui m'a diagnostiqué un manque de magnésium. J'ai fait une cure de magnésium, mais en rentrant à Toulon aucun changement.

Alors je suis allée voir un généraliste (c'était un médecin génial), il m'a prescrit un scanner direct (évidemment aucun résultat), ensuite il m'a prescrit une IRM et il a remarqué une tâche dans la colonne vertébrale. Au premier abord, il a pensé à un cailloux de sang dû à un accident de voiture, mais après une seconde IRM avec un produit de contraste, ça a été la panique.
Il fallait que je rentre le lendemain à l'hôpital, en service neurologie, il ne voulait pas me dire ce que j'avais, je lui ai forcé la main et là il m'a annoncé que c'était sans doute la sclérose en plaques. Je suis tombée de 30 étages ce jour-là, je ne connaissais personne, mon petit copain de l'époque était en mer, j'étais complètement perdue.
Le lendemain matin, je suis rentrée à l'hôpital, premier examen, une ponction lombaire qui en plus a loupé (c'est pour la fin) perfusion de corticoïdes durant une semaine et dans le brouillard, aucun souvenir.

Au bout de cette semaine, je sors enfin de l'hôpital, plus de fourmillement.
Arrivée à la maison, je dors 48 h d'affilée, je suis de retour à l'hôpital et là on m'annonce que l'interne qui m'a fait ma ponction lombaire, a pris une aiguille de diamètre trop gros et que le trou s'est pas rebouché et que mon liquide céphalo-rachidien va continué à baisser si on ne me fait pas un patch stérile (ils font une péridurale et injectent 15 ml de ton sang tout juste prélevé à l'endroit de la ponction). Après tout ça, je rentre enfin chez moi en Bretagne, je finis l'année sympathique au soleil.
Durant quelque mois tout va bien.

Lors d'un IRM de contrôle en juin 2006, mon neurologue (il est vraiment génial, il explique vraiment bien et il est très humain) m'annonce que l'on peut voir un début de poussée et que cela signifie que je vais être obligée de suivre un traitement à vie. Alors je commence l'Avonex®, 1 fois par semaine, et les poussées sont ralenties et grâce à ce traitement qui est assez dur, j'ai pu rencontré une personne, formidable qui me soutient dans tout, c'est lui qui me fait mes injections et à l'heure d'aujourd'hui, j'attends un heureux évènement pour juillet.

Bonne continuation. »

Par Sonia.

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Rediffusion du 23/03/2009.

39 commentaires
19/05/2019 à 00:34 par Céline
Bonjour sep depuis 2011. Rien jusqu'à 2016 puis aujourd'hui marche très difficile fourmillements des plaisant comment vivre avec ? Arrête de travailler !! Je souhaiterais avoir des avis et des conseils pour essayer de surmonter cette vie mère d'une petite fille de 3 ans. Merci beaucoup

29/04/2013 à 11:23 par Joël
Paix et Lumière à Toi, aux Tiens, à Ton Pt bout de chou bientôt.

19/06/2009 à 18:29 par Kléolia
Oui Sonia on veut des nouvelles et de toi et du cher bébé....
J'espère que TOUT se passe bien...

19/06/2009 à 18:21 par dolmens12
Bonjour Sonia.
Je suis récent sur le blog. Tu en sauras plus sur moi la semaine prochaine.
Ma présentation sera alors mise en ligne et tu verras combien les images telles que la chute du 30ème étage me sont chères. Il faut imager pour expliquer et tu le fais très bien. J'ai vu que ta présentation date du 23/03/2008. L'heureux évènement alors attendu a donc dû se réaliser depuis maintenant près d'un an. Peux-tu nous en dire plus sur le charmant bambin ?
Amicalement.

19/06/2009 à 14:28 par bourély
je crois qu'il est né le 3 juin et qu'il s'appelle Damien, c'est bien ça Sonia ?!

19/06/2009 à 14:19 par bourély
je réfléchis à commencer un traitement de fond mais j'ai un gros souci de poids : 46 kgs seulement, pour 1m66 .. en 3 jours de bolus j'ai perdu 2 kilos !
je pesais 55 kgs pendant des années .. jusqu'à une poussée de troubles cognitifs en 1995 qui a été reconnu en tant que début de dépression et soignée ainsi pendant 5 ans
Puis j'ai viré l'anti dépresseur pour réaliser que je me sentais mieux sans !
du coup cette expérience ne m'aide pas pour débuter un traitement de fond : comment savoir si la maladie sans rien ne va pas se calmer ? à l'époque je pensais que l'anti dépresseur que je prenais était la solution miracle pour un pb qui n'était pas vraiment de la dépression à l'origine
la perte d'appétit, les nausées quand je fatigue .. sont des troubles que les autres sepiens ne semblent pas avoir
à me demander si c'est vraiment la sep que j'ai ou bien ptetre 2 maladies en une qui sait !
j'me vois mal me piquer tous les jours par de la copaxone ou bien avoir les pb de grippe dans un tel état de maigreur ...
je me sens si faible en ce moment ..
y a que le chu de nimes qui s'intéresse à mon cas de manière globale : il a compris qu'il était important pour moi de me trouver un travail .. mais ce pb de santé est prioritaire
j'ai meme pas le courage, la force plutôt d'aller voir mon généraliste ..
une chance que j'ai ma mère qui a compris mon état : ce matin on a été faire des courses pour me trouver à manger ce qui va me redonner de l'appétit après les 3 jours de régime strict sans sel et sans sucre
+ traiter ma mycose buccale suite à 2 semaines d'antibio (j'avais une infection urinaire résistante !) avant les 3 jours de bolus !
je sais que les bolus épuisent mais dans mon cas y a eu ça + l'infection urinaire + la mycose + mon organisme d'origine qui me semble bien fragile ...
Moi qui voulait être maman un jour ... et espérait retrouver l'amour
là je me demande comment je fais pour avoir encore un peu de moral :)))
si je sais j'ai un instinct de survie fort ! j'ai espoir de jours meilleurs ...
Sonia tiens nous au courant quand tu auras eu ton bb !!!
donner la VIE c'est magnifique !

19/06/2009 à 14:11 par Clalis
Oh Sonia, excuse moi j'avais oublié que j'avais déjà mis un com (problème de mémoire!!). Ton bébé est pour juillet, pour bientôt alors, tu ne souffriras pas trop de la chaleur.
Fille ou garçon ? Tiens nous au courant.
Bizzzzzzzzzzz

19/06/2009 à 13:49 par annabelle
j'ai oublié un mot!
"j"avais un fiancé à ce moment là mais PAS très présent"

19/06/2009 à 11:23 par Clalis
Bonjour Sonia,

Bien ton témoignage. Ton bibou est né ? Si oui profite bien
Bisous bon courage à toi

03/04/2009 à 09:58 par Joëlle
Bonjour,

Il y a quelques mois, j'étais positive mais l'équilibre précaire du service (ambiance) où je travaille a été perturbé par certaines collègues.
Moi qui n'avais presque plus été aggréssée verbalement depuis longtemps volilà que cela reccomence et je me suis défendue et bien devinez je le paie d'un avertissement oral.
Pourquoi les humains ont une telle facilité de démolir les plus faibles, car plus faibles suis-je bête.
Je vous avous que pour l'instant, je n'arrive plus à voir le demi verre rempli car je ne vois plusque le vide.
J'espère que vous ne vivez pas tous les jours ce genre de situation au travail.
Sur terre il y a deux sortes de personnes, les égoïstes et les gens qui se donnent la peine de voir la détresse chez les autres sans la leur reprocher.

j'ai essayer de taper un texte positif mais je n'y arrive plus.
Désolée, courage à tous, l'Homme mérite-t-il l'optimisme?????????
Joëlle

29/03/2009 à 19:17 par lolo
vous avez tous le mérite de pouvoir parler de votre c est une chance bon courage

28/03/2009 à 12:29 par Sonia
Je tiens à remercier tout le monde pour les commentaires et je tiens à préciser que parfois se lacher et parler de notre ennemie qu'on a en commun peut faire beaucoup de bien.
Bisous et courage

26/03/2009 à 23:41 par Kléolia
MERCI soeurette à Soso !
Bisous !

26/03/2009 à 18:36 par lolo
sonia c est ma grande soeur et aussi une tata .
ecoutez bien c est conseil car en gémérale elle en donne des bon .je souhaite un bon courage a tout le monde pour continuer avec la sep . et

25/03/2009 à 15:21 par catimini34
Ma réponse est simple : d'après le neurologue et ma chère maman, je me plainds de cette drôle de fatigue depuis mes 12 ans .. après la mort de mon grand père. Le neurologue que j'ai vu au CHU de Nîmes est ok pour dire que j'aurais la SEP depuis toute petite .. puisqu'il reconnaît la forme pédiatrique
Alors mon choix de suivre un traitement de fond je l'ai eu qu'en 2008 au 3ème neurologue que j'ai vu en ville (la 1ère m'a dit pas la peine au vu de vos IRM, le 1er il me donnait l'interféron en même temps que le 1er bolus et que l'annonce du diagnostique !!!)
Si je suis encore debout après tant d'années avec la SEP j'ai eu du mal à me dire qu'il y avait urgence à me traiter maintenant !!!
Pour résumer, j'ai perdu toute confiance aux médecins .. je préfère écouter mon corps et ma tête ...
interféron hors de question car trop peur d'une dépression ..
pour moi c'est pire que le fauteil roulant à vie (j'ai cru mourir avec ces 5 ans de dépression associée à la phobie sociale)
et copaxone c'est réduire le nombre de poussées .. pas de preuves d'un impact sur lévolution du handicap sur le long terme
Me rappeler tous les jours que j'ai la SEP .. et risquer des malaises et avoir le corps perforer, je fais le choix de refuser ça. MAIS pour certaines personnes c'est important de suivre ces traitements, si ça leur convient bien et qu'ils adhèrent au traitement. JE ne dis surtout pas que mon choix est à suivre ...
A ce jour c'est mon choux, dans 20 ans peut être que .. non je ne pense pas que je pourrais regretter de ne pas avoir essayer ces traitements
Je me dis qu'on nous proposera d'autres traitements d'ici là !
En fait personne ne sait rien ... c'est le mystère de cette maladie
Combien aurais-je de poussées par an, sans aucun traitement ? et en suivant un traitement ?
Pour le moment ma dernière poussée remonte à plus de 6 mois .. je touche du bois !!!
l'an dernier 2 mois à peine après la fin du bolus :-(((
j'ai envie de savoir où en est ma maladie maintenant ... et pas qu'on vienne perturber mon système immunitaire -- je le répète je n'ai plus confiance. On m'a tellement dit que je n'avais rien . pendant toutes ces années de souffrance en silence. Alors c'est en qq sorte ma révolution à moi de leur dire NON !! maintenant qu'ils me disent y a urgence à me traiter :((((

25/03/2009 à 15:10 par catimini34
j'ajoute que mieux vaut téléphoner pour rien à son neurologue que .. de faire comme moi j'ai fait avec mon ancienne neurologue : attendre le maximum de temps avant de me décider à faire un bolus
Entre temps j'ai changé de neurologue. Je me sens plus à l'aise de l'appeler car lui m'explique si j'ai une poussée ou non ..
JE me sens plus libre de parler car je me sens réellement entendue
c'est l'essentiel dans une telle relation patient docteur, le fameux "colloque singulier" si cher à Duhamel :))

25/03/2009 à 15:09 par Agnès
Merci Catimini.

Plus de 20 ans sans traitement de fond !
Est-ce un choix personnel malgré l'encouragement des médecins ?
Peux-tu me donner quelques éléments qui motivent cette décision ?
A-t-elle été discutée avec tes proches ?

Pour ma part, je suis novice ! C'est une névrite optique qui a conduit au diagnostic début janvier mais j'avais déjà eu une perte de sensibilité importante dans la main droite pendant plusieurs mois en 2006. A l'époque, on m'avait conseillé une IRM que je n'ai pas passée, la SEP n'avait pas encore été évoquée. Mais avec le recul, je commence à mieux comprendre mes fatigues répétées... :o)

J'ai déjà plusieurs tâches au niveau du cerveau et même si la maternité reste un sujet qui me préoccupe (j'ai 27 ans et j'aurais préféré avoir un bébé avant), j'ai décidé de commencer le traitement : ma première injection a lieu demain matin. Je me dis que je serai toujours libre d'arrêter si je trouve que cela ne me convient pas ou pour ma grossesse (contente de lire les témoignages des jeunes ou futures mamans plus haut).

Je reste cependant très soucieuse de certains signes qui s'accentuent ou dont la fréquence augmente comme des sensations de piqures d'aiguille dans le genou et la difficulté à rester concentrée par exemple. J'ai du mal à faire la différence entre une simple fatigue ou un stress passager et les symptômes de la maladie.

Dans tous les cas, merci de m'avoir fait partager ton expérience.
Bon courage à tous.
Agnès

25/03/2009 à 15:07 par catimini34
Moiu je dirais que pour la décision du bolus, c'est le neurologue ET le patient !!!
L'idéal c'est une décision commune, après avoir pu parler de l'intérêt de choisir le simple repos, la cortisone en comprimés chez soi ou bien en perfusion à domicile ou en hospitalisation (au moins en partie). Y a aussi le nombre de jours de bolus : 3 ou 5 jours

25/03/2009 à 14:52 par Sonia
Bonjour Agnès,
- Identification d'une poussée: pour moi,depuis que j'ai stoppé mon traitement, pour ma grossesse, j'ai des engourdissements dans les jambes tous les soirs, comme si j'étais resté assise en tailleur pendans des heures.
Je ne vais pas cacher qu'au début que j'ai commencé à cohabité avec elle, c'était dur et que le moindre fourmillement ou sensation de picotement, je paniquais puis j'ai appris à différencier les sensation à risque des sensations normales.
-Pour mon neurologue, je l'alerte que quand je sens que ce qui m'arrive n'est pas vraiment une sensation habituelle. Là je l'appel, et je lui demande conseil(il est très à l'écoute des ses patients).
-Normalement, c'est au neurologue de décidé si la poussée doit entrainer un bolus de cortissone.
-Et pendant une poussée normalement tu dois continuer ton traitement mais c'est à voir avec ton neurologue.
-Et au quotidien j'ai quelque manifestations régulières, trouble de la mémoire, engourdissement, fatigue et migraine.

En espérant avoir pu te renseigner. Bonne journé à toi.

25/03/2009 à 14:23 par catimini34
Coucou - Moi je veux bien tenter de répondre
1/ identifier une poussée débutante ..
pas tjrs si simple
Voilà le style de poussées que j'ai jusqu'à présent (+ de 20 ans de SEP) : névrite optique (ça peut commencer par une simple gène, qui fait croire que les lunettes ne sont plus bien adaptées, et finir par des douleurs oculaires insupportables, en passant par une vision floue), paresthésies et parfois en association avec de l'insomnie, grosse fatigue dès le matin (qui passe après qq jours, mais qui peut faire penser à un début de dépression !), troubles de la mémoire et de la concentration (étant jeune ça ne pouvais pas être chose qu'un début de déprime ou du surmenage ou une poussée de SEP !), paralysie partielle de la face avec impression de moins bien entendre d'un côté (pas de signe avant courreur), pertet d'équilibre, lachage de cheville, périmètre de marche limité
Une poussée je l'identifie clairement que lorsque ça touche les yeux : une vision floue je ne peux pas la louper, maintenant que je sais que j'ai la SEP !
Par contre quand ça touche à la mobilité, c'est plus incidieux ... ça débute par des douleurs aux jambes quand je marche, une fatigue qui arrive plus vite ...
l'an dernier j'ai demandé à faire un bolus après plusieurs mois de poussée, d'autant que je devais débuter ensuite un traitement de fond. Bon depuis j'ai changé d'avis :-((
J'avais du mal à marcher longtemps et je perdais l'équilibre -- sinon ce n'est pas tjrs simple à distinguer des signes chroniques, car la fatigue et les troubles de l'équilibre j'en ai aussi au quotidien .. ce n'est donc que leur intensité qui change

2/ j'appelle mon neurologue quand je n'en peux plus :-(( quand j'ai déicdé de faire 3 jours de bolus .. à la clinique
une anecdote : un matin je me réveille avec du mal à entendre du côté droit ... à gauche ce n'était pas bcp mieux .. mince une nouvelle poussée !!!
j'ai attendu ainsi 15 jours avant d'aller voir mon généraliste .. qui m'a trouvé : 2 bouchons d'oreille dans chaque oreille )))) lol

3/ non pas toujours -- le bolus n'esty pas automatique -- ça dépend de l'intensité de la poussée et de ce que souhaite le patient : repos, cortisone en comprimés, ou bien hospitalisation

4/ je ne suis pas sous traitement de fond

5/ les paresthésies se sont calmées par contre j'ai parfois des troubles de la sensibilité au chaud et au froid : une autre anecdote .. je pratique des massages tuina, je suis une formation par goût personnel. Un dimanche matin, on pratique les moxas : sorte de batons qu'on fait se consummer pour chauffer les méridiens -- moi je n'ai pas pu dire quand ça me chauffait au point du méridien, avant que ça ne me chauffe trop et que je me mette à crier !!! :))) lol

25/03/2009 à 10:32 par Agnès
Bonjour Sonia et tous (toutes) :oD

Puisque tu proposes, voici quelques autres questions :
- comment as-tu appris à identifier l'arrivée d'une poussée ? (ou comment ne pas psychoter autour du moindre signe inhabituel ? :o) )
- dans ces cas, quand alertes-tu ton neurologue ?
- une poussée entraîne-t-elle toujours un bolus de cortisone ?
- pendant les poussées, arrêtes-tu le traitement de fond pour faire les bolus ?
- as-tu des manifestations régulières mais non handicapantes (fourmillements, piqures d'épingle...) ?

Merci d'avance. Très bonne journée à tous. Agnès

24/03/2009 à 20:13 par Sonia
Bonjour Véronique,
Alors comme ça je rentre dans le cercle, des maris qui piquent leur femme (lol) moi avant la grossesse c'était la petite piqure du vendredi pour avoir le week end de repos. J'ai les mêmes symptomes que toi après la piqure au bout d'un moment on finit par s'y habituer.
J'espère que Avonex me conviendra encore longtemps. Merci pour les encouragements et bon courage à toi aussi entre personne souffrant de la même chose il faut se soutenir.

24/03/2009 à 18:38 par Véronique
Salut Sonia,

Bravo pour le bébé, ça c’est une très bonne nouvelle ! J’ai le même traitement que toi, avonex, depuis 5 ans maintenant, c’est mon gentil mari qui me pique chaque jeudi (je ne travaille pas le vendredi). Depuis le début j’ai assez souvent le lendemain qq douleurs comme si j’avais la grippe et parfois mal à la tête mais pas à chaque fois. Ca dépend du vent …. Je prends 2 dolipranes avant la piqure, 2 après avant de me coucher, et parfois 2 le lendemain matin mais pas systématiquement. Depuis 5 ans j’ai fait une poussée cet été (gros vertiges) c’est tout pour le moment ;.)Apparemment il me convient bien j’espère qu’il en sera de même pour toi. Bon courage.

23/03/2009 à 21:16 par Sonia
Merci pour tous vos com. Ca remonte le moral de savoir qu'il y a des gens un peu comme moi que je suis pas toute seule.
Et si une personne a d'autre question qu'elle n'hésite pas je suis là. Gros bisous à toute et bonne soirée et surtout bon courage et quand vous avez le cafard faites comme moi venez sur le site de notre sclérose, et en plus c'est notre semaine.

23/03/2009 à 21:06 par Clalis
Bonsoir ou Bonjour Sonia,

Merci pour ton témoignage. J'ai eu Avonex aussi pendant 8 mois, les vendredis soir car le samedi j'étais au lit état grippal.
Félicitations pour le BB de juillet (ça change la vie !! c super).
Bon courage à toi et bonne continuation.
Bizzzzz

23/03/2009 à 16:44 par Amélie
Merci Sonia de ta réponse. Mon neurologue n'était pas aussi catégorique quand à l'arret du traitement si je voulais un autre enfant. Et oui mesdames cela surprend, il m'avait déconseillé la copaxone enceinte mais pas l'avonex !
Vous lire toi et Catimini34 me fait sourire car moi aussi je fais des siestes !! et j'adore, j'ai redécouvert ça lorsque j'ai eu ma puce. Lorsque ton BB aura trouvé son rythme, vous en profiterez pleinement tous les 2 !

Merci encore et plein de bonnes choses !

23/03/2009 à 15:43 par Sonia
Merci à Kléolia et bon courage à toi aussi et gros bisous à ton bout de chou allez les filles courage

23/03/2009 à 14:47 par Kléolia
Et la foldingote vient de lire la réponse fournie par qui ??? Devinez, je vs l'donne en 1000 !!!

S O N I A en personne

REPOS ET BON COURAGE POUR LA GROSSESSE !!!!!!!!!!

23/03/2009 à 14:43 par Kléolia
Ha j'oubliais !!! Quelle tête de linotte que je suis...

TTES MES PLUS SINCERES FELICITATIONS POUR LE BB QUI ARRIVE !

Mon fils est né en juillet et il est bonnard !!!

NB : Les filles, vs imaginez bien qu'elle n'est plus ss ttment si elle est enceinte, n'est-ce-pas Sonia...?

23/03/2009 à 14:36 par Kléolia
1000 Pardons !!!

MESSAGE CI-DESSUS POUR AGNES !

23/03/2009 à 14:35 par Kléolia
MESSAGE POUR SONIA

Rapproche-toi de la délégation NAFSEP et tu sauras ce qui se fait sur Lyon pour la semaine dédiée à la lutte contre la Salop'rie En Profondeur !
Va sur le site NAFSEP et tu cliques sur "régions" pour y trouver les coordonnées.

Bien à toi

Correspondante NAFSEP du VAR pour te servir

23/03/2009 à 13:57 par catimini34
ok ! nos messages se sont croisés :))
Pff .. j'ai la chance de pouvoir vivre sans traitement de fond !
Comme ça fait des années que j'ai la SEP (sans le savoir) et que j'ai pour le moment qu'une forme non sévère (à évolution lente), un grand neurologue d'un CHU du sud de la France m'a confirmé que si on est encore en forme bénigne après 20 ans de SEP ya toutes les chances pur que ça reste en forme non sévère et ce même snas traitement de fond !
Donc .. tant que les poussées ne sont pas trop fréquentes ou handicapantes, je gère sans traitement de fond.
Là ça fait 6 mois sans poussées !! l'an dernier j'en ai eu une seulement 2 mois après la fin des bolus :-(((
ma méthode : peu de stress, vivre à mon rythme (importance de la sieste), massages, sophrologie, gi gong, calme, et de temps en temps sorties, qq extras :)) Reste un gros chantier : me trouver une activité professionnelle !!!

23/03/2009 à 13:50 par catimini34
Une chose qui me surprend : il ne faut pas être sous traitement de fond si on est enceinte ...
Mon neuro me l'a encore répété y a pas longtemps quand il m'a proposé de commencer la copaxone : si vous avez un projet de grossesse ça ne sert à rien de commencer ...
d'autant qu'un traitement de fond doit se prendre sur du long terme, sinon ça ne sert pas à grand chose

Rassure-moi, tu es au courant ?
Chrys

23/03/2009 à 13:50 par Sonia
Bonjour Amélie,
Durant la grossesse, je suis obligé d'arrêter mon traitement, je suis en arrêt maladie car au niveau fatigabilité c'est pire, Si par la suite j'aurais allaiter j'étais obligé de reprendre mon traitement à la fin de l'allaitement, mais étant donné que j'ai des engourdissements dans les membres inférieures c'est inenvisagable donc reprise du traitement directement après l'accouchement (vaut mieux ça et que je puisse m'occuper de mon enfant qu'être coincé en neurologie et ne pas pouvoir être avec lui). Et pour moi, après l'injection c'est un advil dès que je sens la migraine arrivée.
Ce traitement a des inconvénients et des avantages.
J'espère qu'il t'ira. Bon courage Sonia

23/03/2009 à 13:30 par Kléolia
Salut Sonia !

Je suis d'ollioules. Tu dois connaître au moins de nom puisque je suis à 5 kms de Toulon en venant de Marseille.
Je te souhaite du courage et de la POSITIVITE, élément indispensable pour lutter contre elle...
Fais-toi bien entourée et dis-toi que les chercheurs n'ont jamais autant avancé sur le sujet !!!

Grd bien à toi et à tt ceux qui t'épaulent sur ce chemin pas tjr facile !

23/03/2009 à 13:09 par Handiady
Toute jeunette notre SEPienne dont je suis contente qu'elle ait témoigné suite à l'interview de Farrugia!
Pas facile, hein, au début! Je trouve que tu as attendu longtemps! Moi, j'ai consulté dès l'insensibilité d'un pied!

je tremble en pensant à ta PL qui a raté (j'en ai subi 6, toutes nickel, du bol!) Ca aurait pu mal finir!
Ce que j'entends d'Avonex dans mon groupe SEP, c'est effectivement le syndrôme grippal!
C'est la semaine spéciale SEP cette semaine! (voir sur UNISEP le programme complet, rien n'est signalé pour Lyon!).
Je vois que ton expérience de quelques années ne t'empêche pas de vivre ta vie! Un bébé bientôt, superrrr! On te croise les doigts et on te souhaite le meilleur! BIZ sépiennes!

23/03/2009 à 10:28 par Amélie
Bonjour Sonia,

Je suis également ateinte d'une SEP (diagnostiquée en 2004), et maman d'une petite Agathe qui a 2 ans et demi. Lorsque j'ai eu Agathe je n'étais pas encore sous traitement (Avonex aujourd'hui après avoir essayé un autre traitement auquel j'ai fait une allergie) mais j'ai fait une très grosse poussée après sa naissance et à la fin de l'allaitement. Ma question est : es-tu sous traitement durant ta grossesse ? travailles-tu à temps plein ? si tu es sous traitement, vas-tu pouvoir allaiter ? car pour ma part, en plus de l'injection, je ne peux pas envisager l'injection sans prendre juste après, Doliprane ou ibuprofène, et je me demande comment cela se passerait si j'avais un autre enfant...
Merci

23/03/2009 à 10:15 par sonia
Bonjour Agnés,
Le traitement Avonex provoque un état grippal (maux de tête, fièvre...) juste après les injections, mais cela dépend des personnes le 1er mois que j'ai commencé le traitement je devais obligatoirement me coucher une heure après et je dormais pendant 2heures mais maintenant ça va mieu, après mon traitement il m'arrive de sortir, de faire des soirées en boîte de nuit... J'espère que le traitement te conviendra comme il me convient, avec ce traitement je peux travailler et profiter de la vie.
Bonne chance à toi et bonne courage
Et di tu as d'autre questions n'hésite pas.

23/03/2009 à 10:02 par Agnès
Bonjour Sonia :o)

Diagnostiquée en janvier suite à une névrite optique, je commence Avonex® jeudi et me pose de nombreuses questions sur le traitement. Peux-tu partager ton expérience avec moi : qu'entends-tu par "assez dur" ? s'agit-il des injections, des effets secondaires, de l'aspect psychologique ? est-ce que tu étudies/travailles ? hormis les injections hebdomadaires, y a-t-il d'autres choses que le traitement change dans ton quotidien ?

Merci d'avoir partagée ton histoire avec nous et merci par avance pour tes réponses.

Ça fait chaud au cœur de savoir que 4ans après le diagnostic, tu es bien accompagnée et que tu as des projets de famille : toutes mes félicitations et très bonne route à tous les 3 !

Agnès xxx

PS à tous : savez-vous si des manifestations sont prévues à Lyon à l'occasion des 5èmes journées nationales de la SEP ?

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