La sclérose en plaques,
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Le 18 juil. 2020

La sclérose en plaques, par Stéphanie.

« Je ne me reconnais plus
et n'arrive plus à faire deux choses
en même temps. »

 « Bonjour à toutes et à tous,

Je suis toute nouvelle sur ce site, et c'est là qu'on se dit : « Non, il n’y a pas que moi qui suis comme ça ! ».
En 2012, j'avais 25 ans quand on a diagnostiqué ma sclérose en plaques après une IRM cérébrale, plein de séries d'examens pour maux de tête incessants, puis le tout : fourmillements, difficulté à voir, vision trouble, perte d'équilibre et de sensibilité… Tout cela, mis bout à bout, révèle une sclérose en plaques après 6 mois d'attente pour poser un diagnostic !
Et là, coups de massue ! Je me suis vue dans les « cas » extrêmes comme les patients du Téléthon…

Puis le temps passe, on essaie de comprendre et on écoute finalement les médecins en se disant parfois que l’on sert un peu de cobaye et que, même eux, ne sont pas très sûrs concernant le traitement…
On me met sous Rebif®44 et je ressors avec ma petite valise qui contient l'auto-injecteur, des notices… et là, je me retrouve seule dans la rue avec cette nouvelle valise en me disant : « Ce n’est pas possible ! ».
Je n’avais pas l'impression d'être malade par rapport à d'autres personnes, et c'est toujours le cas. Je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre ou de dire que je suis malade, non ! Je suis debout, je marche, alors je ne suis pas malade…
Sauf que depuis quelques mois, après mon déménagement, fin décembre, j'ai du mal à récupérer. J’ai de plus en plus de fourmillements, les jambes lourdes, mon corps également, très lourd ! Et pour couronner le tout, j'habite au 5ème sans ascenseur…
J'arrive parfois difficilement à me lever, puis je me dis que c'est dans la tête et qu'il faut que je me remue, mais non, le corps ne suit pas…
Je tiens le coup sans le montrer, sans en parler, j'ai mes 2 enfants de 3 et 4 ans avec qui j'essaie de faire au mieux. J'ai mon conjoint (papa de mes enfants) avec qui je ne parviens pas à en parler. J'ai l'impression de passer pour une fainéante toujours fatiguée et il ne comprend pas que ce n'est pas de la fainéantise. Je crois qu'il pense que c'est un manque de volonté, il m'a déjà traitée de « fainéante », et ça fait mal. Parfois, même souvent, il me dit : « On ne dirait pas que tu as 30 ans (j'en ai 31), on dirait une vieille ». Pareil, je suis souvent assise, et non pas par plaisir, encore une fois j'aimerais faire autrement mais je n'y arrive pas. Inutile de dire que j’ai le moral à zéro forcément, et antidépresseurs ou pas, c'est pareil ! 

Cette maladie commence vraiment à me peser et c'est pour cela que je me suis inscrite sur ce site, parce que je ne suis pas bien du tout. Je commence à me dire que je suis « peut-être malade »… Je garde et cache beaucoup de choses pour moi et j'avoue que le physique ne suit plus non plus... 
Moi, je pense qu'à force d'avoir voulu cacher mon mal et mes difficultés, mon conjoint a « oublié » ce qu'est la sclérose en plaques. Alors pour tout le monde : ne cachez rien, parlez, c'est important, vraiment…
J’ai la carte prioritaire pour les files d'attente (je ne m’en sers pas non plus, la maladie ne se voyant pas et les gens sont effectivement cons !). Pareil pour la carte de stationnement, où là, quand il m'arrive de m'en servir, je me fais souvent regarder de travers ! Un jour une dame m'a dit : « À pardon, la place handicapée c'est pour vos enfants ? »… et moi : « Non madame, c'est pour moi ! ». Non mais la mentalité des gens ! De quoi je me mêle !

Concernant mon traitement, après un an de Rebif®, mon neurologue du CHU de Rouen me propose le Gylénia® en 2013. Je ne l'ai pas écouté, il m'a fait peur en me parlant de ce traitement des États-Unis… J'ai changé de neurologue, consulté une autre qui m'a dit que je n’avais pas besoin de changer de traitement et que tout allait bien. Je crois aujourd'hui que c'est ce que je voulais entendre donc j’ai suivi cette médecin et je suis restée sous Rebif® pendant des années… Des années qui aujourd'hui ont été certainement perdues : de nouvelles lésions sont apparues avec de nombreux symptômes…

Les différents neurologues que j'ai pu consulter m’ont, à la limite, engueulée en me disant que j'avais perdu 3 ans ! J'aurais dû écouter ce spécialiste et passer sous Gylénia®, c'est ce que j'ai fini par faire… 
Je suis ce traitement depuis fin 2017 et j’ai beaucoup d'effets secondaires* : problèmes de peau, hypertension, dépression... J'ai quand même voulu continuer ce traitement. Mon neurologue a pensé changer pour Tysabri®, mais une perfusion par mois à l'hôpital, non merci ! Donc je lui ai dit qu'on pouvait rester comme cela.

Bon, j'ai fait une énorme poussée en mai 2018 : plus de coordination entre mes membres, gestes maladroits, difficultés à parler, à marcher… donc j’ai été hospitalisée pour 3 jours de bolus de corticoïdes. Aujourd'hui, j'ai encore des fourmillements dans mes mains, mais je me dis qu'un jour ça partira peut-être, ce n’est pas le plus gênant…

J'ai aussi, depuis décembre 2018, de grosses pertes de mémoire pour des petites choses, mais au quotidien, c'est de plus en plus handicapant. Je manque également de concentration, je décroche, je suis lente à réagir, je ne me reconnais plus et n'arrive plus à faire deux choses en même temps.
J'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a dit qu'à force de sollicitations, de mes 2 enfants par exemple (oui, ils sont petits et très « speed ») et de vouloir toujours bien faire, c'est normal que le cerveau ne suive plus… Oui… Mais là, c'est beaucoup quand même. Mon neurologue lui, n'a même pas relevé, bref, j'ai l'impression de devenir folle !
Est-ce la sclérose en plaques ?
Une personne sur ce site m'a donné les coordonnées du réseau sclérose en plaques proche de chez moi : merci, je vais les contacter. Je n’aime pas vraiment demander de l'aide, mais là, je vais devenir folle ! Je ne me reconnais pas et, encore une fois, j'ai l'impression d'être une « mémère » !

Merci à toutes celles qui m'auront lu, et surtout : parlez autour de vous de votre sclérose en plaques, ne cachez rien, c'est vraiment important (oui je sais, je le dis mais je ne le fais pas, peut-être un jour y arriverai-je…). »

Par Stéphanie.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 24/06/2019.

10 commentaires
23/07/2020 à 14:39 par Stéphanie
Bonjour Virginie,
Voilà maintenant 1 an que j'ai posté mon témoignage sur ce site, j'avoue y avoir beaucoup été et lu les commentaires des personnes sepiennes, puis petit à petit la fatigue pesante, le temps passant, j'ai de moins en moins consulté le site. Là depuis 3 - 4 jours , je vois sur mon mail des alertes comme quoi des personnes ont répondu ! Merci à vous en tout cas :-). C'est toujours agréable de vous lire, de partager nos ressentis ... Au bout d'un an de témoignage, pour dire vrai (désolée c'est pas très encourageant :-( ) rien a bougé ! Je me sens toujours aussi seule malgré la présence de mon conjoint, la présence de mes 2 enfants qui viennent de fêter leur 5 et 6 ans, je suis là toujours avec cette foutue fatigue qui ne part pas et ces pertes de mémoires !! Dur dur !! Sur le plan moteur je ne me plains pas trop, il y a pire c'est sûr, mais le moral dur dur. J'ai vraiment l'impression d'avoir 70 ans !! et encore une fois on ne manque pas de ma le faire remarquer : ils ont peut être finalement raison ? je appelle quand même que je n'ai que 32 ans ! Enfin dûr dûr... Je n'ai toujours pas participé à une seule réunion du réseau SEP, manque de temps, cumuler travail (je suis nourrice) + mes enfants qui ne restent ni à la cantine, ni garderie (attention je ne m'en plaint pas, mais il faut les faire les aller retour matin midi après midi et fin de journée en étant toujours au 5 ème étage), bref tout ça me fatigue déjà pas mal alors quand j'ai du temps (rare), je préfère m'asseoire et prendre un livre, j'en ai même honte ! Enfin tout ça pour dire qu'au bout d'un an, le corps médical met mes pertes de mémoires et d’inattention sur le dos du surmenage avec mes enfants qui sont quand même il faut le dire pas très calmes + les tâches ménagères... J'ai même passé carrément à ma demande des tests mémoires au CHU, mais non je suis dans la moyenne, c'est le surmenage... Mais c'est tout de même pas normal d'oublié tout comme ça à 32 ans!! Je n'ai pas toujours été comme ça, c'est pas normal je le répète !! Alors d'accord mon cerveau n’arrête pas d'être sollicité "maman ci" "maman ca", parfois je dis même à mes enfants STOP ! PAS EN MEME TEMPS, et 2 secondes après j'oublie la moitié des choses ! Je te rejoints là Virginie, lorsqu'une conversation se tient, ou là là je me perds, les mots ne rentrent plus dans ma tête ! Je n'ai encore pas réussi à le faire comprendre cà mon entourage, une seule personne semble avoir cerné la chose et la comprendre : ma maman, qui pourtant habite à 150 km de moi, nous nous parlons chaque jour au téléphone et elle vient pendant ses vacances, donc pas souvent, mais sans rien dire juste avec un sourire, elle essaie toujours d’apaiser la chose ou de répéter même trois fois de suite ce qu'elle vient de dire, c'est une maman et merci à elle, ça me touche beaucoup même si je ne lui ai pas dit.
Alors à vous, Nathalie, Virginie Dona et Sébastien, encore merci de m'avoir lu et répondu, n'hésitez pas si vous souhaitez qu'on reparle, aucun problème, ça fait toujours du bien de savoir que non nous ne sommes pas fou/folle, nous avons vraiment réellement des maux qui ne se voient pas, c'est la toute la complexité de cette maladie qu'est la SEP.

23/07/2020 à 00:41 par Nathalie
Merci, pour ton temoignage. J ai 41 ans mais j ai l impression de vivre dans un corps d une personne qui a 82 ans. Je n arrive pas a Faire le deuil de mon moi d avant😢.

22/07/2020 à 02:05 par Dona
Bonsoir c'est tout à fait ça. Je me reconnais dans la description que tu fais. J'ai l'impression que mon entourage mes enfants n'impriment pas que je suis malade. Il faut dire que a certain moment j'ai la pêche et à d'autre je suis épuisée, mais comme je n'accepte pas de me voir fatiguée je demande à mon corps d'oublier mon cerveau et ma raison et force comme un athlete. Biensur je souffre en silence après. Ils ne peuvent donc pas comprendre. Je devrais comme toi aller en parler avec d'autre pour me sentir moins isolée.

18/07/2020 à 18:16 par Virginie
Bonjour Stéphanie,

Je poste que très rarement voire pas du tout, mais en lisant ton histoire de sepienne via insta, j'ai été bluffée de toutes ces similitudes ds notre parcours de combattantes ! Diagnostiquée mai 2017 à l'âge de 31 ans, après 6 mois d'incompréhension médicale. Durant cette période pré-diag' je voyais de plus en plus floue, céphalées, paresthésies, dysesthésies, fatigue chronique, manque de coordination, perte de mémoire et d'attention etc etc..
Jusqu'au jour où fasse à mon écran ordinateur je perdais la vue (rideau, merci, bonne soirée !), s'en est suivie toute la panoplie d'examens et dc la suite tu la connais. 1ere année sous rebif 44, évolution des symptômes après 4 poussées en seulement 12 mois, nottement œil gauche et jambe droite. J'ai dc dit adieu au Rebif pr basculer sur le gilenya, bcp plus confortable, tout comme toi qqs effets indésirables.
Moralement il y a des up and down. Mais je ne suis plus la même personne qu'avant tout ce chamboulement. J'ai du mal à interagir avec les gens qd il y des conversations croisées, du bruit ambiant, mon cerveau est alors en ébullition et ne se connecte plus comme je l'aimerais. La fatigue est chronique et hyper pénalisante. Alors je refuse bcp bcp.. bcp de sorties. Le soir je ne réponds plus de rien, ce qui limite la vie sociale. Difficile pr l'entourage de comprendre ce que nous vivons qd le plus gros de la maladie est invisible. Ils le savent, en ont conscience mais oublie. L'impact sur notre mental est lourd à porter quotidiennement alors on craque, on s'isole, on se taie mais ça ne fait qu'accentuer les souffrances que de devoir subir.
Égoïstement je suis rassurée de lire que d'autres personnes vivent les mêmes émotions, les mêmes ressentis, le même handicap que moi.
Appuyons nous sur les moments de joie, les moments d'accalmie (aussi rares soient-ils). Et puis écoutons notre corps. Faisons de cette Sep notre meilleure ennemie.

18/07/2020 à 17:32 par Sebastien
Bonjour Stéphanie... Oui le premier pas est d'en parler aux autres... Je suis atteint aussi mais avec ma canne ça se voit... 😊Si tu veux qu'on s'en parle retrouvé moi sur Twitter sebast072. Tu n'est pas toute seule.

03/07/2019 à 08:49 par Stephanie
Bonjour à toutes,
Merci beaucoup pour tous vos commentaires.
Ça fait du bien de se sentir comprise , ca soutient énormément et me montre que non, je ne suis pas la seule à vivre cela. Vraiment merci. C est tout a fait le mot Marie Renée, on vit des périodes de "ralenti"... bonne journée à toutes et encore merci :-) Stéphanie

24/06/2019 à 18:39 par Sabine
Bonjour Stéphanie
Bravo pour ton témoignage, c'est un premier pas.
Notre coloc à le don de changer toutes nos habitudes, dur à accepter je suis d'accord.
Fait ce qui te parait être le mieux pour toi.
Perso, je n'hésite pas à me garer sur ces places qui nous sont réservées malgré ces regards malveillants, l'important c'est de s'économiser !!!
La théorie des cuillères
Tu es très courageuse !!! 5ème étage à monter, deux enfants en bas âge : encore bravo
Sabine B

24/06/2019 à 09:36 par Sonia
Bonjour Stéphanie,
J ai 47ans, diagnostiquée en 2017, je ressens les mêmes symptômes que toi. Je ne prends pas de traitement mais je prends des compléments alimentaires en espérant aller mieux. Tu ne dois pas culpabiliser, nous sommes malades. Je vais dans un groupe de paroles depuis mai 2017, ça fait du bien. Si tu en trouves un près de chez toi, c est génial. On y parle librement et on peut demander aux autres s ils ont vécu ci où ça, quelque part ça rassure de savoir que nous sommes tellement à vivre ça. Pour le travail, j ai dû m arrêter pendant 2 mois, reprise en mi temps thérapeutique et on vient de m adapter un poste. J arrête le management car justement je ne peux plus faire 2 choses en même temps. Finalement j essaie toujours de rester optimiste. Tu es jeune, ne te laisse pas abattre par les comportements des autres. Ton conjoint devrait t accompagner chez le neuro et à ton groupe de paroles, tu verras il te comprendras mieux. C est dur de vivre avec une maladie invisible mais c est quand même une bonne nouvelle finalement car on est debout. Je t envoie toutes mes ondes positives. So

24/06/2019 à 09:31 par Marie renee
Bonjour, pas facile d accepter d etre malade, et pas facile de faire comprendre à son entourage que l on voudrait être comme avant, cela fait deux ans et demi que j ai été diagnostiqué et j ai encore du mal, on me dit de vivre normalement mais ce n est pas évident quand on a des périodes de "ralenti"....J ai repris le travail depuis peu et encore j ai créé mon emploi pour pouvoir aménager mes temps de travail et de repos, pas toujours facile avec ses chaleurs. Bon courage et surtout ne perdre pas confiance en vous.

24/06/2019 à 09:20 par Marie
Chère Stéphanie,
Je pense que chaque personne à son chemin à faire vers l'acceptation, et vous êtes sur le bon chemin. En parler aide beaucoup. Idem pour moi je n'ai pas voulu en parler à mon entourage, mais je me suis dirigée vers une association qui m'a beaucoup aidée. On m'a surtout apprise à être patiente avec soi même, et laisser notre cerveau faire son chemin. J'ai trouvé aussi dans le sport un vrai bien être.
Je vous souhaite plein de courage, et j'espère que vous trouverez très vite un peu de sérénité.
Belle journée à vous,
Marie

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