La sclérose en plaques,
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Le 24 juin 2019
La sclérose en plaques, par Stéphanie.
« Je ne me reconnais plus
et n'arrive plus à faire deux choses
en même temps. »

 « Bonjour à toutes et à tous,

Je suis toute nouvelle sur ce site, et c'est là qu'on se dit : « Non, il n’y a pas que moi qui suis comme ça ! ».
En 2012, j'avais 25 ans quand on a diagnostiqué ma sclérose en plaques après une IRM cérébrale, plein de séries d'examens pour maux de tête incessants, puis le tout : fourmillements, difficulté à voir, vision trouble, perte d'équilibre et de sensibilité… Tout cela, mis bout à bout, révèle une sclérose en plaques après 6 mois d'attente pour poser un diagnostic !
Et là, coups de massue ! Je me suis vue dans les « cas » extrêmes comme les patients du Téléthon…

Puis le temps passe, on essaie de comprendre et on écoute finalement les médecins en se disant parfois que l’on sert un peu de cobaye et que, même eux, ne sont pas très sûrs concernant le traitement…
On me met sous Rebif®44 et je ressors avec ma petite valise qui contient l'auto-injecteur, des notices… et là, je me retrouve seule dans la rue avec cette nouvelle valise en me disant : « Ce n’est pas possible ! ».
Je n’avais pas l'impression d'être malade par rapport à d'autres personnes, et c'est toujours le cas. Je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre ou de dire que je suis malade, non ! Je suis debout, je marche, alors je ne suis pas malade…
Sauf que depuis quelques mois, après mon déménagement, fin décembre, j'ai du mal à récupérer. J’ai de plus en plus de fourmillements, les jambes lourdes, mon corps également, très lourd ! Et pour couronner le tout, j'habite au 5ème sans ascenseur…
J'arrive parfois difficilement à me lever, puis je me dis que c'est dans la tête et qu'il faut que je me remue, mais non, le corps ne suit pas…
Je tiens le coup sans le montrer, sans en parler, j'ai mes 2 enfants de 3 et 4 ans avec qui j'essaie de faire au mieux. J'ai mon conjoint (papa de mes enfants) avec qui je ne parviens pas à en parler. J'ai l'impression de passer pour une fainéante toujours fatiguée et il ne comprend pas que ce n'est pas de la fainéantise. Je crois qu'il pense que c'est un manque de volonté, il m'a déjà traitée de « fainéante », et ça fait mal. Parfois, même souvent, il me dit : « On ne dirait pas que tu as 30 ans (j'en ai 31), on dirait une vieille ». Pareil, je suis souvent assise, et non pas par plaisir, encore une fois j'aimerais faire autrement mais je n'y arrive pas. Inutile de dire que j’ai le moral à zéro forcément, et antidépresseurs ou pas, c'est pareil ! 

Cette maladie commence vraiment à me peser et c'est pour cela que je me suis inscrite sur ce site, parce que je ne suis pas bien du tout. Je commence à me dire que je suis « peut-être malade »… Je garde et cache beaucoup de choses pour moi et j'avoue que le physique ne suit plus non plus... 
Moi, je pense qu'à force d'avoir voulu cacher mon mal et mes difficultés, mon conjoint a « oublié » ce qu'est la sclérose en plaques. Alors pour tout le monde : ne cachez rien, parlez, c'est important, vraiment…
J’ai la carte prioritaire pour les files d'attente (je ne m’en sers pas non plus, la maladie ne se voyant pas et les gens sont effectivement cons !). Pareil pour la carte de stationnement, où là, quand il m'arrive de m'en servir, je me fais souvent regarder de travers ! Un jour une dame m'a dit : « À pardon, la place handicapée c'est pour vos enfants ? »… et moi : « Non madame, c'est pour moi ! ». Non mais la mentalité des gens ! De quoi je me mêle !

Concernant mon traitement, après un an de Rebif®, mon neurologue du CHU de Rouen me propose le Gylénia® en 2013. Je ne l'ai pas écouté, il m'a fait peur en me parlant de ce traitement des États-Unis… J'ai changé de neurologue, consulté une autre qui m'a dit que je n’avais pas besoin de changer de traitement et que tout allait bien. Je crois aujourd'hui que c'est ce que je voulais entendre donc j’ai suivi cette médecin et je suis restée sous Rebif® pendant des années… Des années qui aujourd'hui ont été certainement perdues : de nouvelles lésions sont apparues avec de nombreux symptômes…

Les différents neurologues que j'ai pu consulter m’ont, à la limite, engueulée en me disant que j'avais perdu 3 ans ! J'aurais dû écouter ce spécialiste et passer sous Gylénia®, c'est ce que j'ai fini par faire… 
Je suis ce traitement depuis fin 2017 et j’ai beaucoup d'effets secondaires* : problèmes de peau, hypertension, dépression... J'ai quand même voulu continuer ce traitement. Mon neurologue a pensé changer pour Tysabri®, mais une perfusion par mois à l'hôpital, non merci ! Donc je lui ai dit qu'on pouvait rester comme cela.

Bon, j'ai fait une énorme poussée en mai 2018 : plus de coordination entre mes membres, gestes maladroits, difficultés à parler, à marcher… donc j’ai été hospitalisée pour 3 jours de bolus de corticoïdes. Aujourd'hui, j'ai encore des fourmillements dans mes mains, mais je me dis qu'un jour ça partira peut-être, ce n’est pas le plus gênant…

J'ai aussi, depuis décembre 2018, de grosses pertes de mémoire pour des petites choses, mais au quotidien, c'est de plus en plus handicapant. Je manque également de concentration, je décroche, je suis lente à réagir, je ne me reconnais plus et n'arrive plus à faire deux choses en même temps.
J'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a dit qu'à force de sollicitations, de mes 2 enfants par exemple (oui, ils sont petits et très « speed ») et de vouloir toujours bien faire, c'est normal que le cerveau ne suive plus… Oui… Mais là, c'est beaucoup quand même. Mon neurologue lui, n'a même pas relevé, bref, j'ai l'impression de devenir folle !
Est-ce la sclérose en plaques ?
Une personne sur ce site m'a donné les coordonnées du réseau sclérose en plaques proche de chez moi : merci, je vais les contacter. Je n’aime pas vraiment demander de l'aide, mais là, je vais devenir folle ! Je ne me reconnais pas et, encore une fois, j'ai l'impression d'être une « mémère » !

Merci à toutes celles qui m'auront lu, et surtout : parlez autour de vous de votre sclérose en plaques, ne cachez rien, c'est vraiment important (oui je sais, je le dis mais je ne le fais pas, peut-être un jour y arriverai-je…). »

Par Stéphanie.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.


5 commentaires
24/06/2019 à 09:20 par Marie
Chère Stéphanie,
Je pense que chaque personne à son chemin à faire vers l'acceptation, et vous êtes sur le bon chemin. En parler aide beaucoup. Idem pour moi je n'ai pas voulu en parler à mon entourage, mais je me suis dirigée vers une association qui m'a beaucoup aidée. On m'a surtout apprise à être patiente avec soi même, et laisser notre cerveau faire son chemin. J'ai trouvé aussi dans le sport un vrai bien être.
Je vous souhaite plein de courage, et j'espère que vous trouverez très vite un peu de sérénité.
Belle journée à vous,
Marie

24/06/2019 à 09:31 par Marie renee
Bonjour, pas facile d accepter d etre malade, et pas facile de faire comprendre à son entourage que l on voudrait être comme avant, cela fait deux ans et demi que j ai été diagnostiqué et j ai encore du mal, on me dit de vivre normalement mais ce n est pas évident quand on a des périodes de "ralenti"....J ai repris le travail depuis peu et encore j ai créé mon emploi pour pouvoir aménager mes temps de travail et de repos, pas toujours facile avec ses chaleurs. Bon courage et surtout ne perdre pas confiance en vous.

24/06/2019 à 09:36 par Sonia
Bonjour Stéphanie,
J ai 47ans, diagnostiquée en 2017, je ressens les mêmes symptômes que toi. Je ne prends pas de traitement mais je prends des compléments alimentaires en espérant aller mieux. Tu ne dois pas culpabiliser, nous sommes malades. Je vais dans un groupe de paroles depuis mai 2017, ça fait du bien. Si tu en trouves un près de chez toi, c est génial. On y parle librement et on peut demander aux autres s ils ont vécu ci où ça, quelque part ça rassure de savoir que nous sommes tellement à vivre ça. Pour le travail, j ai dû m arrêter pendant 2 mois, reprise en mi temps thérapeutique et on vient de m adapter un poste. J arrête le management car justement je ne peux plus faire 2 choses en même temps. Finalement j essaie toujours de rester optimiste. Tu es jeune, ne te laisse pas abattre par les comportements des autres. Ton conjoint devrait t accompagner chez le neuro et à ton groupe de paroles, tu verras il te comprendras mieux. C est dur de vivre avec une maladie invisible mais c est quand même une bonne nouvelle finalement car on est debout. Je t envoie toutes mes ondes positives. So

24/06/2019 à 18:39 par Sabine
Bonjour Stéphanie
Bravo pour ton témoignage, c'est un premier pas.
Notre coloc à le don de changer toutes nos habitudes, dur à accepter je suis d'accord.
Fait ce qui te parait être le mieux pour toi.
Perso, je n'hésite pas à me garer sur ces places qui nous sont réservées malgré ces regards malveillants, l'important c'est de s'économiser !!!
La théorie des cuillères
Tu es très courageuse !!! 5ème étage à monter, deux enfants en bas âge : encore bravo
Sabine B

03/07/2019 à 08:49 par Stephanie
Bonjour à toutes,
Merci beaucoup pour tous vos commentaires.
Ça fait du bien de se sentir comprise , ca soutient énormément et me montre que non, je ne suis pas la seule à vivre cela. Vraiment merci. C est tout a fait le mot Marie Renée, on vit des périodes de "ralenti"... bonne journée à toutes et encore merci :-) Stéphanie

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