La sclérose en plaques, par Suzanne (non-sep) et Jean (non-sep).

« Bonjour, Je m’appelle Suzanne et j’ai lu hier le témoignage de handi@di sur la fatigue dans la sclérose en plaques. Et voilà ce que je lui ai écrit : Je viens vous dire merci pour le témoignage que j'ai lu sur votre blog cet après midi. Ce fut un choc et je vais vous dire pourquoi. Ma fille a une sclérose en plaques depuis l'âge de quinze ans. Elle en a aujourd'hui trente sclérose en plaquest. Pendant très longtemps elle a pu vivre presque normalement. C'est seulement depuis quelques années que sa santé s'est considérablement dégradée. Physiquement elle n'a aucun handicap, mais elle souffre de cette fatigue si forte, qui a réduit, comme vous l'exprimez si bien, "sa vie comme une peau de chagrin". En lisant votre témoignage j'ai retrouvé tout ce qu'elle me raconte depuis des années et que je n'ai peut être pas eu la force d'entendre vraiment, par déni sans doute, parce que c'est trop dur... Elle est si belle ma fille, elle a tellement l'air d'être en bonne santé que quelque chose en moi refuse l'inéluctable réalité... Alors vous lire, avec vos mots percutants, m'a fait comme un électrochoc. Je réalise enfin ce qu'elle vit au travers de cette fatigue phénoménale. Je sais ce soir que ce ne sera plus comme avant, que je ne pourrai plus faire comme si je ne savais pas. Je suis très proche de ma fille, je l'aime plus que tout. C'est ma seule fille. Je fais ce que je peux pour elle, mais à présent je pourrai encore mieux faire en gardant en mémoire ce que je viens de lire. Je vais pouvoir être encore plus respectueuse vis à vis d'elle, et enfin cesser de croire qu'elle peut parfois faire plus. Merci de m'avoir ouvert les yeux, merci de votre authenticité. Cet après midi Sylvia pleurait quand je lui lisais votre témoignage. Elle se sentait reconnue dans ce qu'elle vit, ses difficultés, ses deuils, ses pertes d'amis. Un livre se ferme pour moi, un autre commence. Vos mots ont ouvert une brèche et la lumière se fait. C'est drôle, j'ai pourtant lu bon nombre d'articles sur ce sujet, des articles scientifiques, médicaux mais jamais ils ne m’avaient vraiment atteinte comme votre témoignage. Restait une distance due à l'écriture impersonnelle des articles de cet ordre qui fait qu'on engrange des informations et rien de plus. Lire un témoignage comme le vôtre relève du vivant, les détails sont criants, et j'y retrouve tout ce qui fait le quotidien de la vie de ma fille. Je ne peux qu'être touchée en plein coeur. Merci infiniment pour cela, pour tout ce que votre site apporte comme aide. Continuez à faire du bien longtemps par vos mots, votre courage, votre façon d'être au monde. Je n'ai encore pas tout regardé sur votre site, pour ce soir c'est un grand pas, une grande émotion aussi... Je vous envoie mes pensées affectueuses. Suzanne. Je laisse la parole à mon mari Jean donc beau-père de Sylvia. « Bonjour à tous, Quand j’ai connu Suzanne, il y a 10 ans, j’ai connu aussi Sylvia. La sclérose en plaques ne m’était pas étrangère : une petite cousine en était atteinte, une amie, une autre grande dame avec qui j’ai travaillé…. Mais là, elle est entrée dans ma vie en direct, progressivement, comme ma belle-fille elle-même. J’accompagne mère et fille depuis, servi par mon travail avec de grands handicapés amis lors de la création du GIHP, il y plus de 40 ans, et surtout par ma propre invalidité, due à une maladie mal connue et si répandue, la maniaco-dépression, qui m’a cassé à 40 ans, et dont j’ai partagé le mode d’emploi avec Sylvia, car moi aussi je suis fragile, crains la fatigue et le stress, et j’ai du faire avec le regard des autres, le chômage, les médecins, etc.… Suzanne vit avec deux « ALD », et ce n’est pas toujours facile. La sclérose en plaques, comme la maniaco-dépression, même stabilisée, est une pathologie neurologique déroutante. Mais malgré, et peut-être grâce à la maladie, nous faisons aujourd’hui une équipe gagnante… Merci pour tout, et à vous tous qui partagez sur ces blogs. » Par Jean. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).