La sclérose en plaques,
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raconter votre histoire

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Le 27 déc. 2011

La sclérose en plaques, par Suzanne (non-sep) et Jean (non-sep).

« Mais malgré, et peut-être grâce
à la maladie, nous faisons aujourd’hui
une équipe gagnante… »

« Bonjour,

Je m’appelle Suzanne et j’ai lu hier le témoignage de handi@di sur la fatigue dans la sclérose en plaques.

Et voilà ce que je lui ai écrit :

Je viens vous dire merci pour le témoignage que j'ai lu sur votre blog cet après midi. Ce fut un choc et je vais vous dire pourquoi. Ma fille a une sclérose en plaques depuis l'âge de quinze ans. Elle en a aujourd'hui trente sclérose en plaquest. Pendant très longtemps elle a pu vivre presque normalement. C'est seulement depuis quelques années que sa santé s'est considérablement dégradée. Physiquement elle n'a aucun handicap, mais elle souffre de cette fatigue si forte, qui a réduit, comme vous l'exprimez si bien, "sa vie comme une peau de chagrin". En lisant votre témoignage j'ai retrouvé tout ce qu'elle me raconte depuis des années et que je n'ai peut être pas eu la force d'entendre vraiment, par déni sans doute, parce que c'est trop dur... Elle est si belle ma fille, elle a tellement l'air d'être en bonne santé que quelque chose en moi refuse l'inéluctable réalité... Alors vous lire, avec vos mots percutants, m'a fait comme un électrochoc. Je réalise enfin ce qu'elle vit au travers de cette fatigue phénoménale. Je sais ce soir que ce ne sera plus comme avant, que je ne pourrai plus faire comme si je ne savais pas. Je suis très proche de ma fille, je l'aime plus que tout. C'est ma seule fille. Je fais ce que je peux pour elle, mais à présent je pourrai encore mieux faire en gardant en mémoire ce que je viens de lire. Je vais pouvoir être encore plus respectueuse vis à vis d'elle, et enfin cesser de croire qu'elle peut parfois faire plus.
Merci de m'avoir ouvert les yeux, merci de votre authenticité. Cet après midi Sylvia pleurait quand je lui lisais votre témoignage. Elle se sentait reconnue dans ce qu'elle vit, ses difficultés, ses deuils, ses pertes d'amis. Un livre se ferme pour moi, un autre commence. Vos mots ont ouvert une brèche et la lumière se fait. C'est drôle, j'ai pourtant lu bon nombre d'articles sur ce sujet, des articles scientifiques, médicaux mais jamais ils ne m’avaient vraiment atteinte comme votre témoignage. Restait une distance due à l'écriture impersonnelle des articles de cet ordre qui fait qu'on engrange des informations et rien de plus. Lire un témoignage comme le vôtre relève du vivant, les détails sont criants, et j'y retrouve tout ce qui fait le quotidien de la vie de ma fille. Je ne peux qu'être touchée en plein coeur. Merci infiniment pour cela, pour tout ce que votre site apporte comme aide. Continuez à faire du bien longtemps par vos mots, votre courage, votre façon d'être au monde. Je n'ai encore pas tout regardé sur votre site, pour ce soir c'est un grand pas, une grande émotion aussi...
Je vous envoie mes pensées affectueuses.

Suzanne.

Je laisse la parole à mon mari Jean donc beau-père de Sylvia.

« Bonjour à tous,

Quand j’ai connu Suzanne, il y a 10 ans, j’ai connu aussi Sylvia.
La sclérose en plaques ne m’était pas étrangère : une petite cousine en était atteinte, une amie, une autre grande dame avec qui j’ai travaillé….
Mais là, elle est entrée dans ma vie en direct, progressivement, comme ma belle-fille elle-même.
J’accompagne mère et fille depuis, servi par mon travail avec de grands handicapés amis lors de la création du GIHP, il y plus de 40 ans, et surtout par ma propre invalidité, due à une maladie mal connue et si répandue, la maniaco-dépression, qui m’a cassé à 40 ans, et dont j’ai partagé le mode d’emploi avec Sylvia, car moi aussi je suis fragile, crains la fatigue et le stress, et j’ai du faire avec le regard des autres, le chômage, les médecins, etc.…
Suzanne vit avec deux « ALD », et ce n’est pas toujours facile. La sclérose en plaques, comme la maniaco-dépression, même stabilisée, est une pathologie neurologique déroutante.
Mais malgré, et peut-être grâce à la maladie, nous faisons aujourd’hui une équipe gagnante…
Merci pour tout, et à vous tous qui partagez sur ces blogs. »

Par Jean.

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Rediffusion du 08/04/2009.

16 commentaires
02/01/2012 à 14:43 par bourély
Dommage que cet article ne parle pas de la fatigue ressentie dans la SEP : oui elle peut être très invalidante, mais personne non SEPienne n'arrive à le comprendre ...
c'est si difficile de trouver les mots justes pour la décrire .. je pensais pouvoir les lire ici ... alors je suis un peu déçue. Mais je comprends que cela n'est pas facile.
Moi-même je suis sans travail en raison de cette fatigue ... cela fait des années que j'essaie de la faire comprendre à mes proches. Dernièrement j'ai voulu suivre une formation pour devenir praticienne réflexologue. Le formateur a répondu qu'il avait vu d'autres SEPiens qui avaient pu suivre la formation alors qu'ils étaient plus atteints que moi ... Ce monsieur est kiné et pourtant il n'a pas encore réalisé que certaines personnes peuvent présenter un handicap non visible mais parfois encore plus lourd que le handicap qui se voit et qui conduit au fauteuil roulant .. Du coup, j'ai opté pour une formation par correspondance avec une Ecole dont le siège est en Belgique !!! A chaque problème sa solution ...

13/04/2009 à 09:52 par vincent
Je mesure ce qu'est d'avoir une telle fatigue pesante, et ce qu'est de ne plus la sentir... (un soulagement pour combien de temps ?)
C'est ce qui fait que tu dors chez tes amis ou ta famille dans le canapé sans prévenir... j'ai la trentaine avec un traitement de fond pour la SEP qui marche et peut à peu près stabiliser ça (Copaxone), mais qui ne me voit pas bailler, me masser, ou faire faire un peu d'exercice à mes yeux au travail ?
Pour les autres, j'ai l'impression d'en faire des tonnes, en vivant quasi-normalement (QUASI...)
Je sens pourtant que mes yeux fatiguent parfois, alors oui, non-SEPiens, pour vous ce n'est pas facile de comprendre, et je n'ose pas croire que je sais moi-même ce que c'est pour un co-SEPien (car chaque cas est unique).
Alors quand des non-SEPiens comme vous font la démarche pour nous comprendre, UN GRAND BRAVO/MERCI etc !!!
Ah et encore une fois, on en revient à l'AMOUR : c'est ce qui nous a réuni Sandrine et moi quelques jours avant notre mariage devant la SEP...
Vincent

12/04/2009 à 18:42 par Bourély
Y a aussi la personne qui débute dans la vie active par un job pendant l'été et qui réliase qu'ellene peut pas tenir nerveusement, mais sans comprendre la cause de son mal. Alors son doc lui dit que sa crise du matin (malaise + tremblements) n'est qu'un pb de manque de sucre (alors qu'ele avait bien mangé au ptit dej !). Puis plus tard les psys lui diront que tout ça c'est du psychosomatique ou de simples angoisses ...
MAis le pb de fond c'est qu'étant si mal face à ce pb chronique, elle a préféré caché ses pb qu'elle ne comprenait pas elle -même ...
jusqu'au jour où après des troubles cognitifs soignés en tant que symptmes dépressifs, elle aura enfin l''explication de sa situation : la SEP !!!!!!
Mais peu de gens réalisent que cette drôle de fatigue nevreuse peut devenir aussi invalidante ...
40 ans et je n'ai jamais pu vraiment travailler ...
donc j'en suis même pas à essayer de gérer le chef de service intolérant ...
je cherche une actvitié qui puisse me permettre de gagner ma vie qui soit compatbilie avec cet handicap invisible
dur dur
déjà faut oser se l'avouer à soi-même et à ses proches ... une personne qui ne peut pas travailler ??? mais c'est impossible !!! dans la vie FAUT travailler pour pouvoir vivre !
Et après ça on nous dit qu'on peut avoir une vie NORMALE avec la SEP !!! OUI .. ça c'est pour les autres, pas pour moi

12/04/2009 à 18:24 par Koffi
Et encore merci de mettre en avant un aspect méconnu de la SEP, la fatigue, aspect pourtant primordial. Notamment dans son retentissement fréquent dans le travail, avec un handicap invisible qui s'instaure, très difficile à mesurer et à cerner, en premier lieu pour le patient (impatient), et la possible incompréhension des collègues (supérieurs hiérarchiques ou non), quand elle émane de gens obtus, parfois franchement imbéciles (ou pervers). C'est ici que surgit la figure hideuse et drolatique du petit chef (bien connu des anciens du service militaire) qui prend le Sepien pour un feignant, un incompétent ou les deux à la fois. Ma foi!

11/04/2009 à 23:26 par Kléolia
Je voulais vous dire chers amis !... La VIE a tué la MORT ds mon cas av l'incomparable support ou soutien de l'AMOUR alors je vous souhaite d'excellentes fêtes de Pâques qui symbolisent, ds la religion catholique, la VICTOIRE de la VIE sur la MORT !
BONNES FETES A TOUS COMPAGNONS DE ROUTE !!!

11/04/2009 à 12:20 par Rosbif!!
Bravo au trio!! Vous semblez être une famille vraiment proche - votre témoignage nous a faits vraiment heureux. C'était un plaisir pour lire des attitudes positives de quelques parents. Bon courage!!

Rosbif.

11/04/2009 à 11:25 par Kléolia
AMOUR : élément indispensable autant que COMPREHENSION !
Bravo à Handy d'avoir permis qu'une maman de SEPIENNE puisse comprendre davantage ce que cette fatigue SPECIALE engendre sur notre quotidien...

Soeur d'un homme au coeur d'or malheureusement atteint de maladie bipolaire, je comprends d'autant mieux votre combat !

Mon témoignage est le suivant, la SEP s'est déclenchée car la VIE ou plutôt la MORT ns a livrés un terrible combat que ns avons remporté par la FORCE DE NOTRE AMOUR et la MAGIE de chirurgiens et médecins de tt ordre merveilleux !...
Voir : http://www.notresclerose.org/archive/2008/01/22/la-sclerose-en-plaques-par-kleolia.html

J'ai été reconnue en double ALD pour DEPRESSION et SEP !

L'UNION FAIT LA FORCE !!! Bonne continuation à vous trois !
Amitiés sépiennes !
Kléolia

11/04/2009 à 11:10 par Handiady
Mon article sur la fatigue est ici:
http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com/article-5358333.html
catégorie "c'est quoi la sep?"
;)

11/04/2009 à 11:05 par Handiady
Mon article sur la fatigue est ici:
http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com/article-5358333.html

;)

10/04/2009 à 19:50 par monik
vous êtes beaux et votre témoignage est très beau aussi
merci à vous 3
bises du Nord

10/04/2009 à 19:28 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour,
Voir le blog d'handi...
Arnaud.

10/04/2009 à 18:53 par bourély
je n'ai pas retrouvé ce témoignage dont on parle .. sur la fatigue !
il est où sur le blog d'Arnaud ?
Merci !

10/04/2009 à 16:07 par karine
sublime remise en question , chapeau !!! l'amour d'une mére , d'un pére ou d'un beau pére le soutient ça c'est géant !!!!
trop beau d'avoir eu le courage de reconnaitre votre déni par protection ça fais plaisir à voir et le fait d'avoir ouvert votre coeur et posé par écrit votre ressentis doit être salvateur , magnifique photos il est vrai; pleine d'amour et de solidarité familiale
je vous admire sincèrement bon courage à vous 3 !!!!!!!!!!

10/04/2009 à 11:46 par handiady
Yaouh SUZANNE et JEAN!

Bravo Suzanne, d'avoir posté ici! Un grand pas pour des nonSEP iens que de prndre conscience de ce qui nous arrive, nous sclérose physiquement et par ricochet psychiquement! Un pas de géant que de s'excuser auprès du SEPien atteint, de l'humilité et beaucoup de modestie pour repartir sur des relations saines et d'amour! ENCORE BRAVO!!! Et merci de m'avoir citée aussi gentiment! Mes 10 ans d'expériences et mon groupe SEP m'ont imprégnée et ont fait de mon blog ce qu'il est! Mes parents aussi, même s'ils ne sont plus de ce monde!

Vous êtes tous mimi sur la photo, c'est sympa de vous voir tous!

Plein de grosses BIZ à SYLVIA, ma co-SEPienne! ;)

Puisse votre exemple inspirer celui d'autres proches de SEPiens maladroits au début, comme tout le monde! Ignorants et donc non coupables!

10/04/2009 à 08:26 par Yves
Bonjour au trio, vos témoignages sont touchants, véritablement touchants. La fatigue m’est également pénible, que ce soit dû au traitement (rebif 44) ou à la maladie en tant que telle. Je n’ai pas eu la sep a 15ans mais a 18 et en ai aujourd’hui bientôt 22.
Pour mes parents c’est sensiblement la même chose, j’entends par là qu’ils sont là, qu’ils m’aiment et se font du souci se retrouvant dans l’incapacité de pouvoir gérer ou contrôler (2 grands mots) cette maladie.
Il m’arrive également de craquer parfois.
Bon courage à tous les trois, portez-vous bien…
… Très touchant…

10/04/2009 à 08:21 par Yves
Bonjour au trio, vos témoignages sont touchants, véritablement touchants. La fatigue m’est également pénible, que ce soit dû au traitement (rebif 44) ou à la maladie en tant que telle. Je n’ai pas eu la sep a 15ans mais a 18 et en ai aujourd’hui bientôt 22.
Pour mes parents c’est sensiblement la même chose, j’entends par là qu’ils sont là, qu’ils m’aiment et se font du souci se retrouvant dans l’incapacité de pouvoir gérer ou contrôler (2 grands mots) cette maladie.
Il m’arrive également de craquer parfois.
Bon courage à tous les trois, portez-vous bien…
… Très touchant…

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