« Bonjour,
Je m’appelle Sylvie, j’ai 40 ans et je suis atteinte d’une sclérose en plaques depuis 1992.
Un beau jour d’été, lors d’une ballade en famille, quartier Montmartre à Paris, voilà que mes jambes se dérobent et que je ne peux plus faire un pas.
Panique totale, je vais consulter mon médecin traitant et lui explique ma situation. Mais il ne s’inquiète pas et me dit que c’est de la fatigue et du stress, il est vrai qu’un an plus tôt, après des études de tourisme, je pars vivre sur Paris ou je travaille dans une agence de voyages.
Après 2 semaines d’arrêt maladie, je retourne chez mon médecin et lui dit qu’il n’y a aucune amélioration. La suite, une consultation au service neurologie de l’hôpital de Dreux et hospitalisation d’urgence pendant presque 3 semaines. Ponction lombaire, IRM, prises de sang… Puis le diagnostic est tombé “sclérose en plaques”…
Au final, je l’ai plutôt bien pris et je me suis dit que je devais apprendre à vivre avec et à l’accepter sans trop me poser de questions.
J’ai donc essayé de vivre le plus normalement possible depuis l’annonce de cette maladie, avec des hauts et des bas et des poussées plus ou moins fréquentes.
Je me suis énormément investie dans mon travail, j’ai beaucoup voyagé (USA, canada, Égypte, Kenya, République Dominicaine, Cuba, Les Antilles…). À l’agence, mes collègues me surnommaient “la tour de Pise”, ça m’amusait beaucoup. J’ai travaillé à temps complet jusqu’en 2005, puis en mi-temps thérapeutique. Je n’ai jamais rencontré de difficultés au travail.
Mais aujourd’hui, après 19 ans de bons et loyaux services, ma société a fermée pour raison économique en mai 2010. Depuis, c’est la panique totale car j’ai perdu tous mes repères, mon travail était mon carburant et mes collègues, ma deuxième famille.
J’ai un périmètre de marche très limité, je me déplace avec une béquille depuis 2001 et mon fauteuil de plus en plus utilisé, problèmes d’équilibre, urinaires et le plus grave, un moral en chute libre et un manque total de confiance en moi pour retrouver un emploi.
Je pense sincèrement que pour vivre cette maladie il faut avoir un moral d’acier et surtout ne pas s’isoler et se laisser aller car on peut très vite basculer dans la dépression et notre état physique peut s’aggraver de façon considérable.
Heureusement, j’ai une famille formidable et des amis sur qui je peux compter. J’espère rebondir et repartir du bon pied… Oui j’ai peur de l’avenir car je suis très soutenue par mes parents et ils ne sont pas éternels. J’espère que la recherche médicale va trouver un moyen pour guérir définitivement de cette maladie, j’ai bon espoir et je me dis que “La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie”.
Bon courage à tous. »
Par Sylvie.
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