La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 9 déc. 2017
La sclérose en plaques, par Sylvie.
« il faut avoir un moral d’acier. »

« Bonjour,

Je m’appelle Sylvie, j’ai 40 ans et je suis atteinte d’une SEP depuis 1992.
Un beau jour d’été, lors d’une ballade en famille, quartier Montmartre à Paris, voilà que mes jambes se dérobent et que je ne peux plus faire un pas.

Panique totale, je vais consulter mon médecin traitant et lui explique ma situation. Mais il ne s’inquiète pas et me dit que c’est de la fatigue et du stress, il est vrai qu’un an plus tôt, après des études de tourisme, je pars vivre sur Paris ou je travaille dans une agence de voyages.

Après 2 semaines d’arrêt maladie, je retourne chez mon médecin et lui dit qu’il n’y a aucune amélioration. La suite, une consultation au service neurologie de l’hôpital de Dreux et hospitalisation d’urgence pendant presque 3 semaines. Ponction lombaire, IRM, prises de sang… Puis le diagnostic est tombé “sclérose en plaques”…
Au final, je l’ai plutôt bien pris et je me suis dit que je devais apprendre à vivre avec et à l’accepter sans trop me poser de questions.
J’ai donc essayé de vivre le plus normalement possible depuis l’annonce de cette maladie, avec des hauts et des bas et des poussées plus ou moins fréquentes.
Je me suis énormément investie dans mon travail, j’ai beaucoup voyagé (USA, canada, Égypte, Kenya, République Dominicaine, Cuba, Les Antilles…). À l’agence, mes collègues me surnommaient “la tour de Pise”, ça m’amusait beaucoup. J’ai travaillé à temps complet jusqu’en 2005, puis en mi-temps thérapeutique. Je n’ai jamais rencontré de difficultés au travail.

Mais aujourd’hui, après 19 ans de bons et loyaux services, ma société a fermée pour raison économique en mai 2010. Depuis, c’est la panique totale car j’ai perdu tous mes repères, mon travail était mon carburant et mes collègues, ma deuxième famille.
J’ai un périmètre de marche très limité, je me déplace avec une béquille depuis 2001 et mon fauteuil de plus en plus utilisé, problèmes d’équilibre, urinaires et le plus grave, un moral en chute libre et un manque total de confiance en moi pour retrouver un emploi.

Je pense sincèrement que pour vivre cette maladie il faut avoir un moral d’acier et surtout ne pas s’isoler et se laisser aller car on peut très vite basculer dans la dépression et notre état physique peut s’aggraver de façon considérable.  

Heureusement, j’ai une famille formidable et des amis sur qui je peux compter. J’espère rebondir et repartir du bon pied… Oui j’ai peur de l’avenir car je suis très soutenue par mes parents et ils ne sont pas éternels. J’espère que la recherche médicale va trouver un moyen pour guérir définitivement de cette maladie, j’ai bon espoir et je me dis que “La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie”.

Bon courage à tous. » 

Par Sylvie.

Rediffusion du 17/11/2010.

17 commentaires
17/11/2010 à 07:26 par Didl
Argghhhhh, l'agence de voyages qui ferme alors que j'espérais obtenir une super réduc pour un voyage aux Maldives... Je vais sombrer dans la dépression !
D'ailleurs sur ce point je partage entièrement ton commentaire, c'est en effet un des points critiques de cette maladie. Elle nous ronge lentement le moral et il faut des ressources internes et des appuis externes solides pour y faire face. C'est parfois très dur et j'imagine que la perte d'emploi a dû être une épreuve difficile car le travail permet une évasion (passagère...).
Je te souhaite le meilleur !
Au fait c'est comment le passage de la quarantaine ? Moi ça me tombe dessus en mai :-)
Excellente journée.
Didier

17/11/2010 à 10:07 par Sylvie COUTELLE
Bonjour,
Suis en attente d'une confirmation . . . de la maladie.

17/11/2010 à 11:27 par Adrienne/Handiady
Parcours malheureusement ou heureusement classique! On nous dit à tous qu'on est stressés, fatigués (alors que non) et paf, la SEP).
Je pense qu'il ne faut pas hésiter à chercher un bon psy pour le suivi dans le temps. Conne toi j'espère un traitement très prochain car cette maladie est trop cruelle, même quand on est forte! Bises!

17/11/2010 à 13:31 par moody
j'etais chargée de voyages dans une entreprise, je cotoyais AMADEUS... moi aussi tous les jours, j'aimais ça, et aussi les voyages... j'en ai fait longtemps et souvent, j'espère que tu obtiendras un poste adapté dans ce domaine si tu le souhaites, j'ai été inscrite à pôle emploi avec ma dernière compétence professionnelle, et je continue à recevoir quelques offres bien que j'ai opté pour une toute autre carrière... mais bon, ça veut dire qu'il y a du taf...
ne sombre pas trop dans la déprime Sylvie, tes proches pourront t'aider, mais n'hésite pas à consulter (une autre "béquille" thérapeutique peut aider aussi Bon courage à toi !

17/11/2010 à 13:46 par Myriam
Sylvie,
Comme les choses peuvent être différentes pour chacun(e) !
J'ai 57 ans et la sclérose en plaques, diagnostiquée il y a plus de 4 ans (mais, je l'ai certainement depuis 15 ans), après une (seconde) poussée. J'ai travaillé pendant 35 ans, comme documentaliste, dans une université. J'aimais mon métier. Mais, depuis cette fichue maladie, j'ai "levé le pied" et, mes collègues, ne m'encourageaient guère à positiver au travail ! Au contraire; j'ai connu une sorte de harcèlement moral qui m'a fait perdre (presque) mes repères et ma personnalité. J'allais travailler avec ma canne et des semelles de plomb.
Je suis pour le moment en incapacité de travail et j'espère, ne jamais remettre les pieds au travail.
Je n'ai plus de remarques désobligeantes, de patron sur le dos, ne dois plus me lever tôt, je peux me reposer quand le besoin se fait sentir et suis, enfin, de bonne humeur, reposée et dispose lorsque mon mari revient du travail en fin de journée. Je suis enfin moi-même et dompte ma maladie à ma guise. Je fais moi-même tout mon ménage et apprécie au plus haut point mon "sweet home". Quand, je disais que les situations pouvaient être bien différentes !

18/11/2010 à 12:42 par Sylvie
Bonjour Didier,
Et oui je reste persuadée que le moral et la volonté de ne pas se laisser abattre malgré toutes nos difficultés, compte au moins pour 80 % dans le bon déroulement de notre maladie.
J'espère que je vais rebondir et repartir du bon pied...(enfin c'est une expression car je suis un peu bancale pour marcher).
Désolée pour les Maldives, et la quarantaine, c'est pas le top...mais bon pas le choix.
Merci pour ton message.
Sylvie

18/11/2010 à 12:46 par Sylvie
Bonjour Sylvie,
Courage et garde le moral surtout !!!
Bonne journée
Syl

18/11/2010 à 12:50 par Sylvie
Bonjour Adrienne,
Merci pour ton message et oui je pense de + en + à une aide extérieur pour ce passage un peu difficile. Il est vrai que pour le moment j'ai toujours réussie à m'en passer.
Bonne journée à toi
Syl

19/11/2010 à 07:19 par Didl
Mais si, finalement la quarantaine ça doit être le top. Je vais peut être enfin devenir adulte ;-) Ca fera plaisir à ma femme.
En tous cas une chose est sûre, on va s'organiser une méga fête avec tous les amis car il faut profiter des ces occasions.
Je suis sûr que tu vas rebondir (attention aux entorses cependant et garde la canne à proximité). Cherche le positif en permanence.
Courage et excellentissime journée.
Tant pis pour les Maldives, j'irai à la Bourboule.
Didier

21/11/2010 à 00:08 par jean
je vous souhaite a et tous un bon courage et a se bat dans la vie c pas facille pas évidens tout les jours la sep c une maladie qui va pas en amélorations dans le futur il y auras peu etre un traitement il des recherches pour la sep moi aussi j attent des méedicaments !!! pour me guerire!!!!

21/11/2010 à 00:08 par jean
je vous souhaite a et tous un bon courage et a se bat dans la vie c pas facille pas évidens tout les jours la sep c une maladie qui va pas en amélorations dans le futur il y auras peu etre un traitement il des recherches pour la sep moi aussi j attent des méedicaments !!! pour me guerire!!!!

23/11/2010 à 17:20 par Clalis
Bonjour Didier,

Pour répondre à ta question, je viens d'avoir 44 ans, alors ne t'inquiète pas, 40 ans sa passe comme une lettre à la poste. Mais, profitons à fond des bons moments quand c possible :-(
Le temps passe à une vitesse c fou !! Bonne continuation et bon courage à nous tous. Bises

26/10/2011 à 07:33 par karine29
bon courage à toi et à tous !! et pas mal l'idée ? se réunir tous pour faire une grande fête et se voir tous pour de vrai !! profiter des petits instants; le blues n'est pas signe de faiblesse !! c'est un cheminement normal ça veut dire que tu accuses le coup ! accroche toi à tout l'amour que tu as autour de toi !!! bonne journée ;op

05/11/2012 à 14:19 par chrystèle bourély
"J’espère que la recherche médicale va trouver un moyen pour guérir définitivement de cette maladie"
Je comprends très bien cette demande, MAIS si on écoute les grands professeurs neurologues, tels que le professeur Labauge (CHU de Montpellier), anciennement au CHU de Nîmes), on ne pourra JAMAIs parler de "guérison" pour certaines maladies : diabète, asthme, sclérose en plaques ...
Ne vaut-il donc pas mieux se faire une idée et accepter de vivre une vie AVEC la SEP, en plaçant son espoir d'aller mieux dans la recherche qui serait orienté vers le fait de pouvoir trouver des moyens de STOPPER l'évolution de la maladie. Pour moi, guérir ne signifie plus rien. Par contre, cesser de voir son handicap s'aggraver, OUI ! Là je pense qu'on peut y croire !
En tant que juriste et SEPienne, j'ai décidé de lancer une recherche complète sur les "arnaques" à la santé et concevoir un Ebook sur ce sujet fort délicat de l'espoir de guérison d'une maladie incurable. Sur les blogs US c'est encore pire qu'en France : on propose aux malades (la SEP est appelé MS) de la poudre de perlinpinpin comme un remède à leurs maux.
Moi je préfère qu'on me dise : fais toi une raison ... et devoir me contenter de vivre avec mes handicaps actuels (en espérant que la recherche parvienne à bloquer l'évolution de la maladie un jour), plutôt que de vivre avec des faux espoirs et risquer d'être victime de ces marchands de rêves ...
A bientôt peut-être !
Chrystèle

06/11/2012 à 06:52 par Joël
Bjr Sylvie, et avec 1 jour de retard: "BONNE FÊTE"! Que devenez-vous depuis ce temps? Vivez-Vous, ou "survivez-Vous"?
Parlez-moi de Vous en ce moment présent, si Vous voulez bien.
... et prenez soin de Vous, de TOUT VOUS Sylvie.
Paix et Lumière. joël

06/11/2012 à 06:57 par Joël
...ah, oui :"la vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la VIE"! C'est beau, Trè BEAU.
...Et Vous Sylvie, ...Vous êtes BELLE, et pas que physiquement.
Tendresse infinie. Joël

04/01/2015 à 16:30 par deux
Bonjour je souhaite une fois pour toute pouvoir guérir définitivement du diabète Ce serait plus merveilleux.

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