La sclérose en plaques, par Thomas.

« Bonjour à tous,  Cela fait plusieurs mois que je suis avec assiduité ce site. Et cette fois-ci, ça y est, je me lance enfin ! J’ai 35 ans et ça fait un peu plus de 4 ans que j’ai la sclérose en plaques. Ma première poussée est apparue en mars 2009. Celle-ci a commencé par un simple engourdissement dans le bout de mes deux doigts de la main droite. Pas inquiet, je pensais que c’était un simple problème de circulation. Puis les journées sont passées, et ce phénomène s’est propagé à la main entière avec des fourmillements. J’ai décidé de consulter mon médecin traitant et le diagnostic de celui-ci a été que j’avais probablement le syndrome du canal carpien. Les journées sont passées encore et les symptômes se sont étendus sur l’ensemble du corps (essentiellement des paresthésies, qui ont débuté dans les bras,  le ventre, dos etc…). Le plus inquiétant étant le début de rigidité de ma jambe droite (muscles tendus avec des difficultés à la marche, je commençais à boiter) et les décharges éclectiques dans le corps à chaque fois que je baissais la tête. Je suis retourné voir mon médecin traitant et celui-ci très réactif a décidé de m’hospitaliser que je puisse être pris en charge par un neurologue et faire des examens.  Là, j’ai eu le droit aux IRM, ponction lombaire et l’annonce du diagnostic par le neurologue le matin avant sa prise de service. Il n’est resté que 2 à 3 minutes pour m’annoncer que j’avais une sclérose en plaques et que c’était moins grave qu’un cancer. Bref sur le coup pas d’explications sur ce qu’était cette maladie et avec l’impression que le monde s’écroule autour de vous !  Après les bolus de cortisone, les symptômes ont bien diminué mais il restait toujours ma main droite ou j’avais mal (engourdissement, perte de sensiblement avec fourmillement) et des paresthésies. Je flippais énormément car je me demandais comment j’allais pouvoir travailler avec cette main ! Suite à cette hospitalisation, je suis repassé voir mon médecin traitant qui déclara mon ALD et me mit en arrêt pendant 3 mois pour récupérer de cette poussée. La rééducation et la récupération furent longues, j’ai mis plus d’un 1 an avant que ces symptômes ne disparaissent. J’ai utilisé quelques astuces pour retrouver plus rapidement des sensations (main dans une boite de lentille, balle élastique...).  Je suis passé voir la médecin du travail et celle-ci m’a vivement conseillé de demander le statut de travailleur handicapé. Chose que j’ai faite rapidement et qui m’a ouvert pas mal de portes à mon grand étonnement ! À l’époque j’effectuais pas mal de déplacements et je voulais un travail plus sédentaire. À ce jour, j’ai pu changer 2 fois d’employeur sans difficulté lors du recrutement avec l’annonce de mon handicap (les mentalités changent et je vois pas mal de grosses entreprises mener régulièrement des campagnes de recrutement et de sensibilisation aux personnes handicapées). Au niveau personnel, nous étions en plein projet de construction de maison et d’achat de terrain lorsque cette poussée est arrivée. On a dû tout annuler et revu nos projets. On a fini par acheter une maison de plein-pied sans trop avoir de problèmes avec l’assurance de prêt (nous avons fait une délégation d’assurance et je suis assuré qu’à 50 % en décès) et nous avons eu une petite fille 1 an 1/2 après l’achat de cette maison. Pendant ces 4 dernières années, je n’ai pas eu de nouveaux symptômes importants, hormis quelques insensibilités. Mais au niveau IRM, il y a eu des plaques en plus alors je suis sous traitement Avonex® depuis 1 an. J’ai toujours des effets secondaires et gare à moi si j’oublie le paracétamol, c’est mal de crâne et frissons assurés ! Avec Avonex Pen®, on est plus indépendant mais j’ai toujours du mal à me faire l’injection. Après avoir lu pas mal d’articles et de livres sur l’importance de l’alimentation dans ce type de maladie (Kousmine, Roy Swank, etc), je prends aussi des compléments alimentaires depuis environ 2 ans (spriruline, sélenium, levure de bière, huile d’onagre et lécithine de soja). Je pense que même si les avis divergent, ça ne peut pas faire de mal au corps et aménager la sclérose en plaques. Voilà mon histoire, pour résumer la sclérose en plaques n’a pas fait trop de dégâts dans ma vie (hormis les 6 premiers mois après ma grosse poussée). Je n’ai pas d’handicap pour le moment, mes projets dans la vie ont pu avancer et le seul truc vraiment galère pour le moment est le fait que je physicote à chaque fois que j’ai une courbature, mal à un endroit, des vertiges… je me dis que c’est peut-être une poussée et qu’il faut que j’appelle vite mon neurologue pour avoir un bolus ! Il y a aussi l’aspect financier qui me fait flipper car si un jour je ne peux plus travailler à cause de cette maladie, je me demande qui pourra finir de payer le prêt de la maison, les études pour ma fille… et ce n’est pas avec l’AAH que l’on n’obtient pas facilement avec une sclérose en plaques, que l’on peut vivre décemment ! Bref, il faut vivre au jour le jour, profiter de la vie et mettre un peu de côté au cas où. La recherche avance vite et avec les nouveaux traitements qui sont et arriveront sur le marché, nous avons toutes nos chances de ralentir et stopper cette maladie. Bon courage à tous. » Par Thomas. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).