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Le 17 janv. 2018

La sclérose en plaques, par Thomas.

« L’impression
que le monde s’écroule. »

« Bonjour à tous, 

Cela fait plusieurs mois que je suis avec assiduité ce site. Et cette fois-ci, ça y est, je me lance enfin !
J’ai 35 ans et ça fait un peu plus de 4 ans que j’ai la sclérose en plaques. Ma première poussée est apparue en mars 2009. Celle-ci a commencé par un simple engourdissement dans le bout de mes deux doigts de la main droite.

Pas inquiet, je pensais que c’était un simple problème de circulation. Puis les journées sont passées, et ce phénomène s’est propagé à la main entière avec des fourmillements. J’ai décidé de consulter mon médecin traitant et le diagnostic de celui-ci a été que j’avais probablement le syndrome du canal carpien.
Les journées sont passées encore et les symptômes se sont étendus sur l’ensemble du corps (essentiellement des paresthésies, qui ont débuté dans les bras,  le ventre, dos etc…). Le plus inquiétant étant le début de rigidité de ma jambe droite (muscles tendus avec des difficultés à la marche, je commençais à boiter) et les décharges éclectiques dans le corps à chaque fois que je baissais la tête. Je suis retourné voir mon médecin traitant et celui-ci très réactif a décidé de m’hospitaliser que je puisse être pris en charge par un neurologue et faire des examens. 

Là, j’ai eu le droit aux IRM, ponction lombaire et l’annonce du diagnostic par le neurologue le matin avant sa prise de service. Il n’est resté que 2 à 3 minutes pour m’annoncer que j’avais une sclérose en plaques et que c’était moins grave qu’un cancer. Bref sur le coup pas d’explications sur ce qu’était cette maladie et avec l’impression que le monde s’écroule autour de vous ! 
Après les bolus de cortisone, les symptômes ont bien diminué mais il restait toujours ma main droite ou j’avais mal (engourdissement, perte de sensiblement avec fourmillement) et des paresthésies. Je flippais énormément car je me demandais comment j’allais pouvoir travailler avec cette main !

Suite à cette hospitalisation, je suis repassé voir mon médecin traitant qui déclara mon ALD et me mit en arrêt pendant 3 mois pour récupérer de cette poussée.
La rééducation et la récupération furent longues, j’ai mis plus d’un 1 an avant que ces symptômes ne disparaissent. J’ai utilisé quelques astuces pour retrouver plus rapidement des sensations (main dans une boite de lentille, balle élastique...). 
Je suis passé voir la médecin du travail et celle-ci m’a vivement conseillé de demander le statut de travailleur handicapé. Chose que j’ai faite rapidement et qui m’a ouvert pas mal de portes à mon grand étonnement ! À l’époque j’effectuais pas mal de déplacements et je voulais un travail plus sédentaire. À ce jour, j’ai pu changer 2 fois d’employeur sans difficulté lors du recrutement avec l’annonce de mon handicap (les mentalités changent et je vois pas mal de grosses entreprises mener régulièrement des campagnes de recrutement et de sensibilisation aux personnes handicapées).

Au niveau personnel, nous étions en plein projet de construction de maison et d’achat de terrain lorsque cette poussée est arrivée. On a dû tout annuler et revu nos projets. On a fini par acheter une maison de plein-pied sans trop avoir de problèmes avec l’assurance de prêt (nous avons fait une délégation d’assurance et je suis assuré qu’à 50 % en décès) et nous avons eu une petite fille 1 an 1/2 après l’achat de cette maison.
Pendant ces 4 dernières années, je n’ai pas eu de nouveaux symptômes importants, hormis quelques insensibilités. Mais au niveau IRM, il y a eu des plaques en plus alors je suis sous traitement Avonex® depuis 1 an. J’ai toujours des effets secondaires et gare à moi si j’oublie le paracétamol, c’est mal de crâne et frissons assurés ! Avec Avonex Pen®, on est plus indépendant mais j’ai toujours du mal à me faire l’injection.

Après avoir lu pas mal d’articles et de livres sur l’importance de l’alimentation dans ce type de maladie (Kousmine, Roy Swank, etc), je prends aussi des compléments alimentaires depuis environ 2 ans (spriruline, sélenium, levure de bière, huile d’onagre et lécithine de soja). Je pense que même si les avis divergent, ça ne peut pas faire de mal au corps et aménager la sclérose en plaques.

Voilà mon histoire, pour résumer la sclérose en plaques n’a pas fait trop de dégâts dans ma vie (hormis les 6 premiers mois après ma grosse poussée). Je n’ai pas d’handicap pour le moment, mes projets dans la vie ont pu avancer et le seul truc vraiment galère pour le moment est le fait que je physicote à chaque fois que j’ai une courbature, mal à un endroit, des vertiges… je me dis que c’est peut-être une poussée et qu’il faut que j’appelle vite mon neurologue pour avoir un bolus ! Il y a aussi l’aspect financier qui me fait flipper car si un jour je ne peux plus travailler à cause de cette maladie, je me demande qui pourra finir de payer le prêt de la maison, les études pour ma fille… et ce n’est pas avec l’AAH que l’on n’obtient pas facilement avec une sclérose en plaques, que l’on peut vivre décemment !
Bref, il faut vivre au jour le jour, profiter de la vie et mettre un peu de côté au cas où. La recherche avance vite et avec les nouveaux traitements qui sont et arriveront sur le marché, nous avons toutes nos chances de ralentir et stopper cette maladie.

Bon courage à tous. »

Par Thomas.

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Rediffusion du 01/07/2013.

9 commentaires
15/02/2021 à 11:17 par Lili
Atteinte de sclerose j ai besoin de lire des témoignages pour mieux comprendre et.mieux gérer mes symptômes

29/01/2021 à 20:42 par Lolo
Bonsoir, je me lance. Voilà quelques mois où je ressens des douleurs telle que brûlure dessus de 2 doigts de pieds, des fourmillements au bout des doigts de la main voir des picotements et depuis peu quand je veux couper de la viande mon pouce et index de raidissent. Très fatiguée. Tout cela avec des épisodes de migraines de ce côté ça va mieux. J'ai vu neurologue il y a 15 jours et Emg bon nerf périphérique ok. Toute fois elle me fait faire une irm l'attente est longue 18 mars.... A force de regarder internet je lis des choses dont la maladie de charcot qui cette dernière semble similaire à la SEP sauf l'issue. Je vous avoue avoir de l'anxiété. Comment différencier ?? Je me suis remise un peu au sport et dès que je suis à 10 mns environ plein de picotement au niveau avant bras, cuisses et tibia vraiment très désagréable. Et certains mouvements avec les mains me provoquent des décharges.Tout cela pour vous dire que je suis un peu perdue et angoissée. Vous remerciant par avance de ce que pourriez me dire ou expliquer. Sachant que les médecins restent assez peu bavards.... Merci et bonne soirée.

21/01/2021 à 16:46 par Mahi
;Bonjour à tous
Le témoignage de Thomas m'a fait "sourire". car il m'a fait rappeler le jour où mon neuro en 2000 m'a annoncé le verdict. Il m'a dit la même chose -" Ho c'est pas un cancer". et pire encore je suis passé devant le tribunal de la sécu pour ma demande Aah. le médecin conseil me balance "Mais monsieur vous n'avez pas le diabète" Je ne vois pas le rapport. c'est censé être un médecin ça!

Enfin bon courage à tous

28/12/2019 à 00:26 par Gault
Bonjour j attends des résultats îrm suite a des douleurs ds les mains fourmis perte d équilibre a la marche et en station debout sans appuie très mal ds le côté de mon dos et douleurs plus daiblesses ds les jambes pourriez vous me donner des avis merci beaucoup

13/10/2015 à 16:07 par bérénice
Merci beaucoup de votre témoignage moi ça va faire 1 mois que j'ai appris que j'ai la sep et là je regarde seulement les témoignages car peur de voir des témoignages négatifs et j'en ai vu mais là ça rassure quand même de voir des témoignages où ça va et tout se passe bien. Moi je vois mon neurologue demain pour mon traitement etparler de la maladie.

Pour moi ça a commencé le 3 septembre de cette année me suis lever le matin très fatigué ( pas dormi bcp de la nuit 1H pas plus ) et j'ai mon bras gauche qui c'est engourdi et ensuite ma bouche la lèvre qui se crispé vers la gauche ça a durer même pas 35 scds donc j'ai eu peur j'ai pensé à un AIT un avant de L'AVC et donc j'ai refais une autre crise le soir donc rdv au médecin le lendemain qui m'a prescit prise de sang et irm cérébral et comme j'en ai refait aussi le jour qui suivait (2 en à peine 2h) j'ai été aux urgences et ils pensaient à des crises d'épilepsie au début mais à l'irm ils ont vu des tâches blanches qui faisait pensé à la sep donc ponction lombaire et irm du coup jusqu'à la moelle et donc confirmation de la sep donc j'ai eu 3 jrs de perf sous cortisone très fatigantes mais là ça va je m'occupe , fais de la marche aussi.

Et demain je vais savoir di je reprends le travail vendredi car il se termine jeudi et ça me fait peur car je ne sais pas comment je vais réagir au traitement donc verra ça demain.

Et je ferais un témoignage après mon rdv pour parler de tout ça.

Bonne journée.

02/07/2013 à 18:45 par thomas
Bonsoir,

vous avez indiqué novembre 2013 dans votre post et je pense que vous vouliez dire 2012. Pour répondre à votre question, c'est un peu comme ce que ressent votre ami que les insensibilités ont disparus. Ça disparaissait quelques heures, puis quelques jours avant de disparaître complètement. mais ça a pris beaucoup de temps. Tous les soirs, je mettais ma main dans une boite de lentille avec une balle élastique dans la journée pour rééduquer ma main. bonne soirée. Thomas

01/07/2013 à 21:29 par suzi
Bonsoir.
Tout comme vous je temoignerai très prochainement après des accès quotidien au blog depuis 6 ans!!
Juste une petite remarque concernant l'Avonex : pour ma part les effets secondaires étaient quasi nuls si je sortai la piqure le matin pour une injection le soir.
Bon courage.

01/07/2013 à 18:42 par christelle
Bonjour un grand merci pour ton témoignage. J ai la maladie depuis 1999 et déjà essayé beaucoup de traitements. Il ne faut pas paniquer à chaque fois que l on ressent une douleur ça ne veut pas dire qu' une poussee se déclare. Avec le temps vous allez apprendre à reconnaître une poussée et à la gérer sans stresser.il faut vivre au jour le jour et surtout profiter de la vie.courage.

01/07/2013 à 11:15 par Lala
Bonjour,
Merci pour ce témoignage.
Mon ami est à peu près dans le même cas que vous. Et c'est sous le pied qu'il a eu ces insensibilités qui sont restées, depuis novembre 2013. Il en avait aussi à la main mais c'est totalement revenu à la normale.

Sous le pied, il a l'impression que le problème diminue...mais parfois ça a l'air de revenir. Je vois qu'il a fallu un an pour vous, pouvez-vous expliquer les différents stades de progression jusqu'à retrouver toute la sensibilité de la main?

Merci
Lala

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