« Bonjour à tous,
Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien.
Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…
Revenons un peu en arrière. En mai 2004, à l'âge de 24 ans, je commence ma carrière de policier dans une petite ville tranquille du Valais, en Suisse. Durant l'année et à la suite d’une recommandation, je fais le "fameux vaccin". 6 mois plus tard, je perds 90% de ma vision de l’œil droit. Fantastique pour un policier qui débute! Heureusement, la vision revient peu à peu et je peux effectuer mon école de police courant 2005, bien qu'ayant dû apprendre à viser avec l’œil gauche. À l'époque, tous les examens n'ont rien révélé de probant.
Puis viens une seconde poussée, une perte de sensibilité dans le dos et sur le torse courant 2010. Là débutent à nouveau les examens neurologiques, finalisés par une hospitalisation pour une ponction lombaire, une IRM 3D et une cure de cortisone. Résultat : plus de 30 lésions visibles sur les IRM cérébrale et lombaire. C'est le choc avec une première descente aux enfers, s’en suivra un burn-out…
Donc, une fois le diagnostic posé, j'en informe immédiatement ma hiérarchie qui me dit qu'il n'y a pas de souci et qu’il y aura toujours du travail pour moi. Je continue donc ma carrière, non sans quelques poussées identiques mais différentes (perte de sensibilité et trouble visuel) des précédentes. J’ai des arrêts de travail également pour des grosses fatigues. Finalement, en 2016, après 13 ans de carrière dans Police-secours, je demande enfin à alléger mes horaires et d’effectuer moins de nuits. Et là, c'est le choc ! Je suis licencié sans aucune possibilité de discussion.
C'est le début d'une seconde descente aux enfers avec une gigantesque dépression. On me gave de médicaments antidépresseurs, je vois plusieurs psychologues : je fais plusieurs hospitalisations, une tentative de suicide, un grave accident de la route…
2016, 2017 : années noires. Puis 2018, je remonte la pente, je vois des thérapeutes, je fais de l'hypnose, de la programmation neuro-linguistique, etc… et moralement je sors de l'eau. Sauf que je suis au chômage, sans possibilité de trouver un nouveau travail (la police, avec une sclérose en plaques, c'est mort), puis fin 2018 c'est le Service social… et toujours actuellement.
L'assurance invalidité me balade pendant 2 ans, puis enfin, m'envoie faire une expertise médicale qui, sans surprise, confirme ma sclérose en plaques avec des troubles cognitifs, des douleurs, et surtout une grande fatigue et un besoin d'un environnement calme et serein. Ça, c'était cet été 2019. J'attends toujours une décision définitive, ainsi qu'une aide pour trouver un travail « adapté » sans formation, vu que mon brevet de policier ne vaut plus rien. Pendant ce temps, mon état général se dégrade : douleurs, migraines, trouble visuel, etc…
J’ai l’impression de vivre dans un corps de vieux…
Coté social, j'ai perdu tous mes amis et une partie de ma famille… Heureusement que je peux compter sur ma famille très proche qui me soutient, y compris financièrement…
Côté traitement, j'ai débuté quelques mois par l'Avonex® (que je supportais très mal*), et je suis passé au Gilenya® que je tolère assez bien. J'ai en moyenne une poussée par an.
Je retiens juste une chose pour mon cas, c’est que j'ai une sclérose en plaques relativement stable mais je me suis « tué » au travail (60h/semaine, 60-70 nuits/an,) et que maintenant c'est « Démerde-toi ! ». Mais voilà, cette maladie aux mille visages est là, le manque d'activité se fait ressentir, mais je ne lâche pas.
À suivre… »
Par Thomas.
*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
(Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé).
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Je m'appelle zeina on ma diagnostiquée ma sep en 2019
Apres avoir eu mon DU infirmière coordinatrice je me suis tué a la tâche.
Et voilà je suis tombé dans les escaliers du travail explosion d'un kystes au genou d'on je n'étais pas au courant en accident du travail depuis juin.
J'ai demandée une reconversion j'attends le financement de transition pro(ancien fongecif)
Je vais retourner à la fac pour 1 an pour me battre pour ma fille de 14 ans et les jumeaux de 5 ans.
J'ai 39 ans j'espère y arriver.
Je crois en moi et mon mari et mes enfants aussi.
Je suis épuisée j'essaie d'économiser mon énergie.
Pour être en forme pour le début de ma formation en novembre.
Mes amis croisés les doigts pour moi hein
J'ai besoin de vos soutiens pour avancer car vraiment je suis au bout du rouleau et a toujours du mal a accepté ma maladie
Merci