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Le 9 janv. 2021

La sclérose en plaques, par Thomas, de Suisse.

« Le manque d'activité
se fait ressentir,
mais je ne lâche pas. »

« Bonjour à tous,

Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien.

Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

Revenons un peu en arrière. En mai 2004, à l'âge de 24 ans, je commence ma carrière de policier dans une petite ville tranquille du Valais, en Suisse. Durant l'année et à la suite d’une recommandation, je fais le "fameux vaccin". 6 mois plus tard, je perds 90% de ma vision de l’œil droit. Fantastique pour un policier qui débutewink! Heureusement, la vision revient peu à peu et je peux effectuer mon école de police courant 2005, bien qu'ayant dû apprendre à viser avec l’œil gauche. À l'époque, tous les examens n'ont rien révélé de probant.

Puis viens une seconde poussée, une perte de sensibilité dans le dos et sur le torse courant 2010. Là débutent à nouveau les examens neurologiques, finalisés par une hospitalisation pour une ponction lombaire, une IRM 3D et une cure de cortisone. Résultat : plus de 30 lésions visibles sur les IRM cérébrale et lombaire. C'est le choc avec une première descente aux enfers, s’en suivra un burn-out

Donc, une fois le diagnostic posé, j'en informe immédiatement ma hiérarchie qui me dit qu'il n'y a pas de souci et qu’il y aura toujours du travail pour moi. Je continue donc ma carrière, non sans quelques poussées identiques mais différentes (perte de sensibilité et trouble visuel) des précédentes. J’ai des arrêts de travail également pour des grosses fatigues. Finalement, en 2016, après 13 ans de carrière dans Police-secours, je demande enfin à alléger mes horaires et d’effectuer moins de nuits. Et là, c'est le choc ! Je suis licencié sans aucune possibilité de discussion.

C'est le début d'une seconde descente aux enfers avec une gigantesque dépression. On me gave de médicaments antidépresseurs, je vois plusieurs psychologues : je fais plusieurs hospitalisations, une tentative de suicide, un grave accident de la route…

2016, 2017 : années noires. Puis 2018, je remonte la pente, je vois des thérapeutes, je fais de l'hypnose, de la programmation neuro-linguistique, etc… et moralement je sors de l'eau. Sauf que je suis au chômage, sans possibilité de trouver un nouveau travail (la police, avec une sclérose en plaques, c'est mort), puis fin 2018 c'est le Service social… et toujours actuellement.

L'assurance invalidité me balade pendant 2 ans, puis enfin, m'envoie faire une expertise médicale qui, sans surprise, confirme ma sclérose en plaques avec des troubles cognitifs, des douleurs, et surtout une grande fatigue et un besoin d'un environnement calme et serein. Ça, c'était cet été 2019. J'attends toujours une décision définitive, ainsi qu'une aide pour trouver un travail « adapté » sans formation, vu que mon brevet de policier ne vaut plus rien. Pendant ce temps, mon état général se dégrade : douleurs, migraines, trouble visuel, etc… 
J’ai l’impression de vivre dans un corps de vieux…

Coté social, j'ai perdu tous mes amis et une partie de ma famille… Heureusement que je peux compter sur ma famille très proche qui me soutient, y compris financièrement…

Côté traitement, j'ai débuté quelques mois par l'Avonex® (que je supportais très mal*), et je suis passé au Gilenya® que je tolère assez bien. J'ai en moyenne une poussée par an.

Je retiens juste une chose pour mon cas, c’est que j'ai une sclérose en plaques relativement stable mais je me suis « tué » au travail (60h/semaine, 60-70 nuits/an,) et que maintenant c'est « Démerde-toi ! ». Mais voilà, cette maladie aux mille visages est là, le manque d'activité se fait ressentir, mais je ne lâche pas.

À suivre… »

Par Thomas.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
(Pour en savoir plus sur les traitements, 
lisez notre article rédigé par des professionnels de santé).

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 09/12/2019.

6 commentaires
09/01/2021 à 21:23 par Cedric leclere
Coucou'

Je suis un heureux sépien depuis 2004 suite à une rupture douloureuse et le fameux vaccin.

Ce qui t es arrivé est honteux.

C est malheureusement parce que cette maladie est dure a dizgnostiquer.

Je ne sais que te dire..

Tout miser sur la reconnaissance de ton handicap.

Il existe des associations qui vont te guider.

C est dur c est peu mais l argent est synonyme de traquiliter.

Trouver le bon neurologue est donc essentiel.

C est le nerf de la guerre.

Puis prendre rdv avec l adapt le plus proche de chez toi.

Il sauront qualifier ton handicap.

Et te suivront.

On espere tous une guerison.

Et moi j y crois.

Tiens bon et tenez tous bon !

19/02/2020 à 15:16 par jennyfleur
allo Thomas,
je viens d'être diagnostiqué il y un ans à peine. ton témoignage me touche beaucoup. on peut resentir à travers ton texte le grand courage dont tu fait preuve, ça me rassure d'une certaine façon que malgré les épreuves et les sombres moments que nous pouvons traverser il y a de l'espoir mais aussi une force intérieur qui pousse vers l'avant. J'ai 24 ans et je début une carrière en même temps que la maladie se pointe le nez de façon officiel. c'est difficile de se projeter dans l'avenir de travailler si fort pour obtenir quelque chose et qu'au final nos plans changent, notre corps suit plus non plus. Une journée à la fois c'est ce que mon entourage me répète tout les jours, c'est loin d'être évident mais c'est la seule chose que j’accepte à ma façon.je me répète tout les jours qu'il faut surtout profiter des bonnes journées et des bons moments. J'espère que tu gardera ce beau courage qui est inspirant , je t'envoie pleins de pensés positive et merci pour ton témoignage.

04/01/2020 à 15:27 par Salima der
Bonjour, c’est bien triste tout ça 😢
Tenez bon Ne lâchez rien , battez vous et vivez l’instant présent

09/12/2019 à 09:27 par mary
J'oublie de dire : j'ai eu ts les traitements existants, pour en arriver à la copaxone que j'ai faite pendant 8 ans, à ce jour j'ai tout abandonner...

09/12/2019 à 09:24 par mary
Bonjour, je suis de tout coeur en pensées avec toi, malheureusement, notre maladie est pire qu'une vie faite de torture, notre quotidien est guidé par elle et elle seule décide de tout.. J'ai une sep forme progressive : aucun jour de répit, diagnostic le 2/2/99. A ce jour, je ne sais plus marcher et une fatigue indescriptible qui me ferait dormir 20 heures sur 24 si je ne me retenais pas de le faire, y a plus que couchée que je ne souffre pas. Ni faire ma toilette, je ne sais plus, aucune force dans les membres supérieurs ni inférieurs bien entendu. J'ai aussi été contrainte d'abandonner mon travail (bureau secrétaire) il y a 5 ans, deuil si dur à essayer de faire cr j'avoue que je n'y arrive pas moi qui étais si active et pleine de joie de vivre, le contact humain me manque vu que je reste chez moi 24h/24. Assez de me plaindre, cela ne sert à rien, au contraire car nous sommes, nous sépiens dans le même bateau. Je suis de tout coeur avec toi dans ce combat ainsi qu'avec vous tous.

09/12/2019 à 08:41 par Jenny
Mon copain --- qui a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques depuis mai 2018 --- et moi, on te soutiens et on t'encourage en te souhaitant de meilleures années à venir. Ton témoignage m'a beaucoup touché.

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