La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 13 oct. 2018

La sclérose en plaques, par une anonyme.

« J'appréhende la suite. »

« Bonjour à tous,

Je crois que depuis le début j'ai pu lire presque tous les témoignages tellement je suis perdue !
Perdue ?! Mais pourquoi…
Tout a commencé ce fameux vendredi 24 mai…

J'étais en train de préparer ma classe, assise sur une chaise (chaise pour moyenne section) et en me levant je ressens une drôle de sensation dans ma jambe droite : ça part du pied et ça remonte jusqu'à la hanche (je crois que c'est le signe de Lhermitte). Cette drôle de sensation se poursuit à la tête. À tout cela, s'ajoute une perte d'équilibre et des vertiges. Je ne tiens pas trop debout et il me faut m'asseoir ou me tenir à un mur. Il était 8h00 quand ce symptôme est arrivé. Je me rassois et en 2 secondes tout redevient normal. Je me dis que ce n'est rien, je suis fatiguée et en plus je manque de fer donc rien de grave hein. Et puis ce drôle d'incident se reproduit vers 11h00 la même journée alors que j'étais en sortie avec mes élèves !!! Là, je commence à m'inquiéter. Puis rebelote, la même sensation le soir et le lendemain donc le samedi 25 : rien… mais je décide quand même de consulter un médecin : manque de pot elle a une gastro et a dû rentrer chez elle donc je prends rendez-vous pour la semaine prochaine ! Tout aurait pu s'arrêter là… mais non !

Le dimanche : un calvaire. Je me lève avec de drôle de sensation : perte d'équilibre, vertiges… tout tourne autour de moi. Ça ne va pas, j'appelle mes parents qui sont à 350 km de chez moi ! "Mais t'aurais dû aller chez le médecin dès le vendredi quand tu as eu cette drôle de sensation !" 

Bref, le lundi au boulot c'est une cata : toujours cette sensation bizarre à la jambe et à la tête à la fois avec perte d'équilibre qui m'empêche de marcher normalement (bizarrement ça m'arrive quand je passe de la position assise à debout, la fréquence de sa survenue et plus importante donc je m'inquiète de plus en plus, je suis complètement désagréable avec mes élèves (ils y sont pour rien les pauvres). En plus je commence à avoir des douleurs par ci par là. Heureusement demain j'ai mon rendez-vous chez le généraliste ! Je me rends compte que parfois quand je marche ma jambe droite ne répond pas correctement aux commandes de mon cerveau...
Et bah heureusement que j'y suis allée : lors de la consultation, cette sensation bizarre jambe+tête+perte d'équilibre+vertiges se produit. Je suis obligée de me rasseoir sur ma chaise 2 secondes pour me reprendre ; et là, imaginez la tête de ma doctoresse !
"Votre état m'inquiète, je ne peux pas vous laisser comme ça, je vous prescris une IRM médullaire et cérébrale EN URGENCE et une prise de sang !"
Waouh ! Je vois son visage et me dis que oui, là, ça a l'air grave mais de toute façon je voyais bien qu'il y avait un truc bizarre au cerveau !
Je sors en totale panique, je suis complètement fatiguée ! Je me dis : "pour que la généraliste soit si inquiète ça doit être vraiment grave." Elle était presque gênée de me laisser partir seule ! 
Le lendemain je fais tous les centres d’IRM (j'ai été obligée de "limite" pleurer pour avoir un rendez-vous en URGENCE) sinon il fallait attendre une semaine ! Une semaine c'est rien vous me direz mais la fréquence de survenue de cette sensation bizarre était de plus en plus importante et je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie (il n’y a plus de prof remplaçant et je devais continuer à évaluer mes élèves).

Enfin, je réussis à avoir une IRM le lendemain. Résultat : "trois hypersignaux de la substance blanche péri-ventriculaire quantitativement et topographiquement non spécifiques d'une leucopathie démyélinisante pouvant faire l'objet d'une surveillance et d'un avis spécialisé." Bref, je n’y comprends rien c'est du chinois pour moi mais je sais que ça peut être grave parce que vu la tête de la radiologue : "on voit de petites choses non caractéristiques mais à votre âge, avoir des tâches au cerveau, ce n'est pas normal, vous auriez 50 ans je ne dis pas mais là ! En plus vous avez un problème à la jambe droite… allez voir un neurologue, vous savez il existe plein de maladies neurologiques !" Waouh la claque que j'ai pris ! Déjà qu'à la base je suis hyper anxieuse, imaginez mon état !!!
Le lendemain, IRM médullaire : rien, ouf ! Le radiologue me rassure (il avait l'IRM cérébrale sous les yeux) en me disant que ce n'est rien : "c'est peut être dans la tête vos symptômes." Ben voyons j'invente mes symptômes ! J’avais presque envie de lui dire : "Oui c’est dans la tête qu'il y a un problème puisque j'ai des hypersignaux dans la tête !"

Le temps passe et de nouveaux symptômes apparaissent : douleurs articulaires (chevilles, coudes) des deux membres inférieurs et supérieurs, douleurs lombaires, douleurs type sciatique ou hernie, douleurs aux trapèzes, à la nuque, nausées... ces douleurs je les connais, j'ai ça depuis toujours quand je me lève le matin mais en moins douloureux.  Un jour en revenant du travail j'ai l'impression de peser une tonne, je ressens comme une masse sur le dos, au boulot je dois rester assise, quand je parle, j'ai une grosse boule dans la gorge et je manque de m'étouffer bref c'est pas la joie… je me repose et ça passe.
Je vais revoir la doctoresse après les IRM : elle me parle de possibilité de début de maladie neurologique et elle appelle un confrère neurologue qui me déniche un rendez-vous le lendemain ! Vous me direz waouh c'est chouette : ouais sauf que celui là me fait des test (pour tester mes réflexes je pense). Il me lâche enfin : "j'en sais rien". Il ne parle pas et ne dit rien. Il ne regarde les IRM qu'après son espèce d'auscultation et là, il me dit : "vous avez une infection virale, on voit que vous avez une inflammation au cerveau, on doit faire des examens complémentaires". Il tirait une de ces têtes... il ne m'explique rien, me dit rien concernant son test des reflexes, il est limite agacé par toutes mes questions bref… il est un peu désagréable… j'ai les larmes aux yeux !
Je me suis demandée après coup : "comment peut-il savoir que j'ai chopé un virus avec une simple IRM ?
De toute façon j'avais depuis le début fait des recherches sur internet avec mes symptômes et je ne tombais que sur des sites sur la SEP (sclérose en plaques) ! Il ne voulait pas me le dire mais tout ses propos collaient avec la SEP : ça se soigne, vos symptômes vont durer deux trois semaines et vous inquiétez pas vous allez remarcher normalement, vous savez ça se soigne… 
Je lui dis que ce n'est pas possible d'être hospitalisée, je bosse, je ne  peux pas abandonner mes élèves, je dois les évaluer et je rencontre les parents la semaine prochaine pour remettre les dossiers scolaires donc impossible. Il me dit de le recontacter lorsque j'aurais le temps…

Durant la semaine suivante, les douleurs continuent et je décide de me mettre en arrêt. Je retourne voir le neuro en lui demandant de transférer mon dossier vers le CHU de Nancy (car mes parents habitent vers Nancy). Il est ok, il envoie mon dossier vers un neuro qui ne bosse pas au CHU. J'ai un rendez-vous assez rapidement. Je m'y rends et il me demande tous mes symptômes depuis le début. Il évoque la possibilité que j'ai une SEP (ben oui quoi je suis une cible parfaite : j'ai 27 ans, je suis une fille, je suis née et j'ai grandi en Lorraine, j'ai été vaccinée contre l'hépatite B, je suis une méga hyper anxieuse et stressée de la vie) mais comme dans le courrier du confrère neuro (lequel a évoqué la possibilité d'une maladie neurologique dont la SEP étant donné mes symptômes. Il ne m'avait rien dit ce premier neuro...) il faut faire des examens complémentaires (ponction lombaire et prise de sang). Tiens, je me rends compte après coup qu'il ne m'a pas ausculté. On a juste parlé et puis tiens 43 euros dans la poche.
Il me laisse partir en me disant : "je vous prends un rendez-vous au CHU pour une hospitalisation, je vous rappelle ou bien ce sera le CHU qui vous rappellera".
Chouette je vais être très vite prise en charge… Tu parles !

Aujourd'hui où j'en suis : nous sommes le 5 août, j'avais consulté le neuro de Nancy fin juin et bien figurez vous que j'attends toujours l'appel du neuro ou du CHU pour cette PL ! J'ai appelé mon neuro: "oui mais les délais son long pour une PL". J'aurais dû accepter la première hospitalisation avec le premier neuro désagréable mais non j'ai préféré assurer la continuité de service et ne pas abandonner mes élèves ! Au fond je pense qu'il ne veut pas me faire une PL et il préfère attendre pour voir comment va évoluer mon état ! J'ai appelé le CHU (le service neurologie) et ils m'ont dit qu'ils s'occupaient des épileptiques et que je me suis trompée de service… Si quelqu'un connaît le service SEP du CHU de Nancy… qu'il me fasse signe !

Je sais au fond de moi que j'ai la SEP et ça va mal. Je suis en vacances avec des symptômes bizarres : picotements et brûlures (j'ai l'impression que ça m'arrive surtout après une exposition au soleil ou quand je suis fatiguée) mais bizarrement ces sensations je les ai depuis toujours je crois (je me suis toujours dit que tout le monde à ce genre de truc, j'ai parfois des douleurs aux lombaires, aux trapèzes, aux articulations, à la nuque (avec difficulté de tourner la tête). Ces douleurs vont et viennent : quand ce ne sont pas des douleurs articulaires, ce sont des douleurs type brûlures. Quand je me lève brusquement (comme ce matin) j'ai une drôle de sensation qui parcourt ma jambe droite avec une petite perte d'équilibre mon tout premier symptôme mais moins douloureux) ! Quand je m'énerve, j'ai des douleurs qui réapparaissent !

J'appréhende la suite. Bref tout ce qu'il faut pour provoquer une poussée !
Je suis dans une errance médicale (ça m'apprendra de mettre le travail au premier plan au lieu de ma santé). Je veux juste un rendez-vous pour une PL (ponction lombaire), histoire de confirmer ou pas le diagnostic. Je compte bien changer de neuro, j'aimerais bien un rendez-vous avec le professeur spécialisé dans la SEP au CHU de Nancy mais j'imagine que les délais sont longs. Pensez-vous que je puisse l'appeler comme ça pour avoir un rendez-vous ? Je me suis me renseignée auprès de réseau LORSEP. Le neuro, lors du rendez-vous (fin juin) m'avait dit de faire une IRM de contrôle 3 mois après. Je viens de prendre moi-même le rendez-vous sinon vous pensez bien que je peux toujours attendre si je devais leur faire confiance !

Si vous pouviez me dire ce que vous en pensez et répondre à mes questions...

Une fille qui pense qu'elle a la SEP et, qui se pose 36 000 questions sur ses symptômes, sur son corps qu'elle semble ne plus maîtriser, au lieu de profiter des ses premières vacances en tant que prof !

Désolé, j'ai été très longue et bravo à vous si vous êtes parvenus à me lire entièrement (j'ai toujours été nulle en synthèse en français) !

Je ne mets pas de photo car je veux rester anonyme pour le moment. »

Par une anonyme.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 07/10/2013.

38 commentaires
04/01/2021 à 15:18 par Karima
Bonjour, mon histoire est identique aux vôtres. IRM normal, tests ORL normaux , pourtant je dois vivre avec des manifestations gênantes voire douloureuses. Mon neurologue refuse de me faire une PL car selon lui ce n'est pas un geste sans risque , alors que je suis prête à prendre ce "risque " qui apporterait finalement une réponse.
Aujourd'hui j en suis au même point.

09/10/2020 à 08:15 par Sara
Bonjour tout le monde
Je viens de voir le post de cette personne anonyme et je suis exactement dans la même situation j’aimerais avoir des nouvelles savoir si il ont pu mettre un diagnostic sur tout sa moi on dirait que personne me croit je suis épileptique et mon neurologue me dit que c’est de l’épilepsie mais je n’y crois pas du coup pas d’autre examen je reste comme sa
J’ai déjà fait un irm cérébrale avec les même résultats que la personne anonyme et un irm médullaire qui et normal mais j’ai de plus en plus de mal à vivre avec cette maladie inconnue pourriez vous m’aidez me dire au final qu’est ce qui vous ont diagnostiqué ou si quelqu’un le sais car ce post et d’y a longtemps
Merci infiniment

24/04/2020 à 07:34 par Dario
Bonjour, il y a 3 mois jai commencer a avoir des palpitations les main qui tremble en plein nuit.. je suis aller voir un médecin me dit que c'était une crise d'angoisse. 2 semainr plus tard je me tappe un mal de crane incroyable donc je vais à l'hôpital en urgence qui me font une prise de sang je leur explique ma douleur que entre 1 et 10 javais 8 il me dise ça va ces une migraine... 1 semaine plus tard je reprend mon boulot tous se passe très bien. Arrive le week-end le samedi sa se passe très bien puis la je fait une crise tétanique donc rebelote au urgence il me dit se que ces que ces du au stress et que ça va aller. Je rentre à la maison jen refait une, douleur ×2.. et depuis jai des douleur a la nuque des sensation de fourmillements dans la tete de gros vertige très souvent des palpitation et plus le
temps passe et plus sa empire ducoup Irm celephal, qui selon le medecin ne sert à rien.. puis la rien.. mon cerveaux na rien dutout mais les douleur et les palpitation son la .. voila maintement 3 mois que je rame et toujours pas de réponse quelqu'un pourrai éventuellement maider svp

Merci d'avoir lu.

07/02/2020 à 19:15 par Gege
Bonjour pour ma part je souffre depuis 6 semaines fatigue,fourmillements dans tout le corqs qui se deplacent sensations de brulures et picotements par si par là tete qui tourne douleurs troubles de la vue .... je vois un neuro le 14 fev et passe une irm cerebral le 10 je suis sous lyrica 100mg matin et soir pour calmer un peu les symptomes je ne sais pas ce que j ai mais hate de savoir

20/12/2019 à 00:29 par Sacha
Bonsoir a tous voila j Ai 32 ans et cela fait 2 ans que j erre tout a commencer avec des somnolences anormales qui me forcaient a devoir me tenir constament a un bureau ou autre pour tenir ensuite cet etat a disparu Durant 4 ou 5 mois.apres Ces qq mois d autres symptomes sont apparu des vertiges quand je suis trop haut des tensions permanentes dans la tete le bras gauche tres lourd ainsi que les jambes oppression dans la gorge sensation bizzare comme une perte d equilibre quand je me leve et une tension trop elevee que rien ne diminue. J ai passer bcp d examens prises de sang scanners electroencephalogramme electrocardiogramme j ai vu des neuros des cardios des psys des masseurs et tout est ras alors que j ai vraiment le sentiment que je vais y passer. Aucun medocs ne marche ni ne m apaise je me suis rendu plusieurs fois aux urgences pour finir par entendre que c etait peut etre une sep donc la je doit encore attendre pour une irm cerebrale. Qq peut il me dire si cela est probable mes symptomes sont tt le temps presents et je me demande vraiment si je ne serait pas mort avant l irm merci a tous bonne soiree.

19/10/2019 à 16:00 par Aline
Ces témoignages sont très motivant.
Je vis avec ma SEP depuis 1998.
Je ne veux pas qu'elle soit vainqueur.

30/08/2019 à 06:10 par RICHARD JACKY
J'ai une sep depuis 24 ans

08/07/2019 à 00:51 par henri
je me sent tres faibles et tres legere en station debout,avec sensations vertigineuses,maux de tete

03/07/2019 à 07:50 par Christelle
Bonjour,
J' ai 49 ans. Je fais du footing 10 km régulièrement, de la marche et de la musculation. Il y a 6 mois, j ai eu une diplopie. On pensait à une myasthénie occulaire. Je viens de passer une IRM cérébrale qui indique des hypersignaux à mettre en relation avec des lésions de démyélinisation de la substance blanche.
Plaque de démyélinisation = sclérose en plaques. J' ai regardé sur internet et voilà... d'autant plus que je me souviens,j' ai eu du mal à parler en épisode isolé, une fois il y a deux mois et une autre fois l année dernière. Je me demandais ce que c était d avoir la langue à ce point engourdie et bloquée. Depuis toujours, je suis fatiguée. Mon entourage ne comprends pas mes besoins de sieste et je m écroule le soir à 21h.
Je n' ai pas encore reçu la neurologue qui me suis pour la diplopie mais au vu de ce que j' ai pu lire, j' ai normalement la sclérose en plaques.
J' avais fait un scanner avant qui n avait rien révélé. C est l IRM.
En dehors de cette très légère diplopie, les épisodes ponctuels de dysarthrie et ma fatigue chronique, je n' ai rien.
Pourtant, depuis 3 semaines, je ne m en sors plus d une gastro. J' ai une une gastro durant 2 semaines et puis une semaine de pause. Là ça redémarre. Je ne suis plus sûre que ce soit une gastro. Je vomis alors que je n ai rien dans l estomac et des nausées tout le temps. J' ai eu u e diarrhée importante aussi.
J ai déjà été en arrêt maladie à cause de cela il y a deux semaines et voilà que je ne me vois pas reprendre le travail à vomir tout le temps.
Je me sens désemparée, j ose même pas en parler à mes proches, ni à mon petit ami.
Qu est ce que je vais devenir ? Et comment arrêter cette diarrhée ?
Merci pour vos témoignages que j' ai lu avec attention. Je ne suis pas là seule avec cette chose bizarre.....

30/05/2019 à 11:02 par Julien
Bonjour je suis pas docteur mais il faudrait faire un irm au niveau cervical qu'il est pas un problème dé compression de moelle ou de nerf ou les 2 c'est un sindrom qui me paraît compatible avec une hernie cervical

17/05/2019 à 03:28 par Marie
Bonsoir à tous, vos commentaires sont les miens ... je ne supporte plus d être le malade imaginaire ! Je
Ne sens plus bien mon côté gauche, j ai des décharges électriques en permanence, une extrême fatigue... je dois dormir en milieu de journee sinon
Je ne tiens pas, j ai bcp d engourdissements, des fourmis, mon bras gauche est anesthésié et je tremble au bras droit, j ai des difficultés à écrire, parfois à parler...dépression inexpliquée. Mononucléose infectieuse grave il y a 10 ans.. j ai bien fait des irm cérébrales et cervicales et quelques hypersignals mais rien de pertinent ! Je sais que j ai cette maladie ! Mon corps le sait mais la médecine ne m aide pas et chaque médecin me prend pour une folle, une hypocondriaque ! Je ne supporte plus tout ça... je veux que ça s arrête.. j ai trop mal et je suis trop fatiguée !

10/03/2019 à 17:58 par Michèle
Je me reconnais dans tous vos témoignages avec une fatigue intense ,des douleurs dans tout le corps,des vertiges mais les médecins ont du mal à prononcer le mot sep.Je reste dans le néant avec une errance médicale et cela fait trois ans que ça dure.

20/01/2019 à 04:52 par martine
bonjour a tous j ai la sep et depuis quelques semaines j ai de fortes douleurs a la nuque avec la vision brouillée,et grande fatigue et vertiges e j ai tres peur

04/01/2019 à 01:34 par Lafi
Bonjour à tous,
Mon compagnon à été diagnostiquer SEP il y a 3ans mais a suivi la piste lyme puis Babesia (sérologie postives) avec traitement antibio pendant tout ce temps.
Depuis 1mois il ne se sentait pas bien et ses symptômes sont montés crescendo.
Rdv avec neuro : diagnostiqué en pleine poussée , cortisone par voie orale apres une semaine d'attente en vain d'un appel de l'hopital et appel quotidien au neuro pour lui dire que personne nous avait contacter. 3 jours de Medrol par voie orale car l'hôpital après fermait le serv pour les fêtes......??????
Après les 3 jours pas d'amelioriations et augmentation des symptômes : spasticité, fourmillement, brûlures, insensibilité main pied, maux de tête aigu, ne dors pas à cause des douleurs.
Après 2 jours de pause, à nouveau prise de 2 jours de medrol orale (service neuro tjrs fermé)
Vendredi soir du 29/12 - après derniere prise - mon compagnon en se changeant à commencer à avoir froid puis tout d'un coup s'est mis à se contracter et trembler de tout son corps et ne pouvait plus bouger mains / jambes. Je l'ai accompagner pendant cet instant ultra douloureux physiquement et mentalement en l'aidant par de la respiration et à le garder conscient avec moi. Après 5 à 10min de crise il est redescendu et après du repos à réussi à se relever.
Depuis ces troubles continuent et il a l'impression que son corps le lâche.

Il se demande jusqu'où cela va aller. Se demande si cela ca s'arrêter,.quand ? Si il va avoir des séquelles.
Point positif selon moi " il a réussi à dormir plus longtemps la nuit dernière". A senti un tres léger mieux au réveil mais qui s'est estompé au fur et à mesure de la journée.
Il se demande si normal d'avoir des douleurs aux genoux qui le lancent, mal de tête aigu qui ne part pas....e du reste.
Je sais que chacun sa sep mais nous avons besoin de vos aides et expériences
Avez.vous des conseils sur les éventuels possibilité de soulager ces douleurs ?
Un grand merci d'avoir pris le temps de me lire.
J'espère qu'il vous réussir à récupérer quand ça sera terminé .....le chemin est long et laborieux.....surtout quand il n'y a personne pour nous répondre en cette période de Noël et nouvel an.
Bon courage à tous
LF

19/12/2018 à 18:44 par Anonyme
Bonjour, une énorme fatigue depuis plusieurs mois, des maux de tête permanents entraînant des pertes de connaissance, des fourmillements et engourdissement de la jambe gauche depuis plusieurs semaines et un pied qui ne répond plus depuis deux semaines... Quand je vois qqun du corps médical "je pense tout de suite à la sclérose en plaques" et puis quand il s'agit de me faire passer des examens pour savoir ce que j'ai, il n'y a plus personne : "C'est dans votre tête mademoiselle !" sous prétexte que j'ai souffert d'anorexie... Un parcours du combattant épuisant... Bon courage à tous

24/11/2018 à 21:09 par Loulou suju
Bonjour
J'ai 17 ans et je suis diagnostiquer de la SEP depuis 7mois maintenant ,le début de ces symptômes sont apparu vers l'âge de 16 ans . à l'époque je ne prenais pas au serieu ces symptômes jusqu'à ce que j'aille encore une même poussé la même année jai décidé d'en parler à mes parents mais ils m'ont renvoyer comme quoi j'ai . J'étais contente comme quoi j'ai rien de plus ces symptômes disparaissaient au bout de 2 semaines j'avais simplement des fourmillement à la main est une perte de sensibilité,je continuait ma vie de simple étudiante comme si j'avais rien. Mais soudainement au mois de mai de l'année 2018 ,là j'ai eu une violente poussé ,qui a paralysé tout mon côté droit ce qui a fait que je ne pouvait pas marcher sans l'aide de quelqu'un, mes parents m'ont conduit au urgence mes ils m'avaient rien trouver n'ont plus après une prise de sang j'ai dû attendre au moins 1 heure pour savoir les résultats verdict rien non plus à part un manque de fer (que je savais avant) l'infermiere des des urgences à simplement dis à mes parents soit disant qu'il faut simplement que je "mange" (non mais wtf) après cela je suis retourné à la maison avec mon problème de ma marche , mes vertige, mes vomissements. .ect
Apres 1 semaine rester à la maison mon père
à décider de téléphoner mon médecin traitant pour lui expliquer mon état , elle lui a dit qu'il faut que j'aille chez elle ,mon père lui a dit que je ne pouvais pas marcher alors elle a décidé que c'est elle qui va faire le déplacement jusqu'à chez moi ,quand elle est venu elle a bien vu que j'avais bonne mine et tout ,juste après elle m'a demander de me lever et marcher elle voyait bien que je ne pouvais pas me lever suite après elle a décidé d'appeler une ambulance. 5min plus tard l'ambulance arriver ils m'ont demander mon poids pour savoir s'ils doivent eux même me descendre des 3 étages ou appeler du renfort ,après leur avoir annoncé que je ne pesais que 54 kilos ,ils m'ont dit que ça va y aller ,je suis parti aux urgences, le médecin des urgences à bien vu que j'avais un trouble de la parole ,perte de sensibilités, ...etc
Après m'avoir fait une radio d'urgence ils ont rien trouvé n'ont plus mais avez décidé de me garder chez eux ,2 après ils voiaient bien que mon état ne s'améliorer pas ,c'est la qu'il m'ont dit qu'il me feront une IRM une semaine après le verdict tombe ils m'annonce que suis atteinte d'une sclérose en plaques à ce moment je m'en fichait complètement je savais pas de quoi il s'agissait je ne pouvais pas leur poser la question car j'avais encore des troubles de la parole, je suis resté dans cette unité pendant presque 2 mois durant ce temps j'ai fait mon premier traitement qui se nommait solumedrole (je sais pas si je l'ai bien orthographié ) ce traitement à durée 1 semaine les neurologue m'ont annoncé que ça n'a pas vraiment marché sur moi . Ils M'annoncent que je devait changer d'unité c'était pour les réadaptation neurologique. Ils m'ont que le temps que le nouveaux traitement arrive des pays bas mieux vaut pas perdre de temps .après être transférer ils m'ont dit qu'ils y avaient 2 fois kine ergo par jour ,j'étais pas prête pour ce nouveaux changement étant donné que dans l'autre unité je restait juste allongée à longueur de journée sur mon lit . Après être rester dans cette unité 2 et demi j'ai pu tout récupérer sauf un peu mon équilibre, je les remercier jamais autant pour m'avoir soutenu jusqu'au bout surtout mon kinésithérapeute ERWIN je n'oublierai jamais ce prénom et aussi mon ergothérapeute OLIVIER ce sont des personne compétente dans leur métier. grâce à eux j'ai pu retrouver une vie normal , au jour d'aujourd'hui je suis comme une adolescente normale malgré se fardeau sur mes faibles épaules je continu à faire de la kinésithérapie et de l'ergothérapie 1 fois par semaine ,je leur rend chaque semaine une visite à l'improviste ,tous m'adoraient étant donnée que j'étais la plus jeune de tout le service , de toute ma vie je ne me suis jamais senti aussi bien en leur compagnie, je me souviens de tous les prénoms des kiné et ergô que j'ai eu durant ces 2 mois donc commençons par les kinésithérapeute j'avais en premier lieu Erwin , puis clément puis stephan puis titiana ils étaient tellement gentil avec moi .les ergos y a benjamin, Olivier et enfin Bénédicte. Je aussi énormément contente d'avoir rencontrer des personnes comme eux . J'espère de plus profond de mon coeur que je n'aurais une aussi violente poussé.
FORCE À TOUS CE QUI SONT ATTEINT DE CETTE VILAINE MALADIE 💪💪
Ne perdez pas espoir qu'un jour y aura un traitement qui guérit cette maladie complètement .

17/11/2018 à 12:46 par Poussard
Moi diagnostique sep ta 7 ans vision double en juillet hospitalisation pour changer de traitement doute sur Lyme examens perdus en 2013 par l'hôpital je fais par moi même le western Blot et bingo infections anciennes même symptômes que votre fille creusez cette piste

15/11/2018 à 09:27 par nanouch
Bon courage c

13/10/2018 à 19:44 par Aanonyme
Je me retrouve complètement dans ta description et ben suis au même stade que toi bien qu'avec 10ans de plus ... depuis le mois de fevrier...j'habite en lorraine ... vaccins pareil... 3 pseudo lésions cérébrales rien en medullaire ... des fourmis jambes et mains... sensations de brûlure ... vertiges ... fatigue écrasante... le diagnostic n'est pas posé.. j'ai entendu des #vous avez peut être un pb de dos madame# sans aucune douleur dorsale ni antécédent...je suis suivie à Nancy et j'ai une IRM de contrôle en décembre... a suivre donc... mais il est difficile de vivre sans savoir sans pouvoir passer par une phase d'acceptation aussi pour nous et pour nos proches ... nos chefs ou collègues qui minimisent .. on passe parfois pour des tires au flanc... ce n'est pas simple. Il faut vivre avec son temps en essayant de prendre le plus possible soin de soi... et garder le moral au maximum!
Je te souhaite plein de courage, n'hésite pas si tu a besoin de discuter et d'échanger.

03/08/2018 à 22:17 par kelly
bonjour

tout les soir quand je suis fatiguée j ai mal à mon pied jusqu'aux jenou sa fait mal je ne peu pas dormir ni rester éveillée j ai que 12 ans et je croit que ma mère me cache quel que chose sois une maladi a chaque foix que je lui dit elle ne veut pas prendre rdv au médecin et elle me dit c rien tu a du tomber c ariver le jour où javai 2 ans quand je suis tomber de la table ou du canapé et javai us un plâtre mais rien si fait je ne peu pas pendre de médicament je n'aime pas dite moi se que j'ai svp j ai écrit sa sur internet je trouve pas se que j'ai

10/07/2018 à 08:37 par Marie
Aujourd'hui je suis malades depuis plus de 10 ans et j ai 32 ans le
Mois prochain, j ai vraiment besoin d'aide je m'en tres isolé et complètement dans l'errance médicale ...
Vers L'âge de 16 ans j'ai ressentie une décharge électrique au cerveau, Apres cela (mais sans faire aucune liaison à l'époque) j'ai comme à etre souvent fatiguer et avoir très mal au talon d'Achille ça me brûler, je pensais que C était à cause de la danse que je pratiquais depuis l'âge de mes 3 ans et j avais eu aussi plusieurs fractures aux chevilles .. Puis Apres pas grand chose jusqu'à mes 20 ans la j'ai reçu à nouveau de l'électricité sur le côté de mon visage et de ma tête Apres cela beaucoup de fatigue pertes de mémoire, pertes de forces dans les bras, des picotements, pertes de sensibilités sur la peau comme anesthésié... Vers 22 ans un matin je me lève très fatigué et en partant au tavail je n'y voyais presque plus j avais plusieurs tâches qui me gêner et encore de l'électricité sur le côté de ma tete et du visage, Apres j ai eu des problèmes de dos mal, aux articulations, de mes 20 ans a aujourd'hui j ai deux ou trois crise par an à chaque crise des nouveaux symptômes apparaissent, j ai 31 ans mais j impression d'avoir au moins 70 ans ! je ne sais plus quoi faire on ne m'avais jamais fait aucun examen n'y IRM on m'a seulement dit que j avais la firbro pendant 5 ans sous Cymbalta lyrica etc rien n'a marché mon état a toujours été de plus en plus dégradé les crises sont insupportables çà me brûle j ai le L arthrose dans le dos à présent je n'ai plus de force dans les jambes dans les bras je ne dors pas la nuit j ai tjrs du bruit dans mes oreilles comme si je sortais d'une soirée en boîte de nuit j ai du mal avec L équilibre, sinusite tte L'année, migraine tt les jours et à présent j ai des problèmes de vessie j ai tt le temps envie de faire pipi. J ai juste envie de recevoir un traitement pour n importe quoi qui arrete de dégrader mon etat de santé.. Et de trouver un médecin qui aime son travail à l'écoute qui essaye au moins de me faire des examens à force de ne pas me laisse faire je viens de passé un IRM cérébrale mais rien maintenant je de passer un IRM modulaire etc et un examen de sensibilité... Le 20 juillet

Merci de m'avoir lue j ai surement zapé des phases mais C est déjà très long !

12/05/2017 à 13:37 par Véronique
Vous pouvez contacter Marc Kopp (0382243136) (marc.mady@orange.fr) correspondant de La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, très impliqué pour cette pathologie et en relation avec le CHU , l'école de médecine de Nancy
N'hésitez pas
Belle journée

04/05/2015 à 19:14 par karine
Bonjour,

je voudrais savoir si vous travaillez encore. Je suis instit moi aussi mais après un premier CLM pour dépression en 2011 (je n'avais pas encore le diagnostic), après avoir repris comme remplaçante et avoir été obligée de m'arrêter à nouveau depuis mi-novembre, je ne me sens pas capable de reprendre ce métier. Mon état ne s'améliore pas malgré le bolus, malgré la copaxone (bientôt six mois). Le médecin du travail m'a dit qu'on ne peut pas avoir de poste adapté avec une sep, et qu'il n'y a pas de reclassement sans cela. En savez-vous plus?
Merci si vous pouvez m'encourager...

07/08/2014 à 15:35 par dunaloie
bonjour
symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

07/08/2014 à 15:35 par dunaloie
bonjour
symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

07/08/2014 à 15:35 par dunaloie
bonjour
symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

07/08/2014 à 15:35 par dunaloie
bonjour
symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

07/08/2014 à 15:35 par dunaloie
bonjour
symptômes epuisant surtout tres fatigué ,fourmillement une vision irreguliere j ai perdu ma force ,mes ambitions liées a cette fatigue ,je dore tout le temps et je n ai que 46 ans !
pourtant mon irm annoncé que des hypersignaux je ne suis pas retourné voir mon neurologue et pourtant la sep été au programme ,le manque de courage m envahie ,merci de votre soutien

09/11/2013 à 11:24 par Boubou
Bonjour,
Moi aussi j'ai une SEP et me bats depuis des années. La cause de cette saloperie est un dysfonctionnement ou désordre immunitaire en plus de ... Et, comme toi j'ai été vaccinée et notamment en ce qui me concerne par les vaccins dits de nouvelle génération ou transgénique mis en vente sur le marché dans les années 90.
J'espère que tu vas bien et que tu gardes le moral.
Avec mon soutien,
Boubou

23/10/2013 à 22:26 par zou
Bonjour,

ARF si en plus l'éducation nationale n'aide pas les malades...
J'ai revu un autre neurologue qui m'a dit que j'ai fait un SCI (Syndrome Clinique Isolé). Je ferai des IRM et une ponction lombaire en.....mai 2014! faut vraiment être patient (c'est pas pour rien qu'on est des patients qd on consulte un médecin)!

11/10/2013 à 15:35 par Eric
On est tous, plus ou moins, passé par les mêmes choses, ne t'inquiète pas trop, vois un bon neuro (ou une, on est tout de même en 2013), s'il est bon tu devra lui faire confiance et écouter ses conseils; surtout fait attention aux annonces de remèdes dits "miracles", ils ne doivent pas exister car j'ai la sensation d'avoir tout essayé.
Je me suis donc fait une raison, oui je suis résigné.

Bises,

Eric (ecoutou@gmail.com ou 06.26.22.36.90)

08/10/2013 à 17:21 par toscane
Je réponds à la question de Fred : "quel rapport avec les 4 jours et demi?" Et bien voilà : avant j'avais le mercredi matin pour me reposer et l'après-midi, je préparais doucement ma classe pour les 2 jours suivants. Là, en travaillant le mercredi matin, je n'avais plus la possibilité de souffler. Je travaille en moyenne 1h30 le soir en rentrant de ma classe. Plus le repas du soir, qques tâches ménagères, même si mon mari m'aide beaucoup. Mon neurologue ne veut donc plus que je travaille à plein temps voilà, voilà.

07/10/2013 à 16:31 par Agnès
Oui c'est très difficile les premiers pas dans l'univers médical quand on ne vous dit rien et que vous ne savez pas où vous allez. Un diagnostic n'est pas si simple que ça a poser. Les troubles neurologiques, je connais, SEP depuis 16 ans... Pourtant je connais aussi des personnes très proches de moi qui ont quasiment les même symptômes et pour lesquels le diag de la SEP a été écarté rapidement. N'oublions pas que pour être médecin il faut à minima 7 ans d'études plus la spécialisation après. Lire sur internet des symptomes qui semblent ressembler aux siens, ne signifie pas que l'on a le même chose. Tant que tu ne seras pas entrée dans le système avec un diagnostic posé, un suivi, un traitement, il va falloir que tu te battes pour être prise au sérieux. Malheureusement c'est comme ça. Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne panique pas. J'ai 16 ans de SEP derrière moi, diagnostiquée à 14 ans. Je mène une vie normale, je travaille, j'ai un petit garçon de 7 ans, un compagnon. bien sur je suis fatiguée, bien sur lorsque l'on fait une sortie je fais suivre ma canne pour m'aider, je suis vite fatiguée. Bien sur je prends mon traitement une injection quotidienne, etc etc...Rassure toi rien d'insurmontable, nous sommes beaucoup à avoir vécu ce moment empli de détresse et de peur de ce que l'on va devenir,...et puis la vie continue...Ne reste pas isolée surtout. Bises, courage !

07/10/2013 à 15:43 par Fred
Bonjour,

Quel rapport avec les 4 jours et demi ?

Bon courage !

07/10/2013 à 15:41 par Fred
Bonjour,
demi
Quel rapport avec les 4 jours et demi ?

Bon courage !

07/10/2013 à 11:50 par Toscane
Bonjour anonyme ! Moi non plus je ne donne pas mon vrai nom ! Je suis passée par là..il y a 14 ans. Une neuro qui manipulait la langue de bois, un refus de traitement tellement tt était vague. Bref, je suis suivie par un excellent neurologue sur Lille. Je sors d'hospitalisation. J'ai fait une poussée la semaine dernière. Vertiges, vomissements, abattement total. En fait, j'ai fait un malaise à 13h45 dans...ma classe !! Mes collègues ont bien géré. J'étais tellement mal que je ne pouvais pas me lever pour quitter ma classe. Mes pauvres élèves jouaient dehors ! Ensuite les urgences, et bolus de cortisone 3 jours. Je ne reprends pas d'ici les vacances. À chaque fois, je suis comme toi : fatiguée mais il y a les élèves, les évaluations, les parents. Tu continues malgré tt et un jour, ça craque. L'éducation nationale s'en fout de ta santé. J'ai eu un poste allégé l'an passé (non renouvelable bien sûr). Mon neurologue m'a déconseillé de reprendre à tps plein. Nous pratiquons la semaine à 4 jours et demi. Une horreur ! Dès que tu as ton diagnostique prends les bonnes mesures pour toi. Arrête-toi si tu es fatiguée. Ne pousse pas la machine trop loin. Nous faisons un travail éprouvant. J'ai un CP / CE1 avec de très bons élèves, mais je suis épuisée. J'ai un statut de travailleuse handicapée. Fais-toi reconnaître en tant que tel dès que tu le peux auprès de la MDPH. Je ne vais plus en sport, plus de piscine. J'ai une directrice et des collègues en or !! ça aide !L'éducation nationale ne t'aidera pas. Après les vacances si je ne peux pas reprendre j'ai le choix entre travail à mi temps thérapeutique, congé longue maladie fractionné, travail à tps partiel. Qui dit tps partiel dit salaire partiel. Nous les malades dans l'éducation nationale, vivons la double peine.
Passe ton IRM. Va voir un bon neuro et prends les devants avec l'E.N. Ne fais pas comme moi : ne cache pas tes problèmes de santé. La SEP, plus on en parle, plus les gens sont au courant et mieux on nous comprend.
Bon courage à toi. Travailler en maternelle en plus, chapeau !!! Si tu veux discuter avec moi, je pourrai ta donner mon adresse mail. On dit que j'ai bcp d'humour et c'est vrai qu'il en faut !!!!
Je t'embrasse et je te souhaite bon courage. Ne t'inquiète pas, ça va aller. Rien n'est insurmontable. Parfois, tu auras des moments de découragement, et puis tu vas apprendre à relativiser? Moi j'ai encore du mal avec mon boulot !!! Mais ça, tu comprends !!

07/10/2013 à 09:39 par magali
courage ma belle !!! pour l instant rien ne dit que tu es atteinte de sep !!! il faut que tu pense a toi !!! la première chose il faut que tu trouve " le neuro" qui te convient c est le plus important aprés lui fera le nécessaire !!! bon courage a toi tiens nous au courant !!! moi malade depuis 3 ans et je vais bien !!! tu as bien fait de prendre contact avec l association sep de ta région pour ma part des gens formidable a l écoute !!!

07/10/2013 à 09:25 par sophie
Bonjour,
Malheureusement nous sommes nombreux à avoir vécu la même situation, l'incertitude, la peur , les médecins qui n'osent pas se prononcer...C'est triste de devoir vivre ça quand on va déjà si mal ! Ne te laisse pas faire insiste pour avoir ton IRM,la PL, pour revoir un neuro, pour qu'on te parle comme à une adulte et qu'on t'explique...Oui je sais c'est facile à dire après coup. Trouve un autre neuro s'il le faut, certain sont très bien, si, si!
J'ai 41 ans je suis diagnostiquée depuis plus de 5ans et si ça peut te rassurer je vais bien. Après deux mois de cauchemar et un bolus de cortisone de cheval, j'ai commencé un traitement (Copaxone) et depuis je vais bien, j'ai une vie normale, j'élève mes 3 enfants, je fais du sport et je profite de chaque instant. Bien sûr j'ai conscience d'avoir beaucoup de chance, mais je ne suis pas la seule, certain vont bien, bref n'ai pas peur et surtout ne stresse pas trop. Ce que 5 ans de SEP m'ont appris c'est rester le plus calme possible, relativiser, prendre un problème à la fois et faire attention à soi.
Si tu veux parler "en privé" dis le moi,je te donnerai mon mail ou mon n°.
Une lorraine expatriée en Alsace

Sophie

Ajouter un commentaire