« Bonjour,
À 26 ans, j’ai peur que la vie s’arrête - Voici comment j’ai appris à faire confiance en la vie et à vivre après le diagnostic de deux maladies chroniques.
Être confrontée à sa mort éventuelle l’année de ses 23 ans n’est pas chose traditionnelle, du moins pas dans notre petite bulle de Suisse en Europe, où tout est si paisible et où la guerre n’éclate que dans la presse.
Être confrontée à l’éventualité de mourir si jeune, c’est apprendre à photographier chaque instant fort de sa vie pour être sûre de ne jamais l’oublier. Être confrontée à une maladie dégénérative supplémentaire un an après la première d’ordre génétique, c’est apprendre à imaginer que tout peut être « dernière fois ».
Savourer un maximum chaque instant, chaque émotion, les mauvais comme les meilleurs. C’est apprendre à s’arrêter, pour mieux redémarrer, apprendre à dire non et apprendre à dire oui lorsqu’on n’osait pas le dire.
C’est apprendre à donner le meilleur de soi-même lorsque c’est nécessaire et à ne donner que 80% le reste du temps, car c’est suffisant. Apprendre que dans quelques années, on sera seule pour se souvenir des durs instants, car on était la seule personne vraiment présente au moment clé. Même si l’entourage semble présent, l’entourage oublie. Mais nous et notre corps se souviennent à jamais.
Le corps se souvient du premier cliquetis et marteau-piqueur du premier IRM. Il se souvient de la ligne de vie et de son bip, mais aussi du son strident qui sonne si fort lorsqu’on arrête de respirer. Le corps se souvient des soubresauts du cœurs et de l’impression fatale que tout est réellement fini à cet instant même. Et puis non, ça continue, quel soulagement. Je vis.
Ce n’est pas parce que ça été mon cas, que j’ai accepté facilement ma vulnérabilité face au Covid-19 ou à la grippe. À 25 ans, être étiquetée de personne « faible », « vulnérable », « à risque », alors qu’on découvre les joies qu’apporte le fait de gravir des montagnes, de se dépasser à la grimpe, non, ce n’est pas compatible ni acceptable. Se retrouver à vivre comme une mamie de 80 ans lorsqu’on en a à peine 30, c’est contre-nature au 21ème siècle.
Réaliser que les personnes à bas salaires qui donnent toute leur âme au fonctionnement d’un petit magasin, à la bonne santé d’êtres humains, sont les personnes oubliées lorsqu’une crise sanitaire touche le monde entier, alors que sans ces personnes-là, nous n’aurions pas eu accès à des soins ou à de la nourriture.
De chacune de ses situations ressort une émotion principale : la peur. La peur de mourir, la peur d’être malade, la peur de ne pas avoir assez d’argent pour payer ses factures, la peur de ne pas avoir pu faire quelque chose avant de mourir, la peur de ne pas vivre, la peur d’un effondrement de la société, la peur de finir seule. Qui souhaite vivre avec une femme malade, éventuellement vouée à l’invalidité ? Même si je reste très optimisme, cette pensée continue de me traverser l’esprit. Il me reste encore beaucoup à apprendre afin de surmonter ces épreuves en tant que moi, sans avoir besoin d’une béquille que je retrouve notamment dans ma relation de couple. Et finalement, j’ai le droit d’avoir besoin de cette béquille. Non ?
De là, une force inimaginable se déploie et permet d’atteindre des sommets, de se dépasser et de profiter de chaque petit instant. De ne plus s’inquiéter, mais de faire. D’agir.
De là naît un engagement politique refoulé depuis longtemps, une passion qu’on n’avait jamais osé pratiquer et une confiance en soi, qui ne plaît pas à toutes et tous, certes. C’est la confiance en la vie et en soi, car on n’est jamais mieux servi que par soi-même.
Diagnostiquée début 2019 officiellement, je me retrouve aujourd’hui à devoir changer de traitement. Au bout de deux ans, mon médicament n’a pas été en mesure de freiner ma sclérose en plaques. En octobre 2020, c’est une deuxième poussée qui me fait changer de travail (de la vente à l’administratif) et dont je me suis remise de manière extraordinairement rapide : mon corps m’impressionnera toujours.
J’ai peur et confiance en même temps. Quoi qu’il arrive je m’en remettrai, quoi qu’il arrive je continuerai à marcher. Quoi qu’il arrive, je serai capable d’aimer et d’être aimée, donc de vivre. J’ai réalisé tellement de rêves en 2020 : l’ascension de mon premier 4000 m, mon premier vol solo en parapente, pratiquer la peau de phoque, trouver l’amour et j’en passe. 2021, malgré le début d’année rythmé par la vaccination contre le Covid-19 et mon changement de traitement, je vais continuer à réaliser mes rêves, à vivre, à aimer. J’ai envie de remercier ma sclérose en plaques, pour m’avoir fait agir et réaliser mes rêves et pour m’aider à réaliser ce dont je suis capable.
Confiance et amour à toutes et tous. »
Par une anonyme.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 08/02/2021. « Bonjour,
À 26 ans, j’ai peur que la vie s’arrête - Voici comment j’ai appris à faire confiance en la vie et à vivre après le diagnostic de deux maladies chroniques.
Être confrontée à sa mort éventuelle l’année de ses 23 ans n’est pas chose traditionnelle, du moins pas dans notre petite bulle de Suisse en Europe, où tout est si paisible et où la guerre n’éclate que dans la presse.
Être confrontée à l’éventualité de mourir si jeune, c’est apprendre à photographier chaque instant fort de sa vie pour être sûre de ne jamais l’oublier. Être confrontée à une maladie dégénérative supplémentaire un an après la première d’ordre génétique, c’est apprendre à imaginer que tout peut être « dernière fois ».
Savourer un maximum chaque instant, chaque émotion, les mauvais comme les meilleurs. C’est apprendre à s’arrêter, pour mieux redémarrer, apprendre à dire non et apprendre à dire oui lorsqu’on n’osait pas le dire.
C’est apprendre à donner le meilleur de soi-même lorsque c’est nécessaire et à ne donner que 80% le reste du temps, car c’est suffisant. Apprendre que dans quelques années, on sera seule pour se souvenir des durs instants, car on était la seule personne vraiment présente au moment clé. Même si l’entourage semble présent, l’entourage oublie. Mais nous et notre corps se souviennent à jamais.
Le corps se souvient du premier cliquetis et marteau-piqueur du premier IRM. Il se souvient de la ligne de vie et de son bip, mais aussi du son strident qui sonne si fort lorsqu’on arrête de respirer. Le corps se souvient des soubresauts du cœurs et de l’impression fatale que tout est réellement fini à cet instant même. Et puis non, ça continue, quel soulagement. Je vis.
Ce n’est pas parce que ça été mon cas, que j’ai accepté facilement ma vulnérabilité face au Covid-19 ou à la grippe. À 25 ans, être étiquetée de personne « faible », « vulnérable », « à risque », alors qu’on découvre les joies qu’apporte le fait de gravir des montagnes, de se dépasser à la grimpe, non, ce n’est pas compatible ni acceptable. Se retrouver à vivre comme une mamie de 80 ans lorsqu’on en a à peine 30, c’est contre-nature au 21ème siècle.
Réaliser que les personnes à bas salaires qui donnent toute leur âme au fonctionnement d’un petit magasin, à la bonne santé d’êtres humains, sont les personnes oubliées lorsqu’une crise sanitaire touche le monde entier, alors que sans ces personnes-là, nous n’aurions pas eu accès à des soins ou à de la nourriture.
De chacune de ses situations ressort une émotion principale : la peur. La peur de mourir, la peur d’être malade, la peur de ne pas avoir assez d’argent pour payer ses factures, la peur de ne pas avoir pu faire quelque chose avant de mourir, la peur de ne pas vivre, la peur d’un effondrement de la société, la peur de finir seule. Qui souhaite vivre avec une femme malade, éventuellement vouée à l’invalidité ? Même si je reste très optimisme, cette pensée continue de me traverser l’esprit. Il me reste encore beaucoup à apprendre afin de surmonter ces épreuves en tant que moi, sans avoir besoin d’une béquille que je retrouve notamment dans ma relation de couple. Et finalement, j’ai le droit d’avoir besoin de cette béquille. Non ?
De là, une force inimaginable se déploie et permet d’atteindre des sommets, de se dépasser et de profiter de chaque petit instant. De ne plus s’inquiéter, mais de faire. D’agir.
De là naît un engagement politique refoulé depuis longtemps, une passion qu’on n’avait jamais osé pratiquer et une confiance en soi, qui ne plaît pas à toutes et tous, certes. C’est la confiance en la vie et en soi, car on n’est jamais mieux servi que par soi-même.
Diagnostiquée début 2019 officiellement, je me retrouve aujourd’hui à devoir changer de traitement. Au bout de deux ans, mon médicament n’a pas été en mesure de freiner ma sclérose en plaques. En octobre 2020, c’est une deuxième poussée qui me fait changer de travail (de la vente à l’administratif) et dont je me suis remise de manière extraordinairement rapide : mon corps m’impressionnera toujours.
J’ai peur et confiance en même temps. Quoi qu’il arrive je m’en remettrai, quoi qu’il arrive je continuerai à marcher. Quoi qu’il arrive, je serai capable d’aimer et d’être aimée, donc de vivre. J’ai réalisé tellement de rêves en 2020 : l’ascension de mon premier 4000 m, mon premier vol solo en parapente, pratiquer la peau de phoque, trouver l’amour et j’en passe. 2021, malgré le début d’année rythmé par la vaccination contre le Covid-19 et mon changement de traitement, je vais continuer à réaliser mes rêves, à vivre, à aimer. J’ai envie de remercier ma sclérose en plaques, pour m’avoir fait agir et réaliser mes rêves et pour m’aider à réaliser ce dont je suis capable.
Confiance et amour à toutes et tous. »
Par une anonyme.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
J’ai 57 ans en Mai 2022 le 5 ,je n’oublierai jamais, le neurologue m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaque
Avec plaques au cerveau et à la moelle épinière .
Mon monde , le monde s’est écroulé en deux secondes…
Je suis restée muette après cette annonce et j’ai même dits mon neurologue « merci docteur « « au revoir « …
Je suis quelqu’un qui a toujours travaillée et qui ne s’est jamais écoutée .
Cette chose fait partie de moi depuis de nombreuses années …je préfère être une malade qui s’ignore !
Je suis aide médico psychologique dans un foyer médicalisé…j’ai l’impression de faire un dédoublement de la personnalité et que l’on parle d’un de mes résidents !!
MDPH …invalidité…problèmes moteur ..cognitifs !!!
Personne ne peut me dire où j’en suis dans cette maladie…si la bascule dans la forme progressive est imminente ou pas !
Je suis sportive j’aime le sport …et aujourd’hui c’est la chose qui le m’aide au quotidien ! Et végétarienne depuis 4 ans .
J’ai profondément mon mari depuis 30 ans à la retraite depuis peu ! Quel cadeau de fin de carrière..
Qui souhaite partager la vie d’une femme malade peut vouée à l’invalidité ! Dixit notre anonyme suisse 😉
La vie ne pas épargnée pour autant jusque là la maladie serait dû à un gros choc émotionnel a 30 ans ou pas .
Vos témoignages sont tous une leçon de courage …un hymne à la vie …🦋 a l’espoir, à l’amour élixir de jouvence !
Portez vous bien , prenez soin de vous .