« Bonjour,
La sclérose en plaques fait aussi partie de moi.
Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…
Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout, que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la sclérose en plaques en plus !
N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples SEP/nonSEP ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui, je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.
Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La sclérose en plaques rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !
Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.
On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la sclérose en plaques parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.
Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants.
Que demandez de plus ? »
Par Sandy.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 07/05/2007. « Bonjour,
La sclérose en plaques fait aussi partie de moi.
Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…
Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout, que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la sclérose en plaques en plus !
N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples SEP/nonSEP ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui, je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.
Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La sclérose en plaques rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !
Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.
On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la sclérose en plaques parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.
Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants.
Que demandez de plus ? »
Par Sandy.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Merci pour vos témoignages, ça fait du bien de vous lire même si c'est à la fois très difficile...
Mon copain s'est fait déclarer une sep il y a 6 mois, alors que nous nous revoyions depuis environ 8 mois (c'était mon ex, nous nous sommes retrouvés et c'est le grand amour). Alors lui, contrairement à beaucoup d'entre vous, il a plutôt tendance à minimiser la maladie, peut-être parce qu'il n'a eu qu'une petite poussée et que tout ça n'est pas encore très concret pour lui... Il n'en parle pas beaucoup, et je le laisse car je ne veux pas le brusquer, le rendre plus inquiet, être trop intrusive dans ses émotions. J'essaie d'être à l'écoute quand il en ressent le besoin, et de juste continuer à être la même qu'avant le reste du temps, comme si de rien n'était. Sauf que par derrière, je gère mes propres émotions toute seule, et j'avoue que pour le moment ça ne marche pas beaucoup et je suis prise entre les angoisses face à un avenir à la fois certain et incertain, et la volonté d'être forte, plus forte que tout ça, de tenir, d'être avec lui, et de l'aimer avec tout ce que ça implique. Je ne sais pas si je suis taillée pour ça, je ne sais pas si je me rends réellement compte de tout ce que cela implique. Bref. C'est compliqué.
Merci en tout cas à vous de partager vos témoignages! Courage à tous et à toutes, familles, aidants et atteints de la sep =) Marylou