La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

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Le 18 janv. 2020

La sclérose en plaques, par une conjointe.

« Le plus difficile en tant
que conjointe, c'est de trouver
sa place au milieu de tout ça. »

« Bonjour,

La sclérose en plaques fait aussi partie de moi.
Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…

Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout, que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la sclérose en plaques en plus !
N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples SEP/nonSEP ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui, je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.

Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La sclérose en plaques rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !

Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.

On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la sclérose en plaques parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.

Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants.

Que demandez de plus ? »

Par Sandy.

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Rediffusion du 07/05/2007.

38 commentaires
06/12/2020 à 13:25 par Karine
Bonjour, je suis mariée depuis 17 ans et mon mari a appris il y 8 ans qu’il était atteint d’une SEP. Alors lui, il n’a pas de poussée, c’est constant, elle est toujours là, elle nous laisse aucun répit !
C’est très, très difficile pour moi car déjà, nous partageons pas trop les tâches ménagères (il travaillait beaucoup et était souvent en déplacement professionnel) mais depuis qu’il est malade, c’est pire. Je gère presque tout ! Des courses, ménage, enfants, à poser des lustres, le jardin, sortir les poubelles, être sa coach lorsque le moral est au plus bas, je le pousse à faire un peu de sport...enfin tout. Et je suis fatigué.
C’est de plus en plus compliqué et je sens que la fin approche malgré le fait que ça fait plus de 20 ans qu’on vit ensemble. Mais aujourd’hui, je veux qu’on prenne soin de moi.
La culpabilité de le laisser est grande mais je dois penser aussi à mes besoins....
Pourtant, cette maladie ne m’a jamais fait peur mais je crois que c’est son manque d’efforts et il ne s’investit pas dans notre famille...c’est compliqué...

20/11/2020 à 07:06 par CHAULET
Quelle réalité ! J'ai vraiment le sentiment de vivre la même chose. Moi comme toi Sandy, mon homme, comme tu le dis si bien dans ton texte, est atteint également d'une sclérose en plaque qui s'est déclarée lorsque nous nous sommes connus en 1997. La première chose qu'il m'est dite en apprenant la nouvelle c'est que je pouvais partir. En lisant ton texte, je me suis revue 25 ans en arrière. Mais je penses que l'amour est plus fort que la maladie même si parfois c'est un amour autrement. Nous avons eu des jumeaux ensembles (garçon et fille) et je crois que cela nous a donné une force supplémentaire. Une chose est sure : ce n'est pas toujours facile mais les enfants nous font avancer et pour eux non plus ce n'est pas facile d'avoir un papa handicapé comme on peut l'entendre si souvent. Et oui, nous ne pouvons pas toujours faire les mêmes activités que les autres mais nous avons appris à faire autrement pour que te la famille y trouve son compte. Encore une fois, l'amour est plus fort et il faut le montrer. Il faut savoir en tirer les bons moments et on s'en fou des autres ce qu'ils peuvent dire et/ou penser mais j'aime mon mari que toi tu peux aimer le tien Sandy. Bravo à toi et je te souhaite beaucoup de bonheur pour ta vie future. Cathy

19/11/2020 à 19:36 par CHAULET
Quelle réalité ! J'ai vraiment le sentiment de vivre la même chose. Moi comme toi Sandy, mon homme, comme tu le dis si bien dans ton texte, est atteint également d'une sclérose en plaque qui s'est déclarée lorsque nous nous sommes connus en 1997. La première chose qu'il m'est dite en apprenant la nouvelle c'est que je pouvais partir. En lisant ton texte, je me suis revue 25 ans en arrière. Mais je penses que l'amour est plus fort que la maladie même si parfois c'est un amour autrement. Nous avons eu des jumeaux ensembles (garçon et fille) et je crois que cela nous a donné une force supplémentaire. Une chose est sure : ce n'est pas toujours facile mais les enfants nous font avancer et pour eux non plus ce n'est pas facile d'avoir un papa handicapé comme on peut l'entendre si souvent. Et oui, nous ne pouvons pas toujours faire les mêmes activités que les autres mais nous avons appris à faire autrement pour que te la famille y trouve son compte. Encore une fois, l'amour est plus fort et il faut le montrer. Il faut savoir en tirer les bons moments et on s'en fou des autres ce qu'ils peuvent dire et/ou penser mais j'aime mon mari que toi tu peux aimer le tien Sandy. Bravo à toi et je te souhaite beaucoup de bonheur pour ta vie future. Cathy

05/06/2020 à 11:49 par SEROUX
Bonjour
Je vis plus ou moins la même chose aujourd'hui avec un homme qui est atteint de cette maladie
Nous ne sommes pas en couple; mais nous nous sommes retrouvés au bout de plus de 30 ans d'absence
Dès la première rencontre je savsi que c'était lui; celui que j'ai toujours attendu; on s'est vite rapprochés; on s'est vu chez moi mais tout n'est pas évident pour lui à cause de cette maladie et qu'il a deux Jeunes enfants à gérer seul..
Il ne veut pas refaire sa vie mais quand on était seuls tous les 2 , c'était lui à chaque fois qui faisait le prmier pas ..
IL avance, il recule, il avance, il recule , il se protège , il revient doucement, il recule..
Ce n'est que ca !!! TRES DIFFICILE A GERER
TRès beau texte de Sandy
Sigrid

21/01/2020 à 13:33 par Babara
Bonjour moi aussi mon copain à eu le diagnostique il y 2 mois et lui a mis fin à notre relation suite à sa maladie. J essaye sans cesse de le récupérer mais il refuse de me voir ! Pensez vous que je dois forcer la chose ?

20/01/2020 à 12:33 par Michel
Bonjour
Vous êtes une conjointe aidante de votre conjoint ,heureusement les problèmes que vous évoquez sur la reconnaissance individuelle et collective des aidants ont bien évolué et félicitations car vous étiez déjà mobilisée lors de votre premier témoignage ici.

Aujourd'hui il existe une journée des aidants par an ( c'est déjà ça) des mesures adoptées par les pouvoirs publics( répit- congés ,retraite)...Un tissus associatif des plateformes d'entraide... dans les quelles (professionnels, malades et aidants) portent se portent pour être moins seuls se mobiliser ensemble pour éviter de rester seul.e et se donner des solutions.
Dans certains hôpitaux les programmes d'éducation thérapeutiques intègrent les aidants désormais.
Que ce serions nous sans nos moitiés?
Vous méritez davantage de reconnaissance sociale.
Pour moi les aidants.e sont des les héros de nos sociétés contemporaines ils sont invisibles, méconnus mais aimant et indispensables.
Merci.

18/01/2020 à 12:19 par christel sirmacis
coucou je suis aussi sepienne d adoption c est touchant.

0n s y retrouve.

oui je suis d accord avec tout.

bisous on vous aime.

24/11/2019 à 18:03 par Binou
Bonjour, Je viens d’apprendre que je suis atteint de la sclérose en plaque j’ai 29 ans je voulait faire mon 3 eme bébé le médecin m’a dit non pas pour le moment sa a touché mon oeil gauche le nerf obtique j’ai un voile avec des cristaux et un point au milieux. J’aimerai savoir cette maladie peut disparaître ? Et aussi si y a quelqu’un qui a u l’œil touché comme moi et est-ce que sa va reste a vie cette gêne ? Merci A vous de me répondre

22/11/2019 à 17:49 par Roger
Pour ma part je suis valide, j'ai rencontré ma compagne il y a un an. Elle m'a dit qu'elle avait une sep. Mais qu'elle était suivi...
Par la suite je suis devenu fou amoureux d elle bizarrement et mis sa maladie de côté. Au bout de 8 mois j'ai déclaré mon amour et fait une demande de mariage...
Elle a réfléchis et m'a répondu par la négative car elle ne voulait pas m emmener avec elle dans sa galère. Elle a donc refusé et s'est enfuit dans une autre ville pour changer de vie, d après ses propos.
Voilà ma situation, je suis touché, blessé, énervé etc....

09/10/2019 à 14:54 par Jessica
J'ai rencontré un homme il y a maintenant 4 ans, depuis quelques temps nous nous rapprochons doucement, nous nous sommes vue deux fois, il atteint de sep il me l'a dit des notre premier rdv, cela ne m'a fait pas peur loin de la, mais je ne sais comment gérer car je ne connais que très peu cette maladie. Je pense qu'il se refuse d'avancer avec moi à cause de ça et ne sais comment faire pour le rassurer quand à mes sentiments. Pouvez vous me conseiller

15/08/2019 à 22:58 par Barbapapa
J.aime un homme qui a la Sep mais il me fuit alors que nous nous sommes vus 1 fois et que c.etait très tendre et qu.il a dit m.aimer

29/04/2019 à 23:33 par Alexia L ange
Aidez moi mon fiancé en est atteint et il me rejette

07/04/2019 à 09:07 par Anissa
Bonjour ,
Je suis algerienne et je reside en Algerie. Mariée depuis 25 ans , la Sep de mon conjoint s' est déclaré il y a 10 ans de cela .
Forts de notre amour l'un pour l'autre, nous étions certains , à deux , de pouvoir surmonter la maladie .
Seulement , il se trouve que depuis 3 ans , j'ai été atteinte du syndrome de fatigue chronique , il a fallu 2ans pour que je puisse reprendre "partiellement" mes capacités physiques mais la fatigue reste intense et , je suis en de pression , sous traitement depuis 3 ans .
Nous sommes donc mon mari et moi même tous les deux à la maison En plus de toutes les affections dont mon conjoint souffre , il y a cette fatigue intense fait partie de notre quotidien , nous en souffrons tous les deux et à cela affecté terriblement notre vie . Ceci se répercute ensuite sur le moral et c'est un cercle vicieux duquel "moi" , je n'arrive à sortir . Nous vivons dans cet atmosphère de maladie avec tout ce su'elle a comme impacté depuis des années et là JE CRAQUE .
Je me sens perdue , désemparée , j'ai envie de tout lâcher , de tout quitter , de m'évader .....Mon mari est envore autonome et ma fatigue chronique , je ne la porte pas sur mon visage et je n'artive pas à faire comorendre aux autres ma souffrance , Nul n' arrive à comprendre ce que je vis , les amis ne comprennent pas .
Il est dur d'expliquer des maladies quand elles sont "invisibles" et avec tous les maux dont on souffre , toutes les répercussions qui retentissent sur notre vie il faut aussi devoir gérer l'incompréhension de l'entourage et se retrouver à devoir justifier et expliquer sa maladie alors que devoir la subir est déjà un combat au quotidien.

14/03/2019 à 17:37 par Sébastien
Bonjour Tout le monde et Merci pour ce témoignage
Tout comme toi Sandy je suis marié à une personne atteinte de SEP.

Elle me l'a dit dès le début, Je pense qu'elle avait peur de ma réaction si je l'aurais appris plus tard une fois que notre relation était bien avancé! Mais j'avais eu un coup de coeur pour elle , je n'ai pas voulu l'entendre au départ.

Un peu plus tard , j'ai commencé a avoir peur de ce que l'avenir nous réserverait,.
Un moment donné, J'ai même renoncé au mariage. et j'ai pris un peu de distance.

Mais je ne pouvais pas me passer d'elle, J'ai commencé à me renseigner, je me suis documenté, j'ai parcouru tout les forums sur cette maladie !

Mais elle est tellement extraordinaire que je ne pouvais pas passer d'elle.
On s'est marié en 2018. Elle est d'origine étrangère , Elle n'avait eu qu'une crise jusqu’à son arrivée en France en 2018.
J'avais discuté avec son Médecin qui m'avait dit qu'il n' y avait rien d'alarmant, qu'une crise ne voulait pas dire grand chose.

Par contre le changement de vie, le fait d'arriver dans un nouveau pays, nouvelle vie de couple, apprentissage de la langue, lui a mis en stresse totale, cela a enclenché une deuxième puis une troisième crise chez elle.

Enfin je voulais dire que j'ai fait le choix de me marier contre l'avis de toute ma famille.
Aucun membre de ma famille n’était présent à mon mariage.
Malgré tout j'ai décidé de sauter le pas !
En attendant a chaque fois que je la regarde et je me dis qu'on était fait l'un pour l'autre.
Elle est une personne extraordinaire ,
L'avenir nous dira ! Mais je vie la maladie avec elle !
Je suis à l’écoute de la moindre signe de crise chez elle, sans pour autant la stresser, je garde tout pour moi. J'essai de la faire rire tous les jour pour améliorer son état mental.

Vive l'amour !!

J'espère que la recherche avance très vite et trouve une remède efficace contre cette satanée de maladie.
En attendant je souhaite beaucoup de courage a tous.

sébastien

23/02/2019 à 20:54 par Daly
Bonsoir à toutes et tous,
Le diagnostic de la SEP pour mon mari Bruno nous a été révélé jeudi 21/02/2019 et déjà c'est notre SEP mon amour éternel pour mon mari fait que devant notre neurologue c'était NOUS DEUX LA SEP...
C'est vrai que pour nous c'est nouveau, mais quoi qu'il advienne, notre amour sera plus fort....
Merci à vous pour votre gentillesse

18/01/2019 à 16:23 par FUHRER Laurence
Bonjour,
Je suis remariée avec un homme qui a la SEP depuis 12 ans, quand je l'ai connu il était valide. 6 semaines après notre mariage le diagnostic est tombé. Moi-même je suis paraplégique et en fauteuil roulant. Aujourd'hui il marche avec un déambulateur à l'interieur et fauteuil électrique extérieur. Jusque là j'ai été forte car les problèmes d'accessibilités et autres dans la vie sont difficiles. J'ai craqué depuis 2 mois dépression , AD et n'arrive plus à remonter. Du soutien d'autres conjoints me serait necessaire. Merci, Laurence

27/08/2009 à 10:19 par Adrienne/Handiady
Mince! Comment j'ai fait pour rater cet article merveilleux!
Merci Sandy, tu donnes un espoir fou aux jeunes SEPiens sans conjoint et qui espèrent fonder un foyer!
Oui, l'amour peut être plus fort! L'Amour, le vrai! J'ai vu des photos de votre choupinette sur facebook, elle est adorable!
Merci encore! BIZ!

26/08/2009 à 11:46 par anne-Rita
On pourra le lire 5-10-15... fois, ton témoignage restera tjs aussi touchant :)

Bisous tt plein Sandy ;)

26/08/2009 à 08:58 par Clalis
Bonjour Sandy,

Merci pour ce témoignage trés émouvant. Reste comme ça, ne change rien. Au travers ce que je lis sur "un Parisien à Nantes" je sens bien que la petite Marie est heureuse. Merci, de soutenir Arnaud, heureusement qu'il y a des personnes comme toi, pour nous soutenir dans la spirale de cette saloperie de sep. Mon mari est comme toi et ça fait du bien, même si c'est pas tous les jours facile, j'en suis consciente comme Arnaud je pense.
Soyez heureux avec votre petite doudouce. Que du bonheur.
Bizzzzzzzzzzzzzzz

26/11/2008 à 20:26 par Sandra
Bonsoir
Bravo sandy, je commençais à désesperer, je ne trouvais pas de témoignage d'épouse !!!!! Ton témoignage est génial, je n'ai plus l'impression d'être tte seule ds mon coin, !!! Merci !!! Merci !!!

30/03/2008 à 22:38 par Sylvie
Merci pour ce temoigange Sandy. Tout pareil que vous, dans la trentaine, et bientôt 10 ans avec cette saleté.
Nous avons carrément 3 enfants (6ans, 4ans et 18 mois)... Bien sur, c'est lourd dans le quotidien, surtout quand ça va mal. Mais c'est surtout 3 fois meilleur quand mon mari va pas trop mal. Je serai heureuse d'en parler ensemble si tu le souhaites, de partager les expériences, les périodes de creux comme celles de bonheur pur. N'hésite pas.

Sylvie

21/11/2007 à 16:23 par KARINE
²ton texte m'a beaucoup touché car nous aussi nous voudrions avoir un petit bout et aprés beaucoup de rélexion nous "passerons commande" au printemps malgré la sep de pascal et l'avenir avec un fauteuil..
courage et bisous à vous trois

17/10/2007 à 11:50 par Marile
Merci beaucoup Sandy pour ce magnifique témoignage! Je te comprends à 100%, car moi-même, je suis la femme d'un "sépien" et c'est vrai que même si c'est pas facile tous les jours, l'amour fait des merveilles et permet d'avancer.

Bon courage et pleins de bisous à vous 3

15/10/2007 à 22:29 par Alexandra de Csabay
Merci, Sandy, pour ce beau texte que tu as donné à lire à ceux qui s'intéressent à la SEP. Il est, selon moi, beau, limpide, réaliste et touchant à la fois.

15/10/2007 à 15:34 par sandy
Merci à toi Isa, c'est très gentil et je te souhaite bon courage à toi et à ton mari.
Ca me touche tellement de voir que vous êtes tous là sur ce blog et de sentir que l'on est plus les seuls à vivre ces "complications". Ca me rassure et me fait d'autant plus plaisirs que ces témoignages viennent de gens qui connaissent...

14/10/2007 à 09:46 par isaH
Bonjour Sandy.

Ca fait des semaines (peut être des mois) que je lis les témoignages de gens atteint de la sep et j'ai été ému toujours, troublé souvent mais jamais encore un témoignage ne m'avait fait cet effet...
J'ai envoyé mon témoignage à arnaud il y a une semaine et j'ai envoyé le lien à mon mari. C'est con mais je n'ai pas osé lui dire... Il est allé le lire et m'a envoyé un mail dans lequel il me dit que c'etait "notre sep" à tous les deux... C'est exactement ce que tu dis, toi aussi... Et moi qui vit avec la SEP je peux te dire que vous avez raison et qu'on le sait. On le sait qu'il vous faut du courage et moi j'aurais été bien moins courageuse si c'était mon mari à qui l'on avait diagnostiqué une SEP, qu'il ne l'a été, lui!
Nous aussi nous avons une petite fille à peine plus âgée que votre puce et c'est arno (mon mari s'appelle arnaud aussi) qui lui a appris à faire du vélo et qui l'emmène en ballade en forêt... et c'est moi qui chante et qui lit les histoires...
Et pour ce qui est de l'amour tu sais sincerement je crois qu'il n'y a aucune règle : les couples qui doivent tenir tiennent... J'ai toujours détesté les statistiques!
C'est malraux qui disait "Il n' y a pas d'amour il n'y a que des preuves d'amour" et quelle plus belle preuve peut on avoir que de voir que NOTRE amour peut accepter de vivre avec nous NOTRE scclérose? Pour ma part je pense même que notre amour s'en est nourri...
Merci donc Sandy pour ce si joli témoignage qui permet de voir l'autre coté d'un même amour.

Je t'embrasse.

Isa

10/08/2007 à 16:55 par "elle" du forum Belge
Je suis très touchée par votre texte. En dehors de ce qui concerne votre enfant, je vis et ressens, en tant que partenaire de mon homme atteint, la même chose que vous.

J'espère qu'Arnaud a bien fêté son annif. Il a pleins de messages des 'chtits belges...

Amicalement,
"Elle"

20/06/2007 à 10:12 par Coco
Hello Sandy!
Je me reconnais aussi un peu à travers tes lignes! Mon conjoint a 19 ans de diagnostic SEP derrière lui, est en fauteuil roulant électrique, très handicapé, mais hyper fort et bien dans sa tête! J'ai aussi fait confiance en la vie, en lui disant oui "pour le meilleur et pour le pire" il y a 15 ans, malgré les craintes et mises en garde de mon entourage. Nous avons aujourd'hui une fille de 13 ans et si je pouvais, je referais la même chose.
Tout ça ne veut pas dire que c'est facile tous les jours!!! Bien au contraire! Nous, conjoints, on vit au rythme des poussées et de l'évolution de la maladie, avec l'incertitude de ce que sera demain, tout comme le malade lui-même, mais sans les séquelles physiques.
Psychiquement, c'est atroce de voir l'homme qu'on aime souffrir de se voir diminué, sans rien pouvoir faire concrètement pour l'aider. C'est très dur aussi de pouvoir se dire qu'on a le droit de vivre des choses qu'on ne peut plus faire ensemble, sans culpabiliser et sans ressentir de la peine de ne pouvoir les partager avec celui qu'on aime plus que tout.
Je trouve aussi très dur de sentir que tout repose sur mes épaules pour ce qui est des activités physiques avec ma fille. Moi qui ne suis pas une grande sportive et qui aime suivre plutôt que mener, dans les activités physiques, j'ai bien du mal. Surtout que mon homme était hyper sportif avant le handicap, et qu'il aurait adoré apprendre le ski, le vélo, faire de la marche avec sa fille. En plus, les relations pères-filles passent en général mieux quand il s'agit d'apprentissage... en tout cas pour nous, c'est le cas!!!
Bref, tout ça pour dire que je te comprends très bien quand tu dis que tu aurais besoin de partager ton vécu avec d'autres conjoints vivant une réalité telle que la nôtre, car tu ne te sens pas vraiment comprise des couples "normaux"! Je vis ça, moi aussi!
Alors bonne route, Sandy, avec ta petite famille! Et si l'amour est le plus fort, il nous fera surmonter tous ces obstacles qui viennent perturber notre quotidien!
Coco

09/06/2007 à 20:42 par sandy
bonjour . je viens de lire ton texte et j'en suis tres touchée . je vis aussi avec la maladie par mon mari et j'avoue que voir ton prenom , enfin le mien, en bas de ton texte m'a fait un choc . c'est quelque chose que j'aurais pu ecrire .
la sep est la mais le plus important c'est l'amour qui est existe.
bravo
sandy

17/05/2007 à 11:16 par farisa
bonjour moi je vous dis encore merci car c'est trés difficile de faire la sourde d'oreilles a des méchancetes que racontes l'entourage, moi c'est moi qui es malade mon mari et mes enfants sont tout pour moi, ils me soutiennent a chaque poussee, ils sont presents et je vous assure que desfois j'oublie mon cas, quand on a de la chance d'etre bien entoure la SEP et oubliée malgrès que desfois c'est difficille, merci encore.

11/05/2007 à 10:17 par sandy
Merci pour ces supers témoignages, ça me touche beaucoup d'avoir votre soutien et de voir votre sourire au travers de ce blog.
Bon courage à toutes et tous

11/05/2007 à 09:31 par evelyne
Sandy
tu as écouté ton coeur, et tu as eut raison d'ignorer les paroles blessantes tout comme nous l'avons fait avec "monamourdemari". on c'est marié contre l'avis des autres et on a eut un enfant contre l'avis du neuro.Il a eut 5 ans le 6 mai, et a 3 on est plus forts! A toutes ces personnes je dis MERCI de me montrer qu'il est quelqu'un d'EXCEPTIONNEL!!! Je sais que lui seul comprend mes souffrances , il les partages, il les vit, il les combat . Je lui ai demandé s'il croyait aux miracles, il m'a répondu NON. Pourtant le vrai miracle c'est MATEO notre fils ,le fruit de notre amour. c'est la seule chose qui me fait avancer. Bon courage à toi Sandy, tu est exceptionnelle comme tous les conjoints de sepien qui ne jettent pas l'éponge!

11/05/2007 à 00:04 par cecile
L'AMOUR est plus fort que La SEP.
Je souhaite à cette petite famille adorable qu'est la votre tout le bonheur vous le meritez.
Tu as le droit toi aussi Sandy de te poser des questions et parfois d'avoir des moments de découragement, ce n'est pas parce que toi tu n'a pas la sep que l on devrait dire tu n'as pas le droit de te plaindre!!! Et moi je dis que parfois le conjoint doit souffrir plus que nous.
Merci a toi de ton soutien pour nous que tu transmets à travers Arnaud.
Et Marie qu'elle star maintenant avec les lunettes!!!

Bisous à vous trois
cecile

08/05/2007 à 06:00 par guimauve
ce texte est très émouvant....je suis touchée ! pourtant, moi aussi j'ai la chance de vivre avec un compagnon qui m'aime et "supporte" tout ça sans broncher....je dis "la chance" car, malgré la maladie, je n'ai jamais été aussi heureuse de ma vie .....merci christophe
guimauve

07/05/2007 à 23:04 par Arnaud
Merci Sandy pour ces paroles qui ont fait battre mon palpitant !
Vous faites une très beau couple, une belle famille et votre bonheur est mérité !
Au diable la SEP... l'amour reigne et c'est bien cela qui a le plus d'importance dans une vie... aimer et se sentir aimer !
Je vous embrasse bien fort tous les trois.

07/05/2007 à 08:30 par gaelle
c est beau!!!
merci pour otn temoignage qui nous fait aimer l amour , et oublier la maladie
bisous

06/05/2007 à 22:14 par sandy
Merci pour ce très gentil témoignage. Ca me fait très plaisir de savoir que d'autres couples vivent de merveilleux moments. J'aimerais qu'enfin les amoureux parlent pour montrer à ceux qui pourraient en douter, que l'on peut vivre de magnifiques histoires, même malades, et être entourés de gens qui ne vous laisseront jamais tomber.
Sandy

06/05/2007 à 20:46 par Julia
Quel magnifique texte ! En le lisant j'ai ressenti beaucoup d'amour dans tes paroles Sandy. Votre famille respire le bonheur. Comme Arnaud, j'ai de la chance de vivre avec une personne merveilleuse, attentionnée et aimante. Chaque jour, je suis consciente de cette chance et c'est ensemble que nous passons les épreuves de la vie. C'est tellement important d'être entouré de gens comme toi Sandy ! Je vous souhaite que du bonheur. Julia

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