« Bonjour,
La sclérose en plaques fait aussi partie de moi.
Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…
Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout, que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la sclérose en plaques en plus !
N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples SEP/nonSEP ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui, je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.
Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La sclérose en plaques rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !
Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.
On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la sclérose en plaques parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.
Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants.
Que demandez de plus ? »
Par Sandy.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 07/05/2007. « Bonjour,
La sclérose en plaques fait aussi partie de moi.
Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…
Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout, que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la sclérose en plaques en plus !
N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples SEP/nonSEP ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui, je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.
Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La sclérose en plaques rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !
Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.
On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la sclérose en plaques parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.
Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants.
Que demandez de plus ? »
Par Sandy.
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Je suis très touché par ton message que j'ai déjà vu depuis 2 ans.
je suis atteint par la SEP depuis la fin 1999. Après plusieurs soucis médicaux depuis 1995 j'ai eu ma première poussée en juillet et le diagnostique SEP en décembre 99.
Je connaissais déjà la maladie puisque une tente paternelle en avait été atteinte
Le verdict quand il est tombé m'a fait l'effet d'une bombe du haut de mes 20 ans et ce n' etait que le début. Je n'ai jamais voulu accepter la maladie ni avoir de l'aide pour éventuellement en prendre pleinement conscience.. j'étais trop jeune aussi bien dans la tête que par l'âge. J'ai longtemps cru au Père Noël en me disant que ça allait passer et qu'il allait trouver quelque chose rapidement.
Et c'est ainsi que les jours, les mois, les années sont passés avec toujours cette idée que tout allait bien aller.
À cette époque j'étais déjà en couple avec la personne qui partage toujours ma vie aujourd'hui.
Et nous ne sommes plus deux mais trois à la maison. Elle a donné naissance il y a bientôt 12 ans à un magnifique bébé, une petite princesse
Ce serait à refaire, je pense que j'aurais dû la quitter au début. Aujourd'hui j'ai une mobilité de plus en plus réduite et sollicite énormément ma conjointe et ma fille.
Je me repose sur ses épaules mais elle commence à être sacrément épuisée.
Le rôle d'une conjointe n'est pas celui d'un aidant. Ce n'est bon ni pour l'un ni pour l'autre ni pour le couple.
La SEP est une maladie féroce vicieuse dans la mesure où elle touche toutes les parties du corps à plus ou moins différents degrés et selon la forme de la maladie.
As-tu du monde pour t'accompagner te soutenir ou même prendre un peu la Relève si besoin est?
Je ne sais pas quel est le handicap de ton mari.
Marche-t-il est-il en fauteuil roulant a-t-il les fonctions moteur supérieur qui fonctionnent
Travaille-t-il ?
Pour ma part je suis en fauteuil quasiment en permanence car surtout les jambes de touchées.
Je ne sais pas si la cause de l'évolution du handicap est à cause de lou à me résigner à poursuivre les soins comme j'aurais dû.
J'essaie de ne pas trop regarder en arrière parce qu'avec les si on refait un monde.
Devant c'est gris mais c'est à moi de faire revenir le soleil.
J'ai une petite fille à continuer de voir grandir même si elle a subi de plein fouet ma maladie, mes états d'humeur, de fatigue, le stress de tristesse de joie,
Avec ma conjointe presque 25 ans d'une vie avec des hauts et des bas. Plus de bas que de haut d'ailleurs.
Ma première plus grande chance et de l'avoir rencontré et qu'elle soit restée à mes côtés car je l'aime infiniment.
Même si je sens qu'elle est loin d'être heureuse et d'avoir comme toi la vie dont tu rêvais étant petite
La deuxième de m'avoir donné un enfant même si elle en aurait voulu deux.
Qu'aurait elle dû faire, personne ne le sais ., écouter son cœur,
Arnaud