La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 14 juin 2019

La sclérose en plaques, par Vanessa.

« J’étais un objet d’intérêt
scientifique et technique,
délivré de toute humanité. »

« L’incertitude a gagné mon corps. 

Je marchais d’un pas ferme, léger ; je vivais sans y penser mes expéditions urbaines : courir d’un métro à l’autre entre travail et détente, arpenter les grands magasins le premier jour des soldes, gravir les escaliers tournants d’un musée, ou les six étages en haut desquels m’attend un ami... Il y avait dans tous mes gestes une assurance, une évidence, commune à ceux qui n’ont pas raison de douter de leur corps.
Je parlais au futur avec la même fermeté. Professeure d’anglais, je me voyais devenir par la suite psychanalyste et écrivain. Solitaire amoureuse, je me demandais vaguement si je serais un jour capable d’avoir un homme à la maison, et combien j’aurais d’enfants. Je rêvais de nouveaux voyages, d’expériences inédites, plongée sous-marine, expéditions lointaines. J’avais tout mon temps. Mes projets reposaient sur un corps solide, jeune, en pleine santé ; je n’avais pas formulé cette condition, elle allait de soi. La santé est une évidence. 
Et puis mon corps a vacillé. Le monde est devenu brumeux, mon oeil ne s’y reconnaissait plus. On m’a soignée à la cortisone, et comme le monde a retrouvé sa clarté, que tout allait bien, je n’ai pas écouté l’avertissement de mon corps. Et puis à nouveau le monde s’est obscurci à mes yeux, puis il s’est mis à tourner, et j’ai perdu pied. Je voyais double, j’avais des vertiges, des nausées. Plus encore que par les désagréments physiques, j’étais choquée par cette instabilité nouvelle. C’est alors que le mot est tombé : sclérose en plaques. Certitude diagnostique, incertitude programmée. 

On m’a baladée d’un service hospitalier à l’autre, on m’a testée, on m’a piquée. J’étais un objet d’intérêt scientifique et technique, délivré de toute humanité. Je n’avais plus d’individualité ; j’étais malade, c’était écrit sur l’étiquette. Cette déshumanisation hospitalière était une source d’incertitude supplémentaire. C’est justement à l’hôpital, où nous ne sommes plus qu’un symptôme ambulant vêtu d’une robe de papier, que nous devons lutter de toutes nos forces restantes pour conserver notre dignité.  
J’ai dû réapprendre mon corps, sa faiblesse nouvelle, la force profonde qui l’anime. J’avais déjà une certaine conscience du corps grâce à la pratique du tai-chi-chuan ; je savais libérer mon énergie par la respiration, et la psychanalyse m’avait délivrée de mes démons les plus mortifères. Mais que deviennent cette énergie, cette sérénité, quand soudain le corps vous lâche ?

Quand vous n’êtes plus capable de réaliser un enchaînement, quand vos angoisses les plus anciennes sont brutalement ravivées ? 
La sclérose en plaques met à l’épreuve nos certitudes, elle nous oblige à regarder le réel en face. J’ai dû réviser mes plans d’avenir. Il y a des choses que je ne ferai jamais. Pourtant, passée la déprime des débuts, je me sens plus forte qu’avant. Je jouis de chaque minute de vie avec plus d’intensité, je ne tiens plus rien pour acquis, et j’apprends à aimer ce corps incertain qui est le mien. »

Par Vanessa Gault.

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Rediffusion du 03/06/2007.

3 commentaires
28/06/2019 à 18:21 par Isabel
Oui marcher sans réfléchir ...

17/06/2019 à 06:28 par Patricia
Quel beau témoignage
Merci

15/06/2019 à 00:13 par Mike
Bonjour j’ai aussi la sclérose en plaque diagnostiquer en 2015 la mon traitement c aubagio sa a l’air de marcher plus de pousser pour l’instant bon courage à vous et toujours garder le moral

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