La sclérose en plaques,
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Le 16 oct. 2021

La sclérose en plaques, par Wendy.

« Je n’accepte pas encore
cette maladie, c’est trop tôt,
c’est trop frais, c’est trop dur… »

L'alerte.

« Bonjour à tous, 

Je m’appelle Wendy, j’ai 22 ans et je suis aide-soignante en EHPAD.
Ces deux derniers mois ont d’abord été compliqués pour beaucoup de personnes, étant donné la situation sanitaire mais je n’aurais jamais imaginé la suite des événements…

Mardi 31 mars 2020, j’étais au travail.
Nous passons des journées difficiles en ce moment avec le confinement. J’ai eu, dans la journée, une grosse migraine mais dans ce métier, on a vite tendance à mettre ça sur le compte de nos journées saturées.

Mercredi 1er avril 2020.
J’aurais aimé que ce jour soit un poisson d’avril. Cette journée a été particulièrement dure au travail, je suis passée par toutes les émotions ce jour-là et, dans nos moments de rigolade avec les collègues (quand nous avons cinq minutes pour rire), pour essayer de se détendre, je me souviens avoir dit à mes collègues, sur le ton de l’humour, que je pensais que j’étais en train de faire un AVC parce que, je cite, « mes yeux ne suivent plus ma tête quand je la bouge ». Je me rappelle encore mes collègues me répondre « On appelle ça la fatigue Wendysmiley ».
La journée a suivi son cours et j’étais très loin d’imaginer que ce serait le dernier jour d’une vie normale. 

Lorsque le « lâcher prise » a eu lieu, et après avoir fini de me changer au vestiaire et avoir passé les portes de mon travail pour rejoindre ma voiture, je me souviens avoir levé la tête vers un panneau d’interdiction au bout de la rue : je le voyais en double ! Je me suis frotté les yeux et je me suis dit dans ma tête : « Tu es fatiguée Wendy, les journées sont éprouvantes en ce moment ».
Je suis arrivée à ma voiture et quand j’ai commencé à conduire, je me suis rendu compte qu’il y avait un problème. J’étais incapable de conduire. Je voyais tout en double ! C’est vrai que, sur le moment, j’ai mis ça sur le coup de la fatigue mais quand je suis arrivée sur l’autoroute, j’étais en ligne droite et je me suis mise à me faire mon propre diagnostic. Je me revois cacher mes yeux avec une main, l’œil droit, le gauche, essayer de tourner le regard, à gauche, à droite et tout ça en conduisant. 
Quand je suis arrivée chez moi, j’ai commencé à avoir peur. Je me rappelle avoir dit à ma mère que j’étais en train de faire un AVC. Comme ma mère relativise toujours tout, elle aussi m’a dit que je devais être fatiguée.
J’ai quand même pris rendez-vous chez un ophtalmologiste en urgence le lendemain. Je voulais me rassurer, je m’étais dit : « Il y a encore une chance pour que j’aie quelque chose dans l’œil… ».
Mais ce n’était pas ça. J’ai su, bien après, que j’étais atteinte de la sclérose en plaques.

Je vous propose de raconter la suite une prochaine fois… Je vous remercie de m’avoir lue jusqu’ici et, pour moi, c’est la première fois que je me livre autant ! Je suis au début d’une longue thérapie.

Je n’accepte pas encore cette maladie, c’est trop tôt, c’est trop frais, c’est trop dur… 

Merci. »

Par Wendy. 

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Rediffusion du 06/07/2020.

16 commentaires
08/07/2020 à 19:35 par xavier gostanian
Bonjours.
Le mieux devant cette maladie il faut vivre avec un bon moral, musique, filme comique, et ne jamais voir la sep comme une chose étrangère qui nous agresse sans raison, juste s'adapter, avec une alimentation équilibré, et toujours chercher les situations de vie qui nous sont agréables.
S'adapter, avec un bon kiné, pour se déplacer le mieux possible
Soyez heureuse !

08/07/2020 à 19:34 par xavier gostanian
Bonjours.
Le mieux devant cette maladie il faut vivre avec un bon moral, musique, filme comique, et ne jamais voir la sep comme une chose étrangère qui nous agresse sans raison, juste s'adapter, avec une alimentation équilibré, et toujours chercher les situations de vie qui nous sont agréables.
S'adapter, avec un bon kiné, pour se déplacer le mieux possible
Soyez heureuse !

08/07/2020 à 12:37 par Juliette
Salut Wendy, je comprend tellement cette sensation de peur et d'incompréhension quand on à un épisode de diplopie pour la première fois de sa vie.. c'est déroutant ! Peu importe la situation dans laquelle on se trouve à ce moment là, c'est difficile.
Heureusement ça s'estompe au bout d'un moment.. !
Sache que tu n'est pas la seule dans ce cas, c'est aussi une forme de réconfort avec le temps tu verras..
J'ai 27 ans et ça fait déja 2 ans que je vis avec cette maladie, au bout d'un moment on voit les choses différemment et ça apporte aussi de belles choses même si je comprend qu'au début on est dans une phase intense de colère.

Prend soin de toi

07/07/2020 à 19:17 par Allan
Tu a eu une diplopie, clairement une poussée révélatrice, en théorie ça ne dure pas, les yeux sont sujet à être touchés par la maladie, il faut tout de suite une prise en charge, il faut trouver un bon neurologue, voir un ophtalmo aussi, un nerf à été atteint, il y a aussi la névrite optique qui est flippante, pour ma part quand jai u ma première diplopie javais du mal a me situer dans l espace comme quand on a la tête qui tourne. Bref il faut un suivie le plus pointue possible des le début, cest en générale décidé par le neurologue, jen ai deux un qui n est pas en chu et un autre en Chu, jai vu, neuropsychologue, médecine du travail, médecin rééducateur et ophtalmo, il faut un bon kyné aussi et préparer un dossier mdph.

07/07/2020 à 13:32 par Hélène
Coucou Wendy ! Oui en parler peut te faire le plus grand bien ! Diagnostiquée l'été dernier, je vis normalement, plus fatiguée qu'avant mais rien de bien méchant.. passé les premiers jours d'hospitalisation j'ai de suite accepté la maladie, elle est là et je n'ai pas de temps à perdre en me battant contre moi-même :) je vis au jour le jour et suis heureuse ! Cavalière depuis 30 ans je vais adapter mon équitation ! Et profiter de chaque jour !! Bon courage ! Ne perds pas espoir !! Bisous

07/07/2020 à 13:06 par Nathalie
Bjr Wendy je comprend tous a fait se que tu ressent j ai 41 ans 2 enfants et j ai une sep depuis 20017 moi j ai pas put raconter mon histoire encore....mais faut etres bien entourée et en parler et effectivement faire du kiné sa aide bon courage a toi 😊

07/07/2020 à 09:30 par xavier gostanian
Bonjour Wendy,
Toujours vivre avec le sourire, s'adapter à cette pathologie, le professeur Pelletier m'avait dit de voir un kiné régulièrement pour faire travailler notre corps qui vaut de l'or !
Nous somme tous acteur de notre vie, pour toujours avancer le mieux possible.

Après des exercices physique, je m’allonge sur le dos pendant 20 minutes, en m'étant de la musique !
Pour le bien être de notre existence, et je te souhaite de vivre bien, car tu le mérite !

06/07/2020 à 18:48 par CIECIVA Marysa
cc WENDY,je comprend ,vu votre âge votre désarois,mais c'est tout nouveau pour vous,mais on vie avec,les traitement sont là,ne vous laissez pas aller,écouter que votre corps,faite du kiné,de la balnéo,du sport,cela maintien bien les symptomes,parler en autour de vous,ne rester pas dans un coins,certaine on même des enfants,un mari ect ect votre vie va continuer,mais peut être autrement,vous avez fait une poussée de la SEP,mais une fois cette poussée finie,la vie reprend son court,et au fur à mesure du temps,vous aller apprendre tout les petit truc de cette vie,je vous fait un gros bisous,à bientôt

06/07/2020 à 17:13 par xavier gostanian
Pour la cure que je fais à l'hôpital, je rencontre d'autres patients sep, nous somme tous différents, et entre nous il y a toujours du respect, et la vie continue, autant regarder les points positifs de celle-ci, la musique, le rire, la vie !

Croquez la vie à pleine dents !

06/07/2020 à 12:04 par Wendy
Je vous remercie infiniment pour tout vos commentaires qui sont sincèrement un soutient énorme pour chacun cela fait chaud au cœur de voir toutes ses histoires et ce soutient de votre part nous ne nous connaissons pas mais nous avons tous une chose en commun .
Merci à tous avec émotion je lis chacun de vos messages Et vous remercie pour vos encouragements , merci ❤️

06/07/2020 à 12:03 par xavier gostanian
Je te souhaite de regarder les moments agréables de la vie, car ils existent, la vie est toujours présente, en écoutant de la musique sympa !

06/07/2020 à 11:59 par Christophe
Bonjour Wendi,
Merci pour ton témoignage, sache que en parler fait partie des thérapies, et pour moi cela a été très bénéfique.
En parler à son entourage familial puis à ses amis afin qu'ils comprennent et acceptent tes changements d'état et d'humeur.
Tu viens, par le diagnostic, de recevoir un coup de massue sur la tête, et tu ne réalise pas encore ce qu'est la SEP.
Comme nous tous, elle sera ta compagne d'infortune ,et comme nous tu vas peu à peu apprendre à la connaître.
Autant de sclérosés, autant de scléroses différentes, et malgré notre sincère soutien aucun de nous ne peut prévoir Ta Sep.
Nadine dit qu'accepter s'est se résigner, mais il existe un mot "résilience " qui pour moi est faire avec mais surtout continuer à vivre en profitant du jour et de l'instant présent.
Mais cette résilience demande du temps, soit patiente.
Une de mes devises "Le Soleil se lèvera encore ".
Le site de cette excellente association peut t'aider à essayer de connaître un peu mieux ce qu'est la Sep.
C'est facile à dire, mais essaye de ne pas baisser les bras.
Je te souhaite bien du courage et de la persévérance.
Christophe

06/07/2020 à 11:41 par xavier gostanian
Bonjour Wendy

J'ai 44 ans, et la forme de sep que j'ai est primaire progressive, (qui évolue progressivement, sans poussées) j'avais 23 ans quand j'avais ressenti les premiers symptômes (baise progressive de la vision de mon œil gauche) de la sep, à 24 ans ma première irm passée irm cérébral, avait montré que j'ai la sep, et j'avais vu un autre neurologue, car le premier neurologue ne savait pas quelle traitement de fond me faire prendre, le neurologue actuel est le professeure Jean Pelletier, tous les six mois je fais une cure de solumedrol, et ça m'apporte un bien être, cette cure stop l'avancée de la sep ; et je vois un kiné deux fois par semaine, pour faire travailler les muscles de mon corps. porte toi bien.

06/07/2020 à 09:06 par Pauline
Bonjour Wendy,
Je vous souhaite beaucoup de courage. Les débuts sont horrible. On ne sait pas ce qui vient de nous tomber sur le coin de la figure. J’ai aussi été diagnostiqué «  tôt »j’avais 21 ans. Le monde s’écroule les projets aussi. Je sais que ce n’est pas facile tous les jours. Personnellement je me suis fait aider par une psy. J’en vois toujours une j’ai 27 ans.
L’annonce de là sep est dure à encaisser mais il faut se dire que la vie n’est pas finie elle ne fait que commencer ! Aujourd’hui je suis maman d’un bébé qui va avoir 1 an.
Chaque moment heureux, chaque instant, prenez les comme ils viennent. Il ne faut pas baisser les bras !! J’espère que vous êtes bien entourées.
Je vous souhaite que du positif après cette annonce.
Bonne journée et au plaisir.
Cordialement

06/07/2020 à 08:01 par Nadine
Bonjour Wendy,

Personnellement je ne pense pas qu'il faille parler d'acceptation , dans mon esprit "accepter" c'est un peu "se résigner" et tu es bien trop jeune pour ça. Bien sur toute ta vie cette saleté de SEP t'accompagnera......elle va certainement changer ta vie au moins en partie....mais actuellement il y a des traitements qui vont freiner la maladie et plus que probablement te permettre d'avoir une vie.....sans doute pas conforme à tes rêves mais belle à vivre. J'étais un peu plus âgée quand cette saleté m'est "tombée dessus".......près de 40 ans plus tard je peux te dire que bien évidemment ma vie n'a pas été et n'est toujours pas "facile".......mais j'ai pu réaliser pas mal de rêves, j'ai connu et connais encore énormément de joies!!

06/07/2020 à 05:59 par Fatma
Bonjour je suis comme toi je n'accepte pas ma maladie mais malheureusement il faut vivre avec courage ma belle

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