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Le 28 août 2015

La sclérose en plaques, par Willy.

« Je suis et je reste
un jeune homme ambitieux. »

« Boujour,

Voilà, depuis avril 2002, le diagnostic de la sclérose en plaques est posé avec diplopie : vision double et paralysie de l'œil gauche et une atteinte cérébelleuse avec des difficultés moteurs. De nombreuses autres poussées ont suivi avec toujours des rémissions.

Je suis aujourd'hui confronté à la nécessité de prendre le Tysabri® à l'hôpital après les autres traitements que j'ai déjà eu durant ma vie (interférons).

Aujourd'hui j'ai 28 ans, je suis et je reste un jeune homme ambitieux, mais ma crainte du nouveau traitement est normale car j’ai déjà eu avec les interférons avant.

Ce nouveau traitement m'a été proposé après deux poussées en trois mois de temps. Jamais je n’avais connu cela avant !!! Sur un point de vue affectif, ça va me compliquer la tâche car depuis deux mois je suis célibataire. Sur le plan professionnel je n'ai pas de souci.

Bref, merci à toi sclérose en plaques de m'imposer encore une fois un challenge car je vais pouvoir rebondir plus haut que toi et te laisser maintenant sur une distance assez longue pour que tu me laisses tranquille. »

Par Willy.

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Rediffusion du 02/09/2011.

9 commentaires
04/11/2011 à 02:57 par WILLY
Coucou à tous, voilà je vais faire ma 3eme perfusion de tysabri le 15 novembre, et pour vous dire que c'est super ce traitement. J'en suis vraiment content. Un soulagement mais vraiment. Et on est super bien suivi pour ce traitement donc tant mieux :-). Voilà courage tout le monde et n'hesité pas à opter pour le tysabri si les neurologues voient cette option pour vous.
Courage à tous !!!

19/10/2011 à 21:36 par delphine
je suis sous rebif 44 depuis 10 ans .j'ai toujours trés bien supporté ce traitement ; j'ai fait une crise d'épilepsie au mois de juillet dernier ; le neurologue m'a propose de commencer le tysabri puisque pour lui c'est le rebif qui aurait provoqué cette crise.j'ai eu 4 poussées en 10 ans et j'hésite à commencer cette chimio soit disant miraculeuse.merci à tous ceux qui voudront bien me répondre.j'ai un super moral et deux beaux enfants ; par contre j'ai 42 ans !!!!!!!

19/10/2011 à 21:34 par delphine
je suis sous rebif 44 depuis 10 ans .j'ai toujours trés bien supporté ce traitement ; j'ai fait une crise d'épilepsie au mois de juillet dernier ; le neurologue m'a propose de commencer le tysabri puisque pour lui c'est le rebif qui aurait provoqué cette crise.j'ai eu 4 poussées en 10 ans et j'hésite à commencer cette chimio soit disant miraculeuse.merci à tous ceux qui voudront bien me répondre.j'ai un super moral et deux beaux enfants ; par contre j'ai 42 ans !!!!!!!

15/09/2011 à 17:40 par Sébastien
Bonjour,
Moi aussi sep dite cérébéleuse, si tu peux supporter le tysabri, c'est bien car très efficace.

12/09/2011 à 21:52 par Marie
Bonjour Willy,
tu sembles avoir plusieurs raison d'avoir le moral chahuté...
Courage ! Et essaie de prendre les problèmes les uns après les autres, ça aide à y voir plus clair...

D'abord, côté traitement, je te comprends très bien. Au début de ma SEP, je me disais "je ne veux pas de ces traitements chimiques qui vont me polluer"... et les poussées à répétition m'ont vite fait changer d'avis (seulement quelques mois plus tard). Ensuite, j'entendais parler du TYSABRI et je me disais, "au secours, pas ce truc"... et les poussées à répétition pas calmées par la Copaxone m'ont fait accepter de m'y mettre... et quelques mois plus tard je commençais à voir les bénéfices... miracle, plus AUCUNE vraie poussée, alors que j'avais une moyenne d'une poussée tous les 2 mois, même sous Copaxone ... je ne vivais plus, et je revis, je récupère et je viens de passer une année pleine de VIE !
C'est vrai, il y a sans doute des risques, mais j'ai l'impression que les équipes soignantes font tout pour les maîtriser au maximum (interrogatoires tous les mois, analyses de sang tous les 4 mois je crois, IRM tous les ans (pour moi, 16 mois de TYSABRI), peut-être tous les 6 mois après 2 ans ? )
Et côté positif : les perfs de TYSABRI te permettent de rencontrer plein de compagnons d'infortune, et c'est plutôt sympa, en général, les discussions en salle de perf...

Ensuite, côté affectif, le TYSABRI ne devrait pas te compliquer la tâche. Le Tysabri ne rends (à ma connaissance) pas moins séduisant. Le Tysabri n'empêche pas d'avoir des enfants (même si l'on demande aux mères d'arrêter le traitement durant la grossesse)...

COURAGE ! Tu va y arriver !

12/09/2011 à 21:44 par émilie
Bonsoir Willy,
J'ai eu le tysabri pendat 1 an entre juin 2007 et juillet 2008, et depuis un bébé, 0 poussée et plus de traitement, je voulais reprendre le tysabri, mais comme j'ai eu poussée et aucune évolution à l'IRM, pas de ttt. Bon courage pour ce nouveau traitement qui m'a réussi, plus de fatigue, plus de douleurs... qui sont revenus..
Bien à toi
émilie

12/09/2011 à 18:20 par franz
Bonjour Willy,

Je comprends ton appréhension : commencer un nouveau traitement n'est pas toujours simple à admettre. Il s'agit d'un traitement lourd (immunosuppresseur) mais les soignants sont normalement très attentifs au protocole (prises de sang très régulières, IRM tous les six mois... Ces contrôles sont rassurants.
De mon côté, j'ai 36 ans et je suis malade depuis 1999, j'ai essayé comme toi différents traitements durant de nombreuses années (rebiff, copaxone...) Et je faisais toujours des poussés! Depuis quatre ans, je reçois une fois par mois une perfusion de Tysabri et franchement, je vais beaucoup mieux, je ne suis plus seul avec mes traitements et mes piqûres...A chaque passage à l'hôpital de jour, je vois des infirmières et des médecins auxquels je peux éventuellement parler des difficultés liées à ma SEP et que j'ai rencontrées dans le mois. C'est très profitable. Tu te sens soutenu. Puis, le plus important : plus aucune poussée depuis le début de ce traitement!

12/09/2011 à 13:53 par Eric Coutou
Ne te fais aucun soucis pour la prise du Tysabri, de toutes les façons si ça ne marche pas tu pourras toujours changer de traitement, d'ici un ou deux ans il y en aura d'autres.
Pour ma part, j'ai la sep depuis 20 ans, j'ai pris des interférons-beta, des injections de copaxone pendant 3 ans et j'ai eu la chance de rencontrer un super neurologue qui a toute ma confiance. Bonne chance.

12/09/2011 à 11:05 par Didl
Salut,

je comprends ta peur du tysabri. Je viens de faire tous les examens préparatoires (Tubertest, radio, analyses sanguines, IRM) etla semaine dernière j'ai appris que je ne pouvais pas y avoir droit. Pas assez de plaques actives à l'IRM.
Le Tysabri présente un risque quasi nul si on se maintient à une douzaine de perfusions. Le fait d'avoir pris des immunosuppresseurs avant n'est pas plus à risque si ton dosage de lymphocytes est OK avant traitement. IL ne faut pas lancer le traitement si on est immunodéprimé et le nouveau protocole protège bien de ce risque. Je pense que ton neuro a prévu une fenêtre thérapeutique avant la mise en place du Tysabri ?
Je suis persuadé que tu verras un bénéfice avec ce triatement. J'ai un ami qui le prend depuis 3 ans (protocole de test) et qui en est super content (plus aucune poussée, amélioration IRM).
Moi je suis obligé d'attendre que la situation dégénère pour le mettre en place.
Courage à toi.

Bonne journée
Didier

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