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Le 4 mai 2012

La sclérose en plaques, par Xavier.

« Je ne suis pas le genre à me plaindre
et je sais qu'il y a pire que moi. »

« Bonjour,

Je m'appelle Xavier, j'ai bientôt 38 ans, je vis maritalement et je suis l'heureux papa de 2 enfants, Mathis 9 ans et Lou-ann 6 ans. Je suis « Sépien » depuis presque 4 ans.

Ma vie a basculé alors que j'étais responsable d'une petite structure de déménagement, après avoir passé 15 ans sur le terrain dans une autre entreprise. J'étais plein d'espoir avec cette "promotion" inespérée pour un autodidacte comme moi. Mes projets se sont arrêtés suite à la crise. J'ai ensuite retrouvé un emploi comme conseiller commercial en déménagement 1 mois plus tard.

Maintenant je suis en arrêt de travail depuis 1 an et demi et la dernière entreprise pour qui je travaillais a fait un dépôt de bilan. Cela ne me parait pas très grave car ma vision des choses a beaucoup changé à l'égard de mes ambitions.

Pour revenir à ma sclérose en plaques, mon premier traitement était une injection d'Avonex® par semaine. J'ai eu le droit à tous les effets secondaires,* évidemment !!! Depuis le début de ce mois mon neurologue m'a passé au Tysabri®. C'est à mon avis nettement moins contraignant car ce n'est qu'une fois par mois. Cela se passe en hôpital de jour et comme pour le moment je ne travaille pas, ensuite si tout "va bien", dans 1 an, je passerai à un autre traitement médicamenteux (et oui, la médecine avance et la sclérose en plaque recul). De toute façon Tysabri® ne peux pas être prescrit plus de 2 ans à cause des risques pour le patient. Dans le pire des cas je passerais à la Copaxone®. En plus de cela je fais du kiné, en piscine et à sec, 2 fois par semaine.

Je me déplace avec une canne en dehors de chez moi, car je ne suis pas très endurant à la marche et je me sens rassuré pour mes problèmes d'équilibre.

Je pourrais écrire des pages et des pages sur mon expérience et dire que j'ai perdu l'usage de mon œil droit (il récupère doucement), que j'ai eu des difficultés avec ma jambe gauche,... Mais bon je ne suis pas le genre à me plaindre et je sais qu'il y a pire que moi.

À BIENTÔT, NOUS ALLONS TOUS COURRIR !!!

À suivre... »

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Par Xavier.

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Rediffusion du 06/12/2010.

16 commentaires
07/05/2012 à 08:54 par Isa
Coucou Xavier!

Je te souhaite bonne route (en marchant ou en courant! ;-) )
Pour ma part 17 injections de tysabri! Diagnostiquée en 2006. Et en parlant de course... et bien je cours moi... Environ une dizaine de minutes 2 fois par semaine (avec des périodes OFF quand ca ne va pas trop... et que je dois reprendre ma canne ;-) )Mon but : participer à une course...(courte distance) Pas encore réussi mais qui sait... Si j'y arrive je porterai le tee shirt de notre sclérose c'est promis.
Bisous à tous*

Isa

07/05/2011 à 06:41 par david
bonjours bravo 39 ieme perf.de tysabry .moi j'en suis a ma 29 perf .

perpigan .

david .

07/12/2010 à 20:14 par trevilly xavier
bsr et merci.ton commentaire me touche beaucoup et il est vrai que je tente de témoigner avec une pointe d'humour car j'avance avec le rire et je souhaite cela à tout le monde !!!
cordialement,xavier.

07/12/2010 à 19:50 par Sylvie BB
Bonjour Xavier !

Malgré ce que tu penses, ton témoignage est positif.
On ressent beaucoup de force, de dynamisme et de bonne humeur avec un brin d'humour dans tes propos. Tu as su faire avec la SEP et tu as su positiver. Bravo !!!
Le sport est un fabuleux traitement pour lutter contre la déprime, et "reprendre possession" de son corps.
Bonne continuation
Sylvie BB

07/12/2010 à 12:01 par trevilly xavier
bjr et merci.pour le moment je n'ai aucun effet indésirable avec le tysabri,en espérant ke ça dur !!! contrairement à l'avonnex qui me rendait malade.
j'aimerait donner du positif à tout le monde ,moi je le puise dans ma femme et mes 2 "moineaux" !!!
cordialement,xavier.

06/12/2010 à 22:10 par elodie
Bonsoir Xavier,

Bienvenu au club des accrocs au Tysabri ;) bientôt ma 39eme perf (oui, malgré les effets indésirables et les risques de LEMP) J'attends aussi la sortie du nouveau traitement par voie orale...Pour l'instant, je reste convaincu de l'efficacité du Tysabri, les irms le prouvent! (pas de plaques nouvelles actives)
Je te souhaite à mon tour de conserver ta force de caractère et ta "positive attitude"! plein de courage
Elo

06/12/2010 à 20:16 par trevilly xavier
bsr,merci pour tes encouragements.aujourd'hui j'ai eu mon traitement de tysabri,c'était la 2eme et celle la plus à risque en terme d'allergie et autres(je suis passé au travers comme beaucoup de patients qui ont se traitement "yes !!!" ).
demain c'est un moment que j'aime et que j'attend toutes les semaines,comme toi,c'est balnéo !!!
je te souhaite,à mon tour,plein de courage et de la ténacité.
cordialement,xavier.

06/12/2010 à 19:37 par sabaattini
Bon courage Xavier
Moi aussi je vais à la piscine et au kinè continu moi c'est la piscine qui me sauve ces mon antidépresseur et je suis sous Copaxone depuis des année. Je suis dans le même cas que toi au niveau de la marche, je te dis bon courage,on garde espoir pour la suite;

06/12/2010 à 14:34 par trevilly xavier
bjr et merci.bon courage à tous !!!
cordialement,xavier.

06/12/2010 à 14:31 par trevilly xavier
bjr et merci.
corage et ténacité pourrait être une bonne devise !!!
cordialement,xavier.

06/12/2010 à 14:28 par trevilly xavier
bjr,merci.je te souhaite à toi comme à nous tous de pouvoir rechausser les baskets.
cordialements,xavier.

06/12/2010 à 14:27 par Sep à moi
Bon courage à toi Xavier !

06/12/2010 à 14:25 par trevilly xavier
bonjour et merci pour ton commentaire.
il arrive de se tromper sur l'estimation d'un volume et je ne pense pas que la cause est la SEP.je n'est pas eu à me plaindre et mon agence était plutot en progression.si ce n'est pas trop indiscret,qui était ton déménageur ?
pour en revenir au tysabri,je reviens tout juste de me faire perfuser pour la 2eme fois et je suis en "pleine forme" contrairement aux injections d'avonnex qui devaient être la source de pas mal de mes soucis.(fatigue intense,mal de tête,...).je témoignerais aussi en la faveure du tysabri.
cordialement,xavier.

06/12/2010 à 10:35 par Adrienne/Handiady
Bravo pour ce témoignage encourageant!

06/12/2010 à 10:20 par isa
Bon courage Xavier! Je vois que tu n'en manque pas! Et pour rebondir sur ta dernière phrase, je courais une vingtaine de minutes malgré la SEP il y a encore peu de temps... Depuis qqs mois c'est plus dur mais je ne desespère pas de remettre mes baskets tres vite! ;-)

Bisous

Isa

06/12/2010 à 09:19 par Didl
Salut Xavier,
Ouf ton commentaire me rassure. Lors de mon dernier déménagement, la société s'est franchement gaufrée sur le cubage. Evidemment si la personne souffrait d'une bonne sep avec un oeil en vrac je comprends mieux ;-)

Mes neuros favoris me proposent la même stratégie que la tienne, à savoir : 1 an de Tysabri en attendant mieux. Pour le moment je freine et je continue ma Copaxone quotidienne. Le stress engendré par le risque de LEMP me semble ingérable.
Bon courage à toi et forza. Tu ressentiras sous peu les effets bénéfiques du Tysabri car toutes les personnes que je connais sous ce traitement ne m'en font que des éloges.
Bonne journée
Didier

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