La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 10 févr. 2014

La sclérose en plaques, par Yolande.

« Je suis si fatiguée… »

« Bonjour,

J'ai mis beaucoup de temps à me décider, je vous ai beaucoup lu et je me suis dit à quoi bon, ils sont tous forts face à leur sep ! Pour faire simple, j'ai cette saleté depuis une vingtaine d'année et non je ne l'aurais pas, c'est elle qui va continuer à me faire souffrir inlassablement !
Je suis aujourd'hui en hospitalisation à domicile, aide à l'autonomie, 3 sondages urinaires par jour, le kiné 3 fois par semaine, etc…
Premier passage des infirmiers à 8h30 et dernier à 22h00, un rythme auquel je me fais, c'est tous les jours de l'année mais ai-je le choix ?
Bien sûr, je peux intégrer une structure mais bof !
Je suis en couple depuis 29 ans, nous avons un fils étudiant de 21 ans, 2 chats et bientôt 3 ! ;)
J'aime lire, broder, internet et suis bénévole à l'APF.
Notre vie suit son cours, en général dans la bonne humeur et quelques engueulades sans gravitées !

Lors de ma dernière hospitalisation en juillet, j'ai subi la maltraitance psychologique, je n'oublierai pas !
Voilà, je mets une photo qui vous montre comment je passe mes journées même si je sors de temps en temps avec mon fauteuil équipé de roues électriques, yes ! Je ne vous ferai pas la liste de croix que j'ai faite dans ma vie et je ne parle pas de "point de croix", lol !
Je suis parfois en colère en vous lisant, ça a l'air si facile pour vous mais je me calme en me disant qu'heureusement qu'il y a plus de sep bénignes que graves !

J'ai très peur de l'été prochain, période particulièrement difficile pour moi.
Souvent le soir en me couchant, j'espère ne pas me réveiller le lendemain mais bon à chaque fois que je me suicide, je me rate…
Je suis si fatiguée, lasse, je vivote alors que je voudrais vivre. Il y a tant de choses à faire, à découvrir…
Pour l'instant, j'évite de réfléchir à demain, à mon suicide ou ma future aggravation.
J'ai l'occasion de rencontrer des gens agréables sur le net dont la dernière m'a fait un cadeau, merveilleux mais ce n'est pas le sujet !
Si vous avez lu jusqu'ici, bravo et n'hésitez pas à me dire pour les fautes !

Conclusion :
« Vivez si m'en croyez, n'attendez à demain. Cueillez dès aujourd'hui les roses de la vie. »
(Pierre de Ronsard)

Bon courage à tous !
Cordialement. »

Par Yolande.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
 


15 commentaires
19/02/2014 à 11:15 par doudou
Bonjour Sylvie,

Pour moi, sep secondaire progressive, j'ai 38 ans, deux enfants en bas âge. Diagnostiqué le 31 décembre 2008 (bonne année, bonne santé!). D'abord, je ne pouvais plus courir, ensuite plus de vélo, après perte d'emploi pour inaptitude, ensuite plus de voiture, et enfin plus marché! Avec les enfants, c'est très pratique, ma femme fait tout et je fait le reste! Je ne suis pas bien couché, assis me convient le mieux. Et je ne parle pas des douleurs juste horribles.
Je trouve rarement des personnes atteintes à ce stade, alors je me contente de lire les commentaires sans oser écrire. Je ne veux pas noircir le tableau mais bon, je me sens vraiment seul devant cette maladie qui me dévore doucement jour après jour (même si je ne suis pas seul), jusqu'où cela ira-t-il? Tout ce bla-bla pour dire que je te comprends plus que fortement. Bonne journée quand même si je puis dire. Et pardon pour les fautes d'orthographe!

18/02/2014 à 12:35 par yolande
Bonjour Malika ,

Normal d'être perdue mais sachez que nous avons chacun notre sep et notre évolution personnelle . Je connais des gens dont la maladie se stabilise, une personne de 70 ans va même skier, d'autres marchent très longtemps, ect ...
Votre fille a votre soutien, c'est une chance, voyez-là comme une personne normale avec ses limites et surtout évitez les scénarios catastrophes, restez positives en vous battant contre cette maladie avec toute l'aide humaine et administrative auquelles vous avez droits !
Ne vivez pas dans la peur mais vivez !
Bon courage, cordialement,
yolande

17/02/2014 à 19:01 par malika
bonjour à tous,
quand je vous lit vous me faite peur, effectivement on viens de decouvrir la maladie sur ma fille qui à tout juste 18 ans j'en suis malade et j'espere vraiment que les traitements actuels la feront tenir longtemps très longtemps je suis perdu devant cette putain de maladie
courage a vous tous

15/02/2014 à 12:24 par yolande
Hi Doudou,

J'ai souri et tes vers sont très vrai !
Tout en i, chouette !

Merci ;)

15/02/2014 à 09:42 par doudou
La sep, c'est pour perpet, la prison à vie,
Pas de remise de peine, ni de sursis,
Un jour, elle nous a surpris,
Mais pour elle, très fidèle, pas question d'oubli.
Avec elle, vient l'isolement et le repli,
Définitivement nous sommes puni,
Bon, allez,sur ces mauvais vers, je vais au lit!
Si tu as souri, mission accompli!

14/02/2014 à 19:52 par yolande
Yolande Carole pas Solange :D

Je ne peux rien promettre sauf la bise à mes chats, lol !

Ta réponse me fait plaisir, oui profites !

yolande

14/02/2014 à 19:47 par yolande
Merci Marie-France pour cet échange , bon courage !

14/02/2014 à 19:43 par yolande
Merci Pierrette,
Bien-sûr tu as raison mais jusqu'à quel stade de la maladie ?

Bon courage à toi aussi !

14/02/2014 à 19:40 par yolande
Merci Ludo !
Bon courage à toi aussi ! ;)

14/02/2014 à 18:27 par yolande
Merci pour ta réponse Eric !
Boncourage à toi aussi ! ;)

12/02/2014 à 19:04 par Gattet Ventura
Merci Solange de ton témoignage. A moi, tu me donnes l'envie de tenter de profiter au maximum de La mobilite que j'ai encore car ma SEP semble pour l'Instant, bien moins agressive que la tienne. (Je l'ai depuis 10 ans). Par contre, pour ce qui est de la position allongée, elle m'est aussi bien trop familiere.....
Je comprends assez bien tes envies de suicide même si il ne faut pas les écouter de trop, promis ?
Aller, et bisous aux minous ou minettes.

Carole

12/02/2014 à 11:20 par LOUBET Marie France
Quand j'ai vu la photo, je me suis dit à il y a quelqu'un qui comme moi passe sa journée alitée ! C'est vrai que dans les témoignages, je n'en n'ai pas vu beaucoup alors non tu n'es pas la seule. Je pense que tu es beaucoup plus atteinte que moi et j'en suis triste pour toi mais pour ce qui est de la position allongée, celle qui est le plus supportable, on se ressemble !
Même si la dépression me tombe dessus régulièrement et particulièrement en ce moment, et même si parfois je voudrais avoir une bonne crise cardiaque fatale, je ne pense pas comme toi à m'ôter la vie car malgré tout la Vie est Sacrée et il y a toujours des bons et beaux moments et surtout il y a tout ceux qui m'aiment et à qui je ferais tant de mal en faisant ce choix, et je les aime aussi alors je ne veux pas leur faire du mal et je choisi de vivre ou/et de survivre par amour pour eux et mes animaux aussi….
Je ne veux aucunement faire la leçon à qui que ce soit mais juste dire comment je fais ce choix personnel… Chacun est libre ….
Alors Yolande, bon courage sur ton chemin de la Vie et j'espère que tu auras la possibilité de vivre plein de moments qui te redonnent le goût le plus possible à la vie quelqu'elle soit.
PS moi aussi je fais beaucoup de fautes de frappe et d'orthographe, désolée pour les puristes !!!!

12/02/2014 à 11:18 par pierrette
Merci pour ton témoignage. Moi aussi j'ai la SEP depuis 1992, j'ai 65 ans.
Je suis en fauteuil roulant manuel. La vie n'est pas rose tous les jours.
Beaucoup de souffrances morales et physiques mais il faut faire avec et la vie vaut le coup d'être vécue quand même pour nos enfants et petits enfants.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout fini le suicide, c'est nul !!
Bien sincèrement
Pierrette Gambet une Normande.

12/02/2014 à 10:39 par ludo76
courage a toi je suis aussi atteint de la sep jai 30 ans

12/02/2014 à 08:30 par Eric
Yolande,
Merci pour ton témoignage. J'espère que cela va mettre du plomb dans la tète de certains, ceux qui pensent que la SEP est une maladie de faignants.
Pour ma part mon diagnostique remonte a 1991 et depuis 22 ans je vis avec tous ses emmerdements.

Bises et bon courage à toi,

Eric (ecoutou@gmail.com)

Ajouter un commentaire