« Bonjour,
J'ai mis beaucoup de temps à me décider, je vous ai beaucoup lu et je me suis dit à quoi bon, ils sont tous forts face à leur sep ! Pour faire simple, j'ai cette saleté depuis une vingtaine d'année et non je ne l'aurais pas, c'est elle qui va continuer à me faire souffrir inlassablement !
Je suis aujourd'hui en hospitalisation à domicile, aide à l'autonomie, 3 sondages urinaires par jour, le kiné 3 fois par semaine, etc…
Premier passage des infirmiers à 8h30 et dernier à 22h00, un rythme auquel je me fais, c'est tous les jours de l'année mais ai-je le choix ?
Bien sûr, je peux intégrer une structure mais bof !
Je suis en couple depuis 29 ans, nous avons un fils étudiant de 21 ans, 2 chats et bientôt 3 ! ;)
J'aime lire, broder, internet et suis bénévole à l'APF.
Notre vie suit son cours, en général dans la bonne humeur et quelques engueulades sans gravitées !
Lors de ma dernière hospitalisation en juillet, j'ai subi la maltraitance psychologique, je n'oublierai pas !
Voilà, je mets une photo qui vous montre comment je passe mes journées même si je sors de temps en temps avec mon fauteuil équipé de roues électriques, yes ! Je ne vous ferai pas la liste de croix que j'ai faite dans ma vie et je ne parle pas de "point de croix", lol !
Je suis parfois en colère en vous lisant, ça a l'air si facile pour vous mais je me calme en me disant qu'heureusement qu'il y a plus de sep bénignes que graves !
J'ai très peur de l'été prochain, période particulièrement difficile pour moi.
Souvent le soir en me couchant, j'espère ne pas me réveiller le lendemain mais bon à chaque fois que je me suicide, je me rate…
Je suis si fatiguée, lasse, je vivote alors que je voudrais vivre. Il y a tant de choses à faire, à découvrir…
Pour l'instant, j'évite de réfléchir à demain, à mon suicide ou ma future aggravation.
J'ai l'occasion de rencontrer des gens agréables sur le net dont la dernière m'a fait un cadeau, merveilleux mais ce n'est pas le sujet !
Si vous avez lu jusqu'ici, bravo et n'hésitez pas à me dire pour les fautes !
Conclusion :
« Vivez si m'en croyez, n'attendez à demain. Cueillez dès aujourd'hui les roses de la vie. »
(Pierre de Ronsard)
Bon courage à tous !
Cordialement. »
Par Yolande.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
Pour moi, sep secondaire progressive, j'ai 38 ans, deux enfants en bas âge. Diagnostiqué le 31 décembre 2008 (bonne année, bonne santé!). D'abord, je ne pouvais plus courir, ensuite plus de vélo, après perte d'emploi pour inaptitude, ensuite plus de voiture, et enfin plus marché! Avec les enfants, c'est très pratique, ma femme fait tout et je fait le reste! Je ne suis pas bien couché, assis me convient le mieux. Et je ne parle pas des douleurs juste horribles.
Je trouve rarement des personnes atteintes à ce stade, alors je me contente de lire les commentaires sans oser écrire. Je ne veux pas noircir le tableau mais bon, je me sens vraiment seul devant cette maladie qui me dévore doucement jour après jour (même si je ne suis pas seul), jusqu'où cela ira-t-il? Tout ce bla-bla pour dire que je te comprends plus que fortement. Bonne journée quand même si je puis dire. Et pardon pour les fautes d'orthographe!