La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 13 févr. 2024

La sclérose en plaques, par Yvan.

« Dehors !
Sort de mon corps ! »

« Bonjour,

Je n'ai pas écrit ce texte pour faire un « buzz » mais pour faire rire les gens qui ont perdu leur sourire depuis longtemps.

Ma vie en (sclé)rose : 
Saloperie invisible mais pas du tout risible : vous ne me verrez jamais en bécane avec des sandales, mais plutôt à pied, avec une canne, pour éviter un drame…

Sans être fébrile, je perds l'équilibre, je ne marche pas très droit, mes gestes sont maladroits, même sans faire le fou, je ne tiens pas debout, le sol se dérobe sous mes grolles, et parfois je dégringole, ras-le-bol de me prendre des casseroles, d'avoir des fourmis dans les guibolles qui deviennent folles ; ce n'est pas marqué sur ma trogne. Je ne vois plus trop bien, et parfois, la nuit je tâte les murs avec les mains pour éviter de me prendre un gadin, sur mon chemin, à toute heure la hauteur des trottoirs me fait peur. Monter des marches, avec ma drôle de démarche, c'est ma hantise, qu'on se le dise. Parfois, des rampes sont là pour éviter les patatras, ne pas oublier d'allumer les lampes ! Sinon c'est la bagarre dans mes jambes ! Je ne prendrai pas non plus une trottinette pour me casser la binette et quand je bois ou je mange ça coule de travers, j'en déviens vénère et c'est avec effroi que je risque d'étouffer ma foi ! À cause d'un morceau de poulet mal plumé ou d'une limonade mal bullée et plus tard y'a pas d'intrigue, bonsoir la fatigue. Au quotidien, les objets dans mes mains jouent les « filles de l'air » et c'est vraiment galère pour les ramasser par terre. Le soir, y'a pas d'espoir, c'est le foutoir, rien que pour prendre une douche et aller pisser ça prend une éternité, si bien qu'après je me couche ! Ô râge, ô désespoir, vite une chaise pour m'asseoir avant qu'une gêne-assommoir ne se propage, la chaleur ne fait pas mon bonheur, mes neurones deviennent aphones. Certains nous rient au nez lorsqu'on leur présente notre invalidité… Dans ces cas-là, je leur donne mes cartes, mes plaques et mon handicap ! Alors cap ou pas cap ? 

Je bois ou quoi ? Certainement pas ! Vous êtes carrément à côte de la plaque ! J'ai simplement une sclérose en plaques, et alors ? Dehors ! Sort de mon corps ! Ce n'est pas parce qu'on a une épée de Damoclès au-dessus de la tête qu'il faut s'empêcher de faire la fête ! Que ma famille ne pique pas une crise de nerfs, ce n'est pas héréditaire, et pour les autres, les gens peureux, vivez heureux, ce n'est pas contagieux !

Par Yvan.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 

Rediffusion du 21/08/2017.

25 commentaires
04/03/2024 à 09:07 par Caroline
Bonjour Yvan,
J'adore ton texte, témoignage de ton quotidien. Diagnostiquée SEP fin décembre 2023, je découvre ma nouvelle vie, jour après jour. Mon corps d'avant me manque, l'adaptation est difficile mais ma psychologue m'a bien rassurée en me disant que c'est normal, tout ça est trop récent, je dois accepter la patience de l'esprit et du corps. L'association me rassure, les équipes médicales au CHU aussi. Cela me fait chaud au cœur de lire les témoignages de vous toutes et tous, je me sens moins seule. Belle journée!

29/02/2024 à 09:08 par xavier gostanian
bonjour Yvan., je te souhaite de passer une journée sympa

27/02/2024 à 20:07 par Muriel
La positive attitude pour aider à faire passer la pilule! J ai aussi cette philosophie de vie et elle me permet de continuer à vivre libre.
Merci pour cette parenthèse de bonne humeur.

18/02/2024 à 14:29 par xavier gostanian
Bonjour BOURLON David
Oui c'est important de voir un kiné régulièrement, pour le bien être que ça apporte, dans les mouvements des bras, et des jambes, oui il faut combiner tout ça pour bien marcher, courage.
Xavier

18/02/2024 à 14:08 par xavier gostanian
Rebonjour yvan
Heureusement que j'ai l'habitude de toujours positive, et ça aide pour avancer super bien dans la vie, oui, je te souhaite de bien avancer dans la vie +

17/02/2024 à 14:36 par BOURLON David
Bonjour,
À l' annonce de diagnostic de SEP en 2017 suite à une suspicion de lésions démyélinisantes en Octobre 2003 sans traitement puis encore en Mars 2017 puis suite à une hospitalisation en Juillet 2017, j' ai eu le traitement de COPAXONE 40 MG pour une SEP RR mais suite à une aggravation insidieuse de la SEP en 2018 et que suite à de nombreuses nouvelles lésions le 28/02/2019 et un trouble de la marche avec un diagnostic de SEP Primaire Progressive traité avec du RITUXIMAB du 29/05/2019 au 27/11/2020.
Maintenant ma SEP serait stable et je fais des IRMs de contrôle annuel avec des courts séjours en rééducation fonctionnelle avec des injections de toxine botulique dans mes jambes

28/04/2023 à 20:25 par Belle1
Bonjour yvan je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 35 ans alors se que vous dites je connais garder toujours votre humour ses primordiale bonne soirée

31/03/2021 à 18:14 par Xavier Gostanian
Bonjour Yvan.

C'était l'année 2000, j'avais 24 ans, quand le neurologue, m'avait dit que j'ai la sep, primaire progressive, alors, en plus du traitement de fond, cure de solumedrol, je suis le régime seignalet, car j'avais remarqué que le lait, le gluten, me posse d'énorme problèmes de marche, donc plus de lait, juste pour les cuissons, le pain que je mange, est sans gluten, question d'habitude ; oui tu as raison d'avoir toujours de l'humour, oui ça aide toujours dans la vie ! vie le mieux possible, à fond ! Passe une bonne journée !

30/03/2021 à 13:05 par cloé
Très agréable de lire ce petit texte, il met en joie malgré le sujet, tu as réussi ton pari, bravo et merci.
Cloé

27/03/2021 à 17:54 par Isabelle Gomez
Super texte!!
Vivre nos galères avec humour et savoir que l on est pas seul, c'est déjà un pas de gagné !(même si l' on ne marche pas droit ! ;) )

27/03/2021 à 09:37 par Fabienne
Très bien dit ou plutôt très bien écrit....et si juste

07/09/2020 à 11:31 par Crackers
Merci pour cet écrit !

02/03/2019 à 10:53 par Maudeline
Merci de m'avoir fait sourire, c complètement ca! Bon courage!

23/02/2019 à 23:21 par Lafond anne
Je partage cette même compagne et ce même bonheur de vivre mais je ne suis pas si douée pour écrire.
Félicitation et merci
Au plaisir de continuer à vous lire où de vous entendre un jour.
Anne

23/02/2019 à 13:24 par Hilpert
Bravo pr ce texte oui maladie de merde ça c sûr et souvent pas compris car parfois ça se voit pas physiquement mais c est une souffrance..... Gardons le moral tt façon il faut vivre avec bon courageeeeeeeee

23/02/2019 à 13:00 par Edith
Très bien écrit. Je me suis vraiment régalée en lisant votre texte drôle et digne d'un slam.. Vous décrivez notre quotidien avec beaucoup de dérision certes , mais aussi avec tellement de vérité. Bravo ! Bonne journée

23/02/2019 à 10:30 par Sabine
Excellent !!! Très drôle, la dérision aide à garder le sourire. Merci pour ce fou rire du matin. Bon week-end

16/10/2017 à 20:58 par Guillaume
Au début
Il a 14 ans les neurologues se demandaient quelle maladie je portais Sep ou Sla? Les analyses sang bonnes j echainais les irms avec et sans produit contrastant puis comme j étais hors vidal un Professeur a dis il est jeune je recommande 2g de solumedrole par jour pendant une semaine les poussées devraient se calmer? Oui 6 mois à peine
Bonne soirée à toutes & a tous

16/10/2017 à 20:57 par Guillaume
Au début
Il a 14 ans les neurologues se demandaient quelle maladie je portais Sep ou Sla? Les analyses sang bonnes j echainais les irms avec et sans produit contrastant puis comme j étais hors vidal un Professeur a dis il est jeune je recommande 2g de solumedrole par jour pendant une semaine les poussées devraient se calmer? Oui 6 mois à peine
Bonne soirée à toutes & a tous

21/08/2017 à 16:14 par yvan
Merci pour votre réponse, oui slamer on me l'a déjà dit... j'espère tout simplement que GCM lise mon texte - cordialement - Yvan

21/08/2017 à 16:11 par Bourrelier
Vos mots vont droit au cœur Sepienne depuis 21 ans, voû vous pourriez Slamer avec Grand corps malade. C'est tellement vrai et poétique. Bravo et Merci

21/08/2017 à 15:20 par yvan
merci beaucoup pour votre réponse - cordialement - Yvan

21/08/2017 à 15:07 par Pavy
Bonjour
Merci pour ce beau texte très bien écrit. On s'y croirait comme dirait l'autre mais tout est vrai. Et encore ce n'est qu'une partie.... Il y a la partie immergée et la partie émergée; et tous ces clichés: "tu as mauvais caractère; tu est aigri; tu dors toujours;.....et surtout ne pas répondre; ne rien dire.... Que c'est pénible tout cela... Bonne journée .
Philippe

21/08/2017 à 13:34 par yvan
Bonjour, merci pour votre commentaire. Il est vrai que parfois nous faisons des vers sans avoir l'air...
Il faut dire que si on boit de l'alcool on est alcooliques, nous sépiens, on boit du Fanta, on est doncfantastiques ! (oui je sais elle est facile pas de quoi à prendre une béquille) lol
Bonne journée.

Yvan

21/08/2017 à 12:57 par Christine
Prodigieux, Yvan !
Tu as un don que la sclérose n'a pas entaché !
Il ne te reste plus qu'à y adjoindre la mélodie façon Rap, et tu gagnes, en plus des lecteurs, des auditeurs !
Et puis, la dérision est encore le meilleur remède contre cette envahisseuse que rien n'arrête vraiment.

Continue de nous enchanter avec tes rythmes, tes rimes, tes bons mots.
Belle et longue vie à toi.
Christine

Ajouter un commentaire