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Le 28 mars 2013

La sclérose en plaques, témoignage d’Alexia.

« Le repos n’est pas reposant à tes côtés. »

« Bonjour,

Voici quatre ans déjà que mes maux portent ton nom.
Trois années ont passé depuis mon premier témoignage à ton sujet…

Quatre années remplies de séjours à l’hôpital, d’hôpital à domicile, de séances d’IRM, de prises de sang, de traitements per os divers avec ou sans effets sur les maux que tu m’as offert, certains, non beaucoup, avec des effets secondaires vraiment pas à mon goût !

Plus de 1000 piqûres, au début trois fois par semaine avec de tels effets secondaires que je les ai stoppées un an après avoir commencé (et oui je suis tenace) et ai fait le choix, mais y avait-il vraiment le choix ?, de me piquer tous les jours de chaque mois, de chaque année…

Aujourd’hui la discussion est ouverte avec mon neurologue pour remplacer mes piqûres quotidiennes par un nouveau traitement per os dont on parle depuis tant d’années.
Tout ça pour quoi ?

Pour essayer de te contrer !
La fatigue, les douleurs, les troubles cognitifs, les séquelles que tu me fais vivre… ne me font pas peur !
Même si effectivement tu ne me laisses pas vraiment le choix...
Par ta faute j’ai stoppé quasi totalement de faire les choses essentielles à ma vie, peut-être par manque de courage, d’envie, de précision dans mes gestes, à cause de la fatigue présente (trop présente malgré un traitement qui la diminue), les douleurs…

Tu m’as fait faire des choix qui m’ont été très difficiles à prendre, à vivre et qui resteront gravés dans mon âme et mon cœur à jamais…
Mais ce qui m’est le plus essentiel tu ne pourras jamais me l’enlever : m’occuper de mes enfants, être présente pour eux quoi qu’il advienne, quitte à ne pas m’occuper de moi (mise à part pour te combattre !!!). Fort heureusement ma tribu allant à l’école je peux essayer de me reposer un maxima durant la journée afin de pouvoir faire le plus possible pour eux (même si je ne suis pas totalement satisfaite de ce que je leur apporte… mais quelle maman l’est totalement ?) mais le repos n’est pas reposant à tes côtés.

Ma ténacité, mon sourire, mon envie de continuer, ma joie de vivre, mon (sale) caractère… jamais, au grand jamais tu ne me les prendras …

Oh non, tu ne pourras pas me changer !
Même si à tes côtés j’ai appris que je pouvais dire non aux autres, voilà l’unique bien que tu m’es apporté,  encore faut-il qu’il soit compris, accepté, mais là encore le regard des autres ne m’a jamais fait peur tu ne changeras pas ça non plus.
Lorsque mes proches me parlent de prendre un fauteuil pour faire telle ou telle activité, effectivement je refuse catégoriquement, pas par honte ou par quoi que ce soit qu’ils puissent penser, non je refuse car tant que je peux marcher je marcherai, à ma vitesse certes, avec des pauses mais je marcherai ! Par contre, lorsque moi j’évoque cette éventualité, ou les aménagements que je souhaite effectuer dans ma maison en prenant en compte le fait que cela puisse m’arriver, là j’entends les mêmes me dire « mais non il ne faut pas penser à ça, il faut positiver… ». Mais merde je sais que cela peut arriver, je ne me mets pas d’œillères, je ne fais pas de négationnisme à ton égard !

 Ah oui, des coups de blues j’en ai, comme tout un chacun, ni plus ni moins.

Oui, le combat continue toujours entre toi et moi ma vieille. Tu ne m’auras pas comme ça, oh que non… »

Par Alexia, alias Bibiche.

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Rediffusion du 23/03/2011.

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