« Bonjour,
Ça fait 16 ans qu'on m’a diagnostiqué une maladie du groupe des scléroses en plaques ! Chouette j'ai un nom ! Ma fille a 1 an, elle marche et moi je n’ai plus de sensation sous mes pieds et dans tout le corps ! Dysesthésie ! J'arrête de prendre la voiture…
Je me repose, je suis fatiguée, je n’arrive même plus à signer des chèques ! Je trouve un boulot où je suis assise le plus souvent mais je m'ennuie la plus part du temps !
Depuis 7 ans j'ai tout changé dans ma vie. Nouveau mari, nouveau boulot, mais la est toujours la même ! J'ai beau l'oublier, elle se rappelle à moi régulièrement. J’ai de la chance car je marche encore mais des fois j'aimerais avoir une journée sans douleur, sans fatigue et avoir la pêche ! Je suis assistante maternelle depuis 5 ans. Les enfants me donnent l'énergie de me battre mais parfois j'ai l'impression qu'elle me rattrape. J'ai longtemps vécu dans l'inconscience, avec l'impression que j'étais seule, donc pas d'exemple ! Du coup il fallait avancer. J'ai même essayé de faire du jogging mais ensuite j'ai eu une poussée. La dernière reconnue c'est une névrite ophtalmoplégique ! Bolus de cortisone à 5h30 et à 9h00 avec les bébés ! J'ai actuellement du froid qui passe sur mon visage et des séquelles dans l'œil droit. Moi qui n'aimais pas les lunettes de soleil maintenant c'est obligatoire.
Ça fait 15 ans que je suis sous Avonex®, au début j’avais beaucoup d'effets secondaires, mais maintenant ça va. Pendant les vacances, « on prend des vacances mes fesses et moi » ! Plus de piqûres ! Ça fait du bien ! J'espère être debout encore longtemps pour mes enfants, mon mari et mon travail ! J'ai 44 ans et je suis fatiguée depuis mes 28 ans mais je résiste et je prends tous les moments de bonheur à 100 pour 100. J'adore ma vie, j'aimerais juste que la sclérose en plaques m'oublie.
Cela fait 1 an que je vous lis et aujourd'hui c'est fait, j’ai témoigné ! Je n’ai pas tout mis, ça aurait été trop long ! J'arrive encore à le cacher mais pour combien de temps…
Bon courage à tous :) »
Par Carine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 20/10/2014. « Bonjour,
Ça fait 16 ans qu'on m’a diagnostiqué une maladie du groupe des scléroses en plaques ! Chouette j'ai un nom ! Ma fille a 1 an, elle marche et moi je n’ai plus de sensation sous mes pieds et dans tout le corps ! Dysesthésie ! J'arrête de prendre la voiture…
Je me repose, je suis fatiguée, je n’arrive même plus à signer des chèques ! Je trouve un boulot où je suis assise le plus souvent mais je m'ennuie la plus part du temps !
Depuis 7 ans j'ai tout changé dans ma vie. Nouveau mari, nouveau boulot, mais la est toujours la même ! J'ai beau l'oublier, elle se rappelle à moi régulièrement. J’ai de la chance car je marche encore mais des fois j'aimerais avoir une journée sans douleur, sans fatigue et avoir la pêche ! Je suis assistante maternelle depuis 5 ans. Les enfants me donnent l'énergie de me battre mais parfois j'ai l'impression qu'elle me rattrape. J'ai longtemps vécu dans l'inconscience, avec l'impression que j'étais seule, donc pas d'exemple ! Du coup il fallait avancer. J'ai même essayé de faire du jogging mais ensuite j'ai eu une poussée. La dernière reconnue c'est une névrite ophtalmoplégique ! Bolus de cortisone à 5h30 et à 9h00 avec les bébés ! J'ai actuellement du froid qui passe sur mon visage et des séquelles dans l'œil droit. Moi qui n'aimais pas les lunettes de soleil maintenant c'est obligatoire.
Ça fait 15 ans que je suis sous Avonex®, au début j’avais beaucoup d'effets secondaires, mais maintenant ça va. Pendant les vacances, « on prend des vacances mes fesses et moi » ! Plus de piqûres ! Ça fait du bien ! J'espère être debout encore longtemps pour mes enfants, mon mari et mon travail ! J'ai 44 ans et je suis fatiguée depuis mes 28 ans mais je résiste et je prends tous les moments de bonheur à 100 pour 100. J'adore ma vie, j'aimerais juste que la sclérose en plaques m'oublie.
Cela fait 1 an que je vous lis et aujourd'hui c'est fait, j’ai témoigné ! Je n’ai pas tout mis, ça aurait été trop long ! J'arrive encore à le cacher mais pour combien de temps…
Bon courage à tous :) »
Par Carine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
J'ai beaucoup apprécié ta sincèrité !
Nous avons cette force en nous de continuer a avancer et encore plus que si nous n'avions pas cette colocataire en nous .Comme toi j'ai tout rasé et tout recommencé et wahoooo quel bonheur de vivre a 300% et a trouver notre énergie auprès des enfants et de ceux qui nous aiment sans modération .
Bisous.Mehdi