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Le 18 mai 2020

La sclérose en plaques, témoignage de Caroline.

« C'est un combat de tous les jours,
surtout contre la fatigue,
mais je garde le sourire ! »

 « Bonjour à tous et à toutes, 

Je m’appelle Caroline, j’ai 21 ans, je suis aide-soignante et j’ai été diagnostiquée l’année passée d’une sclérose en plaques. 

Tout a commencé vers mes 15 ans, premier symptôme : fatigue extrême… Rien d’alarmant pour moi et mon médecin traitant. Plus tard, second symptôme : grosse perte d'équilibre. Je ne savais plus marcher, j’avais le tournis et des vomissements… J’ai donc contacté à nouveau mon médecin, qui est venu jusqu'à la maison et m’a convaincue que c’était dans ma tête, que je faisais une dépression et pourtant, moi, j’étais sûre du contraire mais j’ai fini par y croire. J’étais folle ou hypocondriaque, de plus, personne ne me croyait, même pas ma famille, alors j’ai laissé couler.

On arrive alors en mai 2019, période au cours de laquelle j’ai subi un choc émotionnel. Puis, un beau matin, je me suis réveillée avec un mal de crâne invivable et je voyais très mal de mon œil gauche. J’ai décidé d’aller directement aux urgences. On m’a pris en charge assez rapidement et ils étaient très à l'écoute. J’ai vu un ophtalmologue, il m’a fait divers examens. Résultat : névrite optique. Je pense sincèrement qu’il avait déjà une idée derrière la tête sur ce que j’avais… Il a donc demandé à ce que je passe une IRM. De nouveau, les résultats en disaient long : inflammation cérébrale et des lésions médullaires. 

J’ai, donc eu un rendez-vous avec un neurologue. Résultat : hospitalisation, cortisone et ponction lombaire pour confirmer mon cas. 
Tout ça a duré deux gros mois avant de connaitre le verdict…
Et dire que ma mère, pendant toute ses années, ne m’a jamais crue, ni mon médecin… J’en voulais à la terre entière mais quand j’ai su enfin ce que j’avais, j’étais soulagée, vous n’imaginez même pas. C'est un combat de tous les jours, surtout contre la fatigue, mais je garde le sourire ! 

Merci de m’avoir lue, ça fait un bien fou de raconter son histoire. »

Par Caroline.

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5 commentaires
25/05/2020 à 08:29 par Joubert
Bonjour Caro moi aussi je travaillais dans le médical dans une maternité j'ai eu le vaccin de l hépatite B il y a 15 ans maintenant a l epoque ils disaient que les personnes susceptibles de l avoir notre colocataire qui nous suivra a vie a commencé a montrait son bout de son nez midi juin 2017 ça a commencé par fourmillement aux mollets 2 jours de repos ont suivi j etais de garde le week-end et pour ne pas mettre mes collègues dans la mouise j ai été travaillais mais je ne suis pas resté longtemps car je suis allée au 7/7 ce sont des petites urgences le médecin de la clinique ou je travaillais m a arrêté sur le champs il m a c est une paresthésie ( en dessous de la paraplegie) il m a dit si ça ne va pas mieux a la fin du week-end il faut filer aux urgences on m a basculé en neurologie ponction lombaires rien mais a l Irm sur la moelle épinière c etait une catastrophe et un moment donné je ne marchais donc kiné pendant mon séjour j y suis restée 1 mois a l hôpital et 3 mois en centre de rééducation et j ai été diagnostiquée le 4 avril 2018 avec une SEP R.R maintenant je ne travaille plus hélas ca a été dur d accepter car le médical était une vocation pour moi plus qu,une vie professionnelle beaucoup de perte d equilibre je ne plus beaucoup mes pied douleurs neuropathiques sensations électriques dans les pieds parfois dans les jambes maintenant je marche avec un rolator car j'ai voulu abandonner le fauteuil roulant et les médecins préféraient le rolator au fauteuil mais le rolator comme NORMALEMENT......c est pour les personnes âgées je suis défigurées dans la rue

18/05/2020 à 17:56 par CIECIVA Marysa
bravo Caro,pour votre courage,ne le perdais jamais,la vie est un long fleuve tranquille, toujours aller de l'avant,ne jamais baisser les bras,et surtout être bien entourait,vous n'êtes jamais seul,quand ça va pas,dite le haut et fort gros gros bisous

18/05/2020 à 12:59 par Michel
Bonjour
Les personnes soignées et/ou accompagnée doivent être écoutées par les professionnels comment voulez vous qu’ils s’engagent ?
Bravo pour la persévérance et le partage de ton expérience.
Courage

18/05/2020 à 11:33 par Mamimo
Tu as exactement le même parcours que ma fille , mon médecin lui donnait des cachets à la myrtille en disant que cetait dans sa tête .Depuis ses 16 ans ...
Elle a fait une nevrite optique, a perdu l'usage de loeil droit mais enfin on a su le jour de ses 20 ans quelle était atteinte de SEP. Elle était comme toi rassurée de savoir enfin mele si on s'en doutait.
Ponctions lombaires IRM médullaires et cérébraux...enfin le parcours des sapiens...
Cela fait 20 ans cette annee elle est toujours en traitement tous les 28 jours perf de Tysabri.
Elle va du mieux qu'elle peut , elle a un petit garçon de 12 ans qui la remplie de joie.
Il y a des jours plus ou moins bons
Mais la vie est là et il faut croire aux progrès.
Bonne continuation et n'arrête pas de vivre au mieux ...
Prends tous le bons moments
Bon courage à toi
Des bisous du cœur 💕❤💝😘😘😘

18/05/2020 à 08:43 par Christophe
Bravo Caroline,
Garde ton joli sourire, il sera ton meilleur allié.
Oui la sclérose est un combat de tous les jours.
C'est une maladie invivable et difficilement compréhensive par notre entourage, je t'incite à leurs parler pour leur expliquer les effets de cette maladie, notamment concernant la fatigue.
D'une part ils seront plus attentionnés et de l'autre tu te libérera de cette charge mentale.
Je te souhaite de garder courage nous avons tous en nous une petite lumière qu'il nous entretenir.
Ma devise : Le soleil se lèvera encore demain, et même si il peut être voilé par des nuages, il sera toujours là.
Bonne journée,
Christophe, un peu plus de vingt ans de sep.

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