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Le 23 janv. 2019

La sclérose en plaques, témoignage de Céline.

« Je ne pouvais plus rien faire,
même pas me laver. »

« Bonjour,

Alors moi, c'est Céline, j'ai 34 ans (30 mai 1973).
Ma sclérose en plaques, j'ai appris que je l'avais à l'âge de 24 ans, mais les premières poussées (les yeux) sont survenues deux ans avant.
Au départ, 1 poussée par an, pas trop méchante.
Puis grosse poussée aux mains, ce qui a fait que mon employeur n'a pas renouvelé pas mon contrat.
Je ne voulais pas de traitement de fond car j'avais le désire d'avoir un enfant.
Donc j'ai essayé plusieurs choses. Ethiopathe, ostéopathe, méthode Kousmine et la dernière chose venin d'abeille. Mais arrivée à 18 piqûres deux fois par semaine : énorme poussée qui m'a conduite dans un fauteuil roulant, où je ne pouvais plus rien faire, même pas me laver.
C'était en mars 2005.

Toujours pas de grossesse !!! Je faisais un blocage par rapport à celle qui partage ma vie : la sclérose en plaques.
Donc je me suis faite aider par un gynécologue, et au bout de trois inséminations artificielles, c'était bon. Pendant mes 9 mois de grossesse, j'ai fait 5 petites poussées.
J'ai mis naissance à mon petit homme Vianney qui est né le 07 Décembre 2006. C'est le petit bout qui est avec moi sur la photo.
Et donc, dès le mois de janvier, j'ai pu enfin commencer un traitement de fond ; j'ai choisi la Copaxone®. C'est celui qui avait le moins d'effets secondaires*.
Depuis tout va bien, pas de nouvelles poussées.

À ce jour, quelques problèmes d’équilibre, mais j'ai lâché ma béquille et marche toute seule comme une grande. Mais le plus ennuyeux, ce sont mes problèmes urinaires. J'ai d'ailleurs rendez-vous demain pour un bilan urodynamique.

De temps en temps, je suis fatiguée, surtout avec mon petit bout qui me demande beaucoup de temps (même la nuit hi ! hi !).
Ce qui me donne l’envie de vivre à l'heure d'aujourd'hui, c'est ma maman et mon fils que j'adore. Ils sont tout au monde pour moi.

Bien amicalement. »

Par Céline.

* Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 12/03/2008.

16 commentaires
23/01/2019 à 08:43 par Melin
Bonjour pour tes problème d'équilibre trouve un Kine vestibulaire sa ma beaucoup aider bon courage

17/03/2008 à 07:41 par kléolia
Bonjour Céline,
Je suis émue de sentir avec quelle force tu t'accroches à ton petit bout pour Avancer. Je suis d'autant plus touchée qu'il s'agit d'un petit garçon, le mien aussi a été petit comme le tien. Désormais, il me dépasse 1m78 contre 1m70. J'en suis fière. Si tu veux partager mon témoignage, tu le trouveras en archives au mois de janvier 2008, à la fin dans la rubrique "toutes les notes".
Prends bien soin de lui et beaucoup de chance et bonheur pour tous les 2 !!!
Amicalement Kléolia

17/03/2008 à 06:50 par kléolia
Navrée Christiane,
Il est tôt. Je n'ai pas passé une nuit de rêve. Je viens de relire votre mail et effectivement viens de découvrir que vous êtes bien la maman d'Alain. Une maman apporte tellement d'Amour, la meilleur nourriture pour l'Homme !
Bonne journée ! Kléolia

17/03/2008 à 06:46 par kléolia
Bonjour Christiane,

Votre présentation de site m'a beaucoup touché avec tte la symbolique de l'arbre qui pousse, porteur d'oiseaux 'symboles de Liberté" et cette blanche Colombe "synonyme de Paix.
Je ne sais pas, vous êtes maman d'Alain ? Je me trompe peut-être, j'en suis navrée. En tout cas, il a de la chance d'être aussi bien épaulé !
Bien à vous Christiane.
Kléolia

16/03/2008 à 08:50 par Christiane
Bonjour Céline

Oui, je peux te dire que j'ai été émue de voir ta photo, avec un enfant dans les bras. C'est arrivé! Le petit ange est adorable. Je suis tellement heureuse pour toi.

Alain est en train de refaire le site www.mooncorp.ch. Parallèlement, j'ai ouvert dernièrement un groupe MSN : Amitié-Mooncorp
http://groups.msn.com/mooncorp/_homepage.msnw. Je continue à être à ses côtés dans ce nouveau chemin de vie qui lui est imposé. Tout le monde me comprendra ici... Si tu as envie de venir nous rejoindre, ça me ferait vraiment plaisir. Evidemment, à ta convenance!

J'avais vu ton coucou, en juillet dernier je crois, sur le site d'Alain titré "une revenante"... mais ce forum n'existe plus. Nous n'avions donc plus tes coordonnées.

Je te fais un gros gros bisou... un autre au petit Vianney. Et on se tient la main!

Christiane

16/03/2008 à 01:23 par Céline
Bonsoir à tous,
Très heureuse de lire vos commentaires , ça fais chaud au coeur.
Dans mes désirs de vivre , je voulais vous dire que je réalise d'autres projets. Mon ami et moi venons d'acheter notre maison , et sommes en pleins travaux. Comme quoi .........
Elle est là ( sep ) c'est un fait . Je vis avec ( pas le choix ) mais je choisis de vivre. Ma mère que j'adore , mon fils , mon ami.
Enfin voilà !! Il faut aller de l'avant ( pas toujours facile , je ne suis pas toujours forte , je ne me sent d'ailleurs pas spécialement forte) c'est pour cela que vos témoignages m'ont énormément touchés.
Merci
Je ne me voyais pas du tout vivre sans enfant, ma neurologue désespérée et ne me comprenait pas . tant pis j'y suis arrivée , je l'ai mon petit ange.
Alors bien tendrement , je vous embrasse à tous
Une pensée spéciale à toi Christiane , moi non plus je ne t'ai pas oublié , et serait ravis de pouvoir rediscuter avec toi.
Bisous Céline.

15/03/2008 à 14:13 par Christiane
Céline!

Je m'étais procuré le livre d'Arnaud dès sa sortie et nous avions même échangé un petit courrier à l'époque. Je viens régulièrement visiter son blog et j'admire tellement son action.

Et voilà que je te retrouve, toi, ici. Tu faisais partie du e-group de www.mooncorp.ch (le site d'Alain sur la sclérose en plaques). On s'est perdu de vue et je recherchais désespérément ton adresse. Merci Arnaud! Grâce à lui j'ai de tes nouvelles.

Je t'embrasse affectueusement

Christiane, la maman d'Alain diagnostiqué SEP en 2003

13/03/2008 à 17:16 par alexandrine
bravo celine pour ton courage j'ai 28 ans je souhaiterai avoir un enfant mais j ai peur de pas arriver a l assumer a cause de notre copine la sep.
ton petit bout est magnifique

bises

Alexandrine

13/03/2008 à 11:55 par claudie
Non, non, un périnée.

13/03/2008 à 11:39 par Arnaud Gautelier
Salut Claudie,
Tu veux dire un péroné ?!?!
Bizzzzzz,
Arnaud.

Merci Céline pour votre témoignage !!!

13/03/2008 à 11:20 par claudie
Tintin, pour infos, les hommes aussi ont un périnée…
téléphone moi pour que je t'en parle ;)))
Claudie

13/03/2008 à 00:24 par guimauve
merci pour ce témoignage....il m'encourage dans la voix que nous avons choisi mon chéri et moi, c'est à dire d'avoir un enfant même s'il faudra que nous passions par la fiv (fécondation in vitro)....par contre, j'espère ne pas être obligée d'arrêter mon traitement trop longtemps (je suis sous copaxone, il faut stopper les injections deux mois avant toute grossesse) et que ça marchera du premier coup (contrairement à toi qui as eu 3 inséminations ?!!).....(la copaxone est trèèèèèèès efficace pour moi, mais si j'arrête, la maladie revient très vite !)

12/03/2008 à 23:23 par Tintin
Bonjour Celine,
Ce petit Vianney est très mignon et bien sûr certainement fatiguant de temps en temps comme tous nos enfants... surtout la nuit ! Bonne continuation à tous les deux.

ps : désolé, rien à dire sur le périnée !!

Tintin.

12/03/2008 à 16:42 par baudry
Bonjour Céline,

je suis une intervenante non SEPiens et régulière sur le blog Notre sclérose car je suis une amie du président (et j'en suis super fière !).
Tout ça pour dire que qd on a eu un bébé, on peut avoir des problèmes urinaires suite à l'accouchement (je n'entre pas dans les détails pour ne pas casser la beauté de la naissance auprès des sensibles futurs papas…).
Bref, tu peux faire une ré-éducation et tout remarche ! Ce que je veux dire en clair, c'est que l'incontinence que tu as, n'est peut-être pas liée à la SEP mais à la mollesse de ton périnée (Oup, c'est dit…) et dans ce cas, ça s'arrangera vite !
Merci en tout cas pour ton témoignage et bravo pour le beau bébé !

Claudie

12/03/2008 à 15:30 par Handi@dy
Merci pour ce joli témoignage, Céline! Toi aussi, la SEP t'a chopée jeune, comme Vincent et d'autres, zut! Mais elle ne t'a pas empêchée de faire ta vie et de réaliser ton désir d'enfant!

Ton parcours nous apprend pas mal de choses: qu'on peut avoir été en fauteuil et en être ressorti (bon, moi je fais figure d'exception!), avoir eu des handicaps lourds qui ont connu une rémission très satisfaisante. Ca aidera ceux qui sont en grosse poussée à affronter ces pépins!
Tu témoignes aussi de la difficulté à garder certains emplois quand la zone atteinte (mains) est nécessaire!

Il y a les poussées pendant ta grossesse aussi qui donnent tort à ce que disent encore certains neurologues qui affirment qu'on est immunisée en tant que femme SEPienne enceinte... La SEP, c'est bien plus compliqué que cela, et tu n'es pas la première qui ait eu des poussées enceinte. Ca fait encore partie de ces variables différentes d'un individu à l'autre! Mais le fait que tu ailles bien maintenant devrait rassurer les futures mamans SEPiennes!

Enfin, ce que tu dis des méthodes tentées pour enrayer autrement la SEP, on est tous pareils, prêts à presque tout essayer. J'en connais, qui ont pratiqué Kousmine, Seignalet et co, à la lettre, sur du long terme, il y a ceux qui se sont retrouvés en fauteuil, et d'autres qui affirment que ça les a maintenus valides, en fait, c'est encore cette variable qui fait que chaque SEP est individuelle et qu'il n'y ait pas de régime ou méthode qu'on puisse généraliser à tous. Pas de bol! On ne peut pas se comparer!

Les blèmes urinaires sont aussi très variables selon les individus, de la petite fuite à l'incontinence totale mode goute à goutte permanent (mon cas). Certains médocs peuvent parfois aider... Bref, ton bilan sera suivi d'une consult qui t'aidera à choisir la parade la plus appropriée!

Bravo d'avoir pris ta vie en main, pas simple de renoncer à un traitement pour faire un bébé, il faut du courage! Ton fiston est chou et je comprends très bien qu'il t'aide à te battre! Le soutien d'une maman, ça doit être précieux aussi! Je te souhaite bonne continuation, @mitiés SEPiennes.

12/03/2008 à 09:06 par yasmina
bonjours Céline,témoignage très touchant c'est vrai que c'est pas facile d'etre maman et avoir cette maladie tu a eut beaucoup de courage ,moi j'ai 2 enfants et j'aurai bien voulu en avoir encore 1 mais j'avai trop peur de se qu'il pourrai m'arrivée ,je sui traité par tysabri j'ai déjà eut tou les autres traitements mais sa ne marchai pas mais j'ai quand meme fait une poussée avec le tysabri.Heureusement que tu a ta maman qui est là pour toi moi je me bat seul contre cettte maladie bisous.

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