La sclérose en plaques, témoignage de Clalis.

« Bonjour à tous, C'est à 37 ans que cette saloperie a jeté son dévolu sur moi, maintenant j'ai 42 ans et ce n’est pas évident de vivre avec, avant j'étais en pleine forme, Lorsque ça a commencé, j'ai eu, si je me rappelle bien, une baisse d'audition, j'ai consulté  un ORL qui m'a dit que j'avais perdu 30% d'audition à l'oreille gauche. Ensuite ça s'est enchaîné : - Des fourmis dans les mains, j'ai vu avec ma généraliste : peut-être le canal carpien, on va voir, - Une baisse visuelle d'un seul coup, je travaillais beaucoup sur écran donc…, j'ai consulté un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes, mais avec les lunettes : pas d'amélioration, donc je vais de nouveau voir mon ophtalmo, qui me modifie le verre gauche je change donc le verre et toujours pareil. - Lorsque je marchais, j'étais souvent comme soûle ! Sans rien boire ! Au boulot j'avais une collègue, c'était une vraie garce et elle s'était mise bien avec la chef pour m'en faire voir. Les nanas au boulot c'est pas top, moi, qui avait un tempérament à ne pas me laisser faire, j'étais un peu perdue et je pleurais souvent. Mon docteur de l'époque, m'a prescrit des antidépresseurs (que je n'ai pas pris), je me connaissais trop bien et je savais que ce n'était pas ça. Elle m'a fait passer un scanner : rien. J'ai changé de médecin et après plusieurs tests, il m'a envoyé voir un très bon neurologue qui m'a fait passer une IRM. Donc lorsque j'ai revu le neurologue, il m'a dit « il y a des tâches blanches, mais je préfère que vous preniez rdv avec le Professeur Lyon-Caen à la Pitié-salpêtrière et que vous fassiez une ponction lombaire. « À 80% je diagnostique la sclérose en plaques mais je préfère être sûr avant de vous dire quoi ». Alors ponction lombaire (trop mal !) et rdv avec le Professeur (Un grand Professeur que je respecte, beaucoup de charisme et vraiment super). Mais il a confirmé la sclérose en plaques, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je trouvais cela injuste mais maintenant il fallait se prendre en mains. J'ai donc repris rdv avec mon neurologue et moi qui ne connaissais pas la sep j'ai commençais à l'apprivoiser (pas le choix). Diaminopyridine®, Neurontin®, bolus de Solumédrol®, Avonex® (pendant 8 mois, pas d'effet sur moi à part comme la grippe chaque semaine), Endoxan®, et re-Solumédrol®. Pour l'instant je fais un break et je reprendrais les bolus de cortisone au mois de septembre. Conclusion : Je pense que pour ma part les traitements évitent l'évolution plus rapide de ma sclérose en plaques progressive sans poussée. J'ai un bon mari, 2 filles adorables et surtout en bonne santé, alors la vie est belle. Je vis maintenant différemment, avec parfois le blouz. Je savais déjà de toutes façons que sur terre nous ne sommes pas grand chose et que trop de gens se prennent la tête et ne prennent pas conscience de la CHANCE qu'ils ont. VIVE LA RECHERCHE ET BON COURAGE À TOUS ! BIZZZZZZZZZZZZZ… » Par Clalis. > Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !