La sclérose en plaques, témoignage de Didier.

« Ma sclérose en plaques résumée en version courte. Né en 1956 je suis devenu épileptique à l’âge de 16 mois. Cela ne se traduisant pas par des crises franches mais par des absences, périodes d’aphasie de une à deux minutes. Depuis il a toujours fallu que je sois sous traitement pour être stabilisé. Mais cela ne devait pas suffire. Le 11 juin 1991, j’avais alors 35 ans, quand ELLE m’a sauté à l’œil. Je m’en suis rendu compte assis à un coin fenêtre du RER A. En regardant le paysage qui défilait, j’avais mal au coin de l’œil droit. Puis ce fut autour de l’orbite. Ensuite un halo trouble est apparu et enfin un voile. Je voyais net mais comme si je regardais à travers une vitre embuée. Visite chez l’ophtalmo, examen du fond de l’œil, névrite optique. Envoyé en consultation chez le neurologue à l’hôpital, je fus bon pour mon premier flash de Solumédrol®. Ma vue de l’œil droit était passée de 10/10 à moins de 1/10 en deux semaines. Le retour à la normale s’est étalé sur plus de six mois. Le 2 février 1992, jour de la chandeleur,  j’étais en vacances en Savoie, quand ELLE m’a attrapé par la patte et m’a emballé tout le membre inférieur gauche dans un gros paquet de coton. Perte de sensibilité. Le froid me donnait une sensation  de brûlure ; je marchais sur le carrelage comme sur le toit de l’enfer. Hôpital de semaine dès mon retour en ville, trois flashs. S’en suivi diverses poussées. Un jour ELLE m’a même attrapé par la taille. Cela continua ainsi jusqu’en 1997, mise en place du Betaferon®, ensuite passage à l’Avonex® en 2001. Lors de ma mise sous Betaferon®, ma copine, qui m’a lâché ensuite, a gentiment attiré mon attention sur le fait que le produit devrait être gardé au frais. Ce qui était vrai à l’époque, 8°c maximum. Donc fini pour moi les voyages en circuits organisés que je faisais chaque année et auxquels je tenais tant. Il me restait les séjours avec frigo-bar dans la chambre. Je sentais mon univers se rétrécir. Après 7 ans SANS, en 2004 à nouveau une poussée. Perte de sensibilité au bout des doigts. Flash et retour au Betaferon®. Mais jusqu’ à aujourd’hui cette poussée persiste. Depuis 2004 elle s’accompagne de douleurs dans les jambes, d’une fatigue constante sans oublier les incompréhensions du monde professionnel. Pas d’adaptation de mon poste malgré les recommandations de la médecine du travail et ma reconnaissance comme travailleur handicapé par la MDPH. De mon côté, j’ai voulu forcer, faire quand même mais cela m’a conduit à la dépression. Une dépression qui a duré deux ans et pendant laquelle je me mettais à pleurer comme une fontaine au quart de tour même et surtout à l’évocation des bons moments qui me paraissaient désormais inaccessibles. À ce moment-là j’avais le tiercé gagnant : épilepsie, sclérose en plaques, dépression. Tout cela m’a conduit au mi-temps thérapeutique puis à l’invalidité 2. Depuis maintenant deux ans, j’ai cessé tout activité professionnelle. Malgré cela  j’ai toujours gardé des activités associatives dans la mesure de mes capacités. À 53 ans je suis célibataire (à cause de mes problèmes de santé que je traine depuis ma plus tendre enfance, je n’ai jamais pu trouvé l’âme sœur), j’ai toujours mes parents pour me soutenir. Mais je me sens condamné à la solitude et ça je n’aime pas. » Par Didier. -> Soutenez l'association Notre Sclérose ! Cliquez ICI !