La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 23 mars 2019

La sclérose en plaques, témoignage de Jennifer.

« Je me souviendrai à vie
de mes 20 ans. »

« Bonjour,

Ma sclérose, je finirais presque par l'aimer…
Ne vous y trompez pas on ne peut pas dire qu'avoir la sclérose en plaques soit une chance mais ce n'est pas non plus la pire chose qui puisse arriver dans la vie. Si on commençait par le commencement. J'ai toujours été une enfant dynamique, jamais malade jusqu'à mes 14 ans, diagnostiquée d'une encéphalomyélite déclenchant tout un tas de symptômes, perte d'équilibre, trouble de la vue, paresthésie…

Pourtant patience et repos font tout disparaître amenant même mon neurologue à m'annoncer que je ne craignais plus rien et pas la sclérose en plaques. J'ai malgré tout, pendant des années, eu des petits symptômes aléatoires, mais ça ne m'a pas empêché de vivre, ni de fêter mes 20 ans comme il se doit. Un thème pour mon anniversaire : uniquement des cadeaux que je garderai à vie. Ah je ne m'attendais pas à tomber malade dès le lendemain et que mon neurologue m'offrirait trois jours plus tard un cadeau que je garderai sûrement à vie : le diagnostic de ma sclérose en plaques.

Bien sûr il ne l'a pas annoncé sans preuve à l'appuie, il m'a offert ma dixième IRM et ma cinquième ponction lombaire, au moins grâce à la maladie mon voeu est exaucé, je me souviendrai à vie de mes 20 ans. Au début je n’ai juste pas voulu y croire, 2 ans auparavant on m'avait dit que je n'aurais pas cette maladie dont je me souvenais à peine le nom. J'ai cru à une erreur, une mauvaise blague comme si on pouvait sérieusement croire qu'un neurologue diplômé blaguerait avec ça. Tout c'est enchaîné très vite. Il m'a prescrit un traitement, une piqûre par jour, j'avais des rendez-vous tout les 6 mois inscrits dans mon agenda scolaire. Je n'ai pas sérieusement compris avant que les infirmiers viennent m'apprendre à me piquer moi-même. Puis, c’est la colère qui est venue : « j'ai 20 ans et déjà une maladie qui va me coller pendant de longues années, y'a 2 mois je voyais un avenir, aujourd'hui je sais même plus si j'en veux un. Mais qu'ai-je fait pour avoir ça ? ». Ce refus ne m'a pas permis d'aller mieux, seulement de refuser le traitement pour en avoir un autre. Une fois par semaine et des prises de sang régulières. Avec celui-là j'acceptais mieux la maladie, mais des problèmes de santé sont arrivés et j’ai été obligée d’en changer pour un plus fort encore. Et de trois et ça a encore loupé, des problèmes de respiration lors des injections, des maux de tête incontrôlables. Puis retour aux sources, j'ai repris le premier traitement 2 ans après ce premier échec et il faut avouer que ça marche aujourd'hui. Sûrement parce que je suis mieux dans mes baskets.

Mis à part les problèmes de traitements, d'un point de vue relationnel je dois dire que j'ai pris 10 ans en 2 mois. J'étais dans ma tête, encore une adolescente, j'avais mon histoire d'amour qui comptait plus que tout au monde, des études je trouvais encore inutiles puis tout d'un coup la vie me rattrape. Une grande baffe et je me réveille en me disant : « maintenant je dois me battre, je dois arrêter de rêver et me rendre compte de ce dont j'ai vraiment besoin ». Mon fiancé ? Ah lui après l'annonce du diagnostique, il a oublié de me donner des nouvelles pendant des semaines, comme quoi on trouve pas l'homme de sa vie, celui qui sera à nos cotés pour le meilleur comme pour le pire, à 18 ans. Une épreuve difficile mais qui révèle la vraie nature des gens. Quelques temps auparavant j'aurais sûrement cru que c'était la fin du monde de rompre avec lui. Mais aujourd'hui je remercie ce diagnostique de m'avoir évité un mariage avec un lâche. Les amis là, on les reconnaît aussi. Il y'a ceux qui sont désolés pour toi, ceux qui t'envoie un e-mail, et y'a ceux qui prennent leurs vacances pour être à tes côtés, ceux qui font des kilomètres après le boulot pour venir te faire un coucou à l'hôpital. Et on a des surprises. La bonne surprise de découvrir qu'on a compté sur les bonnes personnes et que certaines autres, se révèlent être bien plus que de simples connaissances. Encore une fois sans la maladie je n’aurais même pas imaginer tout ça.

Le point négatif c'est plutôt ma famille, ils ont été là, le sont toujours, mon problème c'est d'entendre qu'ils souffrent autant que moi, qu’ils ressentent ma maladie. C'est gentil, je ne doute pas qu'ils soient touchés par ce qui m'arrive, ils m'aiment, je comprends, mais personne ne peut dire qu'il souffre à la place d'un autre ou que s’il va mal c'est parce que vous êtes malade. C'est déjà difficile de le vivre alors entendre des personnes que j'aime me dire qu'ils le vivent aussi et plus mal que moi, c'est insupportable. Heureusement ils se calment et 2 ans et demi après le diagnostique je crois que ça leur passe.

Dernièrement mon neurologue m'a conseillé une chirurgie contre mon problème de poids, chose à laquelle je n'avais jamais songé avant mais je dois dire que cette perspective me plait. Je m'assume mais ressembler à toutes ces filles si belles, qu'on croise dans la rue, me fait envie aujourd'hui. Sans ma maladie je n'aurais sans doute jamais fait ça mais au final je préfère. La sclérose en plaques n'est pas toujours facile à vivre, les poussées sont même désagréables, la cortisone insoutenable mais au fond ma sclérose a changé ma vie, m'a changée, j'ai grandi, appris à prendre soin de moi et à me battre pour mon avenir. Je suis étudiante en pharmacie et j'espère bien voir naître le médicament miracle contre la sclérose.

En attendant, je profite de ma nouvelle vie, je fais des projets comme mon opération et je profite de chaque jour, car je sais que le lendemain je peux me réveiller avec les jambes toutes engourdies, des vertiges incontrôlables ou encore des difficultés à parler et que les gens me regardent parfois en se disant que je suis jeune et sûrement ivre ou droguée, alors que je ne touche à rien de tout ça. Je les regarde et je pense que mon état est temporaire mais que leur ignorance est permanente. Heureusement pour moi pour l'instant j'ai récupéré de toutes mes poussées et c'est peut-être pour ça que ma sclérose je la trouve pas si mal que ça. »

Par Jennifer 22 ans et la vie devant elle.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 07/03/2011.

24 commentaires
24/03/2019 à 21:10 par Caroline
Bonjour Jennifer,

Je suis admirative de ta vision de cette maladie.
J'ai appris mon diagnostic de la même façon que toi: une encephalomyelite (qui m'a fait tomber dans le coma pendant 3mois :S) et maintenant on me donne des réserves pour reprendre mes études 😡 je m'attendais à ce diagnostic ensuite mais quand je l'ai reçu, la première chose que j'ai dis à ma mère était: " c'est pas grave maman".
Avec la suite de mon coma, ça m'a permis d'enchaîner tout de suite sur ma nouvelle organisation avec la sep.
Tu as raison on grandis vachement avec tout ça!
Bonne continuation à toi et bon courage pour tes études !!

11/08/2016 à 16:45 par sebastien lisa
je vais faire un petit commentaire

certaines vérités sont bonnes à dire comme la présence des vrais amis. Les faux amis partent plus vite que l'on pensent.

Bon je vous laisse et merci de me répondre

je connais un pote qui a la sep
cela a été un choc à son annonce
merci de me répondre

11/08/2016 à 16:39 par sebastien lisa
je viens de lire ce témoignage très touchant et surtout avec des vérités envers les vrais amis.

Je vais reprendre la phrase du dessus "peux tu me répondre parler.

Merci

je précise je n'ai pas la sep mais j'ai eu un choc quand mon pote me l'a annoncé.

21/05/2012 à 10:15 par Joël
Bjr Jennifer, et Merci. Peux-Tu répondre, parler, encourager, "supporter" Lalou qui porte Son témoignage "désespéré" ce jour.
Paix et Lumière à Toi, aux Tiens.

16/05/2012 à 14:25 par vincent
Bonjour à tous, une action en Belgique à soutenir pour la sclérose en plaques !!! un GRAND MERCI.
Envie de faire une bonne action pour la recherche sur la Sclérose en Plaques? Chacun de vos “likes” sur cette page permettra de donner 0,25€ au profit de la Fondation charcot pour la recherche scientifique. JE COMPTE SUR VOUS POUR MASSIVEMENT “LIKER” CETTE PAGE ET FAIRE PASSER LE MESSAGE AUTOUR DE VOUS!! http://www.facebook.com/changeyourshoes

16/05/2012 à 12:56 par roza
Moi aussi on ma annoncer ma sep jeune a 20 ans. Et tu as raison on grandis plus vite a cause de cela. Garde ce moral d'acier et garde tes amis. Ne t'empeche pas de faire des choses a cause de la sep. Je me suis trop protegé jeune maintenant a 30 ans j'essaye de me rattrappé lol bisous

15/03/2011 à 15:42 par Jennifer
Merci :) t'as tout a fait raison

13/03/2011 à 07:55 par Alexandra
C'est pas très facile de grandir d'un coup comme ça et de se rendre compte de la réalité si vite... mais c'est malheureusement ou heureusement à travers l'épreuve qu'on rencontre les vrai gens ; et ça ça vaut tous l'or du monde ! Bonne route ;)

10/03/2011 à 15:45 par Jennifer
Merci kaji :) c'est trés gentil. Biz

10/03/2011 à 15:44 par Jennifer
Je t'en prie vincent fais toi plaisir, plaggie moi autant que tu veux lol ça fait plaisir d'un côté :) Bise

09/03/2011 à 11:42 par kaji
félicitations, ton expérience raconte très bien tous les effets et leurs conséquences ! On est obligé de tout lire pour pouvoir souffler un bon coup à la fin !
Chapeau Jennifer ! Tu as tout compris ! BIZ, KAJI

09/03/2011 à 10:15 par vincent,petit corps malade
Bonjour Jennifer, je vais avec ta permission faire un plagia d'une de tes phrases :" Je les regarde et je pense que mon état est temporaire mais que leur ignorance est permanente ", je me le garde comme let-motiv !!!!Bises, vincent, petit corps malade.

08/03/2011 à 09:51 par Jennifer
Merci à toi. Je penses comme toi que quand on va bien on se fait une montagne de tout et on ne profite pas mais dés qu'on tombe malade on se réveil et on profite de chaque instant en sachant que tout peut basculer le lendemain. Dans le fond cette maladie permet de vivre plus intensément. Je suis heureuse de voir que pour toi aussi ça va maintenant et je te souhaite beaucoup de courage.
Des bisous

08/03/2011 à 09:44 par michèle
Merci pour ton témoignage magnifique. Avec la sep on vit la vie à 150%, parce qu'on sait apprécier les instant où on est bien.
Juste avant qu'on me déclare la sep, j'ai perdu 32 kg sans rien faire, ça change une vie ça aussi, alors je te souhaite tout le meilleur pour ton opération.
Peu avant le diagnostique, mon mari est moi nous nous somme quitté parce qu'il ne comprenait pas mon comportement , je m'étais complètement renfermée, je prenais plein de morphine (entre autre), je ne voulais voir personne, puis il y a eu ce que j'appelle mon " réveil": j'ai arrêté tout les médicaments avec l'aide de médecins spécialisés dans la douleur.
Je revivais et là paff! cette maladie qui vient tout gâcher. On a recommencé à se découvrir avec mon mari, il est revenu vivre avec moi il y a peu après 2 ans de séparation, on s'aime encore plus qu'avant.
Finalement la vie est belle, je l'avais oublié pendant 4 ans.
Je ne sais pas si le fait de savoir qu'il y a une épée de Damoclès en dessus de nos têtes nous donne cette force que je retrouve chez les sepiens et on est doué pour faire le ménage autour de nous..;)
Gros bisous à toi et vis tes rêves à fonds

08/03/2011 à 09:43 par Jennifer
Merci pour ton commentaire, c'est trés encourageant tu as une vie bien remplie. Perso j'étais en sep progressive avant de me décider a quitté mon fiancé et avant de partir loin de lui et son égoïsme, aujourd'hui avec ma nouvelle vie, nouveau projet je suis en sep rémittente. :) J'espére bien autant profité de la vie que toi.
Des bisous

08/03/2011 à 00:21 par mailusine
Bravo Jennifer ! Tu as, finalement, bien réagi ! Je suis SEP depuis 1973. Oui, çà fait longtemps ! lol ! Mais j'ai mené la vie que je voulais, à cause, ou peut-être, grâce à la SEP ! J'ai eu deux enfants pendant SEP, deux fils, qui ont 30 et 33 ans bientôt. Avant, j'ai eu une fille qui va avoir 39 ans. Elle avait 10 mois lors de la première poussée. Comme toi, les premières poussées n'ont pas laissé de séquelles et j'ai pu travailler pendant des années, sans problème. J'étais secrétaire d'archi. Depuis 2003, je suis passée de SEP rémittente-progressive à SEP progressive lente. Je vais être à la retraite en juin ! youpi ! Mes 3 enfants vont bien, et les 3 enfants de ma fille aussi. J'ai été mariée deux fois, mais, comme toi, la SEP a révélé le caractère de mes deux maris !
Alors oui, Jennifer, tu as la vie devant toi !

07/03/2011 à 20:27 par Clothilde
Merci ma belle.
Plein de courage et de positif à toi aussi!!!
Et un gros merde pour ton opération (ne pas répondre merci sinon çà porte malheur!!! lol)
Bises

07/03/2011 à 14:31 par Jennifer
Merci Chlotilde, ça me fait plaisir de voir que mon histoire t'as touché et que je suis pas la seule à avoir réaliser que j'étais avec un homme superficiel. Je suis contente que toi aussi tu profite de ta nouvelle vie et que t'es retrouvé un équilibre.
Je t'embrasse également, bon courage et bonne chance pour la suite.

07/03/2011 à 12:50 par Clothilde
Salut Jennifer,
Je ne lis pas souvent les témoignages, mais le tien je l'ai trouvé super, et très ressemblant avec mon expérience! Sauf que moi, j'ai 35 ans!
En fait, je suis assez d'accord avec toi, sur le fait que la maladie nous fait grandir, nous assumer, et nous battre pour les bonnes choses. Ne pas nous plaindre pour du superflux, ne pas s'embêter avec des personnes qui n'en valent pas la peine...
Moi mon ex m'a quittée aussi, alors kil savait que j'avais une SEP... mais qd elle m'a posé des pb moteurs... il a pris ses jambes à son cou! Pourtant, on a un petit garçon ensemble!
Mais merci ma SEP, parce que ma vie est plus belle depuis que je ne suis plus avec!!! lol
Today, grâce à ma SEP, j'ai changé de job, et j'ADORE ce que je fais!!!
J'ai un chéri, et lui, il m'aime pour ce que je suis réellement... et çà çà vaut tout l'or du monde.
Quant à mon fils, il assure grave!! Il vit tout à fait normalement, et est bien dans ses bask... comme koi, la SEP peut représenter juste "un détail"...
Je t'embrasse, et suis vmt ravie de voir que je ne suis pas la seule à positiver à ce point!
A bientôt.

07/03/2011 à 12:18 par Jennifer
Merci pour tes encouragements. Ne t'en fait pas je profite de ma vie telle que je suis mais j'aime bien les changements que la sep m'entraine à faire :) Promis dés que j'ai le remède miracle dans les mains je le fait savoir à tout le monde lol.
Des bisous

07/03/2011 à 12:16 par Jennifer
Merci pour tes encouragements, ne t'en fais pas je profite, je croque la vie à pleines dents comme on dit, bien plus qu'avant de tomber malade! Je te souhaite tous pareil et que tu vive le maximum de haut.
Des bisous

07/03/2011 à 11:20 par Didl
Coucou,
Merci pour ce témoignage et je t'envoie de gros encouragements pour tes études de pharma. Un seul but pour toi : trouver le remède miracle ;-).
Pour les filles si belles qu'on croise dans la rue, pas de stress inutile. Le look n'est pas le plus important dans la vie. Ce qui compte c'est le moral et de profiter de chaque instant qui passe. La vraie richesse c'est ça.
Et comme tu le dis si bien, les vrais amis se révèlent lors de cette épreuve. De mon côté ça a renforcé des liens et créer des complicités innatendues. Bref, la sep, il n'y a pas que du négatif.
Bon courage à toi et garde la pêche !

Didier

07/03/2011 à 09:27 par Martine
Un grand merci pour ton témoignage plein d'optimisme, tu as raison d'avoir envie de profiter de ta vie pleinement, cette maladie il faut la mettre de côté et vivre malgré tout en se disant qu'on est normale et qu'elle ne va pas gâcher notre avenir ! moi, ça fait 18 ans que je vis avec, il y a des hauts et des bas mais ça va... alors je te souhaite bon courage et de réussir ta vie comme tu le souhaites !
Je te fais plein de bises !

07/03/2011 à 09:22 par David
Bravo pour ce temoignage, plein de sensibilité et de sincérité

Ajouter un commentaire