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Le 19 sept. 2018

La sclérose en plaques, témoignage de Laetitia.

« Cela ne se voit pas, mais,
dès qu'il y a de la pente,
mes jambes se transforment en coton. »

« Bonjour,

Aujourd'hui, environ un an et demi après cette annonce, je vais bien !
J'ai traversé de grandes périodes de doutes et d'angoisses, et aussi fait la connaissance de mon traitement de fond. Il m'aura fallu une année pleine pour pouvoir arriver à revivre à peu près normalement, à accepter, même si on ne peut accepter telle injustice !

Ce qui me conduit à témoigner aujourd'hui, c'est ma colère !
Je voudrais dire aux "valides" ce que je vis au quotidien à cause d'eux. Oui je sais, ça fait un peu dénonciateur, mais je le vis comme une terrible injustice.

J'ai attendu 6 mois comme tout le monde que la MDPH m'accorde un statut de travailleur handicapé, une carte de priorité, une carte de stationnement et une invalidité permanente de 50%. Pendant ces 6 mois, jamais je ne me suis permise de me stationner sur les places GIC-CIC (les places handicapés), et aujourd'hui que ma voiture arbore un magnifique macaron, je me fais parfois insulter ! On me regarde de travers, on m'envoie balader, et pareil aux caisses prioritaires des magasins.
Pourquoi ? Parce que je suis jeune, que je marche, que je sors de mon véhicule avec mes 3 enfants respirant la santé, bref, que j'ai pas du tout l'air malade !

Cela ne se voit pas, mais, dès qu'il y a de la pente, mes jambes se transforment en coton, dès que je m'arrête, mes jambes fourmillent jusqu'à la taille, je suis fatiguée au moindre effort physique, ma vue se dédouble parfois, mes mains tremblent… toutes ces manifestations de ma sclérose en plaques sont complètement invisibles, pourtant, elles sont là en PERMANENCE !

Alors par pitié, cessez de me juger. Laissez-nous tranquilles et accordez-nous le droit de vouloir garder la tête haute, ce n’est déjà pas facile de se garer sur ces places, question de fierté. Pas facile d'oser sortir sa canne en public.

Je ne sais pas ce que je préfère : le regard inquisiteur des gens sans ma canne, ou les regards de pitié quand je l'ai ?
Je voudrais simplement que les gens puissent penser que le handicap n'est pas forcément visible. C'est déjà bien assez dur pour le moral de se trimballer autant d'incertitudes quant à son futur, on n’a pas besoin de souffrir de la bêtise des gens en plus.

Si vous croisez une personne paraissant valide sur une place bleue, dites-vous qu'elle doit avoir quelque chose…

La photo, c'est moi cet été, j'ai gravi la Coupole de St Pierre à Rome !!! »

Par Laetitia.

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Rediffusion du 09/10/2008.

7 commentaires
28/09/2018 à 21:34 par Marie-Renée
Lætitia comme toi je me suis battue contre la COTOREP avant la MDPH. J'ai été mise en retraite pour invalidité à 80 % par mon employeur (je travaillais en milieu hospitalier auprès des personnes âgées) mais eux ne voulaient pas reconnaitre mon handicap car ils ne voulaient pas me délivrer de carte de stationnement ni carte d'invalidité. Après réclamations je l'ai enfin eue comme toi lorsque je descendais de voiture j'étais regardée et oui je suis jeune et j'ai un macaron. Une fois en emmenant une de mes filles au train une personne a demandé quelle maladie j'avais pour me permettre de me garer à cet emplacement, ma fille lui a répondu ça vous regarde et vous vous avez quel handicap. Je suis aussi tombée sur des flics sur un parking de grande surface qui ont obligé ma fille à retirer la voiture de l'emplacement stationnement macaron car pour eux ma carte était fausse et bien oui.
Lorsque je fais la queue aux caisses je n'ose pas montrer ma carte de peur de me faire envoyer balader
je suis allée à la dune du pilat je l'ai montée par les escalier en me tenant d'un côté à la rembarde et de l'autre ma béquille le retour par le sable en tenant la main de mari ça n'a pas été facile mais j'y suis arrivée. j'ai 59 ans et la sep depuis 35 ans 2 filles et 3 petits-enfants (12 ans 6 ans 2 mois)

19/09/2018 à 13:48 par Mayanne
J'ai 26 ans j'ai appris cette nouvelle il y a environ 4ans. Quand j'ai parlé de mes symptômes a l'epoque au urgence a une IDE (infirmière) elle me regarde de haut, me dit que c'est rien, me descend en flèche. J'aimerais bien aller la revoir pour lui dire le diagnostic qu'il en est ressorti ! Je comprend tout a fait ta situation je n'ai toujours pas fait de carte... je n'ai pas de symptômes flagrant non plus...le plus embêtant reste toujours la fatigue....et comme je veux rester active c'est sport, repas, ménage....en plus du boulot... Souvent on me dit mais arrête tout ça....mais je ne veux pas, je veux continuer...et dans les milieu professionnel.... Ça a été cité plus haut mais les gens s'en fiche..je ne veux ni de leur pitié ni de leur peine mais a un moment donne faut ouvrir les yeux regarder en face et être juste en prenant en compte ce qu'il se passe ici et maintenant dans toute sa globalité. Alors c'est dur quand parfois la chose la plus anodine te fatigue et que tu ne veux pas la montrer aux autres tu ravales ta salives et avances. " ben quoi elle fait du sport ça va pas être trop dur pour elle de faire ça(course monter les marches ...)" bon courage a tout le monde on a quelque chose il ne nous défini pas il faut avancer quand même!

19/09/2018 à 12:11 par Vasseur
Bonjour moi sa fait 1 ans et 3 ans qu ont ma dit pour ma sep defois j ai du mal à marché même ma vue j ai des problèmes j ai pas voulu faire la carte pour handicapés je me dit tant que je peut faire comme tout le monde je reste comme sa mais defois set dur courage à tous

19/09/2018 à 08:55 par valérie PAU
je ne suis pas atteinte de la SEP mais j'ai aidé une personne ayant cette maladie. Je sais comme c'est dur à vivre au quotidien.
ne prêtez pas attention aux regards des gens certains n'en valent pas la peine. Courage Laetitia.

19/09/2018 à 08:46 par marjorie
bonjour je vous comprend tout a fait sincèrement cela va bientôt faire 1 an que mon diagnostic a été fait et beaucoup de personnes ne comprennent pas cette maladie car je marche ,je ris,je pleure....pour eux tous est normal alors que c est un combat au quotidien pour ne pas se laisser aller je reçois 33 ans et j ai 2 filles de 11 ans et 5 ans ,donc on doit se bouger pas le choix....la fatigue par moment et juste horrible,de plus être maitre de son corps a cette age la c est juste terrifiant ,beaucoup de problèmes aux yeux ce qui fait peur surtout lorsque je roule heureusement c est seulement des crises donc ça passe relativement vite....beaucoup de personnes de mon entourage sont insensibles mais heureusement mon mari ,Ma famille ,mes amis sont la et ça m aide ....par contre la belle famille c est autre chose...bref voila donc je comprends tout a fait j ai fais ma demande a la Mdph j attend d avoir de leur nouvelle...en attendant bon courage et malheureusement on est nombreuses dans ce cas...
marjorie

19/09/2018 à 08:46 par Helene
Ça m est arrivée souvent les gens ne comprennent pas alors je propose aux gens qui m insulte si ils veulent ma place sur parking handicapé à la place ma maladie généralement c est radical

19/09/2018 à 08:21 par Céline
Bonjour Laetitia,
Je te remercie pour ce témoignage qui traduit tout à fait ce que je ressens... Même si j'avoue n'avoir jamais eu à me justifier de me garer sur une place handicapée.. En revanche je n'arrive pas à montrer ma carte prioritaire à la caisse... Je n'ai pas la force d'affronter les gens, et bien souvent je fatigue beaucoup presque jusqu'au malaise à la caisse... Mais comme tu le dis si bien, la Sep est invisible pour certains et ils ne comprennent pas. Je travaille en milieu hospitalier et même là je dois me battre pour garder ma place car on me fait comprendre que soit je fais comme les autres soit je n'ai pas le poste... On a l'impression de ne plus rien valoir et en même temps de ne pas avoir le droit de flancher.... Courage à tous et courage Laetitia

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