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Le 10 juil. 2017

La sclérose en plaques, témoignage d'Éric.

« C’est moi le patient
et c'est encore moi qui décide ! »

« Bonjour,

J’ai 52 ans, diagnostiqué en 2010 mais première poussée en 1994 ! Depuis 2010, je suis traité par immunorégulateur (Copaxone®). L'année dernière, mon neurologue me proposait un autre traitementmoins contraignant que mes injections quotidiennes.

Traitement que j’ai refusé parce que pour moi, infirmier de profession, les injections n'avaient rien de contraignant. Et j'ai bien fait de refuser ce nouveau traitement quand j'ai vu la liste des effets indésirables… j'ai eu peur.

Au cours de la visite suivante chez le neuro, celui-ci me dit que bon nombre de ses patients, à qui il avait prescrit cette nouvelle molécule, revenaient le voir pour l'arrêter et reprendre de la Copaxone® à cause des effets indésirables. Aujourd'hui, après une nouvelle imagerie avec une nouvelle lésion au cerveau (sans prise de contraste), mon neurologue me parle de la Copaxone® qui existe en 40mg et qui permet de ne faire que 3 injections par semaine. Il me dit : « Enfin, pour vous, ça ne sert à rien puisque les injections ne sont pas une contrainte ». OK, fin de la discussion Copaxone® en 40mg. Puis, après quelques instants, il me sort des documents sur le Gilenya® et m'explique comment on procède pour la mise en place du traitement ! ALLO docteur, je suis là ! C’est moi le patient et c'est encore moi qui décide !

Bref, arrivé à la maison, j'ai vite regardé les effets indésirables du Gilenya®, c’est l’horreur ! J'ai bien plus de risque à le prendre qu'à conserver mes injections de Copaxone®. Pour info, je n'ai pas de troubles moteurs et mes seuls vieux démons sont des douleurs neurogènes dans la jambe gauche et en lombaire, plus ou moins importantes, mais je vis très bien avec.

Bref, qui peut me dire si j'ai raison ou tort de refuser Gilenya® ?
Merci à toutes et tous et courage. »

Par Éric.

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26 commentaires
31/05/2021 à 23:59 par Virginie
Bonjour, sep depuis 2009. Que 3 poussée en tout, dont 2 après accouchement. Aubagio: J ai tenu 8 mois et encore en me répétant tous les jours il faut supporter, on est habitué nous qui avons la sep aux effets lourds.... Le pire:l eczéma et mes douleurs augmentaient, ça suis pas sûre si C est à cause d aubagio. Bref la J arrête tout, mon neurologue a compris que j ai besoin d un break et me revoit du coup dans 6 mois pour surveiller... J ai trouvé ça très bien. Tecfidera m avait provoqué lymphopenie, donc quand J aurai retrouvé du courage, C est reparti pour Copax one.... Que 3 fois par semaine pour moi. On propose pas maintenant à tout le monde plus que 3 fois par semaine ? Les galère de faire des piqûre et les galères au point d injection ça ira finalement je trouve ça tranquille par rapport à ce que je viens de vivre avec aubagio !! Mais le plus. Embêtant pour moi, J avais l impression que Copax one me fatiguait... Savez-vous si C est avéré ? Merci. Galère de traitement et de sep, mais c est nous les plus fort ! Courage à tous. VIRGINIE

12/03/2020 à 20:29 par MFlora
J'ai été diagnostiquée en septembre 18, je suis traitée sous Aubagio, oui c'est un bon traitement car pas de nouvelles poussées depuis et une seule crise au total (sans compter les symptômes lambda, les séquelles car ça ne les empêche pas), mais effets secondaires : perte de cheveux et grosse fatigue. On m'a dit que ça allait passer, en effet je n'ai plus de problème de perte de cheveux mais la fatigue persiste toujours. Au début du traitement je dormais 17h/jour, en week-end nuits de 20h30 à 10h30 sans me réveiller dans la nuit et 4h de sieste dans la journée et maintenant je ne peux pas sortir 20mn sans rentrer complètement épuisée, difficile de finir une journée en ayant des activités ou de suivre des études sans péter les plombs...

12/02/2020 à 11:38 par GEORG ANNE
Bonjour, je suis sous copaxone 40 mg depuis environ 3 ans. Rares effets secondaires mais mes symptômes s'aggravent (périmètre de marche qui se réduit pour ne pas dire quasi inexistant, difficultés à écrire). Le neurologue m'a parlé d'un traitement par injection à l'hôpital tous les 6 mois. Mais c'est un traitement plus fort. Qu'en pensez-vous ? Est-ce raisonnable ? J'ai peur pour le foie par exemple

28/12/2019 à 22:45 par Anne-Laure
Bonsoir,
Voici mon deuxième message.....
j’ai du arrêter la copaxone car encore des effets secondaires pour moi......
Ma sep est stable, mais je ne supporte pas les traitements (2/3 mois puis effets secondaires +++)
Je ne sais plus quoi prendre car mes douleurs neuropathique persistent.
Avez vous essayé d’autre traitement ?
Déjà fait tecfidera, aubagio, avonex, copaxone !

06/12/2019 à 09:02 par patricia
Bonjour
je suis tombée sur un très bon neurologue à Dijon, très gentil et a l'écoute depuis sous Copaxone 40 ,j 'ai essayé Aubagio une vraie catastrophe, je vomissais,des douleurs abdominales je ne tenais plus debout, très fatiguée .Sous copaxone 40 j'ai fais une très légére crise (moins d'un an de traitement) je suis fatiguée ,les piqures 3 fois par semaine ça va( trace sur la peau)mon neurologue
m'a expliqué, qu'ils avaient un certain recule sur ce médicament( la copaxone) ce qui n'est pas le cas sur tous, donc une certaine prudence pour moi

15/11/2019 à 08:17 par Veronique
Bonjour, diagnostiquée en août 2019 suite à une grosse poussée j ai vu la 1 ère fois le neurologue lors des injections de corticoides pour stopper cette poussée puis plus rien pendant 2 mois. Lors de mon second rendez-vous le neurologue (vendredi veille d un grand week-end et dernier rendez-vous de la journée, 2 heures d attente et 5 minutes de consultation) me reçois et me dit que je suis porteuse d un gêne et sans aucune explication me dit que sa secrétaire allait m appeler pour fixer rendez-vous en Janvier pour injection d ocrevus !! Même pas pris le temps dépend demander mon avis et surtout aucune explication !!!! J ai vraiment l impression de n être qu un pion qui pourrait jouer dans les statistiques de l ocrevus d'autant plus que cela ne fait pas si longtemps qu'il est sur le marché. Et quand je vois la liste d effets indésirables je préfère courrir le risque de vivre sans traitement qu avec cette m..... J aurai apprécié que le neurologue m explique ce qu était ce gêne qui m empêchait que prendre une partie des traitements ; si quelqu'un peut m'aider à comprendre ?

13/11/2019 à 23:39 par Anne-Laure
Bonsoir,
Sep diagnostiquée en mai 2015 suite à mon accouchement, névrite optique, bien récupérée, deuxième poussés en 2016, douleurs neuropathique extrême que je garde depuis.
Plus de poussées depuis pour moi mais beaucoup de traitement essayé et beaucoup d’effet secondaire.....
Tecfidera : lymphopenie
Aubagio : gros problème cheveux et ongles
Avonex : syndrome grippal ++++ après chaque injection
Et aujourd’hui sous copaxone, effet secondaire très limité pour moi, forte démangeaison et induration au point d’injection.
Bon courage à nous tous dans ce combat de tous les jours !

01/11/2019 à 00:52 par Fat
Bonjour à tous
Pour ma part j'ai été diagnostiqué depuis mi juin suite à une violente névrite optique début mai .
Ma neuro me propose plusieurs traitements j'opte pour AUBAGIO car côté effets secondaires c'était le moins pire ... enfin sur les papiers mais apres plus de 4 mois de traitement j'ai vraiment de violentes céphalées. Jours et nuits . Des insomnies tellement que ça cogne derrière ma tête à en pleurer car rien ne soulage cette douleur qui me déprime et me fatigue . Ma neuro est surprise car elle n'a pas de retour sur ce traitement mais en attendant je souffre AUBAGIO que martyrise la tête et pourtant j'essaye d'être optimiste et ces violentes céphalées qui me tapent derrière le crâne m'empêche de faire mon chemin dans la douloureuse acceptation de la maladie ...chronique fatiguant, effrayante car potentiellement invalidante .
Avez vous des difficultés avec le traitement AUBAGIO ?
Merci

16/10/2019 à 11:16 par Catherine
Bonjour,

Sep diagnostiquée en 2012, avec troubles sensitifs uniquement
J'ai eu interferon (nouvelles lésions à l'IRM), tecfidera (encore des lésions) et Gylenia depuis un an et demi
pas de souci sur ce traitement.
De mon côté ça roule du coup.
Portez vous au mieux

20/09/2019 à 16:35 par Veronique
Bonjour,

Je me pose la même question que Corinne. Je voudrais revenir à la copaxone.
J'ai la SEP depuis 25 ans. J'ai eu peu de pousser et j'ai eu comme traitement Rebiff22 (le 44 a provoqué une dépression), copaxone. Puis le neuro a insisté pour me mettre au Tecfidera. Catastrophe, j'ai fait plusieurs poussées et je n'étais jamais bien.

Le neuro a prescrit Gylenia, j'étais très mal et c'est le chef du service neuro de l'hopital qui m'a dit de le stopper et de faire une prise de sang la semaine suivante. Je n'ai jamais eu de nouvelle. Bonjour le suivi ! J'étais euphorique a l'arrêt de cette merde.

Pas de pot après 2 mois violente poussée rebond et ce à 3 reprises.

Je suis partie sur un autre hopital dans la ville d'a coté, on m'a propose l'Ocrévus. Je juge ce traitement trop fort et dangereux mais les neuros ne veulent rien savoir. Ils insistent et j'ai l'impresion qu'on se sert de moi comme cobaye.

A l'heure actuelle, je n'ai plus de neuro ni de traitement (pour l'instant ça va, les neuros que j'ai vu sont hautains, méprisants ou n'ont pas le temps de vous écouter).

Qui peut me dire si on peut revenir à la copaxone ?

Merci,

Bon courage à tous

07/04/2019 à 15:16 par corinne
bonjour,
je suis atteinte de la SEP depuis 20 et seulement traitement depuis 9 ans copaxone ! après une poussée névrite optique je suis sous gilénya depuis un mois .... et depuis douleurs dans la tête oppression dépression.... J'avoue que je préférais avoir 3injections de copaxone par semaine ! Je me demande d'ailleurs s'il est possible de faire marche arrière
Merci et bon courage tous

26/02/2019 à 18:34 par Noelle
Bonjour , pour ma part le diagnostic n'a pas été posé dès la ère poussée .
2003 sensation d'engourdissement de tout le coté gauche ( du crane aux pieds )
mon médecin me dit que c'est une paralysie faciale , bon je le crois (je ne suis pas médecin)
2009 rebelote (exactement les mêmes symptômes aux mêmes endroits )et mon médecin me
redit paralysie faciale !!! là je lui dit qu'il y a forcément autre chose c'est pas possible . Il m'envoie voir
un Neuro qui m'a fais faire la batterie d'examen ( je ne vais pas vous les citer , vous les connaissé )
donc diagnostiquée en 2009 et mise sous copaxone jusqu'en 2014 ( j'en avais marre de me piquer tout
les jours et ma peau n'en pouvait plus ).donc il me met sous Aubagio , des effets indésirables aussi mais
ça pouvait aller ( c'est plus simple d'avaler un cachet ). Mais en 2016 , nouvelle poussée avec Diplopie et
mon neuro décide de me mettre sous un traitement plus lourd, le Gilénya . je peux dire qu'avec celui la ça va
à peut près ( problèmes gastrique ) . J'espère que ça en restera là.....Voilà pour mon parcours avec la SEP
Bonne soirée à tous et bon courage

16/02/2018 à 11:33 par SERGE
bonjour je prend gilyna depuis 4ans et je pense l arrêter mes prises de sang sont devenues mauvaises triglycérides à 4 gamma élevés alors que je suis 0 alcool tension a 16 alors qu avant la prise aucun souci de ce genre

16/02/2018 à 11:21 par SERGE
bonjour je prend gilyna depuis 4ans et je pense l arrêter mes prises de sang sont devenues mauvaises triglycérides à 4 gamma élevés alors que je suis 0 alcool tension a 16 alors qu avant la prise aucun souci de ce genre

15/01/2018 à 19:03 par kali
Coucou Majo

Diagnostiquée en mars 2013, j'ai commencé Avonex six mois après. Deux poussées légères depuis.
Je trouve que je supporte bien le traitement, il y a des weekends où c'est plus dur, état grippal, courbatures et d'autres où je ne sens rien du tout. (je fais mon injection le vendredi ou samedi)
Ma neuro veut que je passe au gilenya (1 lésion au dernier IRM) sauf que j'ai dit non.
Ça fait plus d'un an que je n'ai pas eu de poussée et l'avonex me va très bien.
Bon courage à toi !!

23/08/2017 à 20:58 par Florence86
Bonsoir, J'ai été diagnostiquée SEP en 1997. Après Copaxone, Avonex et Tecfidera... Me voici depuis le 9 juin avec Gilénya et pour moi c'est l'horreur ! :( J'ai des tas d'effets secondaires : mal de gorge, toux, douleurs musculaires et articulaires, pression au niveau des joues (sinusite), maux de tête, nausées, dorsalgie, essouflement, fatigue +++... La totale ! Je n'en peux plus :'( Comme quoi, nous sommes tous différent face aux ttt, car pas mal de patients sont satisfaits de Gilénya... Suis pas dans le lot malheureusement. Plein de courage à tous, quel que soit votre ttt de fond.

29/07/2017 à 11:45 par Saida
Il est pas toujours facile de se piqué tous les jours, mais au bout de 3 semaine on s y habitue. Je prend copaxone depuis maintenant 6 mois et aucun effet secondaire mise à Part quelque trace sur la peau. On ne réagit pas tous pareil au traitement. J'était sous aubagio avant cella car mon neuro me la fortement conseillé mais trop fatiguant pour moi et pourtant baucoup de patient en était satisfait !!! Courage à tous ✌

12/07/2017 à 08:07 par Del
Bonjour, déclare avec une sep en 2012. On m'a d'abord mit sous gylenia car j'avais été très clair, je ne voulais pas de piqûre. Après 2 ans de traitement, je me sentais de plus en plus fatigué même mes séances de kiné était fatiguant. j'en ai eu marre d'être tout le temps épuisée, je l'ai donc arrêter pendant 9 mois . J'ai même arrêté les séances de kiné à cause de la fatigue pendant 18 mois. Mon neuro m'a mis sous Aubagio depuis moins d'un an et tout va bien pour le moment. Bon courage à tous .

12/07/2017 à 04:13 par kambrun
on est prés à tout supporter on a proseas le choix ou bout de x années de sclérose en plaques de puis les années 1980 qui nous prend " tout " pour martin eglantine

12/07/2017 à 04:13 par kambrun
on est prés à tout supporter on a proseas le choix ou bout de x années de sclérose en plaques de puis les années 1980 qui nous prend " tout " pour martin eglantine

12/07/2017 à 04:13 par kambrun
on est prés à tout supporter on a proseas le choix ou bout de x années de sclérose en plaques de puis les années 1980 qui nous prend " tout " pour martin eglantine

11/07/2017 à 15:04 par Hélène
Bonjour,
diagnotiquée "Slérose En Plaque" en 2008, j'ai été sous Interféron pendant 6 ans.
suite à une grosse poussée en 2014, le neuro m'a prescrit le Gylenia et j'en suis contente.
depuis 2 ans 1/2, je revis. je suis toujours fatiguée certes, mais sans aucune mesure avec ce que ce que je vivais sous Interféron. et les injections 3 fois par semaine m'étaient devenues insupportables... J'ai l'impression d'avoir traversé 6 ans de ma vie en apnée. Je refais des choses que je ne pouvais plus assumer physiquement : marcher, bricoler, ... Bref, je revis.
Et je n'ai pas refais de poussée depuis.
Chacun est différent et supporte différemment les traitements.
Courage à tous et bonnes vacances !
hélène

10/07/2017 à 15:56 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Majo,

Oui, c'est galère une piqure par jour mais les effets secondaires indésirables sont mineurs.
Bonne continuation.

Arnaud - Notre Sclérose

10/07/2017 à 15:28 par Majo
Je suis sous avonex depuis 1 an et ai toujours des effets indésirables !!! Pas drôles ! Je suis attirée par copaxone mais une piqûre journalière "galère" !!! Merci, de vos conseils.

10/07/2017 à 09:40 par Drogueres
Bonjour,
Je ne connais ni l'un ni l'autre de ces traitements, mais je voulais do ne mon point de vu et suis d'accord avec Éric, c'est encore à nous de décider certains protocoles quand ô. en connait les effets indésirables.
J'ai été avec interféron pendant 14 ans, et à la fin, j'ai fini par avoir des effets désagréables. Mon Neurologue m'à prescrit Aubagia, mais au bout d'un mois les effets commençaient à se faire sentir et durs. J'ai patienté car j'avais rendez-vous dans 2 mois, et la aussi, mon Neurologue m'à dit U'on allait pas changer de traiter sans arrêt. J'ai insisté, et il m'à prescrit Tecfidera. Cela va faire un an et je le supporte bien. A part u e gêne au niveau des lèvres, mais supportable.
Le jour où je ne supporterai plus, je demanderai à changer.
Entre temps, je fais une cure de 3 semaines qui m'aide à tenir le coup et je fais de la kiné 3 fois par semaines. J'en ai déjà parlé avec certaines personnes qui ne savaient pas pour la cure et la kiné.
Je pourrai éventuellement vous donner plus de renseignements si vous êtes intéressé.
Mais je pense que les différentes associations SEP connaissent.
Bo. courage à vous Éric et tous le monde.

10/07/2017 à 08:32 par Martin Eglantine
J'ai pris Gylenia pendant 3 ans , aucun effets secondaires !... j'ai dû l'arrêter car je suis très positive au virus JC et il y a des risques de LEMP avec le gylenia. C'était un bon traitement dans mon cas qui a maintenu ma marche.

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