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Le 25 févr. 2018

La sclérose en plaques, témoignage d'Isabelle.

« Difficultés à assumer correctement
le suivi de ma sclérose en plaques
à Ljubljana. »

Naufragée de la sclérose en plaques !

« Bonjour,

Je lis régulièrement avec intérêt, émotion et admiration les différents témoignages publiés sur “Notre Sclérose”. Ils m'emplissent tour à tour de courage, de révolte et de combativité face à une lutte bien inégale et si injuste pour beaucoup de «Malades», dans toute la noblesse du terme !
Depuis le diagnostic de ma sclérose en plaques en 2010, je n’ai jamais pu franchir le cap de m’exprimer sur les réseaux sociaux ou autres blogs…

Je n’ai certes aucune difficulté à communiquer ouvertement sur le sujet lorsque je suis face à une personne mais me reposer sur le virtuel dépasse un peu mes capacités. J’assume mon côté « old fashion » ! Pourtant, à ce jour, je crois avoir atteint une limite et je mets de côté toutes mes réticences pour essayer de trouver une voie de sortie à notre situation compliquée et un peu inextricable.
Nous résidons à l’étranger avec mon mari depuis de très nombreuses années et lorsque ma sclérose en plaques a été diagnostiquée lors d’un passage en France, nous n’imaginions pas un instant remettre en question notre vie à l’étranger…

Actuellement nous résidons en Slovénie, mais il nous faut envisager un retour en France en raison des difficultés à assumer correctement le suivi de ma sclérose en plaques à Ljubljana, même si cela a bien marché pendant quelques années. J’ai pu reprendre le suivi de mon traitement avec un neurologue à Perpignan mais les voyages semestriels ne sont plus appropriés en regard de la fatigue engendrée.
Après ces longues années loin de la France, nous n’y voyons plus très clair n’ayant aucune attache familiale nous permettant de nous «réacclimater» ce qui nous donne le sentiment d’être des étrangers dans notre propre pays.
À cela s’ajoutent les nombreuses difficultés liées à un retour dans un pays qui nous semble si éloigné de notre conception de la vie. Nous nous heurtons chaque jour à 1001 questions en termes de logement, de recherche d’emploi avec une sclérose en plaques à 53 ans et tant d’autres interrogations.
Le seul point positif pour l’instant est l’accord pour la délivrance d’une « carte mobilité inclusion mention Priorité », mais cela n’a pas été sans difficulté et il a fallu batailler ferme contre un premier refus, sans doute lié à mon éloignement de la France et en bout de course je ne sais si cette carte me sera d’une grande utilité !

Je lance un peu une bouteille à la mer : peut-être y a-t-il parmi vous des lecteurs ou des lectrices ayant vécu longuement à l’étranger et contraints malheureusement à un retour en France ?
Merci pour toute idée ou suggestion qui aiderait la « naufragée de la sclérose en plaques » que je suis.
J’ai tenté plusieurs fois des contacts avec des associations mais, en général, j’éveille peu l’intérêt du fait sans doute de notre résidence à l’étranger. »

Par Isabelle.

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