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Le 2 juin 2021

La sclérose en plaques vue par Catherine.

« Un simple coup de balai
me demande beaucoup d’énergie. »

« Bonjour à tous,

Allons-y ! Je ne vais pas faire ma timide, on n'en est plus là.
En août 2013, à l’âge de 38 ans, j’ai eu un problème dans mon œil droit, une espèce de tache brunâtre est apparue et me voilait partiellement la vue…

Au début, j’ai mis cela sur le compte d’un arc ophtalmique. J’en avais déjà eu un et cela y ressemblait beaucoup. Mais un arc ophtalmique, cela ne dure que quelques heures et ma tache, au bout de deux jours, était toujours là. Je me suis rendue chez mon médecin traitant. Pour lui, c’était une migraine ophtalmique, elle allait partir. Le problème, c’est que cette tache était tellement importante que le visage des gens que je regardais, disparaissait à l’intérieur, c’était très gênant.
Elle a fini par disparaître, au bout de 15 jours, à peu près.
J’ai continué ma vie comme si de rien était.

Début 2014, je commence à me sentir fatiguée… À longueur de journée, mais je mets cela sur le compte du boulot (je bossais dans un fast-food très connu dans le monde entier à cette époque), j’ai déjà eu des coups de fatigue, cela arrive, je n’y fais pas vraiment attention. Et puis, je remarque que le bout de mes doigts fourmille, devient insensible, comme mes doigts de pied et la fatigue s’accentue. Je m’inquiète, mon moral en prend un coup, je n’arrive plus à suivre dans mon travail, ça devient difficile, vraiment difficile. Je marche régulièrement sur 7 km, mais cette année-là, je n’y arrive plus !
Je vais voir mon médecin traitant plusieurs fois : il me fait faire deux prises de sang, où apparaît le résultat « inflammation modérée » et il me dit qu’il va falloir que je fasse des tests plus poussés.

Les mois passent…

Moi qui ai toujours été quelqu’un de dynamique dans mon travail, qui ne se mettait jamais en arrêt maladie, parce que je ne tombais quasiment jamais malade (allez, une rhino de temps en temps), en 2014, je me suis arrêtée à trois reprises car je n’en pouvais plus. J’ai des maux de tête à répétition, je vois bizarrement, les fourmillements dans mes doigts ont envahi mes avant-bras, mes pieds, mes jambes, mes cuisses, j’ai comme une décharge électrique dans la nuque quand je baisse la tête. Il est clair que quelque chose ne va pas.
Je vais à la médecine du travail, je parle de ce qui ne va pas, que mon travail en pâtit, je n’arrive plus à gérer moralement. Avec la conseillère, on met en place un protocole d’inaptitude et je me fais licencier fin novembre 2014.

Puis, le mois suivant, j’ai de nouveau cette tache dans l’œil, mais cette fois-ci, dans le gauche, je suis astigmate et le gauche est celui avec lequel je vois le mieux, donc je suis à moitié aveugle. Mes parents m’emmènent aux urgences de Chalon-sur-Saône, j’y reste 14 heures : on me fait toute une batterie de tests, scanner thoracique, scanner cérébral, prise de sang et, à la vue de mes symptômes, on a été incapable de me dire ce que j’avais ! On me conseille d’appeler un ophtalmo en urgence et c’est à Dijon que j’atterris pour faire des tests : fond d’œil, etc… Là, quand je leur ai parlé de mes fourmillements, des maux de tête, de la fatigue, de l’anomalie dans mon œil, j’ai tout de suite vu qu’ils savaient ce que j’avais. J’ai eu peur, j’ai pensé à une tumeur au cerveau. J’ai été hospitalisée en urgence à Dijon, ils m’ont prise en charge tout de suite, ils ont été adorables, je suis restée 4 jours : cure de corticoïdes, IRM, scanner cérébral, ponction lombaire…

Janvier 2015, le diagnostic tombe : sclérose en plaques rémittente. Ils m’expliquent que ce que je viens de faire s’appelle une « poussée » et c’est là que je comprends que la tache dans mon œil droit, en août 2013, était ma toute première « poussée » : je suis donc malade depuis 2013.

Février 2015, je commence un traitement avec Aubagio®, cela se passe bien, quasiment pas d’effets secondaires. Commence alors une longue agonie dans l’acceptation de la maladie. Ma vie a changé, je n’ai plus de travail, je suis maintenant à la MDPH. Au niveau administratif, tout s’est bien passé, tout s’est mis en place correctement, ma prise en charge à 100%, mon dossier à la MDPH comme travailleur handicapé.
Ce n’est pas l’administratif qui a été compliqué, mais le combat pour accepter mon nouvel état. Aujourd’hui, j’ai encore du mal.

J’en suis à 3 poussées, la dernière remonte à juillet 2016 et elle a été la pire… Car, en juin 2016, je venais de faire mon IRM de routine et elle était bonne, très bonne même ! Et c’est vrai que je me sentais plutôt pas mal à cette époque, j’allais à la piscine trois fois par semaine, je marchais, je riais, je sortais avec mon ami, je me sentais bien… Et puis fin juillet 2016… Une foutue « poussée » !
Je me suis dit : « Pourquoi bordel ! Tout se passait bien, je ne suis même pas stressée ! ».
Plus tard, j’ai compris que cette maladie n’avait aucune règle, aucun scrupule, qu’elle était sournoise et insidieuse ! Que vous pouviez vous sentir le mieux du monde mais qu'elle pouvait vous attaquer quand même ! Pas de repos avec cette maladie, jamais !

Aujourd’hui, j’ai des lacunes avec ma mémoire immédiate, je mets du temps pour tout, pour écrire un texte comme celui-ci, je peux ne plus savoir comment on écrit un mot simple de tous les jours, je note tout, tout le temps, parce que j’oublie vite maintenant. Je fatigue très très vite. Un simple coup de balai me demande beaucoup d’énergie.
Si je veux partir loin, je suis obligée de demander à un ami de m’accompagner, soit pour m’emmener (je conduis encore, mais pour des petits trajets, je ne vais pas au-delà d’une trentaine de kilomètres, la fatigue pesant sur la vue, l’attention et les articulations), soit juste pour m’accompagner, au cas où il m’arriverait quelque chose.
Je ne peux plus travailler dans la précipitation. J’ai fait une formation en télé-conseiller, j’ai été en stage sur une plateforme de fournisseur d’accès Internet, j’ai cru que je n’irais jamais jusqu’au bout. Après une heure, je ne comprenais plus rien de ce que me disait le client au téléphone. J’étais en larmes pendant la pause dans le couloir. Je rentrais chez moi le soir, totalement épuisée, la tête qui tourne, des maux de tête infernaux.
Pendant cette formation, je me suis heurtée à la cruauté de certaines personnes qui ne comprenaient pas ce que j’avais, avec des réflexions du genre : « Ouais ? Bah t’as pas l’air malade, franchement ! » ou alors : « Oh ça va, t’as pas un cancer non plus ! »

À l’heure actuelle, je suis en arrêt maladie depuis bientôt 6 mois et je ne sais plus quoi faire, je m’inquiète pour mon avenir… Que vais-je devenir à 43 ans ?
Que me reste-t-il ?
Heureusement, j’ai quelques passions qui me permettent de tenir bon, même si ce n’est pas toujours facile.

J’aurais aimé que mon témoignage soit porteur d’espoir… Mais il faut savoir que quand il y a 100 malades de la sclérose en plaques, il y a 100 sclérose en plaques différentes. En effet, chaque sclérose en plaques est différente d’un patient à un autre.

Tout ce que je peux dire, c’est qu’il faut tenir bon, toujours et ne pas abandonner ! »

Par Catherine.

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Rediffusion du 05/02/2018.

21 commentaires
04/06/2021 à 19:30 par Reg
Sacré témoignage, Catherine ! Je n'ai pas cette forme rémittente, mais primaire progressive. Pas le même âge, 59. Pas les mêmes inconvénients, même si j'en ai bien d'autres et pas forcément plus sympa... C'est vrai que toutes les SEP sont différentes. Pourtant, il y a toujours une similitude : jamais tu ne peux prévoir ce que tu seras capable de faire dans 20 minutes !
Courage, Catherine ! Cette SEP nous en apprend beaucoup sur nous, et sur les autres. Elle est à l'origine de tant de jolies rencontres. C'est cher payé, mais finalement je ne suis pas si sûre que je voudrais gommer cette connaissance, cet apprentissage, cette adaptation...

02/06/2021 à 18:15 par Emerence
Bonjour
Pour ma part j ai été diagnostiquer en 2012 j ai eu une vie '' normale '' pdt 6.ans j étais sous tecfidera à l époque et stable. En janvier 2017 avec mon conjoint nous décidons de commencer les essais bb... (j ai arrêté le traitement pour ma grossesse) Je tombe enceinte rapidement bb arrive en mars 2018. Le neuro me met sous aubagio... Tt va bien jusqu'à août 2018 ....ce jour là j étais en vacances je prend ma voiture j étais fatigué j ai mis ça sur la décompression... Et depuis c est la galère... Vertiges... Parallisie... Engourdissement extrêmement douloureux... Raideur... Nausée. Beugue... oublie quotidien épuisement dès que j en fait "trop".... Enfin je suis vivante même si chaque jour est un combat (et parfois un sulpice) j arrive à peu près à m occuper de ma fille. Mais il y a des jours plus noirs que les autres... Courage il faut trouver l énergie pour les proches personnellement c est eux qui me tiennent. Bon courage à tous

13/05/2020 à 19:03 par Charlotte
Bonjour,
Merci pour ce témoignage, déjà.
Cela faisait un moment que j'avais essayé de chasser cette maladie de ma tête.
Il y a 3ans, faisant des migraines a répétition avec une fatigue, un besoin de dormir à chaque instant, ma généraliste m'a porposé de faire une IRM. J'y suis allée totalement sereine puisque pour moi, ce sont des migraines. La radiologue vient me faire un compte rendu et me dit qu'il y a deux hypersignaux. Je retrourne chez ma généraliste et elle me demande si je connais la SEP. Je commence a serieusement paniquer. RDV avc la neuro et le cardiologue ; pour eux ce n'est rien, mais a surveiller.
Je continue avec mes migraines....et cette semaine j'ai fait ma première migraine avec aura. J'ai eu peur, je ne voyais plus le coté gauche ou du moins c'est comme si tout se faisait avaler dans un espèce de truc invisible.
aucun diagnistic de SEP n'est tombé, en meme temps je vie à l'etranger depuis quelques mois et ils n'ont pas connaissance de mes antécédants medicaux. Mais mon instinct me dit que quelque chose cloche. enfin bref, je m'inquiète surement pour rien mais je peux imaginer ce que ça fait quand on a une maladie "invisible". C'est un combat contre la maladie mais surtout contre les autres qui ne rendent pas la vie facile.
Je crois que j'avais besoin d'evacuer cette peur, ici, à une inconnue. J'espere que vous allez bien et je vous remercie pour votre témoignage, encore.

10/04/2020 à 22:46 par Romain
Bonjour à tous,

J'ai 39ans te ne suis pas encore diagnostiqué. IRM suite à migraine vertiges trouble de la mémoire perte équilibre ....... Hypersignal T2 cérébrale et IRM médullaire normal. On verra bien mais je flippe a mort car je me retrouve dans tous ce que vous décrivez. Neurologue annule à cause du Covid... J' ai tellement besoin de savoir. Courage a vous tous

07/04/2020 à 11:11 par Michel
Bonjour votre témoignage a suscité chez plusieurs personnes l'envie de vous donner de l'espoir et donc à nous tous. Ce que je retiens c'est la diversité de nos parcours de malade comme tu le dis " 100 SEpiens"...Tu soulève aussi le problème social de notre inclusion dans la société et dans le monde du travail en particulier.
J'espère que vous avez pu terminer votre formation, trouver une activité qui soit adaptée et qui vous épanouie.

Je me suis heurté également il ya quelques années à des réflexions blessantes lors d'une formation j'ai tenu le coup et obtenu le diplôme que je préparais c'est par la suite que j'ai compris que ,le monde du travail ne nous attends pas avec ou sans (RQTH) , je cherche depuis bientôt 3 ans un boulot j'ai plus de 50 ans ça n'arrange rien.
Je ne me décourage mais c'est rageant parce que je peux encore travailler dans mon domaine(santé/social) il ne se passe pas un jour sans que n'envoie un CV, relance un contact et j'en profite pour lancer un appel ici aussi.(Réponse par messagerie interne)
Tu vois que ton témoignage a servi, merci et courage à toi.

06/04/2020 à 21:49 par Jean-michel
Bonjour.
Pour ma part, j'ai une sep diagnostiquée en 2001 environ et j'ai 42 ans. J'ai commencé à avoir des fourmillements, des décharges électriques ds le dos et une grosse fatigue. Pas trop de poussées pendant des années, puis passage sous Avonex avec irm stables. Puis un peu plus de poussées rapprochées et nouvelles lésions au irm aux aussi rapprochés. Début 2020, arrêt de l'Avonex et 2 mois plus tard Gilenya car Tysabri impossible du fait d'être positif au virus JC.
Un mois de Gilenya et une grosse fatigue au début avec douleurs aux jambes, alors que 3 mois sans traitement m'avaient redonné la pêche. Et là, tout cela semble réduire et se stabiliser, où alors je me suis habitué comme avec la sep elle même.
Est ce que des personnes sous Gilenya et dans le même cas que moi, peuvent témoigner?
Merci à vous, et bon courage dans ces tps de confinement et d'exposition ce Covid 19😞

06/04/2020 à 06:41 par Nadine
Bonjour,
Bien sur c'est normal de s'inquiéter pour l'avenir .....comme tu dis, chaque sclérose en plaques est différente (sur une même "trame).....j'ai été diagnostiquée en 1982, j'avais 36 ans, 4 enfants à élever .....seule ......comme toi j'ai tremblé pour mon avenir....d'autant qu'à l'époque il n'y avait pas de traitement de fond.......la maladie a évolué bien sur, avec divers handicaps ......mais je peux quand même te dire que là à 74 ans .......je trouve que ma vie n'a pas manqué de fort belles choses.....alors aie confiance!!

04/04/2020 à 14:37 par YASSINE
Bonjour les SEP,
On est heureux d'être là et pr le mouvement de partage ça peut m'aider et le réciproque.
J'ai diagnostiqué cette maladie en août 2015 ya RAS mais après va et vient et les docs généraux pas solutions que des calmants et des vitamines no stress mais j'ai eu une opportunité d'avoir un neuro du mois de décembre 2015 c la I'm m'a dit tu passes l'examen IRM pr avoir une visibilité de votre cerveau après chui un peu curieux j'ai eu le résultat à ma main j'ai googlé pr avoir des infos avant la date de mon rdv c'était choquant démyélinisation et après mon neuro m'a demandé de faire PL pr vérifier si la sep effectivement c'était la sep après 10j hélassss :/ je n'arrive pas de l'accepter de tt il était de me calmer et me dire il ya des gens qui ont atteint le sep avec la vie normale des neuros des docs et sont mariés bah là chui un peu calmé mais tjrs doute de continuer ma vie normale j'ai pris methylprednisolone 1g pendant 3j or freiner les poussés car j'ai la difficulté de marcher avec mon pied droit et j'arrive pas d'écrire.
En 2017 exactement le mois de juin j'ai commencé de prendre l'Avonex jusqu'à mnt car j'ai pas envie de le prendre depuis son ordonnance en mai 2016 c'est question d'apprendre le Scoop yeappp it's too hard :/
Bah pr moi je pratiqué mon sport préféré c du surf et self-defense JKD et chui entrain de trouver ma moitié et le dire que chui atteint de la sep, mais j'ai pas perdu l'espoir car c le seul véhicule ds notre vie et bcq de courage pr rendre la guérison car à mon avis la cause c la méthode d'alimentation j'évite tt le sorte de Junk foods & fast foods que les poissons et des salades sport lecture.
Mes sincères salutations,
YASSINE ID

11/03/2020 à 16:39 par Severine
Malade depuis 25 ans.mon corps à commencé a se dérégler après la naissance difficile de ma deuxième fille..
Problème d’allergie thyroïde fatigue etc.... Je ne détaille pas tout trop long.Sur plusieurs années ,
Un diagnostic enfin des diagnostics tombent.. thyroïdite hashimoto, syndrome de Reynaud,syndrome de gougerot sjogren,maladie de Vidal,fybromyalgie, polyarthrite rhumatoïde et des douleurs des fourmillements des mots de tête des fatigues des arrêts de travail j’en suis à mon troisième mi-temps thérapeutique .Toutes sortes de méthodes douces .Prise en charge dans un centre anti douleur.Mais en lisant tout vos témoignages je me retrouve beaucoup.Et me rend compte que j’ai fait beaucoup d’examens mais pas ceux pour la sclérose et je n’ai jamais consulter de neurologue.Je suis fatiguée comme beaucoup d’entre vous épuisée physiquement et moralement.

22/02/2020 à 16:31 par Tia
Bonjour
J ai 37 ans ,je suis atteinte de cette petite pétasse de maladie la sep .moi sep remittente ,découvert septembre 2019 suite a des fourmillements pieds et mains .
Je ne connais pas les poussées .mais je suis souvent très fatiguée .
Et souvent en colère ,et souvent joyeuse et souvent déçue et souvent ...
Je suis totalement dans le flou parmi vos p'tits messages ,je ne me retrouve pas ,car jamais eu de poussées mais je vous comprends
Bon samedi a tous

05/02/2020 à 07:15 par Angeline
Vous avez réussi à me faire pleurer ... j’ai là SEP depuis 2002 et je n’ai que 32 ans ! Je refuse de croire que je suis malade et vie à 100 à l’heure chaque jour mais ce matin migraine et juste une envie de me rassurer que ce n’ai pas lié à la SEP, c’est raté à ce que je lis! Je me convainc de ne pas avoir besoin de traitement car plus de grosse poussée depuis 10 ans ... juste 5 jours de gêne 1 mois après la fin de chaque allaitement (j’ai 3 garçons de 17 mois chacun d’écart). Ma famille est porteuse de SEP donc traitement ou pas on est voué à l’avoir et vivre avec ...

07/01/2020 à 18:54 par Nono
Bonsoir à tous
Je voulais savoir si quelqu'un prend aubagio ? Et quel effets secondaires ?

10/11/2019 à 07:10 par Le berre
Bonjour à tous . J'ai 34 ans .
Je n'ai pas de SEP diagnostiqué, mais on est en recherche , j'ai fais mon IRM cérébrale hier, qui a montré des hypersignaux de la substance blanche , mon IRM médullaire est prévue mercredi 13/11 .
Mais c'est étrangement bizarre comme je comprend vos symptômes parce que je les ressens : ces pertes de mémoire, paresthésie dans 1 main et 1 pied , ces courants électriques, ces fourmillement, la peau cartonnée, pb de vision , dlrs diffuses , migraine , tant que je n'ai pas tous les résultats, je ne me met pas martel en-tête, mais ça m'inquiète, mes proches pensent que "j'imagine " ces douleurs/symptômes !!!

01/11/2019 à 08:08 par Christine
Bonjour à tous les SEPeux et SEPeuses, je suis diagnostiquée SEP agressive, j'ai cette maladie depuis une dizaine d'année mais avec un diagnostique sans appel depuis juin 2018... j'ai actuellement 57 ans, donc cette maladie est apparue tard pour moi. j"ai fait 3 poussées en 6 mois, mais rien sur les yeux, par contre la fatigue, les problèmes de mémoire, les défauts d'organisation, la lenteur dans les décisions et même la lenteur de la compréhension, je connais. Le bras qui semble peser 20 kg, et la jambe froide avec deux chaussettes de ski en pleine canicule, ou les décharges électriques, la peau cartonnée... bref tous ces plaisirs que nous connaissons tous plus ou moins.
Depuis que je suis sous Tysabri (un peu plus d'un an), pas de poussée... pourquoi Anne dit avoir changé de traitement et être passée de Tysabri à Gilenya ? Y avait-il un problème avec Tysabri ? Je voulais juste ajouter que le sport est notre meilleur allié, je marche le plus possible (avec des bâtons car j'ai tendance à être instable) et je fais du Pilate 2 fois par semaine, et ça, c'est top. Le Pilate, c'est fait pour les gens qui ont la SEP. Si vous ne connaissez pas je vous le conseil vivement. Ma prof de Pilate nous fait travailler les muscles profonds, l'équilibre, la souplesse, et on fait aussi de la méditation en fin de séance, et tout cela est très bien pour la SEP.
En tous les cas, il est urgent de se faire plaisir, de penser à soi, ce qui ne veut pas dire se replier, au contraire. Il faut prendre tout ce que l'on peut, profiter de chaque minute, sans penser à ce qui ne va pas ou n'est pas possible. Il faut positiver, Jean-François a raison, rester debout et vivant ! Je fais tout moins vite, moins fort et moins longtemps, mais c'est sans importance, le principal c'est de "faire" et de se faire plaisir. Bon courage à tous.

02/06/2019 à 20:59 par Jean-François
Bonjour à tous
j'ai cette "charmante" maladie depuis Juillet 2013 à 41 ans, un mois après mon mariage, quel beau cadeau de mariage!!!!.
Et la ce fut une descente aux enfers , longue et douloureuse.
cette SEP est destructrice physiquement, moralement et la vie en générale devient compliqué car c'est compliqué d'expliquer ce qu'il se passe à l’intérieur car la plupart du temps, ça ne se voit pas sauf quand je fais une poussée mais elle est bien la.
J'ai la chance d'avoir un très proche ami disons même mon frérot, qui fait de la médecine douce, que je conseille mais chacun est libre de ses choix et de ses décisions. Il a su me guider et surtout m'aider à me comprendre car aujourd'hui je dis que cette maladie n'est pas venue a moi pour rien.
j'ai arrêté de travailler en Octobre 2018 et je suis en invalidité depuis Février 2019.
Aujourd'hui , j'ai changé ma vie, pour faire simple je la vis je ne la subit plus.
Ces changements choquent beaucoup de personnes de mon entourage mais franchement je m'en fous car c'est ma vie et je suis et resterais le seul décideur.
je suis père de 4 enfants et je suis heureux de pouvoir passer du temps avec eux même si je ne vis plus sous le même toit qu'eux.
Mon frérot me disait souvent, construit ton monde dans ce monde et il a pas tord.
Beaucoup de gens diraient que je suis un égoïste, mais je m'en fous car pour moi l’égoïsme est juste un terme qui a été inventé pour mettre les gens mal a l'aise car regardez bien, quand vous prenez soin de vous et que vous êtes bien, ce qui gravite autour de vous va bien .
J'avais déjà commencé a écrire y a un petit moment mais je ne l'ai pas posté, la j'ai besoin d’écrire car certaines choses sont en train de se passer dans ma vie dont la perte de maman et vue comment ça se passe en ce moment à l’intérieur, j'ai un peu peur de refaire une poussée, je verrais ça ce mercredi car j'ai rendez-vous avec mon neurologue pour la visite de routine.
Accrochez-vous, écoutez-vous. J'ai une phrase que je sors souvent maintenant : "On a tous deux vies, et ta deuxième vie commence quand tu te rends compte que tu n'en a qu'une".
Aujourd'hui je suis dans ma deuxième vie et figurez-vous que j'aime beaucoup celle la car je me sens libre et surtout VIVANT.
Bon courage à vous.
Jean-François

29/04/2019 à 11:38 par Isaba
Bravo Catherine pour ce témoignage structuré et bien rédigé ! Je ne sais pas combien de temps cela vous a pris mais le résultat est très correct. Vous voyez que vous pouvez encore le faire ! :)
Moi aussi, SEP depuis 22 ans (j'en ai 50 ) et je me concentre sur ce que je peux encore faire plutôt que sur mes limites.
Concernant votre avenir professionnel, vous pouvez demander au pôle emploi un bilan de compétences pour travailleur handicapé. cela va vous permettra de faire le point sur votre parcours, découvrir le fil rouge qui le conduit. Tout cela en tenant compte de votre handicap.
Persévérance et bienveillance envers vous même sont les maîtres mots, prenez soin de vous !
Isabelle

29/04/2019 à 10:06 par isabelle
bonjour,
moi aussi sep rémittente avec son lot de surprises sous Aubagio depuis 1 mois et demi avec effets secondaires Pour votre travail comme vous êtes reconnu travailleur handicapé essayez l'administration publique comme ils n'ont pas leur quota de personnes handicapées il existe des recrutements sans concours Personnellement j'avais déjà mon concours quand j'ai commencé à être malade je travaille dans un service administratif à 80 % et je suis toujours tombée sur des chefs très à mon écoute Bon courage

25/04/2019 à 11:18 par Anne
Bonjour Catherine, nous ne devons pas être loin l une de l autre , je suis suivie a chalon pour sep rémittente très active, moi aussi pas plus de 30km et je suis entre deux traitement; je viens d arrêter le tysabri et j'attaque le gilenya en juillet.
si vous avez envie de correspondre se sera avec plaisir.
Bon courage.

07/02/2018 à 23:02 par Nathalie
Bjr moi aussi Sep déclarer en fevrier 2017 à 38 ans et je suis également télé conseillère je suis en mi temp thérapeutique et je travail un jour sur deux car je suis fatigué et je peut pas conduire également à plus de 30 km seul c est dur des fois mais faut faire avec moi j ai des fourmis et De la chaleur dans les jambes pour moi c est les pousser qui se manifeste comme sa bon courage à vous et faut garder le moral mais pas facile defois

07/02/2018 à 17:56 par Catherine
Bonjour Fred,
Merci pour votre commentaire.
Navré d'apprendre que même votre mari n'a pas cru à votre maladie, c'est désolant!
Je reste positive, un maximum.
Bon courage à vous aussi!

05/02/2018 à 10:23 par Fred
Bonjour. Moi aussi j'ai déclaré une SEP, à 37 ans pour moi. J'en ai 52 maintenant. J'ai mis 2 ans à accepter cette maladie. C'est vraiment important de le faire. J'ai divorcé car mon ex mari n'acceptait pas et disait que j'avais inventé la maladie....ben voyons !!Je ne travaille plus. La fatigue trop importante et constante m'y empêche. Cette maladie ne vous laisse aucun répit, elle est toujours là tapie dans un coin. Et comme je n'ai aucun séquelle physique, tout le monde pense que je vais bien. Que néni ! Grrrrr. Mais je reste positive, je continue la gym, même si je dois diminuer les séances régulièrement depuis mes 50ans . Et les amis sont très importants aussi. Il faut faire avec même si on la déteste cette SEP. Bon courage

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