La sclérose en plaques,
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Le 6 août 2018

La sclérose en plaques, vue par Hélène.

« Essayons maintenant
de ne pas faire sombrer le navire. »

« Bonjour à vous,

Comment commencer ?... par le début, ok.

Top départ en 2006, le 20 février plus exactement (une date difficile à oublier j'avoue), tout commence par une gène dans l’œil, une poussière me dis-je ! Que néni ! Le lendemain je me lève (et je te bouscule, tu ne te réveilles pas... na na na na na) oups je ne vois plus rien !!! Direction l'hôpital ophtalmo où je subis un examen, un fond d’œil etc... sauf que c'est dimanche et là, ben pas de médecin, il faut revenir demain.
Bon OK admettons, je suis plutôt de bonne composition mais tout de même, étant infirmière (à l'époque) mes connaissances se bousculent et m'inquiètent, un problème ophtalmo de ce genre est un des premier symptômes d'AVC... au secours !!! Bref je reviendrai demain. Comme prévu, lundi matin aux aurores, c'est reparti pour l'hôpital, en voiture, seule n'y voyant plus que d'un œil, mais cela n'a inquiété personne voyons ! Et là, vite ! Vous filez au CHU pour un scanner en urgence ! Ok, alors je reprends ma petite voiture, seule, n'y voyant plus que d'un œil et toujours sans que ça n'inquiète qui que ce soit, c'est fou non ?
Hospitalisée 15 jours, sont apparues l'hémiparésie, les douleurs, les brûlures. On m'a tout fait sans vraiment m'expliquer, angoissant... Et puis la sortie (après avoir entendu dire au détour d'un couloir que c'était de la comédie, que je faisais semblant, grrrr....), sans se préoccuper si le logement était adapté, si j'avais de l'aide de mon entourage etc... Prise en charge ZÉRO pointé net ! Recalés les gars !

Un mois plus tard c'est l'heure du verdict, visite chez le neuro. Sous prétexte que je suis infirmière,  je suis censée tout connaître, alors il se met à m'énumérer tous les résultats d'examens (du genre, je suis aussi radiologue, hématologue, biologiste et quoi d'autre encore ?! pff...), le tout sans jamais lever les yeux de son dossier, ou plutôt de Mon dossier. Et là, il me regarde froidement et il me claque : "Nous sommes bien dans un diagnostic de sclérose en plaques, mais vivez normalement" me dit-il, alors que j’étais en fauteuil roulant, gros c… !

Et le parcours du combattant a commencé, j'ai dit basta, il ne me verra plus cet empaffé. J'ai trouvé un autre neuro toujours aussi incompétent, il ne voyait pas l'utilité de me mettre un traitement, ben tiens ?! Bon ben basta aussi celui-là !

De là, par d'heureuses circonstances, j'ai pris contact avec LE neuro, MON neuro comme dirait Christophe. Depuis il m'a mis un traitement du feu de dieu pour mes douleurs, la fatigue, la SEP et je revis, je suis debout après un boulot de titan avec les kinés, j'ai repris mes études, courir dans les services n'était plus envisageable. Rediplômée aujourd'hui j'espère qu'un employeur prendra le risque d'embaucher une handicapée... Pas gagné...

C'est au niveau psychologique que ça s'avère particulièrement compliqué, difficile d'en parler avec mon entourage (en tout cas avec ceux qui ne se sont pas sauvé en courant dès qu'ils ont su). Il y a ceux qui éludent le sujet, ou dès qu'il y a un signe de fatigue, m'envoient me coucher sans me donner le choix, comme si j'étais en sucre, et finissent par me regarder avec pitié. Ou encore ceux qui, à contrario, quand j'ai repris mes études étaient en extase : "Oh c'est formidable ce que tu fais !". NON, c'est nécessaire, j'ai besoin d'un travail, d'une vie sociale, d'objectifs, de m'épanouir autrement qu'à travers cette cochonnerie de maladie.
Du coup je n'en parle plus, mais je peux difficilement le cacher, mais j’essaie de VIVRE tout simplement.

Voilà, la galère dans laquelle je suis embarquée, essayons maintenant de ne pas faire sombrer le navire… »

Par Hélène.

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Rediffusion du 07/05/2012.

19 commentaires
18/04/2020 à 21:12 par Stella
Bonjour.
Je lis cela avec beaucoup d angoisse.
Mon irm cérébral nest pas très bon, je fais le Médullaire mardi matin mais grosse probabilité.
Jai tellement peur. Mon mari relativise tjs tout le temps de tout et ne m ecoute pas, je me sens tellement seule.

09/10/2019 à 14:12 par Edery
Un grand et gros courage

06/08/2018 à 13:30 par Samsam
Bonjour Hélène c'est le même cas courage

26/08/2013 à 23:22 par Nadège
Bonjour,
Je comprend se que tu as pu vivre. Car moi je suis diagnostiquer depuis 3 mois et j'ai vu le regard des gens j'engais. Les personnes qui essaye de me mettre dans du coton, tous celà me gonffle et m'énnerve et j'ai fini par me refermer sur moi meme pour me protèger, et ^protèger les autres .

26/08/2013 à 08:13 par karine29
et oui, on est pas forcément toujours au top ! les gens préfére que l'on rit, que l'on plaisante, que l'on se batte qu'on se dépasse, on est admirable mdr... ça rassure, ça ménage, ça arrange, et nous ? ça nous permet de vivre ! malgrés cette saloperie, auto dérision, combats permanent et malgrés tout la vie ! que l'on appréçie à sa juste valeur, les bonheurs simple, les amis, la famille qui finit par accepter, ceux qui restent,ceux qui nous aiment sincérement !! bonne continuation ! big poutoux

09/05/2012 à 13:05 par Hélène
Bonjour Chrys,

Mais non nous ne sommes pas qu'un numéro de dossier, juste un IRM plein de crottes de pigeon!!
En te lisant j'ai de mon côté comptabilisé le total de mes injections et ça fait peur aussi : ~380 de Copaxone et ~200 de Betaferons... Woow!!!!! Aïe Aïe Aïe!!!
On veut la voir cette vidéo, je compte sur toi!!
Bon courage!

Hélène.

09/05/2012 à 12:56 par Hélène
Bonjour Isa,

C'est génial quand ça se passe comme ça, et la "normalité" voudrait que ce soit ça pour tout le monde. Je pense que ce contexte t'a aider à faire face et à "accepter".
Tu me donnes tes amis et tes collègues?
En tout cas, ils sont supers!

Douce suite à toi Isa.

Hélène.

09/05/2012 à 12:46 par Hélène
Merci à toi Agnès d'Angoulême!
Tu peux parler à mon mari? Lui qui est toujours en colère après le monde entier depuis le diagnostic, il refuse d'aborder le sujet, quand je lui dis que j'ai mal il change de sujet... Désespérant, alors je prends sur moi mais seule tout de même. Je ne lui en veux pas, il ne l'accepte pas, ça a beaucoup changé sa vie aussi.
On cale un rdv et tu lui parles!! ;o)
En ce qui concerne la question du neuro je pense que ça nous touche tellement au plus profond qu'on a besoin de trouver une personne avec qui le feeling passe vraiment bien pour enfin avoir confiance, et ça c'est dur quand on ne peut même plus faire confiance à son propre corps.
Enfin, en attendant on vit, on rit, on profite tout de même!
Bon courage!

Hélène.

09/05/2012 à 12:33 par Hélène
Salut Christophe,
Merci pour tes encouragements, ça fait du bien!

On se sens toujours un peu seul face à cette m..de, mais quand en plus on ne peut pas en parler c'est franchement pas évident.
Les proches ont souvent la sensation que s'ils en parlent ils remuent le couteaux dans la plaie, alors que non, ça fait du bien d'en parler clairement, ça libère plutôt que de rester dans les "non-dit".
Un psy!!! Au secours!!! Aidez-nous!!!
Bon courage à toi!

Hélène, la fille pas comme les autres (fait gaffe je te chante la suite...)

09/05/2012 à 12:13 par Hélène
Merci pour ce doux message!
De la détresse, sûr! Il y en a, et c'est comme ça que j'arrive à me défouler, à extérioriser, c'est si bon de rire, j'ai décrété que j'avais assez pleuré, maintenant je passe à autre chose, je vis et je ris!! Étant petite on m'appelait petit clown, le naturel est revenu au galop j'ai l'impression!!

Hélène le petit clown!

09/05/2012 à 12:07 par Hélène
Bonjour Mag,
Tout d'abord je te souhaite de continuer à profiter de cette vie agréable que tu as su construire et garder. Ne t'inquiètes pas, en matière d'indiscrétion il y a franchement pire!!!! pas de souci! En fait au niveau traitement 2 ont été essayés : la Copaxone qui dans mon cas a été jugée inefficace (1 poussée tous les 2 mois c'est un peu beaucoup je trouve...). Maintenant c'est Beta Interferons, ça marche super, 1 seule poussée depuis 1 ans, magnifique!! voilà tu sais tout.
Je te souhaite bon courage et sache que se reconstruire prend du temps, énooooormément de temps (pour ma part ça commence à peine), mais tu es entourée et comprise, c'est essentiel.

Hélène.

08/05/2012 à 22:01 par quentin valérie
bonjour,

merci pour tous ces témoignages, il faut toujours essayer de vivre normalement même si c'est plus facile à dire qu'a faire,
moi on m'a diagnostiqué la sep en juin 2011, et ce n'est pas facile à gérer dans mon esprit, il faut prendre tous les petits plaisirs de la vie comme ils se présentent

c'est bien de voir qu'il y a des gens comme moi qui sont toujours partant pour toutes sortes de choses,

courage à vous tous

valérie

07/05/2012 à 14:51 par bourély
Je crois que certains neurologues ont oublié qu'ils ont en face d'eux un être humain et non un simple numéro de dossier ...
Je vois que je ne suis pas la seule à avoir connu des débuts difficiles !
Dans mon cas, j'ai trouvé indispensable de témoigner au quotidien (ou quasi) sur comment je vis avec la SEP.
Je prépare une vidéo pour les 2 ans de traitement de fond !! + de 700 injections ça se fête ! :))
J'ai changé 5 fois de neurologues avant de trouver celui qui me convient (ou plutôt celui qui est le moins pire :)
J'ai bcp apprécié humainement le professeur Lubetzki mais elle est sur Paris ! il me fallait trouver un neurologue de ville qui habite pas trop loin.
Me reste plus qu'à changer de médecin généraliste et j'aurais enfin ma ptite équipe médicale autour de moi ! (infirmière, neuro, urologue, kiné ..)
Bon courage !
Chrys

07/05/2012 à 11:02 par Christophe
Salut Hélène,

je suis ravi que tu ais trouvé 'ZE' neurologue et je te souhaite bonne chance dans ta recherche de boulot.

j'ai également beaucoup de mal à parler de mon "problème" à mes proches, et j'ai la sensation que ceux à qui j'en ai parlé ont aussi du mal à m'en parler... ça fait beaucoup de 'mal' et je me suis senti un peu seul avec cette m***de

tu as compris que (comme tout le monde finalement...) toi 'seule' tu pouvais reprendre ta vie en main et la vivre...
je crois que c'est ça "vivre normalement". la vie c'est difficile, un peu plus difficile pour nous, mais moins que pour d'autres...

bon courage pour la suite et surtout n'oublies que tu t'appelles Hélène, mais tu n'es pas une fille comme les autres !

Peace & Love

07/05/2012 à 10:52 par Joël
Comme c'est bon, BON, votre humour Hélène. J'espère simplement qu'il ne "cache" pas une profonde détresse?
Prenez soin de Vous, et lorsque survient, la, les crises morales ou physiques, lachez prise.
Et puis, parlez, Parlez-en, et vivez tte chose que Vous aimez, avec encore plus de "conviction" ou d'Amour.
Tendresse infinie Pte Soeur de Lumière et Merci.
Joël. cerisiers.les@orange.fr

07/05/2012 à 10:50 par mag
bonjour helene moi sep depuis bientot 2 ans prise en charge rapidement au niveau du traitement avonex en revanche au niveau de la prise en charge de l annonce du diagnostique comme tu dit zero pointé moi aussi!!! mais bon ma vie n est plus la meme forcement mais j ai une vie agreable une petite fille un mari un boulot une maison je me reconstruit. tu ne parle pas de traitement!!! depuis 6 ans le neuro ne t a pas prescrit un traitement de fond!!! excuse moi si indiscrete sinon bravo a toi pour ton courage a bientot

07/05/2012 à 09:08 par Agnès
Bonjour Hélène,

Bravo pour ta combativité, il faut effectivement continuer d'avancer et se battre pour vivre normalement. Chapeau pour ta reprise d'études, je te souhaite que cela débouche sur un boulot qui te convienne.

Que dire pour le reste de ton témoignage ? Que j'ai vécu un peu les mêmes choses, conduire que d'un oeil je connais par exemple. La recherche du neuro en qui avoir confiance aussi !

J'ai cependant eu la chance d'être entourée lors du diagnostic, cela dit j'étais un peu dans les vapes (en pleine poussée reliée à ma perf de solumédrol, un mal de crane tenace du à la ponction lombaire) mais ma mère et mon ex-mari étaient à mes cotés. La seile question que j'ai posé "C'est mortel ?" Parce qu'il y a 15 ans je ne connaissais pas du tout cette maladie !

Et puis maintenant avec le recul, je me rends compte que ma SEP me laisse tout de même assez tranquile. Je relativise mes soucis de santé. Je souhaite qu'il en soit de même pour toi.

N'oublie pas que tu n'es pas seule dans la galère...Bon courage, Bises, Agnès (angoulême)

07/05/2012 à 09:06 par Sylvie
Bravo Helene ! Vous avez du push et la joie de vivre en vous. Gardez les precieusements, c'est grace a eux que vous allez pouvoir vivre "normalement". Avec la SEP, on passe pour des malades "imaginaires". Notre atout face aux "abrutis" et aux, incompetents en blouse blanche, c'est d'avancer quoiqu'ils pensent et qu'ils arrivent. Moi, j'ai du attendre un mois, malgre mes problèmes de marche, je ne pouvais plus ecrire (plutot problematique pour une assistante) avant qu'on m'hospitalise et qu'on me fasse un arret de travail !! Moi, perso, je ne sais pas comment certains se font arrete pour un simple rhume !!??!! Bonne journee

07/05/2012 à 09:00 par isa
Coucou Hélène!

J'ai été diagnostiquée la même année que toi... Je suis sous tysabri.Mais à l'inverse de toi dès qu'on a enfin voulu m'envoyer à l'hopital (là ca a pris un peu de temps...) ca a été relativement rapide et le neuro a été très bien. Les amis ont plutot bien réagi et les collègues aussi. J'ai juste diminué mon temps de travail (je suis à 80% auj). Et je me dis à la lumière de ton témoignage que j'ai de la chance! ;-)
Bon courage!

Biz

isa

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