« Bonjour à vous,
Comment commencer ?... par le début, ok.
Top départ en 2006, le 20 février plus exactement (une date difficile à oublier j'avoue), tout commence par une gène dans l’œil, une poussière me dis-je ! Que néni ! Le lendemain je me lève (et je te bouscule, tu ne te réveilles pas... na na na na na) oups je ne vois plus rien !!! Direction l'hôpital ophtalmo où je subis un examen, un fond d’œil etc... sauf que c'est dimanche et là, ben pas de médecin, il faut revenir demain.
Bon OK admettons, je suis plutôt de bonne composition mais tout de même, étant infirmière (à l'époque) mes connaissances se bousculent et m'inquiètent, un problème ophtalmo de ce genre est un des premier symptômes d'AVC... au secours !!! Bref je reviendrai demain. Comme prévu, lundi matin aux aurores, c'est reparti pour l'hôpital, en voiture, seule n'y voyant plus que d'un œil, mais cela n'a inquiété personne voyons ! Et là, vite ! Vous filez au CHU pour un scanner en urgence ! Ok, alors je reprends ma petite voiture, seule, n'y voyant plus que d'un œil et toujours sans que ça n'inquiète qui que ce soit, c'est fou non ?
Hospitalisée 15 jours, sont apparues l'hémiparésie, les douleurs, les brûlures. On m'a tout fait sans vraiment m'expliquer, angoissant... Et puis la sortie (après avoir entendu dire au détour d'un couloir que c'était de la comédie, que je faisais semblant, grrrr....), sans se préoccuper si le logement était adapté, si j'avais de l'aide de mon entourage etc... Prise en charge ZÉRO pointé net ! Recalés les gars !
Un mois plus tard c'est l'heure du verdict, visite chez le neuro. Sous prétexte que je suis infirmière, je suis censée tout connaître, alors il se met à m'énumérer tous les résultats d'examens (du genre, je suis aussi radiologue, hématologue, biologiste et quoi d'autre encore ?! pff...), le tout sans jamais lever les yeux de son dossier, ou plutôt de Mon dossier. Et là, il me regarde froidement et il me claque : "Nous sommes bien dans un diagnostic de sclérose en plaques, mais vivez normalement" me dit-il, alors que j’étais en fauteuil roulant, gros c… !
Et le parcours du combattant a commencé, j'ai dit basta, il ne me verra plus cet empaffé. J'ai trouvé un autre neuro toujours aussi incompétent, il ne voyait pas l'utilité de me mettre un traitement, ben tiens ?! Bon ben basta aussi celui-là !
De là, par d'heureuses circonstances, j'ai pris contact avec LE neuro, MON neuro comme dirait Christophe. Depuis il m'a mis un traitement du feu de dieu pour mes douleurs, la fatigue, la SEP et je revis, je suis debout après un boulot de titan avec les kinés, j'ai repris mes études, courir dans les services n'était plus envisageable. Rediplômée aujourd'hui j'espère qu'un employeur prendra le risque d'embaucher une handicapée... Pas gagné...
C'est au niveau psychologique que ça s'avère particulièrement compliqué, difficile d'en parler avec mon entourage (en tout cas avec ceux qui ne se sont pas sauvé en courant dès qu'ils ont su). Il y a ceux qui éludent le sujet, ou dès qu'il y a un signe de fatigue, m'envoient me coucher sans me donner le choix, comme si j'étais en sucre, et finissent par me regarder avec pitié. Ou encore ceux qui, à contrario, quand j'ai repris mes études étaient en extase : "Oh c'est formidable ce que tu fais !". NON, c'est nécessaire, j'ai besoin d'un travail, d'une vie sociale, d'objectifs, de m'épanouir autrement qu'à travers cette cochonnerie de maladie.
Du coup je n'en parle plus, mais je peux difficilement le cacher, mais j’essaie de VIVRE tout simplement.
Voilà, la galère dans laquelle je suis embarquée, essayons maintenant de ne pas faire sombrer le navire… »
Par Hélène.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 07/05/2012. « Bonjour à vous,
Comment commencer ?... par le début, ok.
Top départ en 2006, le 20 février plus exactement (une date difficile à oublier j'avoue), tout commence par une gène dans l’œil, une poussière me dis-je ! Que néni ! Le lendemain je me lève (et je te bouscule, tu ne te réveilles pas... na na na na na) oups je ne vois plus rien !!! Direction l'hôpital ophtalmo où je subis un examen, un fond d’œil etc... sauf que c'est dimanche et là, ben pas de médecin, il faut revenir demain.
Bon OK admettons, je suis plutôt de bonne composition mais tout de même, étant infirmière (à l'époque) mes connaissances se bousculent et m'inquiètent, un problème ophtalmo de ce genre est un des premier symptômes d'AVC... au secours !!! Bref je reviendrai demain. Comme prévu, lundi matin aux aurores, c'est reparti pour l'hôpital, en voiture, seule n'y voyant plus que d'un œil, mais cela n'a inquiété personne voyons ! Et là, vite ! Vous filez au CHU pour un scanner en urgence ! Ok, alors je reprends ma petite voiture, seule, n'y voyant plus que d'un œil et toujours sans que ça n'inquiète qui que ce soit, c'est fou non ?
Hospitalisée 15 jours, sont apparues l'hémiparésie, les douleurs, les brûlures. On m'a tout fait sans vraiment m'expliquer, angoissant... Et puis la sortie (après avoir entendu dire au détour d'un couloir que c'était de la comédie, que je faisais semblant, grrrr....), sans se préoccuper si le logement était adapté, si j'avais de l'aide de mon entourage etc... Prise en charge ZÉRO pointé net ! Recalés les gars !
Un mois plus tard c'est l'heure du verdict, visite chez le neuro. Sous prétexte que je suis infirmière, je suis censée tout connaître, alors il se met à m'énumérer tous les résultats d'examens (du genre, je suis aussi radiologue, hématologue, biologiste et quoi d'autre encore ?! pff...), le tout sans jamais lever les yeux de son dossier, ou plutôt de Mon dossier. Et là, il me regarde froidement et il me claque : "Nous sommes bien dans un diagnostic de sclérose en plaques, mais vivez normalement" me dit-il, alors que j’étais en fauteuil roulant, gros c… !
Et le parcours du combattant a commencé, j'ai dit basta, il ne me verra plus cet empaffé. J'ai trouvé un autre neuro toujours aussi incompétent, il ne voyait pas l'utilité de me mettre un traitement, ben tiens ?! Bon ben basta aussi celui-là !
De là, par d'heureuses circonstances, j'ai pris contact avec LE neuro, MON neuro comme dirait Christophe. Depuis il m'a mis un traitement du feu de dieu pour mes douleurs, la fatigue, la SEP et je revis, je suis debout après un boulot de titan avec les kinés, j'ai repris mes études, courir dans les services n'était plus envisageable. Rediplômée aujourd'hui j'espère qu'un employeur prendra le risque d'embaucher une handicapée... Pas gagné...
C'est au niveau psychologique que ça s'avère particulièrement compliqué, difficile d'en parler avec mon entourage (en tout cas avec ceux qui ne se sont pas sauvé en courant dès qu'ils ont su). Il y a ceux qui éludent le sujet, ou dès qu'il y a un signe de fatigue, m'envoient me coucher sans me donner le choix, comme si j'étais en sucre, et finissent par me regarder avec pitié. Ou encore ceux qui, à contrario, quand j'ai repris mes études étaient en extase : "Oh c'est formidable ce que tu fais !". NON, c'est nécessaire, j'ai besoin d'un travail, d'une vie sociale, d'objectifs, de m'épanouir autrement qu'à travers cette cochonnerie de maladie.
Du coup je n'en parle plus, mais je peux difficilement le cacher, mais j’essaie de VIVRE tout simplement.
Voilà, la galère dans laquelle je suis embarquée, essayons maintenant de ne pas faire sombrer le navire… »
Par Hélène.
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Je lis cela avec beaucoup d angoisse.
Mon irm cérébral nest pas très bon, je fais le Médullaire mardi matin mais grosse probabilité.
Jai tellement peur. Mon mari relativise tjs tout le temps de tout et ne m ecoute pas, je me sens tellement seule.