SEP (sclérose en plaques) : ma maladie invisible.
« Bonjour,
À part mon mari, ma famille et une amie, personne n'est au courant de ma maladie. J'ai travaillé ces dernières années en tant que personne « normale » alors que j’ai la sclérose en plaques depuis bientôt 11 ans.
Avec du courage et un peu de talent de comédien « je vais bien tout va bien » on peut cacher sa maladie à son entourage. Exemple récent : en 2010, j’ai démarré un nouveau boulot simultanément avec un traitement de fond sous forme d’injections tous les 2 jours. Résultat, j’ai tenu un peu moins d’un an à cause du regard de mes collègues (tu n’as pas l’air bien aujourd’hui… etc).
Comme la sclérose en plaques ne se voit pas (dans mon cas, je n'utilise ni canne, ni fauteuil pour le moment), j'ai essayé de continuer à vivre comme une personne en bonne santé MAIS je suis souvent fatiguée, j’ai des problèmes de vue (uvéite, puis glaucome, puis cataracte au début de la maladie, maintenant, diplopie, port d’un prisme sur mes lunettes depuis une semaine…dur, dur !). Je n’arrive presque plus à conduire ma voiture, j’ai de temps en temps des problèmes urinaires, je souffre régulièrement de fourmillements, de crampes et autres sensations aux jambes, bras, mains et visage… BREF, je ne peux plus cacher ce qui est pourtant invisible, j’ai besoin d’en parler !!! D’où ce témoignage aujourd'hui… je vais voir un psy aussi depuis peu… c’est l’heure du COMING OUT de ma maladie, ce n’est pas évident… tant de choses sur le cœur… Je suis à la recherche d'associations de malades de la sclérose en plaques dans l'Hérault, si quelqu'un peut me donner une bonne adresse, je prends.
Dans un prochain témoignage, j'essaierais de faire un historique de ma maladie et de parler de ma vie de maman de 36 ans avec deux enfants (deuxième grossesse menée en 2010-2011 sous interférons ainsi qu'allaitement de 4 mois 1/2).
Amicalement. »
Par Isabelle (Hérault).
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 08/04/2013. SEP (sclérose en plaques) : ma maladie invisible.
« Bonjour,
À part mon mari, ma famille et une amie, personne n'est au courant de ma maladie. J'ai travaillé ces dernières années en tant que personne « normale » alors que j’ai la sclérose en plaques depuis bientôt 11 ans.
Avec du courage et un peu de talent de comédien « je vais bien tout va bien » on peut cacher sa maladie à son entourage. Exemple récent : en 2010, j’ai démarré un nouveau boulot simultanément avec un traitement de fond sous forme d’injections tous les 2 jours. Résultat, j’ai tenu un peu moins d’un an à cause du regard de mes collègues (tu n’as pas l’air bien aujourd’hui… etc).
Comme la sclérose en plaques ne se voit pas (dans mon cas, je n'utilise ni canne, ni fauteuil pour le moment), j'ai essayé de continuer à vivre comme une personne en bonne santé MAIS je suis souvent fatiguée, j’ai des problèmes de vue (uvéite, puis glaucome, puis cataracte au début de la maladie, maintenant, diplopie, port d’un prisme sur mes lunettes depuis une semaine…dur, dur !). Je n’arrive presque plus à conduire ma voiture, j’ai de temps en temps des problèmes urinaires, je souffre régulièrement de fourmillements, de crampes et autres sensations aux jambes, bras, mains et visage… BREF, je ne peux plus cacher ce qui est pourtant invisible, j’ai besoin d’en parler !!! D’où ce témoignage aujourd'hui… je vais voir un psy aussi depuis peu… c’est l’heure du COMING OUT de ma maladie, ce n’est pas évident… tant de choses sur le cœur… Je suis à la recherche d'associations de malades de la sclérose en plaques dans l'Hérault, si quelqu'un peut me donner une bonne adresse, je prends.
Dans un prochain témoignage, j'essaierais de faire un historique de ma maladie et de parler de ma vie de maman de 36 ans avec deux enfants (deuxième grossesse menée en 2010-2011 sous interférons ainsi qu'allaitement de 4 mois 1/2).
Amicalement. »
Par Isabelle (Hérault).
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).