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Le 12 sept. 2014

La sclérose en plaques vue par Nadine.

« Je n’ose faire parler de moi. »

« Bonjour,

Jour de moral pas terrible, J’OSE écrire.
Je ne connais rien de votre association, mais vous lire m’a fait du bien, alors merci !

Âgée de 56 ans, salariée, et atteinte d’une sclérose en plaques diagnostiquée depuis 20 ans maintenant, je vis de “haut et de bas” avec ma maladie. Ma chance : elle semble vouloir épargner mes membres, je marche quasiment normalement si ce n’est des problèmes d’équilibre et de grande fatigue. Mes problèmes : c’est au niveau de la tête que la démyélinisation s’accentue et est bien présente, mes capacités intellectuelles de réflexion, d’attention, et de réaction se ralentissent, mon acuité visuelle diminue et je suis abonnée à des migraines qui me laissent souvent KO pendant de longs moments... Je suis reconnue handicapée par la MDPH et travaille par obligation à temps partiel (perte de salaire, bien sûr et pas de pension d’invalidité).

Si je vous écris, c’est pour parler de la dure réalité du monde du travail “elle marche, de quoi elle est malade alors ???”  ou “avec un bras cassé dans le service, c’est sûr on peut pas être bien rentable”  ou encore “elle dynamise pas le service et elle est lente”  et une dernière que j’aime beaucoup ! “elle a pas un cancer, bon alors…”
De ce fait, je n’ose faire parler de moi, me cache le plus possible, ne participe plus à rien de commun et craque souvent quand j’arrive chez moi ! 

Voilà, je ne vous embête plus ; ça m’aura fait du bien de l’écrire. Mais, je garde le sourire, je peins, jardine un peu quand je ne suis pas trop fatiguée et j’ai découvert la marche avec des bâtons qui m’a permis de doubler ma capacité de sortie.

À tous et toutes, bon courage. »

Par Nadine.

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Rediffusion du 07/06/2013.

17 commentaires
29/06/2013 à 19:43 par nadine
Merci pour ce message, c'est gentil.
Je fais un gros effort et essaie de parler davantage de moi mais quand on est une personne naturellement plutôt discrète, c'est pas facile. Et puis, j'aime pas me plaindre au travail (je le fais déjà à la maison !)
C'est vrai que c'est chouette la peinture, ça m'évade beaucoup.
Bon courage à toi et à bientôt peut-être

Nadine

27/06/2013 à 19:12 par dominique
bonjour Nadine , merci pour ton témoignage .je voudrai vous dire que les gens qui ne connaissent pas notre maladie ne s’imaginent pas comme quelques fois nous avons du mal à faire les tâches qui nous incombent , ou du moins nous les faisons plus lentement , pour ma part je suis aide à domicile très peu d'heures par semaine car après ma dernière poussée je suis très fatiguée et je veux passer le plus de temps avec mes enfants et mes petits enfants . dans mon association ils sont au courant pour ma sep je leurs en parle souvent ils comprennent mieux et sont moins à cheval sur certaines choses.C'est pour cela qu'il faut en parler et leur dire de se documenter sur la sep on a peur de ce que l'on ne connait pas !! il n'y a aucune honte ! ils te verront d'un autre œil, et te trouveront très courageuse !! je peint également ça fait tellement de bien et je marche aussi ! continue ! ne lâches rien ! courage et continue d'écrire

15/06/2013 à 16:27 par carole
Salut Nadine, c'est re Carole. Je ne vais pas au boulot lundi, je suis en longue maladie depuis mars (décès de mon époux) car le choc de cette mort brutale a réactivé la SEP bien comme il faut. Normalement je vais reprendre mi juillet. J'ai le statut de travailleur handicapé depuis 2005 mais très franchement cela me sert à rien à part pour me justifier aupres de mes chefs quand je ne suis pas assez productive (depuis ils ne me veulent plus dans leur équipe, je pourrais faire baisser les chiffres !!) Je n'ai pas d'amies non plus car j'ai un rythme d'une mamie de 75 ans donc je comprends bien que les gens de ma génération se sont éloignés petit à petit. En fait, je trouve bien dure de garder le moral même si on me répète que la vie est belle.....Je te laisse mon adresse mail si tu veux papoter : gattetventura@yahoo.fr.
Bon we

15/06/2013 à 14:58 par Barbara
Bonjour Nadine
Wouha merci !
Je me sens vraiment moins seule à me sentir inutile dans mon travail... car oui déjà depuis quelques années je suis moins réceptive et donc moins efficace. Mais là depuis mon dernier arrêt j'ai l'impression d'être mise à l'écart et on me fait bien comprendre que je suis moi aussi "un boulet".
Même s'ils ont accepté mon statut de travailleur handicapé, ils ne comprennent pas les hauts et bas, la fatigue et tout le reste... mon conjoint... ça ne l'intéresse pas d'en savoir plus que ce que je lui dis.
Et oui on a le droit à un petit aménagement du temps de travail en relation avec l'AGEFIPH : je suis théoriquement à plein temps (payée comme telle) mais je fais concrètement 30h30. C'est déjà ça de pris...
Courage à tous

15/06/2013 à 14:47 par Barbara
Elle a eu bcp de chance d'avoir un conjoint aimant attentif et patient à ses côtés. Je te félicite Joël car malheureusement, bcp ne veulent pas savoir (comme le monde en général d'ailleurs...)
Bon courage
Barbara

15/06/2013 à 12:03 par nadine
Coucou Carole,
Ton message m'interpelle tu sais, vraiment.
On a encore un point commun : mon premier emploi était à la Poste (PTT à l'époque) ! Je sais que c'est en grande partie privé maintenant. Le temps partiel subi et non choisi, c'est mon médecin qui m'en a parlé mais je me suis renseignée et pour moi dans la fonction publique c'est non. Renseigne-toi quand même soit auprès de l'assistante sociale ou auprès du service ressources humaines.
Si la maladie n'est pas trop agressive, c'est déjà énorme. Tu sais, c'est un peu pareil pour moi, je marche (parfois un peu de travers !) et suis autonome mais évidemment je ne peux cacher ma lenteur parfois, et une diminution de mémoire, de vivacité d'esprit et de compréhension. Mon boulot me baigne tous les jours dans des recherches sur le droit fiscal, alors tu vois, je rigole avec des écrits bien petits, des yeux qui fatiguent vite et des objectifs que je peine à atteindre, évidement.
Es-tu reconnue handicapée par la MDPH, j'ai attendu trop longtemps pour le demander, mais ça protège au niveau boulot, à garder ton poste, mais hélas pas des collègues....
Sinon je peux te dire que j'ai quelques années de plus que toi, que ma SEP vient de fêter ses 20 ans ! que je suis arrivée à élever mes enfants (ils ont 21 ans aujourd'hui) oh que non ça n'a pas été facile tous les jours puisque mon mari a dû abandonner son activité pour s'en occuper et moi me mettre à temps partiel. Côté vie sociale, les gens, les collègues, les voisins n'ont "rien compris au film" et je me suis un peu murée. Des amis, j'en ai pas.
Mais si tu veux qu'on corresponde quand tu sens le ras le bol monter, n'hésite pas, dis le moi et je te donnerai mon adresse mail.
Allez courage pour lundi, pense que je vais m'asseoir en face d'un jeune collègue "aux dents longues", et supporter son regard suspicieux sur le moindre de mes faits et gestes... bref tu n'es pas toute seule
Nadine

13/06/2013 à 20:17 par carole
Bonsoir, moi je suis une fonctionnaire qui travaille dans une boite à 90% privé : la Poste ! La plupart de mes collègues sont des salariés du privé ainsi que tous les chefs. La Poste en 2013 c'est la rentabilité à tout prix et moi je gêne tout le monde : le boulet. Je n'ai jamais entendu parler du temps partiel compensé financièrement à la Poste. Par contre, ils essaient de te dégouter pour que tu craques et que tu te barres. J'en ai plus que marre et je pleurniche souvent devant tout le monde. Je tiens pour les enfants mais quelle galère la vie de tous les jours. J'ai encore la chance que ma SEP ne soit pas trop agressive. Je n'ai plus de vie sociale depuis longtemps, j'avais juste mon mari......
Beaucoup, beaucoup de courage à toi aussi
Carole

13/06/2013 à 19:09 par nadine
Merci pour ta réponse. Eh ben, je vois que tu galères aussi niveau boulot et tu es à temps plein en plus.
Si ça peut te rassurer un peu, je suis qualifiée "nulle et peu rentable" depuis des années et moi aussi j'en ai marre, alors ne te sens pas seule....
Le temps partiel compensé en partie financièrement, dans le cas de notre maladie, ça existe paraît-il dans le privé ? (moi je suis dans le public)
Tiens le coup surtout, nos enfants ont besoin de nous....
Je t'envoie plein plein de courage.

13/06/2013 à 18:54 par nadine
Merci beaucoup. C'est vrai qu'écrire est bien libérateur. Je ne pensais pas que cela me remonterait le moral à ce point.
La maladie nous bouffe, c'est vrai, mais pour moi, ce que je vis dans mon travail à cause d'elle est aussi dur et j'ai l'impression d'être "punie deux fois"
Alors, je vais essayer de trouver encore et encore du courage pour affronter tout ça !

13/06/2013 à 18:38 par nadine
Merci pour la réponse, c'est gentil, ma maladie m'aura permis de voir la médiocrité de bien des gens et j'avoue que sur ce coup là, je ne pensais pas que c'était possible à une telle intensité, quelle naïve j'étais !

Nadine

13/06/2013 à 17:29 par nadine
Merci d'avoir réagi à mon message, ça fait chaud au coeur ces commentaires et ça me rebooste un peu !
Encore merci

Nadine

10/06/2013 à 14:28 par carole
Bonjour Nadine, tu as bien fait d'oser écrire. Tu verras, ce blog est génial, il est ce que j'ai trouvé de plus réconfortant ces derniers mois. C'est vrai que le monde du travail est dur. Pour ma part j'ai 44 ans, 8 ans de SEP et je suis découragée à l'idée de ce que je vais devoir encore endurer pendant des années au boulot. Comme je viens de perdre brutalement mon époux adoré, je me retrouve seule avec nos 3 enfants et je suis obligée de bosser à temps complet pour subvenir au besoin de mes mômes. Souvent en congé maladie, peu rentable pour la boite, incomprise par la plupart de mes collègues je galère ! Alors, je suis de tout coeur avec toi.

Carole

10/06/2013 à 11:39 par Sébastien
Oui, il faut tenir droit, malgré tout.
Courage, courage !

Ce que tu écris est important. Ça te fait du bien, et à moi aussi, ça me fait du bien, peut-être à d'autres encore. Tu donnes l'exemple de quelqu'un de courageux, de quelqu'un que la maladie n'a pas affaibli au point qu'elle aurait vaincu, qu'elle aurait terrassé la force qui permet de tenir debout, de continuer.

Comme toi, je suis resté seul avec la SEP,dans mon coin.
Puis j'ai été obligé de changer de boulot. Puis j'ai connu un épisode d'un long arrêt de travail. Puis ds soucis de couple, qui bouffent aussi la santé. Que me réserve l'avenir ? Ben…, comme nous tous, j'en sais rien.
Comme toi aussi, j'ose écrire pour communiquer avec d'autres malades. C'est seulement la troisième fois. Le silence pendant 25 ans, 3 petits mails en 3 mois !
C'est donc l'une des seules choses que je vais avoir le courage encore de faire maintenant !

Vous verrez, je ne m'arrêterai pas.
Peut-être je mettrai souvent les pieds chez vous, si je suis accepté.
Bon vgnt à tous, et à une prochaine fois,

S

10/06/2013 à 11:35 par Joël
Bjr Nadine, mon Epouse Maguy est partie vers la Lumière à la suite de cette saleté de SEP. Elle avait 42 ans et 1 Adorable Pte Fille à ce jour Maman Elle aussi. Moi je sui Veuf donc, et l'aie accompagnée jusqu'au bout, en Lui permettant de rester chez Nous, pour notre plus Grand Bonheur.
Ce que je veux dire, c'est que Tu ne dois pas avoir "honte", mais VIVRE au mieux, cette maladie, et d'abord l'accepter, c'est de la que Tu pourras "REPARTIR". Bien sur la sep sera tjrs la, mais vue différement.
Je suis la si Tu as envie de "correspondre", et Te laisses mon adresse mail, et plus tard mon portable si cela peut AIDER. Tendresse. Joël

cerisiers.les@orange.fr

08/06/2013 à 12:05 par Eric
Nadine,
Tu as bien fait d'oser, ça ne mange pas de pain. J'ai 50 ans et traîné la SEP depuis le diagnostique en 1991 (donc à toi de faire le calcul). Bref, ça fait 21 ans que partage ma vie avec cette saloperie.
Des hauts et des bas on en a tous mais on ne vis pas trop mal avec elle, il est vrai que ça pourrait toujours aller mieux.
Ah,... le monde du travail c'est quelque chose tout de même, n'est-ce pas?
De toutes les façons tu ne nous a pas embêté, le principal c'est que tu ais pu vider ton sac.

Si tu en ressens l'envie n'hésite pas à me contacter par mail (ecoutou@gmail.com) ou téléphone (06.26.22.36.90). Bon courage à toi.

Eric

07/06/2013 à 15:56 par estrelia29
hé bien quel tristesse... se sont les personnes qui jugent qui sont handicapés ! ils ont un ésprit étroit et pas trés élevé...
quand on sait pas, on se tait ! laisse la bêtise de côté, les gens préfére les choses faciles, plutôt que de se renseigner et s'instruire ...
courage à toi, et ne te laisse pas pollué !!

07/06/2013 à 11:41 par Fred
Je te comprends; quand je travaillais à mi-temps thérapeutique, j'avais presque honte de marcher(sans aide à l'époque)...
Certains regards étaient suspicieux.....

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