La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 12 janv. 2018

La sclérose en plaques vue par Nathalie.

« J'ai décidé de vivre et faire
ce qui me tenait vraiment à cœur. »

« Bonjour,

13 ans auparavant, le 12 Novembre 1998, le jour de mes 30 ans, on m’annonça que j'étais atteinte de la sclérose en plaques.

Au départ je n’y croyais pas car je n’avais jamais été malade auparavant.
Mais la ponction lombaire l'avait bien confirmé, j’étais bien malade (j'ai eu comme traitement de les interférons).
Cependant, je n’avais rien qui m’empêchait de vivre. Je me suis dit qu'ils avaient fait une erreur sur la personne, tout plein de questionnements ont suivi l'annonce… 

Tout se bousculait dans ma tête. J'ai décidé de vivre et faire ce qui me tenait vraiment à cœur, comme un saut en parachute… Comme je n’avais rien qui m'handicapait, je pouvais faire ce qu’il me plaisait. J’ai continué à vivre normalement.

Jusqu’au jour ou mon ami est décédé (2008), j’ai eu une poussée et là j'ai commencé à avoir des difficultés à marcher.
Beaucoup de durs événements se sont succédés, ce ne fut pas facile mais j'ai tenu le coup pour mes deux enfants.

Je me suis alors posée beaucoup de questions sur ma vie où j’ai fait un travail seule sur moi-même afin de comprendre le début de ma maladie.

Pourquoi ? Que s’est-il passé ?

En faite je voulais que mon père soit fier de moi, qu’il me le dise. Je voulais tellement  qu’il me dise qu’il était fier de moi. Je me suis dit que peut être si je tombais malade qu’il me verrait, qu’il s’occuperait plus de moi, qu’il aurait plus de respect pour moi et qu’il m’aimerait et me le dirait de vive voix. Et non. Ensuite il est décédé en juin 2009. Et là, je reste sans réponse. Mais je vois plus clair sur ma vie, mais je ne voulais pas le croire. Je n’étais pas prête à l’entendre.

Il y a plusieurs mois ma fille m'a acheté un livre, qui a pour but de nous aider à accepter la maladie et surtout continuer à vivre !

Ma mère est décédée en septembre 2011. J’étais loin de m’attendre à ce décès aussi brutal. Suite à cet événement, j’ai pris contact avec une sophrologue qui travaille dans une association de « sclérose en plaques » sur Montpellier. J’étais enfin prête à voir la vérité en face « de mon père » et « de ma mère » et à guérir par moi-même.
Donc aujourd’hui je vais voir cette sophrologue depuis le mois d’octobre, j’ai fais 2 séances pour le moment. Je me bats et me battrai toujours contre cette maladie.
Être entouré par ses proches mais surtout ne pas se laisser envahir par la maladie est le premier remède. 

Sinon, pour revenir sur ma maladie, j'ai pris rendez-vous au CHU au mois d’août, ou j’ai essayé la biotoxine pour m’aider à marcher, enfin qui consistait à retrouver une meilleur stabilité de marche. Mais cela n’a pas été concluant sur moi et se fut même pire après. Donc j’ai dit « STOP » . Maintenant, je vais essayer la rééducation fonctionnelle pour réapprendre à marcher (plus longtemps...). J’ai prit rendez-vous pour le mois de janvier, c'est une rééducation qui dure 3 semaines. Sinon, comme traitements j'ai Copaxone® (injections quotidiennes).

Ne jamais baisser les bras et foncer car autrement la maladie vous rattrape. J’attends de vos nouvelles et je vous embrasse TOUS. COURAGE ! »

Par Nathalie.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 28/01/2011.

12 commentaires
11/08/2015 à 22:52 par Nieddu
Bonjour Nathalie , on se connaît de germaine Revel . Bisous Thierry

12/11/2012 à 10:38 par Joël
Bjr Nathalie, voila, plutôt que des mots, peut-on t'être utile?
Si oui comment? Quand?
Paix et Lumière à Toi, aux Tiens.
Joël. cerisiers.les@orange.fr Papa de 60 ans d'Aurélie et bientôt grand papa . Et surtout j'ai accompagné mon épouse jusqu'au bout de sa maladie.

09/11/2012 à 10:39 par Eric Coutou
Nathalie, c'est "BIZARRE", les similitudes entre ton histoire et la mienne. J'ai été diagnostiqué en 1991, j'avais 29 ans et j'en ai aujourd'hui 50, avant la SEP j'avais une santé de fer. J'ai suivi un traitement d’Interférons pendant un an puis suivi passé sur Copaxone pendant 3 ans.
Si tu veux parler, envois moi un mail.
Courage,

Eric - ecoutou@gmail.com - 06.26.22.36.90

30/11/2011 à 06:59 par nathalie
Bonjour à TOUS,

Je vous remercie et je vous souhaite à TOUS du COURAGE et surtout faite tout ce qu'il vous plait.
A bientôt

Nathalie

30/11/2011 à 06:53 par nathalie
Bonjour Jennifer,
Si tu veux je te donne mon mail vergne.n@hotmail.fr et mon numéro de téphone 06 73 89 18 95. si tu veux qu'on en parle de vie voix. Courage à toi aussi.
J'attend tes questions.
Bonne Journée

Nathalie

30/11/2011 à 06:47 par nathalie
Bonjour Fred,
Je te remercie.
A bientôt.
Nathalie

30/11/2011 à 06:44 par nathalie
Bonjour,

Je serais heureuse de te rencontrer et je suis intéressée par la médecine douce.
Je te donne mon numéro de portable 06 73 89 18 95.
J'attend de tes nouvelles, merci.
Nathalie

28/11/2011 à 21:01 par khoukhia
suite au décés de ma mére,la maladie s'es manifeste,avec son lot
de douleur physique et morale et tout un tas de questions (queski m'arrive,pourquoi,comment)
depuis je vais mieux des fois et des fois moins!
a tous soyant plus fort que cette maladie de m.....
gros bisou d'algérie

28/11/2011 à 19:31 par Jennifer
Bonjour Nathalie,

très intéressée également par la sophrologie, je souhaiterai que tu m'en dises plus, savoir exactement sur quoi travailles un sophrologue.

Pour le reste, je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage et d'amour autour de toi et je me permets de t'embrasser à mon tour.

JEn

28/11/2011 à 16:29 par Sep à moi
Bonjour Nathalie, tu as été diagnostiquée à la même période que moi et au même âge ! Moi aussi, je suis persuadé que le stress de l'annonce de la maladie de mon père et son décès quelques mois plus tard, ont été importants dans l'apparition de la maladie !

Content de t'avoir lu et à bientôt !

Fred (Sep à moi)

28/11/2011 à 14:12 par bourély
Sinon j'ai le même pb que toi : mon périmètre de marche s'est bcp limité avec le temps (diagnostic posé en 2007)
j'ai en plus des douleurs aux jambes et pieds
je suis moi aussi sous copaxone depuis un an et demi
et réside à montpellier

28/11/2011 à 14:10 par bourély
Nathalie, ton témoignage m'a bcp intéressé !
J'ai cru comprendre que tu étais toi aussi de Montpellier ?
J'ai déjà pratiqué la sophrologie et je dois reconnaître que ça m'a été d'un grand confort, pas spécialement pour la maladie, pour passer les moments "stressants" mais pas seulement.
Depuis peu je m'intéresse aux vertus de la réflexologie. Je vais débuter une formation par correspondance (l'école est située en Belgique) qui va durer 6 mois à 1 an selon si je poursuis ensuite le module approfondissement (me faut trouver les 1200 euros supplémentaires !)
J'ai lu les résultats d'une étude qui a donné de bons résultats pour les personnes souffrantes de SEP notamment pour la spasticité et pour les troubles de la sensibilité.
Je fais le pari fou de devenir praticienne à mon tour .. j'aimerais bien pouvoir aider les autres SEPiens et SEPiennes.
Pour valider ma formation je dois présenter 3 "cas" que j'aurais travaillé. J'ai déjà trouvé les 3 paires de pieds nécessaires (on me dit que mon toucher est doux et agréable !), mais aucune des trois personnes n'ait atteinte de SEP. Plus j'aurais d'expérience mieux ce sera !
Si tu es proche de Montpellier et intéressée par les médecines douces et que tu ne crains pas qu'on te touche les pieds,

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