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Le 15 févr. 2012

La sclérose en plaques, vue par Philippe.

« Le sentiment de culpabilité me ronge
car je laisse mes collègues, peu nombreux,
supporter ma charge de travail. »

« Bonjour à toutes et tous,

Je viens ajouter un témoignage masculin. Je me prénomme Philippe, suis âgé de 37 ans et demi, marié, papa de deux filles de 8 ans et 5 ans et demi. Comme Olivier j'ai une gentille sclérose en plaques, plus que la sienne car je suis complètement autonome et suis conscient de l'énorme chance que j’aie. Je précise que je suis atteint de sclérose en plaques depuis 1995 et suis sous Bétaféron® depuis 2002 (date de ma seconde poussée).

Je travaille mais suis actuellement en poussée, donc à l'arrêt. Mon employeur m'a fait bénéficier d'un reclassement (ancien attaché technico-commercial, devenu sédentaire, responsable de produits de menuiserie intérieure et extérieure). Je suis un privilégié aux yeux de mes collègues car j'ai conservé mon véhicule de fonction. Pour moi le reclassement a été bon pour notre foyer mais pour le vécu au quotidien c'est autre chose...
J'ai connu plusieurs moments où j'ai été en arrêt mais pour autre chose que la sclérose en plaques (lombalgies). Le sentiment de culpabilité me ronge car je laisse mes collègues, peu nombreux, supporter ma charge de travail. Je précise que mon reclassement n'a pas dépendu de mes supérieurs hiérarchiques directs mais de quelqu'un, un ange gardien que je ne connais pas de vue, qui connait également la maladie.

Mon cas a fait écho et je suis à mon poste depuis janvier 2010. Je parle facilement de la maladie à mes collègues, clients et fournisseurs mais je me sens incompris par ceux qui sont le plus en contact avec moi dans mon travail au quotidien.

Comment faire entendre sa souffrance intérieure et son impossibilité à faire les choses comme tout le monde à qui n'est pas touché ou ouvert d'esprit ? ... »

Par Philippe.

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6 commentaires
02/07/2012 à 18:40 par astrid
Bonsoir Philippe,

je viens de lire ton témoignage.

Je t'envie presque , en effet malgré une persévérance je dois encore me résigner car une fois de plus mon contrat ne sera pas renouvelé.

16 ans de sep (depuis que j'ai 20ans ) aucune aide administrative ni famille qui me soutient .
Un bac + 5 et aucune perspective d'avenir . De plus le FIPHFP (Fond d'Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique) n'agit aucunement car il fut décidée une mois après ma prise de poste (gestionnaire de paie) que je ne serai pas gardée.

Cependant je suis encore heureuse de lire que des personnes peuvent continuer à travailler car il existe des personnes qui réfléchissent et qui soutiennent les malades .

Prends soin de te famille .

Astrid
Alors

21/02/2012 à 03:40 par Samuel
Mon cher sachez que moi personnellement je comprends toutes tes préoccupations à propos de la sep car moi je m'en fais pas mal maqis sachez que pouvons toujours se parler. samag007@hotmail.com c'est mail j'attends tes mots

20/02/2012 à 14:28 par bourély
Bonjour
Encore un témoignage d'une personne qui a 10 ans de traitement et seulement 2 poussées !
Moi ce fut 20 ans sans traitement et plein de petites poussées ... sans séquelles au début puis ...
Sous traitement depuis 2 ans : 0 poussée depuis
Comme quoi c'est réellement important de pouvoir être diagnostiqué à temps ... et de pouvoir être correctement suivi médicalement. Une chance que tout le monde n'a pas hors de France (cf un témoignage récent lu sur ce site)

16/02/2012 à 19:48 par julsonnet
Moi aussi je tout à fait d'accord avec Gaston .Courage et gros bisous

16/02/2012 à 16:28 par breizh
tout a fait d'accord avec gaston! bonne continuation

15/02/2012 à 11:26 par pellizzaro
bonjour Philippe , faire comprendre se que l'endure et se qu'est la sep a des personnes qui ne connaissent pas et tres difficile pour ne pas dire impossible moi egalement ayant etait mecanicien auto pendant 40 ans je me suis retrouve dans un bureau mais jetais heureux de pouvoir continuer a me lever le mati pour aller travailler même a mi temps bon cela na pas etait évident avec mes camarade de travaille , avant je les appelaient des amis mais depuis la sep ce ne sont que des camarades et même des fois plus rien ,et oui c'est ainsi les sois disant amis on peur de la maladie ou de se trouver confrontera aider mais c'est comme cela
maintenant tu na pas a te sentir coupable de quoi que se sois tu na rien demandé cela té venue comme sa et es personnes qui font sois disant ta charge de travaille sont peut être content de t'aider , toi maintenant laisse toi vivre et fait se qui est bon pour toi , personne na le droit ni de te juger ne de te culpabiliser pense a toi a ta famille et profite des super moment que tu n'aurais put faire si tu n'avais pas eu cette salette de sep
courage et sache que tous ,nous sommes la pour t’écouter et t'aider si tu en éprouve le besoin
amitié Gaston

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