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Le 25 avr. 2020

La sclérose en plaques, vue par Sandrine.

« C'est une maladie que l'on a jeune
et qui n'est pas visible ! »

Ma vie et ma sclérose en plaques.

« Bonjour,

J'ai 35 ans. J'ai accouché de ma fille en juillet 2001.
Les premiers symptômes de la sclérose en plaques étaient là depuis fin 2000. J'avais une névrite optique et à l'hôpital ils n'ont pas cherché plus loin, sachant que la névrite optique est un des premiers symptôme de la sclérose en plaques. On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en août 2002 j'avais 28 ans !

À l'annonce du diagnostique je n'ai pas réagi tout de suite, ce n'est qu'en octobre 2002 lorsque j'ai vu à la télé un reportage sur la sclérose en plaques et plus encore ensuite, quand j'ai eu un traitement par interférons.
Le traitement n'était pas génial, déjà que j'ai horreur des piqûres, il m'a donné des symptômes pseudo grippaux, franchement une horreur !
Je faisais au moins trois poussées par an avec des bolus de corticoïdes pour tout remettre en route !

- Un conjoint qui ne me soutenait pas du tout !
- Des enfants trop jeunes pour comprendre ce qui arrivait à leur mère !
- Des enfants qui n'acceptaient pas, au début, que leur mère ne puisse plus les accompagner à l'école et dans leurs activités, qu'il y ait une aide ménagère et une aide familiale pour aider toute la famille !

En 2003, on m'annonce que je ne pourrai plus faire mon métier de serveuse ! Là j'ai pris une énième grosse claque alors que c'est le métier que j'affectionne depuis mes 16 ans !

J'ai donc fait une formation de secrétariat pendant 4 mois... l'ennui total !
En 2006, j'ai arrêté le traitement car j'avais trop de poussées et de fatigue. Suite à cette rupture avec le traitement j'ai pu redevenir un peu celle que j'étais, jusqu'à reprendre ma vie de famille par les rênes !

En mars 2008, je me suis séparée de mon conjoint, qui était un fardeau pour moi et la maladie. Et là que du bonheur ! Depuis, je mène seule mon foyer, mes taches ménagères, mes courses, l'éducation de mes trois enfants !

J'ai rencontré un homme en juin 2008 qui ma redonné espoir, envie de plaire et de mettre la sclérose en plaques un peu au placard ! On vit chacun chez soi !

À cette époque, il m'a donné du travail dans son entreprise en tant que responsable serveuse de son restaurant ! En plus de s'occuper de la maison seule, j'avais un travail, c'était assez fatiguant tout ça. Au mois de juillet je suis tombée enceinte mais j'ai fait une fausse couche à 8 semaines. Donc on m'a fait un curetage et en même temps on m'a enlevé la vésicule biliaire car il y avait des calculs. Après l'opération j'étais vidée et ça m'a énormément épuisée.

Là, à l'heure d'aujourd'hui, je ne travaille plus, je ne peu plus !
J'ai les jambes qui se raidissent, peut être que je vais ressortir ma chaise roulante !

Mais le principal, c'est l'amour et la compréhension de mes enfants et de mon homme. Et le meilleur remède pour moi c'est le rire, et surtout l'accepter et vivre avec. ça ne sert à rien de se mettre des barrières car ensuite on est pire !
Surtout ne pas se laisser aller dans la déprime, car avec cette maladie on perd petit à petit sa famille, ses soi-disant amis, les regards d'autrui. 
On est obligés de se justifier dans tous les domaines, car c'est une maladie que l'on a jeune et qui n'est pas visible ! ».

Par 


Sandrine.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

Rediffusion du 11/11/2009.

3 commentaires
27/04/2020 à 17:25 par jenny
allo Sandrine ,ton histoire me touche énormément, je t'envoie plein d'énergie et d'Amour. moi même atteinte de SEP et diagnostiquer depuis peu, ne sachant pas vraiment ce qui m'attends, voir ton courage à travers ton témoignage me redonne confiance en la vie. ce n'est pas toujours évident mais il faut prendre une journée à la fois et mettre son énergie sur les choses à laquelle ont tiens et aux personnes qui contribuent à notre bonheur. merci pour ton témoignage et bonne chance pour la suite <3 :)

22/06/2018 à 09:55 par MENZ
Bonjour,

Je suis la soeur d'une patiente atteinte également de la SEP.... à un niveau inférieur en apparence mais qui suis-je moi pour estimer vos douleurs à l'une ou l'autre, votre souffrance...
Quoiqu'il en soit je vous admire !!! Gardez votre Combativité et Courage.

Chaleureusement,

Ingrid

22/06/2018 à 09:35 par Yvette Vanackere
Courage Sandrine ma fille Aimee a depuis la sclerose depuis 14 ans . Et Stephanie diagnose depuis un ans . Mais sa fesait 5 ans que ' elle se sentait tres mal . Le medicament et la cortisone l' aidant pas beaucoup . Aimee a aussi arretee le traitement car elle avait conmeme des pousse . Un bonjour plein de courage pour vous de la Belgique . Yvette

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