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Le 19 oct. 2020

La sclérose en plaques vue par Sébastien.

« Certains vivent très bien avec
leur sclérose en plaques mais moi
je ne l'admets toujours pas. »

« Bonjour,

Voilà, je me présente, j'ai 39 ans et diagnostiqué de la sclérose en plaques en 2010 après une seconde poussée. La première était une névrite en 2009. Jusqu'en 2014, j'ai choisi de ne pas prendre de traitement puis j'ai commencé l'Avonex® qui m'a rendu la vie compliquée avec des effets secondaires*. Du coup, j'ai arrêté il y a 15 jours avec l'avis de mon neurologue. Plusieurs traitements ont été mis en évidence dont ceux par voie orale en qui je ne fais pas confiance (peut-être à tort) par manque de recul. Du coup, j'ai attaqué la Copaxone® cette semaine et j'avoue que je ne suis pas confiant pour la suite du traitement, forte douleur à l'injection et grosse fatigue le lendemain*. Donc, voilà qu’une idée me trotte dans la tête : celle d'arrêter tous les traitements pour le moment car je suis fatigué de tout ça et je voudrais flirter à nouveau avec ma vie d'avant. Je me sens bien seul dans mon combat, même si ma famille et mes enfants sont là, mais aujourd'hui j'en ai marre de ces piqûres qui me rendent la vie très compliquée. Même si c'est pour 6 mois, je me dis que c’est une partie de ma vie qu'elle ne m'aura pas prise (pas très optimiste le gars mais réaliste). Certains vivent très bien avec leur sclérose en plaques mais moi je ne l'admets toujours pas. Avant tout ça je faisais du sport, des footings d'1h30 sans soucis, j'avais un travail, une vie un peu plus sociable qu'aujourd'hui.

Donc voilà, merci à ceux qui me liront (sans leur plomber le moral), mais j'avais besoin de poser quelques lignes pour me soulager. 

À bientôt. »

par Sébastien.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
Vous pouvez aussi regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : 
« Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


7 commentaires
20/10/2020 à 17:36 par Bénédicte
Bonjour,
J'ai passé 5 ans sans traitement, puis ma santé se dégradant de plus en plus ( 1 à 2 poussées par an sur 3 ans, j'ai accepté un traitement :le TECFIDERA (du coup gélule tous les jours)que j'ai pris pendant trois ans : j'ai eu une lymphopénie et une poussée qui ont occasionné une remise en question du traitement....
Les traitements journaliers ne me conviennent pas, je suis maintenant sous Mabthera (Rituximab) : après un premier cycle de 2 perfusions, pendant un an une perf tous les 6 mois, puis maintenant tous les 8 mois....pas de médicaments à penser, je n'ai pas d'effets secondaires, et je vis normalement. En tous cas, j'ai cessé de me dégrader....que du bonheur. Courage, il y a certainement un traitement qui vous conviendra mieux que les injections quotidiennes ou hebdomadaires.....
NB , j'ai 63 ans et j'ai la SEP depuis 15 ans
Bénédicte

20/10/2020 à 11:15 par JAMILA
Bonjour j ai 52 ans j ai été diagnostique cette année en Aout j ai pas admet la maladie j ai eu une dépression malgré le soutien de ma famille j ai fait trois bolus après j ai commencé l injection chaque semaine d Avonex on ne peux rien faire que d accepter la maladie et garder le moral il y en a ceux qui ont des maladies plus grave et ils vivent avec du courage tu doit garder le moral c est très important pour la sante et d éviter des nouveaux pauses bon rétablissement et courage a tout le monde

19/10/2020 à 16:09 par xavier gostanian
Bonjours Sébastien. j'ai 44 ans
J'ai la sep primaire progressive, depuis l'année 1999, et je suivis par le professeur Jean Pelletier, CHU de la timone Marseille, qui me passer une cure de solumedrol, tous les six mois, qui stop l'avancé de la sep, en suivant le régime seignalet, et tous les jours je fais de sport, avec le kiné , le but de vie est le moral, il y a des choses que je ne peux plus faire, mais je fais toujours tout pour garder le moral, c'est très important

Je te souhaite de bien vivre avec la sep, en regardant les points positifs de la vie, courage.

19/10/2020 à 11:14 par Aurélia
Bonjour je comprends toutes a fait si j'ai un conseil essaie ceux par voie oral tu gagneras en indépendance !!
Si tu veux discuter en mp
Courage rien n est fini

19/10/2020 à 11:05 par Caroline
Bonjour, j'ai 35 ans, diagnostiquée il y a plus de 5 ans. J'ai pris Avonex dès le départ, pendant 4 ans. Au début, effets secondaires difficiles, qui sont passés. Mais avec le temps, ils sont revenus. Je ne supportais plus le traitement, ni devoir penser à cette piqure douloureuse toutes les semaines. J'ai changé de traitement en décembre et je suis depuis sous Aubagio. Ca m'a changé la vie! J'ai eu des maux de tête (supportables, hein!) les premières semaines. Une perte de cheveux de 3 à 6 mois, et maintenant, tout va bien! J'ai une vie quasi normale. Je ressens beaucoup moins la fatigue qu'avant (avoir une nuit pourrie par semaine à cause de la piqûre, ça use aussi à la longue je pense). Je me suis même mise au sport à un rythme que je n'avais jamais connu depuis 2 mois. Vu la manière dont tu parles des piqûres, il serait peut-être intéressant de tester autre chose. Tu n'es pas convaincu par les traitements par voie orale : qu'as-tu à y perdre en essayant? Parles-en à ton neurologue, tu verras bien. C'est dur, mais il faut réussir à ne pas baisser les bras. Courage!!!

19/10/2020 à 10:05 par Sylvie
Bonjour,
Je te comprends très bien mais te mettre la tête dans le sable n'est pas une bonne solution. Je suis diagnostiquée depuis 1999. Comme toi, au début j'ai refusé tout traitement. Puis je me suis piquée une fois par semaine avec Avonex. Ensuite ce traitement ne m'a plus suffit. Et depuis 2014 je prends gylénia tous les matins. Comme effet secondaire, j'ai des verrues plantaires ! pas bien grave ! Je suis enseignante en primaire (CP), je suis active, je fais de la moto, du jardinage, de longues marches. Bref, j'essaie de vivre le plus "normalement" possible. Parle de gylenia à ton neuro. Pas de contraint. Une gélule le matin et c'est tout. Courage à toi.

19/10/2020 à 08:53 par Sandra
Bonjour,j’ai 39 ans comme toi ...j’ai été diagnostiqué cette année avec une névrite optique aussi ... j’ai commencé aubagio au mois d’aout pas trop d’effets secondaires il faut que tu garde le morale c’est important,pose toi ,souffle un bon coup .. je sais ce n’est pas facile mais dit toi qu’il y a toujours pires malheureusement essaye de te dire ...aller aujourd’hui tout va bien sort toi la maladie de ta tête,ni pense pas fait comme avant ,profite de tes enfants et ta famille...essaie de voir positive...je te souhaite beaucoup de courage et ne baisse pas les bras certaines personnes arrive à vivre avec alors pourquoi pas toi...change de traitement il y en a sûrement un qui va te convenir...courage

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