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Le 4 mars 2020

La sclérose en plaques vue par Sylvie.

« Je peux vivre avec. »

« Bonjour,

Après avoir lu vos témoignages je me dis que c'est à mon tour de partager mon histoire, peu féerique mais qui peut, peut-être, soulager quelques personnes comme moi.

Sylvie, 25 ans, j'ai appris être atteinte de la sclérose en plaques en octobre 2012 et je m'en souviendrai.

Tout a commencé en août 2012, après 10 jours de vacances, soleil, fêtes (je vivais)… Au retour de vacances, mi-août, je vois comme un flash au niveau de mon œil gauche, je ne comprends pas. Je me dis que c’est le soleil, fallait faire attention, maman me disait bien de ne pas mettre ma tête au soleil.

Quelques jours passent, et j’ai encore ce flash au niveau de l’œil, j’en parle à mes collègues qui me disent immédiatement d’aller voir un ophtalmo (avec les yeux on ne rigole pas, criaient-t-elles). Du coup j’arrive à avoir un rendez-vous avec un médecin présent en août. Il ne comprend pas, je passe des examens, champ visuel, un autre examen, et je finis par une IRM cérébrale. Après cette IRM, lorsque que j’attendais les résultats, le médecin me convoque dans son bureau et me dit qu’il y a quelque chose de suspect, qu’il faudrait que je consulte un neurologue dès que possible…

Le coup de stress, paniquée de nature, je m’effondre, j’essaie de ne pas inquiéter mes parents encore en vacances, je compte sur le soutien de mes amies.

Après cette annonce, je prends rendez-vous avec mon médecin de famille qui arrive à me trouver un rendez-vous à l’hôpital Salpêtrière (à Paris) qui a un des meilleurs services neurologiques.

Rendez-vous un mercredi, le médecin me dit qu’il a un petit doute mais ne veut pas se précipiter. Du coup, il me dit que dès que c’est possible il faudrait que je sois hospitalisé 3 jours pour réaliser d’autres IRM et une ponction lombaire (on m’avait vaguement décrit ce que c’était).

Le lundi d’après me voilà hospitalisée pour 3 jours ! Je suis enchantée…
Mes parents, quelques amies viennent me rendre visite, je rigole, pour moi c’est rien !
Mercredi matin, avant mon départ à 14h00, l’infirmière vient à 6h15 : "Préparez-vous pour la ponction lombaire" (je passe les détails mais : évanouissement, suivi de deux blood patch - sortie de l’hôpital que le mardi d’après ! un très mauvais souvenir).

Nouveau rendez-vous avec le neurologue : "Mlle vous avez un syndrome cliniquement isolé, c'est-à-dire une sclérose en plaques mais avec une seule poussée". Je ne comprends pas trop bien, je me dis que c’est rien…

Et là, le neurologue m'annonce : "Soit vous suivez le traitement de Copaxone® (1 piqûre tous les jours) soit vous ne faites rien, mais ce serait dommage que dans quelques années cela s’empire alors que vous êtes si jeune". Ni une ni deux j’accepte… cette phrase du neurologue m’a tellement mise sous le choc !

Voilà 9 mois aujourd’hui que je suis ce traitement, avec des hauts et des bas, des contraintes quotidiennes, des pleurs, des sensations désagréables et surtout des tâches qui me dépriment, mais je suis bien entourée, je me dis que je suis forte, courageuse, mais surtout que ça va passer et que c’est pour mon bien.

J’ai rendez-vous demain pour savoir si oui ou non je continue le traitement. J’espère « arrêter là » et que tout soit passé car je ne sais pas si je supporterais encore ce traitement. Mais une chose est sûre, c’est qu’en lisant vos témoignages, je me dis que « je peux vivre avec » et que même s’il le faut je continuerai mais avec le SOURIRE car on est plus forte que la maladie.

Désolé pour ce roman. »

Par Sylvie.

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Rediffusion du 02/09/2013.

15 commentaires
29/02/2016 à 23:59 par busch
Je viens de lire tous les commentaires de mes "collègues" en souffrance. Je devrais me faire hospitaliser prochainement pour faire des tests dans le but de "confirmer" la SEP qui m'a été pourtant diagnostiqué il y a 25 ans !!! Entretemps j'ai appliqué tous les traitements possibles, avec l'aide des professionnels traditionnels ou pas ... J'ai tenu bon jusqu'à la, (hygiène de vie, kiné, alimentation hypotoxique ... méthode Kousmine etc). Et je suis sincèrement convaincue que ceci a marché et m'a aidé jusqu'à présent. Pourtant, à l'âge de 67 ans j'arrive à bout. Depuis deux ans je sens tous les jours que je dégringole ... quoi que je fasse. En tout cas, le seul examen que je n'accepterai pas c'est la ponction lombaire ... trop de souffrance ajoutée pour juste remplir un papier de plus dans un protocole administratif ... Je me passe de commentaires. Bon courage à toutes et à tous. Je vous embrasse !
Eugénie.

24/02/2016 à 11:08 par Eric
Bon courage à toi, on vit difficilement avec une SEP, mais on vit, bon allez, gardes ton moral et serres les fesses!... Je vit avec depuis 24 ans...

Eric

04/09/2013 à 08:33 par sylvie
Coucou. Ce n'est peut etre rien. Dans cette maladie, personne n'est pareil. C'est ce qui est intriguant. Chaque personne a des sensations des reactions et des signaux différents.

Après quand on y pense on se faitr beaucoup de films, après l'annonce, j'avais limpression d'etre en permanence fatigué, d'avoir des fourmis sur les jmabes et lsur les mains, mais après controle, pas d'autre poussé, c'était psychologique.

Essaie de relancer car de ce que j'ai pu entendre, c'est la ponction lombaire qui délibère.

Bon courage! et bon courage pour la rentrée

04/09/2013 à 00:28 par zou
OH J'ai toujours des douleurs quelque part, j'ai l'impression que ça "vibre" à l'intérieur de mon corps bref que des sensations bizarres! non je n'ai pas encore fait de ponction lombaire: je dois en faire une et j'attends tjs que le chu m'appelle car cela fait plus de 2 mois que j'attends!!! j'ai fait irm cérébrale et médullaire fin mai et ils ont retrouvés 3 hypersignaux aux cerveaux. Là, je dois faire des irm de contrôle et j'angoisse beaucoup!!J e suis enseignante et j'ai peur de ne pas tenir mes douleurs sont au quotidien et je n'en peux plus!!

03/09/2013 à 08:22 par Sylvie
Ce n'est peut etre rien d'inquiétant. Ne stress pas.

Tu as fait IRM? ponctions lombaires?

02/09/2013 à 23:03 par zou
J e suis en attente de diagnostique et aucun médecin n'ose prononcer "SEP" pourtant j'ai eu de symptômes et des hypersignaux cérébraux...

02/09/2013 à 23:03 par zou
J e suis en attente de diagnostique et aucun médecin n'ose prononcer "SEP" pourtant j'ai eu de symptômes et des hypersignaux cérébraux...

02/09/2013 à 21:09 par Sylvie
Il s'est basse sur les irm, ponctions lombaires.
Pourquoi?

02/09/2013 à 21:08 par Sylvie
Ton commentaire me touche énormément. C'est la première fois que je connais quelqu'un qui suit le Lee traitement que moi depuis plus d'un an.
Suite a mon rendez vous le médecin me recommande de continuer le traitement, tant qu'il marche. C'est rassurant. En tout cas merci BCp je me rends de plus en plus compte des choses et je me dis que j'ai déjà BCp de chance d'être à la et de pouvoir continuer à vivre, si je peux dire, NORMALEMENT.
À bientôt

02/09/2013 à 20:46 par zou
Bonsoir,

il y a une phrase qui m'interpelle dans ton témoignage:"Mlle vous avez un syndrome cliniquement isolé, c'est-à-dire une SEP mais avec une seule poussée"il s'est appuyé sur les irm et la ponction lombaire? ou simplement sur les symptômes ressentis?
Bon courage à toi!!

02/09/2013 à 18:35 par sophie
Mais oui on peut vivre avec et même bien.
Diagnostiquée depuis 5ans et demi et sous Copaxone depuis 5 ans, je vais bien.
J'ai la chance de vivre normalement et je pense que le traitement y est pour quelques choses...Alors bien sûr a certaines périodes j'en ai marre de me piquer (surtout en été), j'ai es marques un peu partout, mais bon on ne se balade pas en maillot de bain toute l'année...Et après tout si ma forme est à ce prix, si je peux continuer à vivre et à élever mes enfants, à faire du sport, à marcher à partir en vacances ( même si trimballer les seringues est un peu casse pied parfois)à profiter pleinement de la vie et bien finalement ce n'est rien de se faire ces fichues injections...
Et puis soyons optimistes bientôt nous aurons tous un traitement pas voie orale !
Ne te décourage pas je pense que ça vaut le coup.
Sophie

02/09/2013 à 13:44 par Sylvie
Merci Magali. J'était un peu comme toi, je pleurais en cachette c'est dur d'accepter une maladie, mais nous pouvons vivre notre vie sans problème. Tu peux continuer à faire plein de chose avec ta princesse... J'espere moi aussi, avoir cette chance, avoir un petit bout 'chou qui m'aide à avancer encore plus. je croise les doigts.

David, tu y arriveras. Moi qui dis peu de chose j'en ai eu le courage, un jour hop j'ai ecrit ecrit. Bon courage, hate de lire ton histoire.

02/09/2013 à 12:25 par david
Je lis souvent vos récits à tous, je me dis qu'un jour je serai prêt moi aussi à partager avec vous mon expérience; Je vous trouve très courageux!
Un sepien parmis tant d'autres!

02/09/2013 à 11:46 par magali
coucou sylvie, a l annonce de la maladie tout s ecroule !!! je sais de quoi je parle pour moi l annonce etait au mois de juin 2010 tout comme toi par une nevrite optique et sous traitement avonex depuis novembre 2010!!! moi au depart ca ete l horreur total je pleurais du matin au soir, je n arrivais plus a mangé ni a dormir!!! et puis ma fille a ete mon moteur grace a elle je me suis battu elle avait 2 ans a l epoque !!! et puis je me suis apercu qu on pouvais continué a vivre et que je n allais pas mourir demain alors chaque instant est précieux !!! je continu a travaillé mais a mi-temps!!! le repos est tres important dans cette maladie et la chose que la maladie ma pris a ete de pouvoir avoir un deuxieme enfant car mon mari ne veut pas car il se dit heureux comme ça!!! travaillant de nuit il me dit si "poussee" comment s organisé enfin pour te dire que ma vie est redevenu agreable et malgré c est 3 ans passe avec la sep je me porte tres bien le traitement a l air d etre efficace !!! je te trouve tres courageuse et tres forte !!! continu ainsi et donne moi de tes nouvelles bisou et a bientot

02/09/2013 à 10:44 par Cris
Allez t'es la plus forte!!!! Ce qui ne te tue pas te rendra plus forte!!!!!!

luv

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