La sclérose en plaques vue par Sylvie.

« Bonjour, Après avoir lu vos témoignages je me dis que c'est à mon tour de partager mon histoire, peu féerique mais qui peut, peut-être, soulager quelques personnes comme moi. Sylvie, 25 ans, j'ai appris être atteinte de la sclérose en plaques en octobre 2012 et je m'en souviendrai. Tout a commencé en août 2012, après 10 jours de vacances, soleil, fêtes (je vivais)… Au retour de vacances, mi-août, je vois comme un flash au niveau de mon œil gauche, je ne comprends pas. Je me dis que c’est le soleil, fallait faire attention, maman me disait bien de ne pas mettre ma tête au soleil. Quelques jours passent, et j’ai encore ce flash au niveau de l’œil, j’en parle à mes collègues qui me disent immédiatement d’aller voir un ophtalmo (avec les yeux on ne rigole pas, criaient-t-elles). Du coup j’arrive à avoir un rendez-vous avec un médecin présent en août. Il ne comprend pas, je passe des examens, champ visuel, un autre examen, et je finis par une IRM cérébrale. Après cette IRM, lorsque que j’attendais les résultats, le médecin me convoque dans son bureau et me dit qu’il y a quelque chose de suspect, qu’il faudrait que je consulte un neurologue dès que possible… Le coup de stress, paniquée de nature, je m’effondre, j’essaie de ne pas inquiéter mes parents encore en vacances, je compte sur le soutien de mes amies. Après cette annonce, je prends rendez-vous avec mon médecin de famille qui arrive à me trouver un rendez-vous à l’hôpital Salpêtrière (à Paris) qui a un des meilleurs services neurologiques. Rendez-vous un mercredi, le médecin me dit qu’il a un petit doute mais ne veut pas se précipiter. Du coup, il me dit que dès que c’est possible il faudrait que je sois hospitalisé 3 jours pour réaliser d’autres IRM et une ponction lombaire (on m’avait vaguement décrit ce que c’était). Le lundi d’après me voilà hospitalisée pour 3 jours ! Je suis enchantée… Mes parents, quelques amies viennent me rendre visite, je rigole, pour moi c’est rien ! Mercredi matin, avant mon départ à 14h00, l’infirmière vient à 6h15 : "Préparez-vous pour la ponction lombaire" (je passe les détails mais : évanouissement, suivi de deux blood patch - sortie de l’hôpital que le mardi d’après ! un très mauvais souvenir). Nouveau rendez-vous avec le neurologue : "Mlle vous avez un syndrome cliniquement isolé, c'est-à-dire une sclérose en plaques mais avec une seule poussée". Je ne comprends pas trop bien, je me dis que c’est rien… Et là, le neurologue m'annonce : "Soit vous suivez le traitement de Copaxone® (1 piqûre tous les jours) soit vous ne faites rien, mais ce serait dommage que dans quelques années cela s’empire alors que vous êtes si jeune". Ni une ni deux j’accepte… cette phrase du neurologue m’a tellement mise sous le choc ! Voilà 9 mois aujourd’hui que je suis ce traitement, avec des hauts et des bas, des contraintes quotidiennes, des pleurs, des sensations désagréables et surtout des tâches qui me dépriment, mais je suis bien entourée, je me dis que je suis forte, courageuse, mais surtout que ça va passer et que c’est pour mon bien. J’ai rendez-vous demain pour savoir si oui ou non je continue le traitement. J’espère « arrêter là » et que tout soit passé car je ne sais pas si je supporterais encore ce traitement. Mais une chose est sûre, c’est qu’en lisant vos témoignages, je me dis que « je peux vivre avec » et que même s’il le faut je continuerai mais avec le SOURIRE car on est plus forte que la maladie. Désolé pour ce roman. » Par Sylvie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).