« Bonjour,
Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de SEP (sclérose en plaques) mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui… jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose en plaques !
Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.
Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan®. Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.
Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident...
2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard.
Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »
Par Vincent.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 07/02/2011. « Bonjour,
Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de SEP (sclérose en plaques) mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui… jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose en plaques !
Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.
Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan®. Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.
Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident...
2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard.
Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »
Par Vincent.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Je confirme qu'une famille aimante est un soutien phénoménal pour se battre contre cette maladie.
La SEP nous épuise mais les enfants nous redonnent de l'énergie pour attaquer chaque nouvelle journée.
Bon courage à vous trois.