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Le 3 nov. 2018

La sclérose en plaques, vue par Vincent.

« L'envie de vivre avant tout,
même si parfois
c'est quand même dur. »

« Bonjour,

Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de SEP (sclérose en plaques) mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui… jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose en plaques !

Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.

Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan®. Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.

Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident... 

2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard. 

Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »

Par Vincent.

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Rediffusion du 07/02/2011.

24 commentaires
04/11/2018 à 02:19 par Agnès
Super témoignage !
Je confirme qu'une famille aimante est un soutien phénoménal pour se battre contre cette maladie.
La SEP nous épuise mais les enfants nous redonnent de l'énergie pour attaquer chaque nouvelle journée.
Bon courage à vous trois.

25/05/2015 à 02:28 par vero
Bonjour,

Avant, je courais 12km en 1h, j'étais aide à domicile en vélo... Je voulais préparer un marathon, devenir aide soignante...
Mais voila, des poussées invalidantes ont tout bouleversé.
Je ne peux plus courir (marcher 1km, c'est le bout du monde et il me faut plusieurs jours pour récupérer), j'ai perdu mon travail pour inaptitude professionnelle... enfin, vous savez ce que c'est...
Oui, l'amour, heureusement qu'il est là aussi pour moi.
Bon courage à tous les sepiens.
Je vis au jour le jour et profite des moments avec les personnes que j'aime et qui comprennent ma maladie.
Je vais bientôt m'acheter un tapis de course. Ca me manque trop de ne plus pouvoir courir. On verra bien, je garde l'espoir même si je sais que je ne serai jamais plus pareil qu'avant. Ce sera ma façon à moi de me battre contre ma sep.

12/04/2015 à 02:52 par hedia
Je remercie d'abord ta femme c'est trés humain de sa part et bon courage pour toi c'est pas du tout fassil

10/04/2015 à 11:30 par Khadija BOUANA
Bon courage et bonne continuation, vous êtes un guerrier,je vous félicite , j'aimerais que ma soeur qui est une sep réagisse comme vous, elle est vraiment démoralisée et nous rend la vie insuportable , pourtant , on la soutient fort bien et elle commence à se sentir mieux, mais le moral est détruit.

10/04/2015 à 11:30 par Khadija BOUANA
Bon courage et bonne continuation, vous êtes un guerrier,je vous félicite , j'aimerais que ma soeur qui est une sep réagisse comme vous, elle est vraiment démoralisée et nous rend la vie insuportable , pourtant , on la soutient fort bien et elle commence à se sentir mieux, mais le moral est détruit.

23/09/2013 à 15:22 par chrystèle bourély
J'ai adoré la manière dont tu as raconté ton histoire !
Ta femme qui refuse la séparation et te demande en mariage :) excellent !!
Bon courage pour la suite .. mais apparemment tu n'en as pas besoin !

16/08/2012 à 14:35 par Amal
bravo Vincent pour ton courage et merci de faire partager ta vie en ayant la sep.
j'ai la sep depuis 2003 j'ai 27ans et j'ai toujours été rejetée parce que je suis malade mais je m'accroche à la vie malgré tout

16/08/2012 à 14:34 par Amal
bravo Vincent pour ton courage et merci de faire partager ta vie en ayant la sep.
j'ai la sep depuis 2003 j'ai 27ans et j'ai toujours été rejetée parce que je suis malade mais je m'accroche à la vie malgré tout

16/08/2012 à 14:33 par Amal
bravo Vincent pour ton courage et merci de faire partager ta vie en ayant la sep.
j'ai la sep depuis 2003 j'ai 27ans et j'ai toujours été rejetée parce que je suis malade mais je m'accroche à la vie malgré tout

13/08/2012 à 10:11 par murielle
merci pour le partage de ton expérience de vie. quelle chance d avoir trouvé cette femme !

30/05/2011 à 11:21 par vincent,petit corps malade
Bonjour Sandrine, ton p'tit bonhomme de 6 ans est comme ma p'tite pepette de 5 ans : ils nous fatiguent physiquement mais moralement nous mettent la pêche....

25/05/2011 à 10:44 par perrin sandrine
coucou,
Tu fait preuve d'un trés beau courage,moi j'aie la SEP depuis 2005 et j'avoue par moment je baisse les bras mais mon petit garçon de 6 ans m'aide à tenir le coup.
Bravo à ta femme et ta fille car il est vrais c'est pas évident à supporter.
Bon courage.

20/02/2011 à 12:40 par Alexandra
Génial! Moi qui lutte depuis près de 7 ans pour éviter de prendre un traitement de fond, cela me conforte dans ma décision :) En tous les cas, il semble que grâce à ta volonté et au soutien de tes proches tu as trouvé le bonheur et ça c'est pas forcément donné à tous le monde. BRAVO et bonne continuation :)

14/02/2011 à 14:20 par vincent,petit corps malade
Bonjour, un steppage, c'est une atteinte des muscles releveurs des pieds, quand tu marches, ton pied tape à plat, il est ballant....à plus, vincent : petit corps malade !

14/02/2011 à 14:13 par vincent,petit corps malade
Bonjour Didl, un steppage, c'est quand ton pied tape à plat en marchant, que tu ne commandes pas l'articulation de ta cheville, ton pied est ballant. Il y a atteinte des muscles releveurs, voilà, à bientôt.

09/02/2011 à 09:14 par Clalis
Bonjour Vincent,
Rien à rajouter, seulement beaucoup de courage pour toi. Je sais ce que c, c difficile mais battons nous encore.
Bises

08/02/2011 à 20:55 par guimauve
merci pour ce témoignage ultra positif malgré les difficultés que nous connaissont tous
bzzz

07/02/2011 à 19:16 par Agnès de Lyon
Merci pour ton témoignage vitaminé qui reflète sûrement ta passion pour les Village People :oD

Belles leçons d'amour et de volonté !
Bravo de garder la tête haute et de te remettre en selle après les rumeurs professionnelles dont tu as été victime.
C'est triste à dire mais les gens responsables de ces propos n'ont certainement la richesse intérieure que nous apporte la cohabitation avec la maladie...

Chaleureuses pensées pour ta petite famille et la meilleure santé possible.

Agnès

07/02/2011 à 18:59 par Agnès d'Angoulême
Super ton témoignage bonne chance à toi et la même question que Didl...c'est quoi un steppage au niveau de jambes ?

07/02/2011 à 15:49 par Didl
Vincent,

Petite question : c'est quoi un steppage au niveau des jambes ?
Merci

07/02/2011 à 13:23 par nadine
Beaucoup d'émotions (oulala !!), une magnifique histoire d'amour comme ceux qui sont seuls en revent! un magnifique combat et moral d'acier! Et la photo ??? belle note d'humour !!!
Un gros bisou à cette jolie famille qui se bat avec beaucop d'amour chaque jour!
Merci, ca fait du bien!
Nadine

07/02/2011 à 12:39 par CHRISTELLE.F
Bravo à vous deux!
Ton beau message, se battre,aimer et être aimé.
Il ya des choses bien difficiles dans nos différents parcours et des choses si belles.....
Merci pour ton témoignage.
Bon courage et soyez heureux.

07/02/2011 à 11:25 par Didl
Salut,
Bon Vincent je crois savoir ce qui a motivé ton licenciement. Tu ne respectes pas du tout le port des EPI standards dans l'atelier !

Bon courage et family first !!
Didier

07/02/2011 à 10:26 par Sep à moi
Bravo pour ton courage Vincent ! Le soutien de ton épouse est primordiale, ça aide ! Ta fille doit t'apporter la même chose, j'imagine ! Super la photo mais t'as pas remis la clé de douze à sa place.... Chaque chose à sa place, mince........

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