La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 1 juil. 2024

Laetitia et sa sclérose en plaques.

« Je suis à bout.
Épuisement total. »

 « Bonjour, 

Je suis Laetitia, j'ai 38 ans, je suis mariée et maman de cinq enfants, dont une fille qui est déjà majeure, indépendante et vit chez elle.
J'ai été diagnostiquée en avril 2020. Je suis sous perfusion d’Ocrevus® tous les 6 mois, mais je suis passée, depuis septembre dernier, à une forme secondaire progressive.

Je viens vers vous aujourd'hui pour vider ici l’épuisement psychique et moral que je ressens depuis 2 semaines... Je ne retrouve pas les ressources comme auparavant.
J’ai l'impression que mon corps, ma tête, ne sont plus en capacité à se recharger. Même les nuits sont plus compliquées qu’avant. Je suis épuisée et pour autant, je ne parviens pas à trouver le sommeil rapidement.
Les nuits, je me réveille plusieurs fois. Parfois, je peux dormir un peu mieux, mais je suis tout autant fatiguée le matin, comme si la nuit n'avait servi à rien.

Je n'arrive pas à réfléchir, ni à penser, ni à me concentrer plus loin que le cercle qui m’entoure (c'est imagé). Je me sens vide... J'ai la sensation d'avoir le cerveau compressé !
Je m'explique peut-être très mal. Je sais, vous allez dire mais tu as 4 enfants, mais ça n’a vraiment rien à voir, car je suis une mère organisée, sans soucis de gestion.
Mes enfants sont adorables, autonomes (4, 6, 9 et 14 ans), mais en ce moment je ne sais pas pourquoi, je suis à bout. Épuisement total.
Je me pousse, je m'impose de faire toutes les choses comme d’habitude, mais je n'ai qu'une envie, c’est de m’isoler pendant plusieurs jours sans bruit, sans penser, sans avoir à parler.

J'ai des douleurs lombaires chroniques, une jambe droite plus faible qui traîne parfois. Et un bassin et le haut des jambes qui se verrouillent si j'insiste à faire plus de marche. J’ai des fourmillements qui viennent s’ajouter à tout ça.
Je n’espère qu'une chose, que ça passe.
Je ne vois pas le bout de ce moment si long et épuisant. J’ai un mari qui m'aide comme il peut, mais n'a pas la parole ou la phrase miracles, comme tous les médecins qui me suivent d’ailleurs.
Et ce centre de rééducation où je suis allée… C'est la même chose, à part entendre « Oui, c'est normal vous avez une grande famille ».
Mais ça rien à voir😤. Ma « grande famille » est là depuis bien avant 2020 !😵‍💫

Avez-vous la même sensation ? Que faites-vous ? Du repos ? Ça ne sert à rien pour moi !… »

Par Laetitia.

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12 commentaires
11/07/2024 à 19:16 par Anne
J’ai également une SEP secondairement progressive diagnostiquée en 2020. Je ne travaille plus et suis en invalidité. Certes il y a des moments plus difficiles que d’autres mais la régularité dans les séances de rééducation (kiné et balnéothérapie + centre de rééducation tous les ans pdt 6 semaines) permet de voir de réels progrès sur ma jambe qui est déficitaire.
Ne perdez pas espoir, croyez en vous 💪🙏

04/07/2024 à 02:32 par Emmanuel
Bonjour Laetitia
J’ai une sep pp…avec 2 enfants majeurs mais ça ne veut pas dire qu’elles (ce sont des filles) soient autonomes et en plus une paire de jumeaux de 8 ans et des garçons ce coup ci …merveilleux mais DES GARÇONS :-)
Vous avez tout dit …
Douleurs
Fatigué
Concentration
Impatience
À ataxis (j’ai une canne pour le moment en attendant le fauteuil )
Pipi …
Une maladie au 1000 visages
Courage à nous
Je vous embrasse
Emmanuel

04/07/2024 à 00:16 par Oceanne
Bonjour Laetitia,
J’ai 27 ans et je viens d’avoir mon deuxième enfant, SEP déclarée en novembre 2017 sous forme de névrite optique.. il y a donc maintenant 6 ans qui se sont écoulés, et le symptôme majeure reste en effet : cette fatigue chronique qui ne cesse sans arrêt. Même si cela est plus facile à dire qu’à faire : écoute ton corp, essaie de déléguer, te reposer, et surtout reste entourer des tiens quand tu ne vas pas bien ! Le moral est très important malgré que les douleurs physiques et neurologiques soient présentes. Je suis pour ma part sous Kesimpta 40mg, une révélation ! Je n’ai plus de nouvelles lésions depuis plus d’un an et demi. Je te souhaite que la maladie se stabilise un peu que tu puisses te reposer. Force à toi !

03/07/2024 à 20:17 par Sam
Comme je comprends Laetitia, et je me retrouve dans ton récit. J'ai été diagnostiquée en 2014, j'ai 2 filles de 11 et 8 ans. Je n'ai aucune aide à la maison, mon mari ne fait rien car il "travaille beaucoup". Je travaille en télétravail, ça m'a aidée mais j'ai toujours toute cette charge à la maison.
J'ai une forme RR, la fatigue est très présente, l'épuisement plutôt, ma jambe droit très faible également de plus en plus, et je suis comme toi à bout, je n'arrive pas à récupérer je n'ai qu'une envie c'est d'être seule et ne rien avoir à faire mais.....impossible
Bon courage à toi et à tous!

03/07/2024 à 11:06 par Martine
Évidemment cela nous parle à tous, nous qui avons cette maladie. La fatigue qui est omniprésente, mais une fatigue lourde très lourde, qui ne part pas comme cela. Que dire, garder le moral, se dire que demain sera un autre jour. 30 ans de sep, on finit par connaître cette p....n de maladie... Mais on n'a pas le choix... Heureusement qu'il y a des bons moments. Alors courage...

02/07/2024 à 12:43 par Vincent
Bonjour Laetitia.
La fatigue est ce problème majeur qui nous relie à tous. j'ai 43 ans, diagnostiqué depuis 5 ans et sous forme progressive depuis 2 ans. On n'a pas d'autre choix que d'apprendre à gérer notre fatigue, à nous économiser. Il m'arrive régulièrement de faire des siestes de 3 heures les après-midis. Heureusement, mes filles sont grandes et autonomes. Elles font même la cuisine à ma place.
Il faut se faire une raison, on ne peut plus avoir la même vie qu'avant. Garde ton énergie pour l'indispensable : se laver, s'habiller, s'étirer... Le reste, il faut le déléguer.

01/07/2024 à 18:03 par Agnès
Bonjour je tombe sur votre témoignage alors même que je fais une crise de larmes (qui passera comme d’habitude). Vous venez d’écrire ce qui me torture l’âme. Soyez courageuse, personne n’a idée du courage dont nous faisons preuve pour continuer d’avancer.

01/07/2024 à 14:16 par Veronique
Bonjour à toi Laetitia!
J'ai 62 ans, 4 enfants, aujourd'hui grands, et souffre comme toi d'une sep progressive 2 diagnostiquee en 2020 mais qui est là depuis plus de 30 ans.
Je suis aussi sous ocrevus que je tolère très bien.
Mais j'ai aussi des médicaments pour lutter contre la spasticité : baclofene et gabapantine.
Je ne peux plus beaucoup marcher mais je me débrouille entre la canne et le fauteuil roulant.
Je crois que la seule chose que nous puissions faire c'est prendre les choses comme elles viennent, Carpe diem c'est désormais ma devise!
Et puis se donner des objectifs atteignables!(j'ai renoncé à faire kohlenta...). Enfin j'ai kine 3fois par semaine ce qui m'aide bcp!
Enfin essayer de garder le sens de l'humour, c'est important de dédramatiser
Voilà mes petits conseils.
Et n'oublie pas, tu n'es pas seule! La grande famille des sépiens est avec toi!
Courage!

01/07/2024 à 13:23 par Safia
Ooohhh ma belle ... Je ne sais pas si je trouverai les mots pour t'apaiser ou te motiver mais malheureusement on est tous dans le même cas , a ressenti variable.
Tout tes symptômes ne sont pas du a ta grande famille mais a la maladie mais après la difficulté il y a une facilité ... Je te souhaite de t'adapter malgré tout et d'essayer de trouver un rythme ...si tu as besoin je suis la .

01/07/2024 à 08:15 par Chris
Bonjour laetitia

Voilà mon histoire j au 56 ans et ça fait 10 ans que jbai une sep primaire progressive, elle est arrivé comme ça d un coup au travail, j ai actuellement aucun médicament qui peut me retarder la progression de la maladie ,j ai commencé à boiter, à avoir une Canne pour finir actuellement en fauteuil, la fatigue est permanente mais tu va apprendre à la gérer avec le temps et aussi écouter ton corps si tu es fatigué il faut te reposer plus, il y aussi les jambes qui bougent toutes les nuits alors le matin on est encore fatigué tout le quotidien est devenu très difficile, je suis à 80 %d invalidité et il faut de l aide extérieur pas seulement ton mari, et crois moi cela n arien avoir avec tes enfants la fatigue c est la sep et les docteurs ou les centres le savent très bien pour les fourmillement ça passera avec le temps mais peut importe la sep que tu as elle deviendra toujours progressive et actuellement aucun traitement n est adapté à cette progression dégénérative alors courage à toi et prend soin de toi

01/07/2024 à 06:53 par Lavarande
Bonjour Laetitia, je me retrouve tellement dans ton témoignage... C'est très dur à supporter cette sensation de fatigue quotidienne, je trouve que c'est ce qu'il y a de plus compliqué...
Dommage qu'il n''y ait pas de solution miracles..
Hélène

01/07/2024 à 05:57 par Evelyne
Bonjour Laetitia,
Comme je me reconnais dans ton histoire qui est un copié/collé de la mienne. J'ai 54 ans mariéee et 3 enfants qui ne sont plus à la maison mis hyper présent sans ma vie et heureusement car ça aide le soutien surtout avec ses douleurs invisible pour les autres sauf lorsque je dois avoir besoin de ma canne pour sortir.
J'ai une sep déclarée depuis 2 ans même si pour moi, elle était la depuis bien plus longtemps que ça mais il fallait juste savoir pour quelle raison mon corps me faisait toutes ces misères. (fourmillements dans les jambes et la main gauche, vertiges, énormes fatigués, douleurs lombaires chronique, douleurs dans les hanches jusqu'au genou).
Je suis un traitement par ocrevus tout les 6 mois également. Pour l'instant tout se passe bien à voir en décembre à l'Irm si d'autres lésions se sont installées ou pas.
Je travaille à temps complet (secrétaire de direction dans une mairie) mais j'avoue que je peine à terminer mes journées tellement mon corps lâche. J'ai pu bénéficier d'un mi-temps thérapeutique pendant 1 an l'année dernière er qui pour moi me convenait mieux. Mais il faut recréer des journées travaillées pour pouvoir repartir à mi-temps thérapeutique soit en novembre de cette année.
Concernant, le dossier MDPH n'hésites pas à le faire même si j'ai du faire un recours car il m'ont refusé lAAH et la Pch.
Je bénéficie des 2 cartes illimitées (station debout pénible et celle pour stationnement handicapés). Les dossiers sont très long à être traitées 6 mois pour le département du Nord mais quelquefois bien plus long dans d'autres.
Alors voilà, Oui je ne peux que te comprendre lorsque l'on ne retrouve plus toute nos capacités à faire ce qui était avant. Moi aussi je m'isole pour ne pas pleurer devant mes proches car il faut le dire c'est dur.
Courage car nous n'avons pas d'autres choix que de vivre avec....

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