« Je suis à bout.
Épuisement total. »
« Bonjour,
Je suis Laetitia, j'ai 38 ans, je suis mariée et maman de cinq enfants, dont une fille qui est déjà majeure, indépendante et vit chez elle.
J'ai été diagnostiquée en avril 2020. Je suis sous perfusion d’Ocrevus® tous les 6 mois, mais je suis passée, depuis septembre dernier, à une forme secondaire progressive.
Je viens vers vous aujourd'hui pour vider ici l’épuisement psychique et moral que je ressens depuis 2 semaines... Je ne retrouve pas les ressources comme auparavant.
J’ai l'impression que mon corps, ma tête, ne sont plus en capacité à se recharger. Même les nuits sont plus compliquées qu’avant. Je suis épuisée et pour autant, je ne parviens pas à trouver le sommeil rapidement.
Les nuits, je me réveille plusieurs fois. Parfois, je peux dormir un peu mieux, mais je suis tout autant fatiguée le matin, comme si la nuit n'avait servi à rien.
Je n'arrive pas à réfléchir, ni à penser, ni à me concentrer plus loin que le cercle qui m’entoure (c'est imagé). Je me sens vide... J'ai la sensation d'avoir le cerveau compressé !
Je m'explique peut-être très mal. Je sais, vous allez dire mais tu as 4 enfants, mais ça n’a vraiment rien à voir, car je suis une mère organisée, sans soucis de gestion.
Mes enfants sont adorables, autonomes (4, 6, 9 et 14 ans), mais en ce moment je ne sais pas pourquoi, je suis à bout. Épuisement total.
Je me pousse, je m'impose de faire toutes les choses comme d’habitude, mais je n'ai qu'une envie, c’est de m’isoler pendant plusieurs jours sans bruit, sans penser, sans avoir à parler.
J'ai des douleurs lombaires chroniques, une jambe droite plus faible qui traîne parfois. Et un bassin et le haut des jambes qui se verrouillent si j'insiste à faire plus de marche. J’ai des fourmillements qui viennent s’ajouter à tout ça.
Je n’espère qu'une chose, que ça passe.
Je ne vois pas le bout de ce moment si long et épuisant. J’ai un mari qui m'aide comme il peut, mais n'a pas la parole ou la phrase miracles, comme tous les médecins qui me suivent d’ailleurs.
Et ce centre de rééducation où je suis allée… C'est la même chose, à part entendre « Oui, c'est normal vous avez une grande famille ».
Mais ça rien à voir😤. Ma « grande famille » est là depuis bien avant 2020 !😵💫
Avez-vous la même sensation ? Que faites-vous ? Du repos ? Ça ne sert à rien pour moi !… »
Par Laetitia.
🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
« Bonjour,
Je suis Laetitia, j'ai 38 ans, je suis mariée et maman de cinq enfants, dont une fille qui est déjà majeure, indépendante et vit chez elle.
J'ai été diagnostiquée en avril 2020. Je suis sous perfusion d’Ocrevus® tous les 6 mois, mais je suis passée, depuis septembre dernier, à une forme secondaire progressive.
Je viens vers vous aujourd'hui pour vider ici l’épuisement psychique et moral que je ressens depuis 2 semaines... Je ne retrouve pas les ressources comme auparavant.
J’ai l'impression que mon corps, ma tête, ne sont plus en capacité à se recharger. Même les nuits sont plus compliquées qu’avant. Je suis épuisée et pour autant, je ne parviens pas à trouver le sommeil rapidement.
Les nuits, je me réveille plusieurs fois. Parfois, je peux dormir un peu mieux, mais je suis tout autant fatiguée le matin, comme si la nuit n'avait servi à rien.
Je n'arrive pas à réfléchir, ni à penser, ni à me concentrer plus loin que le cercle qui m’entoure (c'est imagé). Je me sens vide... J'ai la sensation d'avoir le cerveau compressé !
Je m'explique peut-être très mal. Je sais, vous allez dire mais tu as 4 enfants, mais ça n’a vraiment rien à voir, car je suis une mère organisée, sans soucis de gestion.
Mes enfants sont adorables, autonomes (4, 6, 9 et 14 ans), mais en ce moment je ne sais pas pourquoi, je suis à bout. Épuisement total.
Je me pousse, je m'impose de faire toutes les choses comme d’habitude, mais je n'ai qu'une envie, c’est de m’isoler pendant plusieurs jours sans bruit, sans penser, sans avoir à parler.
J'ai des douleurs lombaires chroniques, une jambe droite plus faible qui traîne parfois. Et un bassin et le haut des jambes qui se verrouillent si j'insiste à faire plus de marche. J’ai des fourmillements qui viennent s’ajouter à tout ça.
Je n’espère qu'une chose, que ça passe.
Je ne vois pas le bout de ce moment si long et épuisant. J’ai un mari qui m'aide comme il peut, mais n'a pas la parole ou la phrase miracles, comme tous les médecins qui me suivent d’ailleurs.
Et ce centre de rééducation où je suis allée… C'est la même chose, à part entendre « Oui, c'est normal vous avez une grande famille ».
Mais ça rien à voir😤. Ma « grande famille » est là depuis bien avant 2020 !😵💫
Avez-vous la même sensation ? Que faites-vous ? Du repos ? Ça ne sert à rien pour moi !… »
Par Laetitia.
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Je me retrouve beaucoup dans la fatigue physique et cognitive que tu décris. Pour ma part, j’ai la SEP rémittente et pas d’enfant. Et bien évidemment, la fatigue n’est pas due aux éléments extérieurs, mais bien à la maladie. D’ailleurs, je n’aime pas ce mot « fatigue » dans notre cas. La fatigue, c’est ce que je ressentais avant la maladie après une grosse journée de travail ou une séance de sport intense par exemple. Mais ce que je ressens depuis la SEP, c’est une sensation très différente : de l’EPUISEMENT, proche de celui que l’on ressent lorsqu’on a de la fièvre. Et le repos ne recharge pas forcément les batteries.
Pour ma part, j’ai constaté qu’essayer de maintenir une activité physique même quand l’épuisement est là, en m’adaptant à mon état, m’aide à améliorer les choses. J’essaye de faire un peu de vélo (électrique, pour doser mon effort) et des pilates.
Bon courage à toi!